サツキ-さん はじめまして。こんにちわ。

カフェオレさん、バーバママさん!
お久しぶりです。

ウチも3歳2ヶ月の男の子が自己免疫性の
好中球減少症です。

生後8ヶ月で病名が診断され
その当時は好中球は0%〜数%でした。
毎月の発熱、それも40度超える高熱でした。
3ヶ月に一度は重症化して入院でした。

先生曰く
この病気は3歳から5歳をメドに必ず完治しますよ。
と言われてます。

その言葉どおり現在3歳ですが
去年の夏ごろから発熱が全くと言っていいほど
少なくなりました。
冬も入院もしなく熱で病院へ行くこともなかったです。
病院行かなくても薬を飲まなくても
自力で熱を下げてくれてます。

それと同時に好中球も40%を越えました。
が、未だに先生から完治のお言葉はもらえなかったんですが・・

みなさんと同じく最初は
神経質のように手洗い消毒拭き掃除をまめにして
外へは出さず公園なんてもってのほか状態でした。

同年代との接触は避けてました。

が、3歳になり年少の下のプレ年少から幼稚園に
通わせてます。
4月入園で休んだのは一日です。
プールも入ってます。
粘土遊びや砂場遊びもして泥んこになってます。

でも全く大丈夫になりました。
2年前なら大事だったのに。。。

今は心身的に心配だろうし対応に疲れるかもしれませんが
必ず治るので心配いらないですよ。
私も最初はそうでした。
今は好きなように遊ばせてます。

けど、手洗いや身の回りを清潔にすることは
かかさずしてます。

一緒に頑張りましょう。
ココで相談のやりあいしましょう。

サッキーさん、はじめまして、バーバママです。
2歳3ヶ月の息子が慢性良性好中球減少症と診断され1年ちょっとです。
上の娘は5歳の保育園児です。

娘が風邪を引くと見事に連動して風邪を引いてしまいます(^^;
1歳半頃までは、発熱のたびに入院になるかも・・とビクビクでした。
でも病気のキケンは増えますが、おねえちゃんに遊んでもらっている時は本当に嬉しそうなので、
お友だちがいない分、そういうよさは大事だなぁと。
サッキーさんの兄弟は同姓だし年も近いし、もう少し大きくなったら一緒に遊べていいですね!

サッキーさん同様、病気判明当時わたしもコワクてほとんど外出しませんでした。
休日もいつもパパと娘で遊びに行ってもらっていました。
年齢が上がるにつれて強くなっていくから大丈夫、完治していなくても普通に過ごしている
等々聞いても、半信半疑でした。
・・が、別項でも書きましたが、少しずつ体力や免疫もついてきたのか、
現在はかなり行動範囲を広げています。
子どもの成長には本当に驚かされます、、

いまは本当にご心配がつきないと思いますが、徐々に普通に近い生活ができるように
なっていきます、一緒にがんばりましょう!

こんばんわ。カフェオレさんありがとうございます。
　
子供は2歳違いで同じですね。
今、長男はちょうど色々興味がある時期ですごくやんちゃです。
ほとんど家に居るのでストレスがたまってるみたいで。。。
長男もかわいそうだけどしかたないですよね
来年長男が幼稚園に行くのでまたまた菌をたくさん持ってきそうで怖いです。

カフェオレさんの話を聞いて希望がもててきました。
ほんとにこの病気は治るのかとても不安で。

カフェオレさんは今までに、上の娘さんは長期入院や感染などで怖い経験をしたことはありますか?
病院の先生に感染すると大変なことになるからと言われてるからどんな状態になるのかなと思いまして?

掲示板見てみます。有難うございます。

（　 携帯からの投稿です　）

初めまして、カフェオレと申します。

うちも娘が二人おり、上の娘が自己免疫性の好中球減少症です。1才の時にわかり、現在は3才になりました。下の子は10ヶ月なのですが、同じ病気はもっていません。サッキーさんのおうちと同じ2才違いの兄弟構成ですね^^

私も周りに同じ病気のお子さんをもつママさんがいないので、すごく不安でしたが、ネットで、ここの掲示板にたどり着いて、同じ病気のお子さんをもつ方たちと情報交換をしたり、相談したりして、すごく元気が出たし、気をつけた方がいいことがわかったりして、助かりました。

掲示板のトップから見たら、好中球減少症のトピやスレのトップがあると思うので、ぜひ、見られたらいいと思います。
私のほかにも何人かおられますし、私みたいな大雑把な人はあまりおられませんので、みなさんのきちんとした書き込みを見ることができると思います^^

サッキーさんの下のお子さんも、うちの子の症状とよく似ていますから、きっとゆっくりと治っていくと思いますよ^^
私はそう信じています^^
うちの娘は、7月の検査で、好中球は6%でした。判明した頃は、ずっと0%でしたよ〜。それに、うちの娘も白血球数は少な目ですが、だいたい6600くらいはありますし、リンパが多くて、頑張ってくれてるみたいです。似てるでしょ?

元気を出して下さいね^^

カフェオレさん、ぴこさん、お久しぶりです、バーバママです。
みなさんお元気に過ごされているようで何よりですね〜!

昨年はこの掲示板で「外出」についてたくさんアドバイスをいただき、本当にありがたかったです。
長々悩みつつあれから1年。気が付いたら、普通に公園に行くようになり、動物園に行き、
旅行に行き、お祭りにも行ってました。。
現在2歳3ヶ月になり、お陰さまでかなり行動範囲が広がりました。

・・が好中球はというと、4月と6月の定期検査では、いずれも5%約300個、まだ500に届きません。
でも昨年はずっと1〜3%だったので、ちょびっと増えたかなという感じです。

ぴこさんのお子さまは、幼稚園を1日しか休んでいないとは、スゴイ〜!晴らしいです〜!
やはり好中球40%は頼もしいですね、もうまったく普通と変わりませんね
ウイルス感染で入院されたとのこと、大変でしたね。でもきっと回復も早いのでしょうね。
どうぞ楽しい夏休みを!

カフェオレさんのお子さまはそろそろ入園のご予定ですか?来春でしょうか?
ウチはまだまだ先ですが、今から気になっております・・
またいろいろ教えてください&相談にのってください。
抗体検査、よい結果がでるといいですね。

みんな元気で楽しい夏を過ごせますように。。

はじめまして。こんにちわ。
2歳9ヶ月の長男と9ヶ月の次男が居るのですが、長男は至って元気なのですが次男が8ヶ月の時、微熱が下がらず病院を受診しました。
結果、白血球のなかの好中球が異常に少ないと言われすぐ入院になりました。
はじめは、薬剤性か?と言われていたのですが色々調べて行った結果、慢性良性好中球減少症と診断されました。
　それから、ほとんど外にも出ずに生活してるのですが、やはり長男が居るのどこからか菌はついて来るみたいで、5月からずっと微熱が続いてます。
現在は、バクタと風邪薬を飲んでます。
それでも、鼻水、咳、熱(37℃から38.4)、中耳炎はまったく良くなりません。
骨髄の検査もしたので病名は間違いはないとは思うのですが、何か心配で。。。
最近、白血球は8.3、好中球は目視は0ばかりです(機械では1%)。入院した当初は400くらいはあったのですが。。。
その代わりにリンパ球が増えて頑張ってくれてるみたいです。

周りに同じような病気の子がいないので何も聞くことができず不安な毎日を過ごしてます。

一度入院して退院してからは、救急や色々高熱で病院には足を運んでますが、まだ入院するまではならないのですがやはり冬なんかは入院ばかりなんですか?
まだ病気になったばかりで、この病気との付き合い方がいまいちわかりません。

色々皆さんとお話できたらいいなと思います。分からないことばかりなので色々教えて下さい。　

長々とすいません

（　 携帯からの投稿です　）

こんにちわ!

うちの子は3歳の男の子で
自己免疫性好中球減少症です

生後8ヶ月に診断されその後3ヶ月に一度の割合で
入退院を繰り返してました。
毎月の発熱はかかせませんでした。

病気がわかってからの私は
とても神経質になり
毎日部屋全体掃除機して拭き掃除して
消毒してました。
息子の触るものすべて清潔にしてました。
買い物も人が少ないときに済ませ
公園なんて連れて行かず
同じ年齢の子達との接触も避けてました。
でも、熱が出る時は出るんです。

が、それも2才過ぎまでで
2才を超える頃には発熱も少なく
発熱しても1日で熱が下がったり
病院行かなくても薬飲まなくても
自力で熱を下げれるようになったんです。

今年の4月から年少の下のクラスから
幼稚園に入園させました。

最初の一週間で発熱しましたが
自力で治り1日だけ休んだだけで
入園して3ヶ月毎日投稿してます。
毎日お砂遊びして帰って泥んこです。
7月半ばからプールも入ってます。

が、プールが始まって初日に
アデノウイルス感染になり
40度を超える熱が出てしまい
CRP6と言う数値が出て
即入院となりました。

ウイルス感染なので誰かにうつされたんだろうとは思いますが
細菌感染での熱は少なくなりました。

好中球も病気がわかってからしばらくは
ずっと0%〜数%でした。

2才を過ぎた頃から10%代になり
20%代になり
3歳を過ぎた4月からは
ずっと40%をキープしてます。

先生曰く
『3歳から5歳を目処に完治していきます。』と
言われてます。

だからこの病気とも今だけなので
仲良く付き合って生活してますよ!

最初の頃はオロオロして悩んでばっかりで
神経質になってたけど
今では幼稚園で羽ばたいてます!

ただ気をつけてるのは
今でも手洗いやウガイ。
身の回りや部屋の中を清潔にすることだけは
心がけてます。

親が気をつけてれば免れる発熱なら
気をつけてやれれば細菌・ばい菌感染は
少なくなりますもんね!
tigertaro さんも始めて聞く名前で
ビックリされたかと思いますが
またココで皆さんのお話や相談など
色々交わして情報交換しましょ!

同じ病気の方が近くに居なければ
情報収集は病院以外
ネットでしかないですもんね。

ではまたお話聞かせてください。

追伸:長々と読んでくれてありがとうございました。

tigertaroさん、初めまして。カフェオレと申します。

お子さんの様子などの書き込み、読ませていただきました。
やっぱり周りには、なかなか同じ病気を持つ子がいないですよね。
私もそうでした。そして、同じようにここに辿り着きました。
いろんな話を聞けて、とてもホッとしたのを覚えています。
わかってもらえるって大切なんだなぁと。

うちには、2人の娘がいまして、上の娘(現在3才)が自己免疫性好中球減少症です。今年は4月に一度、入院しましたが、それ以後は、わりと元気に家で生活しています。
病気が分かった時は、1才で、ずっと好中球0%が続きましたし、どうなるのか目の前が真っ暗というか、真っ白というか、そんな感じでしたが、今は、5才くらいまでには緩快するという担当医師の言葉を信じて、明るく、あまり囲いすぎずに過ごさせています。

7月11日の検査では、白血球数6600
　　　　　　　　　　　好中球は6%

　という結果でした。

そろそろ幼稚園のことも考えないといけない時期が近づいているので、もうちょっと増えてくれるといいなぁと思っています。

私はとても大雑把なので、役に立つかどうかわかりませんが、情報交換、させてもらったらと思っていますので、よろしくお願いします^^

バーバママさん、ご無沙汰しています。
お子さんもママさんもお元気ですか?
こないだの血液検査では、3才がきたからということで、抗体検査もしてもらいました。結果は次回の定期診察の時に知らせてもらえるようです。
また情報交換、相談等、よろしくお願いします^^

tigertaro さん、こんばんは。
再入院されていたのですね、本当に大変でしたね。

息子も1歳〜1歳3ヶ月に4回入院しました、、というかその間ほとんど病院にいたような。。
1歳前後は免疫も切れる頃だし、離乳後まだ充分に食事で栄養がとれなかったりで
体力的にもキビシイ時ですよね。
1歳半を過ぎた頃から、発熱の回数はグッと減り、風邪を引いても鼻水だけですんだりと随分
強くなりました。tigertaroさんの息子さんもきっとあと少しの辛抱だと思います。

2箇所の先生に診ていただいているのですね、どのようにかかり分けていらっしゃるのですか?
ウチは中規模の総合病院が車で10分のところにあり、発熱も、入院も、定期血液検査も
こちらでお世話になっています。
入退院が落ち着いた際に、都内の大学病院のセカンドオピニオン外来(小児血液専門)を
受診し、対処方法や日常生活に関するアドバイスについてほぼ同様の見解だったので
納得して、通いやすいところに決めました。

この病気には治療や対処のスタンダードがない?のか、先生によってかなり違うようですね。
他のサイトでいろいろ拝見した際も、砂遊びも禁止というような慎重な先生がいたり、
まったく普通で保育園もOKという先生がいたり、、でした。
息子は病気判明時、保育園に通いだしたところでしたが主治医のすすめで退園しました。
あとあと、出会った先生によって人生変わってしまうなぁと思ったりもしました(^^;

風邪や発熱時の対応は、病気判明当初はすぐ受診し採血でCRP確認でした。
現在は、病院で別の病気をもらう可能性も高いし、明らかに風邪という時は
常備している風邪薬と抗生剤で様子をみて経過がよければ受診なしです。
が、(最近ではほとんど発熱がなく、38度を超えることはめったになくなったので)やっぱり
38度を超えたら診察時間内ならすぐ受診、夜ならば常備の抗生剤を飲ませておいて
翌朝受診します。(先生が、抗生剤をだしてあるのだから、それ飲んでおいて翌朝来てね
というスタンスなので、、どこも小児科は忙しいんですね)

外出に関して主治医からは、デパートみたいな人混みは避けてね、子どもの集団も
危険かな、幼稚園は2年保育がいいかもね、と言われ、、

はじめの半年は外出といえば人気のないところを散歩する以外ほとんどかくまっていました、
そのうちにガラガラの時間帯のスーパーに買い物に行くようになり、公園でお砂場遊びも
するようになりました。
今では外食もしますし、風邪の季節以外はショッピングセンターも普通に行っています。
わたしは心配性で長々すごーく悩んでましたが、、息子さんの調子をみながら判断し、
だんだん広げていけると思いますよ。

tigertaroさんも看病でお疲れだと思います、お身体に気をつけてくださいね。
毎度、長々と失礼しました。

バーバママさんこんにちわ。

お返事ありがとうございます。
実は退院して1週間で早速と熱が上がり、、、また再入院しておりました。。。

当分はこんな調子が続くんだろうな〜〜と、、まぁ仕方ないですよね。。。

おねーチャンの件ありがとうございました。やはりうちも外から帰ってきたら手洗い、うがい、消毒、咳が出るときはマスクをお願いしてます。

それでもやはりうつってしまいますね、、、

お友達もおうちには呼べないのでおねーチャンたちには本当に可哀想なんですがやっぱり仕方ないですよね。。。

息子は結構重い喘息持ちなので、喘息+気管支炎+熱がセットでの入院が多いです。

4月からで4回目の入院でした。

二つの病院で経過観察をしているのですが、、、、

ほぼかかりつけの先生はとっても慎重派で8.5度以上の熱が出れば夜中でも要受診。

セカンドオピニオンのもう一人の特殊な病気のこども専門の病院(24時間対応)の先生には普通の子とまったく同じでいいし、熱が出ても即受診なんてことはしなくていい。と言われ、こないだ夜中に9.8度まで熱が上がった際に電話をしたら朝まで様子を見てそれから来るようにといわれ、、、結局その病院よりかかりつけの病院のほうが近かったのでどうせ朝まで待つのならと思い、かかりつけのほうに行くと即入院でした。。。

そんな感じで2つの病院で見てもらっているのですが、どうも先生によって温度差があって、、、

バーバママさんはお医者様からどのように言われていますか???

どちらもいい先生なんですが、こうも温度差があるとどうしたものかな〜〜〜と思って、、、、

宜しくお願いいたします。