Re:自己免疫性好中球減少症
りんりん/母親
2006/1/10
きょろんさん私のﾚｽで気分を害されていたのならすみません｡
好中球減少症にもいくつかの型があります｡先天的に骨髄で作られていない型には骨髄移植が治療になります｡でもきょろんさんちやうちのように作る作用がある型に関しては長くなりますが経過を見ていくしかありません｡医師によってはかなり神経質に物や手の消毒を勧める方､ｸﾞﾗﾝという増加させる薬剤を使用したり治療が一貫されていません｡本当に原因がわからない事は悔しいです｡でも確かな事は分かりませんが白血球を増加させる食事や生活の基本的な事を見直す良い機会に私はなりました｡私の性格もありますが長く付き合う疾患だからこそきちんと理解して状態をきちんと把握し医師に伝える事が大切だと感じました｡それには一人だけでなく様々な医師に聞きました｡大学病院では血液専門の小児科医の診察ですが自宅近くの病院でこの疾患をﾌｫﾛｰした事のある医師を紹介してくれます｡また大学病院では今までのﾃﾞｰﾀｰをﾒﾓなりわかっていれば紹介状なしでも診察してくれます｡是非きょろんさんも自分に自信をもつ為にも一方前進できますよう願っております｡
ちなみに昨年ﾜｸﾁﾝしましたがｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞに感染しました｡驚く事に同時に水痘とﾏｲｺﾌﾟﾗｽﾞﾏを発症し散々でした｡入院を進められましたが主人もいなく次男もｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞでもうどうすることも出来ず点滴に通いながら病児保育でした｡ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞと水痘の同時発症は経験のない医師には診断できませんでした｡どんなことでも経験です｡でも勉強の為と苦しんでる我が子が犠牲というか使われるのは私は嫌なので納得いくまで診断を求めます｡
なんでか長女も原因不明の肉芽腫があちこちにあります｡こちらも自己免疫疾患といわれています｡3回紹介されましたが医師により様々｡今は大学病院ですがそこでも珍しいようです｡
子供の事って自分が変わってやれない分､つらいし大変ですよね｡でもこのｻｲﾄでの出会いは本当にみんな真剣に向き合っていてこちらも元気づけられるし親として勉強になります｡これからもよろしくお願いしますね!
あと新潟大学出身のだいたいの小児科医は安易に薬を使用しないんです｡副作用の方を心配します｡他の大学から移ってきた医師はどんどん処方しますが｡そんなとこで生活してます｡今日は次男の検査結果がでるのでかなり動揺ぎみでいつもながらまとまりのない文章でごめんなさいです｡ともに頑張りましょうね!
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