重症筋無力症
こぎく/母親
2006/9/21
半年前､娘が3歳10ヶ月で重症筋無力症を発症しました｡
現在､ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ(ｽﾃﾛｲﾄﾞ)とﾒｽﾁﾉﾝ(抗ｺ剤)で自宅療養中です｡
はじめ斜視が出て､次に眼瞼下垂が現れました｡脳腫瘍､脳動脈瘤などがまず疑われ､CTやMRI､造影など検査を経て､発症から2ヶ月経って､やっと重症筋無力症という病名が付きました｡
今まで健康ですくすく成長してきた娘が､突然､難病指定されているような病気になり､母として心乱れる日々でしたが､やっと落ち着きつつあります｡
まだまだ小児の重症筋無力症については研究段階であり､治療方法や方針も主治医によってさまざまなようです｡
現在､娘が治療を受けている病院では､大人の重症筋無力症の患者さんは数人おられるようですが､小児はほとんどおりません｡
もし､同じ重症筋無力症のお子さんをお持ちの方がおられましたら､良ければ情報交換やお話できればと思い､投稿させていただきました｡
7)ﾚｽ 9)ｽﾚｯﾄﾞ