こんにちは。

> 実は前に皮膚科で相談したところ多分レッグリングハウゼンだと思うと言われました。でもその先生は本で説明されて、初めての患者のようで信用出来なくて、2件程小児科でも相談したのですが、まだ分からないと言われでも、可能性はあると言われました。

なるほど、もう複数のお医者さんにかかられているんですね。
診断するには、いくつかの条件があるようですが、おそらく現時点では一つの条件(カフェオレ斑)しか適合していないんですよね。やっぱり、このまま様子をみるしかないのでしょうか。。。

> 本で調べてもあまり載っておらず、治療法がないと書いてあったので将来この病気のせいで息子が普通の生活が送れないのではと毎日悩んでいます。

確かに根治は難しいようですが、症状に対する治療法はいろいろあるようです。思春期のころから症状が出始めるようで、症状の出方は様々です。定期的な手術が必要になるかもしれませんから、それまでに専門のお医者さんを探しておくことができますね。10年後には治療法が確立されているかもしれません。また、そのときになったら、どうやって病気とつきあっていくのか、お子さん自らが決めることができるようになっていると思います。

また、ほとんどの方が普通に生活を送られているようですよ。ただ、見た目に特徴的な症状がありますから、小さいときには他のお子さんからいじめられることもあるようです。さしあたっては、症状の心配よりも、心のケアの方が大事かもしれません。