ウチの3歳1ヶ月になる息子もヒルシュスプルング病で生後2ヶ月半で根治手術をしました。ウチの場合は、以下のような感じです。生後2日で胎便を出すも自力排便も無く、ガスもたまっていたので、大学病院に転院し、夫の強い希望で人工肛門を作らず、毎日腸洗浄をしてもらってました。人工肛門を作ると、いったん退院、成長を待って根治手術、人工肛門を閉じる手術という感じになるかと思うのですが、ウチの息子の場合は人工肛門を作らなかったので、そのまま入院してました。これがよかったのかどうだったのか?ですが。その間、簡単な検査、腸の組織をとる検査などをしてヒルシュであることが確定、そのまま成長を待っていました。腸に神経が無い部分がどの程度かの生体検査では、結局腸壁が薄すぎるため検査ができないということで、検査途中で中止になりました。ずっと腸洗浄できていたのですが、その内成長とともに腸も長くなってきたためか腸の中の便を洗い切ることができなくなってきたようで、腸炎になりそのまま絶食、ぎりぎり手術をできるくらいに成長していたため(確か5kg満たないくらいだったかも)、根治手術をすることになりました。根治手術は腹腔鏡下プルスルー法(会陰式)というもので、腹腔鏡で見ながら神経の無い部分を切除、お尻から引き出す方法でした。どこまで神経が無いのかわかっていなかったので、手術をしながら把握するということでした。麻酔は生体検査2回とも吸入で行い、根治手術の時も吸入で行ないました。恐らく麻酔科の医師からも説明があるかと思います。又、必要によっては輸血も行なうとの説明も事前にあり、貧血症状が出たとのことで、濃厚血しょうの輸血も行ないました。患部の長さとしては、Longに入り、下行結腸以下全域で19cmとのことでした。根治手術後に肛門形成手術として生後4ヶ月半頃行ないました。ここまででも十分長くなってしまいましたが、まずは手術に向けてということですよね。患部がどのくらいの長さなのか、その子の状態、病院での手術方式の実績などで術式もいろいろあると聞いています。手術後のリハビリや退院後のことについては、又後日書込みしますね。今は、手術が無事行われることをお祈りしています。