きょろんさんお忙しい中ありがとうございます。失礼ですが一つ感じたのはきょろんさんは4年たった今も息子さんの疾患を十分理解されておらず不安を感じておられるのではないかと感じました。子供の事を医師に任せたままでは駄目です、医師はその時診るだけで普段見るのは親であるきょろんさんです。医師は珍しい疾患程患者を大切にします。お返事にもあった疑問&不安を、注意する点、対応など一度医師にお聞きし説明を求める事は無理ですか?信頼しているならこそ説明をして頂いて今後共にすすんでいったらよいのではないでしょうか?
現に私も何度も説明を求めました。総合病院だと多忙で診療時に十分な説明ができないので1時間時間をつくってもらい説明を受けました。医大ではゆっくりと説明してもらいました。きょろんさんも是非納得いくまで説明を受けて下さい(^O^)きっと発熱のビクビクから少しは解放されるのではないかと思います。

あと一つ、なぜ初期の口内炎の時に抗生物質を内服しないのか、です。好中球減少症は細菌感染にはおしりと口はよくあることです。虫歯を作ってはいけないと言われる程ですし早めの内服が基本です。しかし早めの内服にも効果を得ない時も多多ありますが。ちなみにうちは血液専門の医師から定期的に歯科検診をするよう言われてます。

きょろんさんちは日常注意する点、感染時の対応どのような事をいわれましたか?

（　 携帯からの投稿です　）