りんりんさん　きょろんさん　みなさん　こんばんは　namyです。

> この疾患に限らず読んで頂いたみなさんはどう思われるか聞きたいです。長く付き合っていく疾患なので自分でサイトや医学書で知識を得ることも大切です。しかしどの病気も人により違いますし、診察されている医師なり別の病院を受診すりなりきょろんさん自身がお子さん疾患を十分理解することが大切だと思います。生意気言ってすみません。…私はきょろんさんの不安にお答えする事はできないのでこんなアドバイスしかできずごめんなさいです。

この疾患のことは、こちらのツリーではじめて知った状態です。
もし、自分の子どもが同じ状況であったら、私はどう考えるかな?と箇条書きにしてみました。

これまでの数少ない経験上から考えると、以下の通りです。

・医師は専門家ではあるけれど、良くも悪くも他人であり、子どもの様子を一番観察することができるのは家族である。

・観察した内容から読み取れることを考える時には情報(疾患に関しての一般的なことや経験談など)が必要である。

・しかし、医療知識が無い素人にとって、その情報をひとりで入手したり理解したりするのは至難の技である。

・したがって、素人は、専門家との協力体制を築くために、専門家と意思の疎通が図れることが必要で、そのために必要な基礎知識などを蓄積しておくと、スムーズに体制構築がしやすいのではないだろうか。

・そうすれば、専門家をうまく活用しながら我が子への最適な方法が模索できていくのではないだろうか。

自分がかなり割り切りった考え方をするタイプなので、こんなことが言えるのかもしれません。でも、こんな私でも、「こんなこと聞いたら、先生を信用してないように思われちゃうかしら。」などと頭をよぎることはあります。そんなときは、「当って砕けろ〜!」ととりあえず飛び込んでみることにしています。