はじめまして。静岡よりさんがこちらで紹介されていますムンプス難聴のお部屋の管理人をしておりますマユです。皆様のやりとりを興味深く拝見していて、気になったので、メンバー登録し投稿させていただく事にしました。

片耳難聴(失聴)の場合、障害者の認定はおりず、国からの援助・補助といった物はいっさいありません!その為、おたふく風邪から突然難聴になっても何もフォローをしてもらえないのが現実で、本人にしても親御さんにしても、ただ途方にくれる。。。これからどうしていったら良いのか何もわからないまま社会に放り出されてしまうのです。

私がサイトを立ち上げた最初の理由ですが、同じ難聴者と巡り合えるような場面も無く、自分なりにいろいろ工夫して生活していましたが、全て手をつくしてしまい、、、どうすれば生活しやすくなるかとかそんな日常生活の中で困る事を話し合いたかったからです。

難聴を発症した時に診察をされた医師は口を揃えたように言います。聞こえる耳を大事にしてね・・・(どうやって?)　めまいはそのうち治まるから・・・(そのうちっていつ?)　片方聞こえているから困らないよ・・・(両耳聞こえている人に何がわかる?)
病院では、片耳が難聴になっても何も困らないと思っている医師が多いです、ですから、当然、こういう事に注意してくださいなどの、具体的なお話は一切してくれません。ある意味、事務的で素っ気無いものです。

医師にはめまいはそのうち治まるといわれたのに、、、何故私にはめまいがいつまでも続くのだろう?どこかにこの難聴を治療する方法があるのでは?!と病院をはしごしていろいろな医師に診察してもらいましたが、いつも同じ答えばかり、7年ほど経った時に受診した医師には、まだめまいが残っている事を話して「そんな事はないはずだろう」と言われました。
では、私だけがおかしいのでしょうか?本当に悩みました。結局、めまいに関しては私の場合で8年目にしてやっとほぼ治まりましたが。。。そのうちとは、8年もかかる事をさしているのでしょうか?

サイトを立ち上げて知り合った方たちは同じ思いをしてきた方たちが多いです。それは自分だけなんだと、ただ1人で悩み、自分なりに解決しようと努力してきた人たちばかりです。。。

最近、中2の女の子が、ご自分の意思で投稿してくださいました。
それは片耳難聴により、辛い思いをしてきた事(現在進行形)、何よりも辛かったのは、一番そばに居て助けて欲しかった親御さんにさえ難聴で辛い思いをしている事を理解してもてもらえなかった事だそうです!
一番近くにいる人間に、片耳で苦労している事を理解してもらえない、、、その辛さを皆さんに知って欲しいです!!

おそらく「自分が周りに伝えないからでしょう」とご指摘を受けると思いますが、私は周りに伝える努力をしてきたと断言します!!!
それでも、ひとりでは無力なんです。難聴は目には見えない障害です。ましてや片耳が聞こえているので、ある程度の音(声)を中途半端に聞き取れます。
難聴というものが、世の中の人に理解されていない事自体も、大変問題だとも思っていますが、それ以前にこの難聴者を増やしたくない!その一心です。
どうか、この難聴になり悩み苦しむ者たちがいることを知ってください。そしてその上で予防接種の是否を考えてください!話し合ってください!!

最近、難聴に注意を呼びかけるパンフを作成しましたが、それには、予防接種のことにはあえて触れていません。何故なら、MMRで被害にあわれた方や、いまだ表にハッキリと出てはいませんが、現行の予防接種で被害にあわれている方がいるのではないかという想いと、さらには、予防接種を受けたにもかかわらず、おたふく風邪を発症し、この難聴にかかってしまわれたお子様の事を考えると、予防接種を!とは言え難かったからです。。。。

ですが、予防接種を受けた、受けないにかかわらず、現在のワクチンでは接種してもおたふく風邪を発症する危険もあれば、ワクチンにより難聴を発症する危険もあります。
出来る事なら、少しでも早く、静岡よりさんの言うような、安全で、効果の高い予防接種の開発や、輸入などを国が考えてくれたら。。。と思っています。

最後に私がおたふく風邪から難聴になった月が明日から始まります。4〜5年に1度くらいの流行ピークの頃でした。昨年から今年にかけてが、そのピークに当たると聞いています。
幼いお子様がこの難聴になった場合、「耳が聞こえない」と自ら訴える事が出来ず、発見が遅れているケースが多々見受けられます。先に書きました難聴を呼びかけるパンフには「おたふく風邪にかかったら聴力チェックをしてください!」と言う内容のものです。
予防接種を受けた、受けないにかかわらず、周囲でおたふく風邪が流行った時、せめて『聴力チェックをする事!』だけでも覚えていて欲しい、、、世の中に当たり前の事として根付いて欲しいと願ってやまない今日この頃です。

大変長くなり失礼いたしました。