始めまして!自己免疫性好中球減少症の息子を持つ母親です。
生後8ヶ月の時度重なる熱で病院通いしてる時肺炎を併発して
検査してみたらこの病気がわかり現在2歳3ヶ月になります。

最初は聞いた事もない病気で不安になり
骨髄検査をしなければならない程の病気なの?と目の前が
真っ暗になりました。

退院してからも家の掃除は毎日掃除機&拭き掃除&消毒の
日々を送ってました。
とてもじゃないけど公園やデパートなんかには
連れて行きませんでした。
小さい子供とも近ずけさせませんでした。
買い物などは主人が居る時か私の母親に子供を見てもらってから
買い物してました。

病気はわかった時は好中球0%で全くなかったけど
今年の初めは
白血球3700の好中球17%にまで増え
3月頃には
白血球4600の好中球44%にまた増えてました。
でも7月には
白血球4500の好中球3%と下がってました。

好中球って増えたり下がったりするもんなんですね。
でも熱が出た時とかには好中球も活躍してくれ
増えてくれてるんですよ。
今でも3ヶ月ペースで風邪をこじらせ肺炎やクループや
胃腸炎などで入院を繰り返してます。

今ではだいぶ慣れたのか公園にも再々連れて出ますし
海にも泳ぎに行ってます。
浜辺を走り周り砂遊びもして多分口の中にも
砂が入ってるんじゃないかな?
デパートの中の屋内遊園地みたいな遊び場にも
しょっちゅう連れてってます。
同じ年齢の子供がたくさんいてじゃれあって遊んでます。
たまに託児所にも一日保育で預けてます。
たくさんのお友達と楽しそうに遊んでます。

いくら私が神経質に清潔にしてても熱が出る時は出るし
海や子供の遊び場や託児所に預けても出ない時は出ないし。
ちなみ泳ぎに行ったり託児所に預けたのは好中球が少ない時期
でした。

8日にはまた定期的血液検査があります。
毎月毎月今月は増えてるかな?また減ってるかな?と
楽しみながら病院へ通ってます。

この病気は必ず完治します。
ハッキリとはわかりませんが
だいたい5.6歳までには完治すると医師から言われました。

ただ私が今でも神経質にしてる事は
徹底した家の掃除と手洗い。(ちなみに車も土禁にしてます。)
公園などから帰ったら即シャワー浴びて
服も全部変えます。
洗濯物はまだ家族とは別にしてます。
公園や海で遊んでる最中はしょうがないけど
手洗いは常にしてます。
後保育園の件ですが私の場合担当の医師から
特別な事情がない限り保育園は延期してください。
と、言われました。
でも託児所に預けた時、息子が友達と楽しそうに
遊んでる場面を見たら来年から幼稚園に入れようかな?と
考え中です。もし感染症を再々起こすようなら
一時休園しても良いことだから。。。

この病気を始めて聞いた時ネットや本などで色々
調べました。
近くに同じ病気の子がいなかったし
聞きなれない病気だったから不安になる気持ちも
わかります。

でも必ず完治しますから!

ダラダラと長くなってしまい何のアドバイスもなく
ごめんなさい!
これからも同じ病気を持ってる母親同士お互い頑張っりましょう!

また掲示板覗かせてもらいます!