半年前、娘が3歳10ヶ月で重症筋無力症を発症しました。
現在、プレドニゾロン(ステロイド)とメスチノン(抗コ剤)で自宅療養中です。

はじめ斜視が出て、次に眼瞼下垂が現れました。脳腫瘍、脳動脈瘤などがまず疑われ、CTやMRI、造影など検査を経て、発症から2ヶ月経って、やっと重症筋無力症という病名が付きました。
今まで健康ですくすく成長してきた娘が、突然、難病指定されているような病気になり、母として心乱れる日々でしたが、やっと落ち着きつつあります。

まだまだ小児の重症筋無力症については研究段階であり、治療方法や方針も主治医によってさまざまなようです。
現在、娘が治療を受けている病院では、大人の重症筋無力症の患者さんは数人おられるようですが、小児はほとんどおりません。
もし、同じ重症筋無力症のお子さんをお持ちの方がおられましたら、良ければ情報交換やお話できればと思い、投稿させていただきました。