こんばんは。2児(二人とも娘)のママで、上の娘が好中球減少症です。 現在、上の娘は2才半ですが、彼女が1才を迎え、私が仕事に復帰した直後に、肺炎で入院したことがきっかけで病気が判明しました。仕事復帰にあたり、彼女を保育園に預けて夫婦で共働き…と思っていたのですが、担当医師に保育園はちょっとやめておきましょうと言われました。私は仕事を辞めるわけにいかない事情もあったので、主人が仕事を辞め、病気が良くなるまでは主夫をすることになりました。おかげで生活はぎりぎりですが、乳幼児医療が6才まで無償なので、助かってます。 毎月の血液検査も、一喜一憂で、先月は好中球6%と最高記録を出しましたが、今月はまた2%に戻り、気長に待たなければなと改めて思いました。見た目は元気そうだし、周りにはもちろん、同じ病気の人もいませんので、なかなか理解してもらえないです。ここで同じ病気のお子さんをお持ちの方がおられるのを見て、思わず、書き込みました。愚痴っぽい書き込みでごめんなさい^^;