ももちゃんさん、はじめまして、バーバママです。
どうぞよろしくお願いします。

うちは、1歳過ぎに慢性良性好中球減少症と判明、現在1歳8ヶ月です。
内服薬は朝晩バクタです。
加えてちょっとおかしいと思ったら(熱が37.5↑、咳鼻水の風邪症状)すぐに
常備している抗生剤パセトシンを飲み始めることにしています。
CRPは元気なときは0.5〜1くらい、何かに感染したら2〜6、
肺炎などの時は15くらいまで上がったりしました。
判明時〜3ヶ月のうちに4回入院しましたが、以降は自宅で元気に過ごせています。

昨日は久しぶりの定期健診でした。
結果は 5400 の 3%で、相変わらず・・・
ただ、一時2300まで減っていた白血球の数が少し戻ってきてよかったです。
先生からも、まだしばらく人込みを避けて小さな子どもとの接触もせずに過ごす
今のスタイル維持がいいでしょう、と言われて帰ってきました。
あせっても仕方ないですもんね、入退院の繰り返していた頃に
比べたら本当に元気に過ごせているので、
この冬を無事に乗り越えることを第一目標にのんびり過ごしたいと思います〜!

また、みなさんのお話聞かせてくださいね。