ゆぅさん、こんにちは。

友達のお子さんは心室中核欠損と、心房中核欠損の両方を持っていました。
なお、この子は残念ながら生後5ヶ月のときに亡くなってしまいました。
なくなったお子さんの事例を書くのは、同じ病気をお持ちのお子さんがいらっしゃるゆぅさんにはショックが大きいと思って、とても悩んだのですが、本当に注意が必要な病気であると、私自身が痛感したので、あえて書きますね。

なお、私が直接知っている中、亡くなった子はその子だけで、もちろん赤ん坊の頃に手術を受けたり、その後自然に穴がふさがって元気になった方はたくさんいらっしゃいます。
現に3歳頃に心室中核欠損の手術を受け、その後は普通に生活を送り、2人のお母さんになった友達もいますよ。

友人のお子さんの心臓の穴は、かなり大きくて10ミリくらいあったと思います。なお、穴が一箇所ではなく、数箇所あり、心室だけではなく心房にもあったそうです。
4ヶ月頃に一度、肺に流れる血流を抑えるための、肺動脈を糸で結ぶ手術を行い、その後穴をふさぐ手術を受ける予定だったのですが、最初の手術のあと、元気になって家に戻ったものの、風邪を引いてしまったのが原因で、心不全を悪化させてしまいました。
なお、お母さんが不調を感じて、普段かかっている家の近くの総合病院の小児科に行ったときにすぐレントゲンを撮っていれば、心不全の状態がわかったので、早急に手術を受けた大きな病院に行き適切な処置ができたであろうということですが、残念ながら、医師がそういった判断をしてくれなかったのです。
だから、私はこれは医療側のミスであったと思います。

なお、この病気に関しては、お母さん自信が常にお子さんの状態に注意を払って、少しでも心配だったらしつこく病院に通うくらいの気構えでいていいと思うのです。

この病気のお子さんをお持ちの場合の心構えについては、松田道雄さんの「定本　育児の百科」(岩波書店)の764〜766ページに詳しく出ています。
かなり厳しい内容もあって、私は当時、友達の動揺を思うとこのページをどうしても見せることが出来ませんでした。
でも、あとになってから、これさえきちんと伝えておけば…と、本当に本当に後悔しました。
だから、ぜひこの本は読んでみてください。

ゆぅさんも産後間もなくてお疲れになるかと思いますが、何とか体を休めつつ、頑張ってください。そして、回りの方に応援を頼めるようであれば、どんどん頼んでください。

なお、先天性の心疾患は「小児慢性特定疾患」として、医療給付の対象になります。
入院、手術などの費用は自治体で給付してくれる制度がありますので、地元の保健所などに一度問合せてみてください。
ゆぅさんが出られなければ、お友達などに代わりに行ってもらっても大丈夫だと思いますよ。私も、代わりに窓口に行って書類もらってきたりしていましたので。

長くなりましたが、お子さんの一日も早い回復を、心から応援しています。
がんばって下さいね。