ゆぅさん、お返事いただきありがとうございます。
本当に向き合うには厳しい話なので、ごめんなさいね。
でも、この病気は周りの大人の心構えがとても必要なのだと思います。前の投稿で書いた松田道雄さんの本を読んでもそう書かれていますし、私も本当にその通りだと思うのです。
当時近くにいた私も、結局力になることが出来ず、本当に自分の無力さを感じたので、あえてここではお伝えしますね。

亡くなった子は、風邪をもらったのと同じお子さんです。
健診のせいかどうかははっきりしませんが、健診を受けた翌日くらいから調子を崩したので、たぶん、その病院で他の子たちと接触したりしたのもよくなかったのかなあ、と。
だから、少しでも危険のあることは避けた方がいいと思うのです。
健診を受けるとしたら、他のお子さんとは別な時間を設定してもらったり、待合室ではなく車の中で待機して、順番が来たら呼び出してもらうという方法をとられている方もいるようです。

そのお子さんの心室の穴の大きさは10ミリくらいあり、網の目状の入り組んだ形で、手術をしてふさいだ方がいいでしょう、と言われていたと記憶しています。
なお、肺動脈を縛る1回目の手術をしたのは、生後4ヶ月のときでした。これは、次の手術に備え、肺高血圧が進むのを抑えるための第一段階の手術です。
これは手術も成功し、回復もとても順調でした。
穴をふさぐ手術は、もう少し大きくなるのを待って、生後6ヶ月以降に行う予定だったと思います。
でも、もし心不全が悪化したときにすぐに処置できていたのであれば、先を待たず、そのときに手術したそうです。
手術は、やはりできるだけ成長を待ったほうがいいようですが、小さくても出来るものなので、その子その子の状態によっては早めに手術することもあるようで、一概にどの時期、と決まっているものではないようです。

なお、この子は確か3,000グラムを超える体重で生まれ、その後の体重の増えはそれほどよくはなかったものの、同じ月齢のお子さんと比べて特に小さい、というほどではありませんでした。
成長が割合に順調なこともあり、これほど急激に症状が悪化するとは医師も考えてはいなかったようで、この油断もよくなかったのかもしれません。

友人のことも心配していただいてありがとうございます。
今は元気に過ごしていますよ。
私たちまわりの友人にも、その子の存在はとても大きくて、忘れられない大事な大事な存在です。
その子のおかげで、子どもの命がどれだけ重いものなのか、大切なものなのか、私も教えてもらったように思います。

それから、詳しい時期などの話は聞いていませんが、別な知人のお子さんは心室中核欠損で生まれましたが、その後自然にふさがって、大人になってからはスポーツの道に進まれたそうですよ。