こんにちわ!

うちの子は3歳の男の子で
自己免疫性好中球減少症です

生後8ヶ月に診断されその後3ヶ月に一度の割合で
入退院を繰り返してました。
毎月の発熱はかかせませんでした。

病気がわかってからの私は
とても神経質になり
毎日部屋全体掃除機して拭き掃除して
消毒してました。
息子の触るものすべて清潔にしてました。
買い物も人が少ないときに済ませ
公園なんて連れて行かず
同じ年齢の子達との接触も避けてました。
でも、熱が出る時は出るんです。

が、それも2才過ぎまでで
2才を超える頃には発熱も少なく
発熱しても1日で熱が下がったり
病院行かなくても薬飲まなくても
自力で熱を下げれるようになったんです。

今年の4月から年少の下のクラスから
幼稚園に入園させました。

最初の一週間で発熱しましたが
自力で治り1日だけ休んだだけで
入園して3ヶ月毎日投稿してます。
毎日お砂遊びして帰って泥んこです。
7月半ばからプールも入ってます。

が、プールが始まって初日に
アデノウイルス感染になり
40度を超える熱が出てしまい
CRP6と言う数値が出て
即入院となりました。

ウイルス感染なので誰かにうつされたんだろうとは思いますが
細菌感染での熱は少なくなりました。

好中球も病気がわかってからしばらくは
ずっと0%〜数%でした。

2才を過ぎた頃から10%代になり
20%代になり
3歳を過ぎた4月からは
ずっと40%をキープしてます。

先生曰く
『3歳から5歳を目処に完治していきます。』と
言われてます。

だからこの病気とも今だけなので
仲良く付き合って生活してますよ!

最初の頃はオロオロして悩んでばっかりで
神経質になってたけど
今では幼稚園で羽ばたいてます!

ただ気をつけてるのは
今でも手洗いやウガイ。
身の回りや部屋の中を清潔にすることだけは
心がけてます。

親が気をつけてれば免れる発熱なら
気をつけてやれれば細菌・ばい菌感染は
少なくなりますもんね!
tigertaro さんも始めて聞く名前で
ビックリされたかと思いますが
またココで皆さんのお話や相談など
色々交わして情報交換しましょ!

同じ病気の方が近くに居なければ
情報収集は病院以外
ネットでしかないですもんね。

ではまたお話聞かせてください。

追伸:長々と読んでくれてありがとうございました。