ぴこさん

カキコミありがとうございます。

(今では幼稚園で羽ばたいてます!)

その言葉とっても勇気つけられました!!!

周りにはこの病気のお子さんはおろか私も息子がそう診断されるまではそうでしたが知ってらっしゃる方は皆無で、まず、自分が理解すること、そして周りに理解してもらうことがとっても大変でした。

義理母は現役ナースなんですが現役の看護士さんでもまったく知らない病気だったようで、、、説明するのもしにくかったですね〜〜〜

今はやっと親や周りにもある程度理解してもらって、私自身も落ち着いて神経質になりすぎずに徐々に日常生活がおくれるようになってきました。

このように情報交換ができる場所はとっても心強いです!!
皆様のリアルな日常の過ごし方、対処の仕方、また前向きなお言葉などが聞けてよかったです!!

これからもぜひ宜しくお願いします

また近況報告しますね!!!