みなさん始めまして!

うちの息子(3歳5ヶ月)は生後8ヶ月の時に
自己免疫性好中球減少症と診断されました。

当時熱が下がらず下がってもまたぶり返すと言うのが
何週間も続き肺炎にもなり入院となり
そこで精密検査をしてこの病気がわかりました。

最初は聞きなれない病名でしかも血液疾患と言うことで
頭の中は悪い文字「白血病」がグルグル回り
地獄のどん底でした。

でも骨髄検査もして大丈夫と言われ今に至るのですが・・・

先生にばい菌感染や細菌などには弱いから
注意してください。と言われ
まず人ごみは避け身の回りのものはスベテ消毒。
部屋の中も消毒。
掃除機して拭き掃除してその上消毒してました。
子供が触るものスベテ消毒し、とても神経質になってました。
もちろん同じくらいの年齢のお子さんとの接触は避け
買い出しも子供を実家に預け一人で行ってました。
公園も全く連れて行きませんでした。

その当時の好中球の数値は0%〜3%で
毎月の発熱、3ヶ月に一度の割合で重症化(肺炎など)して
入院を繰り返していました。

でも先生は
『この病気は3〜5.6歳までには完治します。』と
言われてます。
なぜならこの病気で大人の方はいないかららしいのです。
現にほとんどの方が小学校入る前には好中球も標準に
戻ってるらしいです。

この言葉を聞いてすごく励まされました。

そして2歳後半になった頃から発熱も少なくなり
入院も減ってこのまま完治するのかなぁ?って思ってたら
好中球が50%前後とほぼ標準に近くなってきてるのです。
そのせいか発熱もないし熱が出ても一日で下がり
薬を飲まなくても点滴をしなくて自力で
熱を下げれるからだになってきてくれたんです。

この調子なら幼稚園大丈夫かな?って思い
年少の下のクラス、プレ年少に3歳から通わせました。

今年から幼稚園行き始め園を休んだのは片手もありません。
もちろんプールや砂遊び、同じ年齢の子との接触。
色々細菌に繋がる要素はたくさんあります。

が、普通の子と同じく過ごせてるんですよね。

未だに先生から完治のお言葉は聞けませんが
この数値が一年ぐらい続くとこの病気と卒業できるかな?って
期待してます。

でも好中球が普通になったからって言って
まだ用心はしてますよ!
手洗いや身の回りを清潔にしたり
掃除などはかかさずにしてます。
公園などで砂遊びしたら家に帰るなり
即お風呂へ入れたりと、ばい菌をなるべく家に
入れないよう努力はしてます。

皆さんも必ず直る病気ですから
頑張って下さい。

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参考までにどうぞ!

追伸。長々と書いてしまいましたが
　　　読んでくれてありがとうございました!
　　　乱文しつれいしました。