サッキーさん!こんばんわ(^^ゞ

>
> やっぱり一年では上がらないものなんですね
> 0%から3%に上がってきてるから、通常くらいに上がってきてるという事なんですかね。。

最初の一年は0%〜数%を行ったりきたりでした。
それから2年目に入り10%、20%、30%と
目に見えて採血するたびに増えてました。
そして3歳過ぎた頃から40%以上を維持し
現在に至るわけです!

先生曰く標準といわれる60%前後の数値が
一年以上続いて初めて『寛解』となるらしいです。

『寛解』とは・・・

　　「 完全寛解(complete remission)とは外見上でも検査でも病気があるとは判定できない状態。まだ認知できる病気が残っている場合は、部分寛解(partial remission)と言う。長期間観察しても再発しなければ、恐る恐る(!?)治癒という。」

と言う意味らしいです。
血液関係の病気は『完治』と言う言葉は使わず
『寛解』と言う表現をするらしいですよ。

> 病院の先生も4歳くらいまで様子見てそれでも変わらないようだったら、もう一度骨髄の検査をさせて下さいと言われまして。。。

きっと4歳近くなるとサッキーさんとこのお子様も
『寛解』になってることでしょう-☆

> ぴこさんはいつから薬は飲ませていませんか?
> 薬ずけもよけいと病気になりそうですよね。

そうですねぇ・・・多分好中球減少症と判明されてから
薬が処方された頃から飲んでないと思います(T_T)/
薬が嫌いで全然飲んでくれないんですよ(>_<)
だから好中球が0%の時とかはすぐに熱が出て
数ヶ月に一度の割合で入院してたんですね。
熱が出ても薬(抗生剤)を飲んでくれないから熱が下がらず
いつも入院して点滴で抗生剤を投与って感じになりました。
なので薬を飲まないといけない期間中全部ほとんど
飲んでません(*_*)
薬を毎日毎日飲んでると副作用の心配があるのでは?と思い
先生に聞いたことがあります。
でもこの薬は身体に吸収されるらしくて
何の問題もないそうです。

> 温泉なども下の子はいれれないですよね?

実は私が温泉&サウナ好きでして
週に一度は温泉へ行ってました。
もちろん子供も一緒に-☆

温泉へ行って熱が出たことはなかったですねぇ!
ただ海に連れてった時、砂浜の砂を舐めて
即発熱したことはあります。
その時はCRPが上がり即入院でしたけどね!

先生曰く
『人混みとか子供と遊ばせたりばい菌や細菌などに注意すれば
まず問題はないけど、かといって
外に一切出さないわけにはいかない。
熱が出ても熱が出た分抵抗力がついて
熱が出るたびに身体は強くなるそうです。
だから幼稚園入れる事も(しかも3歳未満児から)
発熱が多々ありお休みしないといけない日が
再々あるかもしれませんよ。
でもその分抗体が出来て菌に対する抵抗力が着き
大きくなると人並み以上に強くなるかもしれません。
まぁこれは一種の賭けですね。』
といわれたこともあります。

私の場合幸い小さい頃に熱が出すぎて
3歳以降強くなり普通の子より抵抗力がついたのかも
しれません。
クラスでインフルエンザが流行っても
うちの子はかからずにすみました。

本当に最初は悩んで悩んで辛かったけど
今では笑い話です。

次の採血は2ヶ月後だけど好中球がどれだけ増えてるか
採血に行くのが楽しみですよ!