久しぶりの書き込みです。

私も、同じ病気の子どもをもつ親御さんたちがここで色んなことを教えてくださるので、元気をもらって子育てを続けていられる一人です。

上の娘(現在4才2ヶ月)が自己免疫性の好中球減少症です。1才の頃に病気が発覚しました。一日一回のバクタを服用しており、それも丸三年を超えました。

現在も、1〜2ヶ月に一度、診察と、血液検査、それと、誕生月に毎年、詳しい血液検査を第三機関に依頼しています。骨髄検査はしたことがありません。本当に必要だと判断したら、ご相談しますのでと、主治医には言われています。

9月17日にした検査では、好中球の数が256個。
白血球中の5%でした。

ぴこさんのおこさんと年が近かったのではないかと思いますが、
我が家の姫は、まだまだ数値的には寛解には程遠いようです

しかしながら、我が家も主人が仕事をやめて家庭保育をし始めて3年。そろそろ暮らしもキツイので、思い切って、無認可ではあるけれど、20人以下の保育園に通わせ始めました。(人数がすくない方が感染源が少ないよなと思ったのと、私の職場に近いことが決め手となりました。)

主治医の先生、保育士の先生、園長先生とも打ち合わせをして、予防接種は任意のものも打ち、園児たちと共有して大丈夫なもの、分けた方が良いものをはっきりさせて、特別扱いをなるべくない状態で保育してもらうことにしました。
(そして下の娘(2才)も、同時に入園しました。)
病気については、症状が出たら、連絡を取り合って、その時その時できっちり対応するというスタンスでということになっています。

うちの娘は、治るのがゆっくりなのかもしれないなぁと思っています。もちろん、数値が上がって、良くなれば、これほど嬉しいことはないですが、入院もここ1年近くしていないし、本人も、たまに風邪を引くことはあっても、基本的にはとても元気です。以前は、忘れることもあったのですが、一日一回のバクタは、保育園に行くようになってからは忘れずに飲ませています。

病気になると、本人にはしんどい思いをさせてしまいますが、でも、きっと治ると信じているので、引っ込んでしまうのではなくて、娘がやってみたい、行ってみたいと言うことは、協力できる範囲ではありますが、やらせてあげたいなぁと思っています。本来ならもっと数値が改善されてからの方がいいのかもしれないのですが、子どもの成長は待ってくれません。今させてあげたい、やらせてみたい、ということもあると思います。

だから、ちょっと賭けの部分もあったのですが、保育園も、数値は一桁ですが、通わせることにしました。通い始めてまだ3週間足らずですが、今のところは大丈夫です。

親もあんまり神経質になりすぎずに、目を配ることは忘れずに過ごしていけたらと思っています。

とはいえ、また色々、悩むこともあると思うので、その時には、同じ病気の子どもを持つ親御さんたちに相談させてください

みなさん、元気を出していきましょう!!