皆さん初めまして。

久しぶりに慢性本態性好中球減少症で検索をかけたらこちらにたどり着きました。
そして、たいままさんの書き込みを見てビックリしています。

我家の娘は今、小学4年で10歳になりました。
その娘も生後半年ぐらいで慢性本態性好中球減少症とわかりました。
たいままさんの息子さんより1年早いとゆう事は・・・
その5人目の中の何番目かがうちの娘なんですね!!

病院の先生からも、本当に患者さんは少ないとは聞いていましたが。
当時は検索をかけてもほとんど該当するものがなく。

好中球の数が少ないから、一度骨髄検査を受けましょうと入院。
検査入院のつもりだったので1週間ぐらいで退院するつもりでしたが
好中球が0に等しかったので結局2ヶ月近く入院して
好中球を増やすグラン注と採血の繰り返し。
私は24時間病室に付っきりで、娘の上に息子がいたのでそちらも心配でした。

4歳ぐらいまでは入院しているか、通院しているかの日々でした。
通院の一つはグラン注を1日おきに通う事が目的。
グラン注をしていても感染するので発熱で通院。
そのまま入院も何度か・・・結局、ほぼ毎日病院。
うちの娘が稀だったのか、グラン注をして自宅へ帰ると1時間程で
発熱や嘔吐、ぐったり・・・どの時点で病院へ連れて行けばいいのか
そばで見守るしかできなくて。2時間ぐらいその副作用と戦いました。
主治医と相談しながら、年齢と共にグラン注の回数を徐々に減らしていき
幼稚園入園の時にはCRPの数値が高い時だけになりました。

その時には感染すると、わずかですが好中球の数字が上がるようになり
0って数字じゃない事に喜びました。

成長とともに好中球以外の免疫力もカバーしてくれるようになったのか
小学校に入学してからグラン注も入院もした事がないです^^
重症になりそうな時は主治医の受診。
風邪のひき始めは近所の個人の小児科へ。

今では夏休みと冬休みの年に2回、好中球の検査に元々お世話になってた病院へ定期的に行ってます。

娘の手の甲には採血や点滴の後が、血管に沿って沢山あります。
グラン注も肩に打つ筋肉注射でかなり痛いものです。
針を刺した数はきっと千回は超えるでしょう。
抗生剤も沢山飲んだな・・・。

でも、赤ちゃんの時からた〜くさん感染したから
今は嘘みたいに元気で感染もあまりしなくなりましたよ^^

好中球も数値が出ない(0ですね)子でしたが最近では多少なり
数字が見れるようにもなりましたし。

我家では手洗いとイソジンのうがいを帰宅時のみ。
人混みへ行く時はマスクをさせてましたが、今はしてません。
あと、インフルエンザの予防接種は毎年必ず。
幼稚園に入園してからは、園でも学校でも皆と同じにさせてます。
担任の先生には好中球減少症の説明はしますが、「何かあればこちらからお知らせしますので普通にして下さい。他のお子さんと一緒でお願いします。」と毎回言ってます^^
それでも4年生になってから、学校を1度も休んでないんですよ〜!

本当に10年間色々ありましたが、こんな例もあるんだと、今現在辛く苦しい環境にいらっしゃる方へのエールになればと思い書き込ませていただきました。

ホント、文才が無く読み辛い文章ですが大目に見てやってくださいm(_ _)m