皆さんはじめまして!チョコロンといいます!
ウチの息子は0歳4ヶ月の時腎盂炎で一週間入院。
その1ヶ月後また腎盂炎で入院中の血液検査で急に好中球が0になり、何回か血液検査をしましたが、するたび0なので、骨髄検査をし、千葉の大学病院に血液を送って好中球抗体がある事がわかり、『自己免疫性好中球減少症』と病名がつきました。
薬は今はバクタとインクレミンだけですが、その前はジフルカンカプセル、メイアクト、フロモックスも飲んだ事があります。
その後バクタで予防しながら、週1回血液検査をしましたが、好中球は0。
退院しても一週間で病院にトンボ返り‥とその後入退院の繰り返し。
先生達も『これでは退院させられない』と頭を悩ませ、色々な治療をしました。パルス、ステロイド、ガンマグロブリン‥どれも効果はみられませんでした。
最終手段にグラン(GーCSF)を射つと見事に好中球が増え、無事退院できました。
今は週2回グランを射ち、二週間に一度血液検査、家では手洗いうがいの徹底と毎日のお掃除、バクタとインクレミンで予防‥。
この治療を始めてから2ヶ月半入院せず普通に生活していました。外食やお出かけもあまり気にせず出来るようになりました。
『このままもう入院する事はないのでは!?』‥なんて浮かれていたら、ついにまた熱が出て、最近またまた一週間程入院していました(>_<。)
ただ驚く事に、今までは注射(グラン)で増やさない限り何があっても0だった好中球が、今回の入院時の血液検査では、2,000もあったので、先生達もビックリしていました。少しづつ良くなってきているのでしょうか!?
主治医の提案で来月からグランを週2回から週1回に減らしてみる予定です。
子供の病気がわかった当初に病名で検索したら、すぐここにたどり着き、皆さんの書き込みを見てすごく励みになりました。
皆さんの過去の書き込みも全て読ませていただき、お子様が幼稚園や学校に行けるようになっている事や、好中球の数値が年齢と共に上がってきている事など‥『ウチの子もきっと幼稚園に行けるようになるんだ』と、希望がに持てるようになりました。
小児特性慢性疾患の事もこちらで皆さんの情報交換の中から知り、認定を受ける事が出来ました。
機械オンチで、パソコンや携帯が苦手なので、今まで書き込む勇気がなかったのですが‥
今回思い切って書き込みさせていただきました。
あと、グラン(GーCSF)を使って治療している方が今までいなかったので、かなり心細かったのですが、今回某庶民さんの書き込みを見て、グランの事が書いてあるので、安心しました。
ウチの子は今のところグランを射っても副作用がありませんが、某庶民さんの娘さんは副作用があったと書いてあったので、副作用がある事を知る事ができました。
グランには発ガン性がある‥と説明を受けていたので、かなり躊躇(チュウチョ)してから始めた治療だっただけに、同じ治療をしている書き込みが今までなかったので、いつもそれが気になっていました。
発ガン率は0.00001%位のかなり低いもので、タバコを吸う人より発ガン率はかなり低いそうです。
グラン(GーCSF)は成人しているガンの患者さんが抗がん剤の長期投与により、その副作用で好中球が下がる事がよくあるらしく、成人している方には頻繁に使っている注射のようですが、0歳の赤ちゃんに使った例はかなり少なく、あまりデータが無い為、先生もかなり色々調べてから、慎重に治療を進めてくれました。

ウチの子は今一歳になったばかりですが、目標は皆さんのお子さんのように3歳で幼稚園に入園できたら‥と思っています。
これからも皆さんと情報交換出来たら嬉しいです。
よろしくお願いしますm(_ _)m

（　 携帯からの投稿です　）