みなさんのお子様は川崎病にかかったことはありますか?
今までたまに読んで参考にしてたのですが始めて書きます。

私の1才半の娘も好中球減少症です。
5ヶ月の時に化膿性リンパ節炎にかかり見つかりました、ずっと0でしたが最近200くらいに増えてきました
抗体の付着は見つからず、G-CSFも投与しましたが効きませんでした。骨髄検査は2才過ぎたら考えると言われてます。通院しながら予防内服してますが発熱は頻繁ですし、過去に肺炎や咽頭炎でも入院しています。
それで今は川崎病の疑いで入院してるのですが、好中球減少症プラス川崎病なんて…
病気がわかってからはここまでやるかというくらい細菌に気をつけてきても重い病気にかかるなんてどうしようもなく無力感で辛いです。
みなさんの中にはいらっしゃいますか?いらっしゃいましたらなにか情報ください!

（　 携帯からの投稿です　）