りんりんさん、今晩わ〜。新潟なんですか、家も東北です。今日はお兄ちゃん達とサティで買い物して来ました疲れて眠くても眠ってる間にみんなが帰ってしまうのが嫌で頑張っていました。ねむたくなるとあたしにだっこされてあたしの腕をギユッと掴むんです。意地らしかったです。話は変わって青森の八戸市にうすば皮膚科という全国で有名な病院があります。でも新潟からだと大変ですね。もしくは、娘がレックリングハウゼンと言う皮膚の病気でお世話になってる皮膚科の赤坂教授と言う先生は凄くいい先生です。もしくは私の知り合いで難病連の会長さんをなさって活動してる方にもりんりんさんの息子さんの情報集めてみますか。お返事まってます。

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