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横紋筋肉種（悪性腫瘍）
No.3535 腹痛
by エル  母親 - 2005/06/27(月) 11:12
子供の腹痛について質問です。(9歳の男の子)
2週間前に腹痛を訴えました。
少し下痢はしましたが、その後病院で診察したら便がたまっている(エコーの結果)とのことでした。
1日に2〜3回軽い痛みはありますが、15分くらいで痛みも治まります。なかなか本調子にならないので、もう一度エコーをとりました。腸がすごく動いているとのことで、一応便の検査をしました。今は結果待ちです。
こういったことは初めてで、だらだら長引くので心配です。
このような症状は珍しい事ではないのでしょうか?
精神的なことかと思い、本人に聞いたところ「また痛くなるのでは・・とか、思ったりはしないよ」とのことです。
No.3537 Re: 腹痛
by チビママ 母親 [お子さん2人] - 2005/06/27(月) 15:13
エルさん、はじめまして。
> 1日に2〜3回軽い痛みはありますが、15分くらいで痛みも治まります。なかなか本調子にならないので、もう一度エコーをとりました。腸がすごく動いているとのことで、一応便の検査をしました。今は結果待ちです。
うちは検査をしたことがないので、お子さんとちょっと違うかもしれませんが、うちの子も1日に2〜3回はお腹が痛くなるようです。
ただ、やみくもに痛くなるのではなく(ただ、風邪をひいている時は別ですが)食事の最中や食後に痛みを訴え、トイレに行っている状態です(それ以外の場合も多々ありますが・・)
彼の場合はエルさんのお子さんのように、最近始まったことではなく、物心ついたころからこんな感じで・・
検査をきちんとしたことはないのですが、小児科医の話では毎食後や間食をした後にお腹が痛くなりトイレに行く!というのは、腸が活発に動いているからだろう・・ また欧米人のように腸が短いのかもね・・とのことでした。
> こういったことは初めてで、だらだら長引くので心配です。
> このような症状は珍しい事ではないのでしょうか?
> 精神的なことかと思い、本人に聞いたところ「また痛くなるのでは・・とか、思ったりはしないよ」とのことです。
精神的に痛くなったりするのは、子供の頃に私も経験があります。 無意識にでもどこかで「また痛くなったら?」と子供に思わせるのも嫌なので、私はあえてお腹の痛みやトイレに頻繁に行くことに対して触れないようにしています。
お子さんと症状が違っていたらごめんなさい。
我が家はかれこれ4年、こんな感じです。
No.3539 Re2: 腹痛
by エル 母親 - 2005/06/27(月) 15:54
チビママさん、早速のお返事ありがとうございます。
> うちは検査をしたことがないので、お子さんとちょっと違うかもしれませんが、うちの子も1日に2〜3回はお腹が痛くなるようです。彼の場合はエルさんのお子さんのように、最近始まったことではなく、物心ついたころからこんな感じで・・
物心ついたころからですか・・。
でも、症状としては似たようなところがあります。
>無意識にでもどこかで「また痛くなったら?」と子供に思わせるのも嫌なので、私はあえてお腹の痛みやトイレに頻繁に行くことに対して触れないようにしています。
確かに私の方が子供より敏感になっています・・。
気を付けなくちゃ。
No.3630 Re2:腹痛
by ぺこまま - 2005/07/11(月) 21:57 
はじめまして。ぺこままです。今年3歳なる娘は去年8月お腹が痛いよ〜と夜中泣きだし翌日検査した所、横紋筋肉種(悪性腫瘍)と診断され、医大の病院に行き1クール抗癌剤の治療したのち手術して摘出、その後直接放射線を当ててもらいぶじ終わり何回かVAC療法していたのにかかわらず退院して2カ月で再発してしまいました。そして今また治療しています。悪性と言う言葉の如く再発は危険らしいです。日々弱ってく娘を目の前に可哀想とか見守る事しか出来ず親でありながら無力を感じ憤りすら感じます。2歳の娘に何とか頑張って欲しいと今も戦っています。2回目の治療が終わって今週から放射線治療ですそれでも効かない時はこれ以上手の打ちようがない。と主治医に言われました。誰か同じ横紋筋肉種の子供を持つ戦ってるお母さん情報を教えて下さい。それから子供を持つお母さん子供の種瘍は大きくなるのが早いそうなのでお腹が痛いと言い出したらこちらから願ってちゃんと検査をしてもらう事を進めますレントゲン、エコー、CT.MRI.ほっといたら大変な事になりますよ。
No.3634 Re3:腹痛
by エル 母親 - 2005/07/12(火) 10:07
ぺこままさん、はじめまして。エルと申します。
お子さん心配ですね。我が家にも3歳になったばかりの息子がいますので、胸が痛みます。
腹痛・・放っておいてはいけないんですね。幸い長男は胃薬を飲みだしてから症状が良くなり、腹痛を訴えることはなくなりましたが、ぺこままさんの言うとおり『お腹が痛いと言い出したらこちらから願ってちゃんと検査をしてもらう事を進めますレントゲン、エコー、CT.MRI.ほっといたら大変な事になりますよ』ですよね。
私も息子の経過をよく見ておこうと思います。
No.3642 Re4:腹痛
by ぺこまま - 2005/07/13(水) 20:59
ペこままです。お陰様で2ク〜ル目の治療終え、これからの治療に向け頑張っています。エルさんもお互い頑張って行きましょう。早く回復するといいですね。子供は自然の中で点滴に繋がれる事なくのびのびと育ってくれる事が一番の幸せだと改めて思います。多少わんぱくだって元気が一番だと思います。
No.3646 Re4:腹痛
by ぺこまま - 2005/07/14(木) 20:27
ぺこままです。横紋筋肉種も不治の病なんですね。娘の体にはイタイタしい傷は残りますがそれでもいきてて欲しいです。生きて将来生きた証を作って欲しいです。某CMじゃないけど。。。
No.3666 Re3:腹痛
by ぺこまま - 2005/07/17(日) 23:52
ぺこままです。予定されていた放射線治療は今週できませんでした白血球が30まで下がり高める為のグランという点滴とhbが5、8と貧血状態で輸血、血小板も輸血したりと何だかんだでした。白血球を5000まで高めるのに気の遠くなりそな日々ですが待ってる間に腫瘍が進行しないようにと願ってるとこです。
No.3689 Re5:腹痛
by ぺこまま - 2005/07/24(日) 17:10
白血球を高める薬を使って12日目、やっと1330まで上がり生禁解除で加熱食から普通食に果物もオッケーなりました。以前下痢が続いていたからお尻に亀裂が入った所はいたがりますがかぶれはおさまりました。血小板の数字が下がったので今輸血はしてますが食欲も有りお陰様で元気です。
No.3690 Re4:腹痛
by チビママ 母親 [お子さん2人] - 2005/07/24(日) 22:09
> ぺこままです。予定されていた放射線治療は今週できませんでした白血球が30まで下がり高める為のグランという点滴とhbが5、8と貧血状態で輸血、血小板も輸血したりと何だかんだでした。白血球を5000まで高めるのに気の遠くなりそな日々ですが待ってる間に腫瘍が進行しないようにと願ってるとこです。
ぺこままさん、こんばんわ。
お子さんの状態、一進一退・・といったところなんでしょうか?
お話をうかがっているだけで、お子さんの痛々しい姿が自分なりに想像でき、涙が出てしまいそうです。
なんて言っても、実際に自分が経験したことがないので、なんと言ったらいいのか言葉がみつかりません。
ごめんなさい。
ただただ、ぺこままさんが体調を崩したりしないことをお祈りするだけです。
No.3691 Re: 腹痛
by ずっくり 母親 - 2005/07/25(月) 10:32
11歳の男の子の母です。今朝午前一時、初めて救急車を呼びました。前日朝の6時に「お腹が痛い」といって目を覚まし、昼には近所の医院で吐き気止めと胃薬をいただいて飲んだのですが、痛みがひどくなり夜中SOSしました。熱も38度を超えて転げまわって苦しんでいたので、とっても心配しましたが診断は「お腹カゼ」とのこと。「今日だけで何人、こういう子が来たことか・・・」「もうひと波痛みがくるかもしれないけど、何もお腹に入れなければ症状は改善されますよ。」とのお医者様の言葉を信じて不安ながら連れ帰りました。平和な朝を迎えました。何度かのひどい痛みが来ても、前を上回るものが来なければ少し様子を見てもよいのかもしれませんよ。お大事に!
No.3692 Re5:腹痛
by ぺこまま - 2005/07/25(月) 20:44
ぺこままです。やっと白血球が3000を越えてくれて明日CTの評価です。
No.3694 Re2: 腹痛
by エル 母親 - 2005/07/26(火) 14:19
PCの調子が悪く、やっと見ることができました。
息子は、胃薬を飲みだしてからはずいぶんいいようです。2〜3回腹痛(胃痛)を訴えましたが、だんだん回数は減ってきています。
ぺこままさん、お子さんの体調はいかがですか?
ずっと気になっていました。今日は検査日ですか?
いい結果になることを祈ります。
ずっくりさん、救急車を呼んだとのことで、大変でしたね。
息子もグループで呼吸困難になり、2度救急車を呼んだことがあります。すぐに病院に出発せず、住所の確認などをするんですよ〜。そんなことより早く病院へ・・って感じでした。
でも、「お腹かぜ」で少し安心ですね。
No.3717 Re4:腹痛
by ぺこまま - 2005/07/30(土) 11:39
ぺこままです。お陰様で白血球は10000ちょっとまで上がりました、幹細胞を採る予定でグランをずっと使っていたのですが欲しい細胞の数が少なく週末で治療もできないので木曜日から外泊しています。日曜日に病院に戻るのでお盆も治療で帰れないので家で待ってるお兄ちゃん達とも夏休みの思い出作りの為、人があつまる所にはあまり連れて行けないので花火したり昆虫採取としています、やはり点滴に繋がれずのびのび自然体に生活できる事は幸せです。毎日が忙しく日々同じ事の生活で刺激がないなんて贅沢な話です。家族元気に生活できる事を有り難く思わないと〜。感情一つで犯罪の起きてしまう寂しい世の中です。人の命を殺めてしまうより考え方を改めてもっと違った事に費やして欲しいです。せっかくこの世に生うけて大人になれるなら犯罪なんかで損しないで下さい。と思います。話がそれてしまいました。すいません。・゜゜(>_<)゜゜・。
No.3718 Re5:腹痛
by ちゃん。 [お子さん1人] - 2005/07/30(土) 12:26
ぺこままさん、こんにちは。いつも心配しながら拝見しています。私なんかは、娘が(3才)熱を出しただけであわててしまって、ぺこままさんの事を思うと、頭が下がる思いです。父親もそうですが、母親というのは、やはり自分の体の中で育っていった我が子。私も子供の事になると自分の事はそっちのけで、昨年、普通そんなふうに立ってたり、話はできないでしょう。と医者に言われるくらいの貧血になってました。ぺこままさん、ご自分の体にも気をつけてくださいね。影ながら、お子さんの回復をお祈りしています。
No.3733 Re4:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/01(月) 21:56
外泊から戻って今日から放射線治療の予定が白血球が1780まで下がっていて今日はしません。娘は食欲も有り元気です。明日もまた白血球が下がればグラン使いますか?と主治医に尋ねたら自然に上がるのを待つとの事。お腹周りも43cmKeePしています。白血球を上げる食品があるそうです。少し皮に黒いぽつぽつがあるバナナとか、ココア、チョコ、蠣、蟹、鮑、海老、牛レバー、ブタレバー、豆、きクラゲだそうです。頑張っています。娘と同じような子を看病しているお母さん達頑張って行きましょう。
No.3742 Re5:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/04(木) 19:28
外泊から戻って来て下がった白血球は少し増えて来て今日こそ放射線?と思いきや位置決め(放射線を当てる所に記しをつける)のも説明も明日になりそうです。昨日初めてバスに乗せて娘と外出許可をもらい気分転換に〜たまにはいいかなと思って外連れてったけどこんなに熱い中、感染予防にマスクをさせたらバスの中でこんなに熱いのにね〜と言われてました。欲を持たず娘との今を大事に後悔しない様世話しようと思っていても、来年の夏に着せたいな〜と思うTシャツ1サイズ大きいのを買っていました。欲ばりですね〜。やはり欲もって日々生活してていいかな〜。娘を失うかもといつもくよくよしている自分と欲持って生活してて期待して結果が逆だっらとくよくよしている自分の中に来年の夏にと思うと買ってしまう1サイズ大きめなのが増えてきましたー
No.3743 Re6:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/05(金) 20:17
白血球が少し下がってまた週末治療できないのでまた明日から3泊4日でがいはくします
No.3759 Re6:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/09(火) 22:13
ちゃんさん、親のあたしの事まで心配してもらい有難う御座いますおかげ様で外泊から戻って少し白血球は下がっても元気に遊び回っています。食欲も有ります。明日の採血で白血球が上がってます様に〜、お休みなさい。
No.3772 Re6:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/15(月) 20:41
お陰様でやっと白血球が3800になり明日から放射線治療開始。放射線の先生の説明ですと28回で1日一回数分かけるそうです。約1ヶ月です。幼児なのですっかり寝てくれてればよいのですがと。副作用として考えられるのは、下痢だそうです。これも個人差があるそうなので一概に決められないとの事。それから骨にもあたるので成長に伴って大きくなる骨が放射線の当たる骨は小さくなるかもとの事でしたが生活して行く上で深い損傷にはならないでしょうとの事でした。
No.3776 Re3:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/16(火) 15:32
ようやく放射線の一回目の治療がとどこうりなく済みました。薬を使ってねかせたのでばくすいちゅうです。
No.3783 Re7:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/18(木) 20:21
今日で3回目のライナック(放射線治療)がなかなか眠らず薬を使い眠らせて放射線の部屋へ連れて行って、セッティングしていざ照射と云う時に目ざめて起きてしまい中断。夕方に再度チャレンジしたけど失敗。回数があと25回もあるのにあたしの都合だけであせっていました。長いおりにはこんな時もあるんだものね。娘に本当に頑張ってもらいました。明日からのんびり構えて頑張ってもらおうと思います、
No.3784 Re8:腹痛
by チビママ 母親 [お子さん2人] - 2005/08/18(木) 22:16
ぺこままさん、お久しぶりです。
お子さん、放射線治療が始まったんですね。
ぺこままさんのレスを読むたび、お子さんだけでなく、親であるぺこままさんも戦ってるんだなぁ・・と。
お子さんも小さいですし、なかなか事がうまく運ばない時もあるでしょうけど、焦らずお体に注意されてくださいね。
また報告お待ちしてます。
No.3785 Re4:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/08/18(木) 22:51
はじめまして、ぺこままさん。うちの6才になった娘は5月末に皮膚科へ行き、総合病院に紹介されたのですがその際、横紋筋肉腫の疑いと言われ生検の結果が分かる一週間は食事も喉を通らない日々でした。結果は転移ではなく環状肉芽腫と言われる小児には珍しいものでした…原因も不明、その為医師により説明、把握が180℃違い、治療も効果のあるものがなく皮膚病変が増加する中みてることしか出来ない自分に…(∋_∈)しかし自分が不安になると言葉にしなくても子供は感じてしまうのでいつも笑顔で安心感を与えてあげるのが何よりだと思います。ぺこままさん、大変でしょうがお子さんの側で毎日お子さんの心が穏やかでいられるようがんばって下さいね(^O^)ぺこままさんも無理なさらないで体調には気をつけてくださいね(^O^)
No.3788 Re5:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/20(土) 06:40
りんりんさん有難うございます。聞き慣れない病名の説明を聞いた時、あたしは情報が欲しくて、あたりかまわず本屋さんに探し行ってみたりネットのできる友達に調べてもらったり神経過敏になっていました。顔もひきつっていて怖かったと娘も言います。結局分かった事は小児癌と言う事。だけど頑張っています。これからも。
No.3791 Re6:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/08/20(土) 22:32
私も聞いた時、全く同じ行動をとりました。本屋、ネット、友人の国立看護師そして知人の皮膚科医…子供の事を思い毎日涙を流してました。友人には大変な病気だけど治癒している子どももいるから頑張るんだよ!と言われたのを覚えています。
ライナック無事に早く終えることができるといいですね!薬剤に比べ直接感じる副作用は少ないのでしょうがお子さんもアノ狭い機械だけの独特な空間に一人は恐怖ですよね…お部屋にいる、また外出先ではお母様も大変でしょうがお互いに楽しく過ごせますように(^O^)
No.3794 Re7:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/21(日) 20:57
りんりんさん、有難うございます。ライナックは土曜と日曜はないので今日は主人も来てくれたので近くのデパートまで外出して来ました。気分転換です。娘も喜んでくれたので笑顔を見てまた明日への活力ももてました。来月の28日までと長い道のりですが頑張って行きます。昨日テレビで白血病と戦う本田美奈子さんの事が出てました。彼女にはもう一度元気になってステージ立つ事が目標。あたしは、娘といつの日かこの闘病生活を振り返って大人になった娘と思い出話しながら温泉行くのが目標です。オレンジレンジの花を時々口ずさんでいる今日この頃の娘です。
No.3796 Re8:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/08/21(日) 22:29
外出できて良かったですね!娘さんも我慢の毎日でしょうから嬉しかったことと思います(^O^)子供は早期発見が難しいうえ悪化も速いですが治療効果も大人より速いと聞きます。
また明日からリニアック頑張って下さいね(^O^)うちは水曜日肉芽腫の診察です。
No.3800 Re9:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/23(火) 12:34
りんりんさんこんにちわ。昨日のライナック治療の後2回位嘔吐がありましたガ元気でいます。すきっぱらに眠る薬が効きすぎたか放射線の副作用かは?です。いずれにしても下痢と嘔吐は出てくるでしょうと言われてるので驚きはありません。元気に走って遊んでいるし飲食もできている姿が見られるから気持ちがおおらかになれると思います。りんりんさんのお子さんも明日の検査を目の前に不安で大変だと思いますが頑張っていきましょう。これからライナック治療です。頑張って来ます?
No.3805 Re10:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/24(水) 16:33
りんりんさんこんにちわ。娘は今日眠れなくてライナック治療は中止となりました。明日今日の分も含めてやる予定です。屋上でシャボン玉して遊んでます
No.3807 Re11:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/08/24(水) 21:12
ぺこままさん、そんな日もありますよね。子どもの体調、精神状態は毎日違いますもんね!恐らく子供よりまわりが焦ってしまいそうですが焦らず頑張ってくださいね!屋上でしゃぼん玉いいですね!いい気分転換になりましたね!
うちの娘も本日受診でした。肉芽腫の原因もわからぬまま子供のは医師を30年していても初めてだと再度言われ研修医など毎回参加で…見世物です(∋_∈)効果は薄いがと一応ステロイド剤が処方されてるのですが2ヶ月程使用しても効果がなく更に大きくなるので違うネリゾナというステロイドに変更になりました。この先あまりにも悪化するようなら糖尿病の検査をするということでした。それにはかなり負担が大きいということで…普通の採血での血糖検査では結果がでない場合があるので糖液を飲み30分おきに採血する検査だそうです…
現在赤十字病院を受診しているのですが近くに大きな病院もなくこのままでいいのか悩んでしまいます。長々すみません。また明日ライナックですね。ぺこままさんも体調崩さないよう気をつけて下さいね!では付き添い頑張って下さいね(^O^)
No.3810 Re12:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/25(木) 00:34
りんりんさん、娘が入院してる病院は、白いきょとうじゃないけど週1教授回診てのがあり子供達のべットにレントゲン、資料など看護婦さんが置いて周りそれを、主治医が教授やインターンに説明して子供の症状や経過報告などして周ります。始めは、すごく嫌だったけど今は別に。。。それより日赤でも紹介状書いてもらえば救急車で更に大きい病院に転送してもらえます。一度医大とかで見てもらう事お勧めします。娘の病気も珍しいのだそうで、今回は化学療法、放射線、また化学療法、幹細胞移植、手術とメニューがいっぱいで日々痩せて手足の指先が色素沈着し、頭が髪の毛が抜けて来ても、何とか助けて欲しくて日々明るく頑張っています。娘は来月3歳になります。私は癌です。とメディアを通じてみんなに知らせた故・逸見政孝さんと同じ病気の娘は、逸見さんの分も長く生きて欲しいです。お互い頑張っていきましょう。
No.3814 Re13:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/08/25(木) 12:59
ぺこままさん御自身大変な中暖かいお言葉ありがとうございます。うちにも今年度3才になる次男がおりますが毎日遊び回りたい年頃でしょうに…頑張って下さいね。
うちは一昨年長男が1才半の時5月連休に40℃発熱し今までになくぐったりし受診しましたが若い医師で薬もらい帰宅。連休明けに部長受診し採血、入院。白血病疑いでした。後に大学病院に行きましたが好中球減少症と診断。偶然かもしれませんが大変可愛がっていた5才のキャバリア犬が急に失明…脳腫瘍でした。私達家族を助けてくれたのだと今も皆信じています。話は戻りますが…日赤も週2回ゾロゾロと部長回診ありますよ。対応できないと大学に紹介されますね。おんなじですね。ぺこままさんは他にもお子さんいるんですよね?不安定になったりしません、大丈夫ですか?うちは長男の時に切迫早産で3ヶ月入院し1才半の時に片道3時間かかる大学病院とその後も毎月の入院で長女がかなり不安定になりました…なので今回転院について、このままではいけないと毎日頭をよぎるのですがなかなか前進できない状態です。弱い母です…。
お疲れのところ長々と失礼しました。今日はライナック無事終える事ができましたか?今週末また外出できるといいですね!
No.3815 Re13:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/25(木) 20:26
りんりんさん、今日はライナック治療できましたー寝るまで少し興奮したけど何とかできました。明日もできるといいけど〜
No.3827 Re14:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/27(土) 01:36
りんりんさん、お陰様で金曜日もライナック治療頑張って来ましたお天気が悪くシャボン玉は屋上で、できなくても、折り紙、スタンプ貼り、お絵かきと何とか時間稼ぎをして飲食できる時間が11時半までと決まってるのでそれまでに食事済ませ寝る薬を使って寝るようにしています。明日は週末で2人のお兄ちゃんとぱぱが来るので娘と家族で外出ですしばらく外泊できないのでお兄ちゃん達にこっちに来てもらう事にしました。家もいろいろありまして長男は1歳の時、手の第2、第3の指の皮が生まれつきくっついて来たので全身麻酔で切り離す手術をしたり、その時は約1か月位の入院。次男は、3歳の時、中度喘息発作で5日位入院しばらく、テルバンス、ホクナリンテープ、ザジテンシロップを使用し、今はどれも使っていないでも発作はありません。そして長女のこの病と。上の子は27歳の時、次男は29歳の時、娘は31で分娩時間11時間もかけてようやく産んだ女の子で欲しくて頑張ってもった娘なんで。・゜゜(>д<)゜゜・。あたしより先に旅立って欲しくないのだけど〜だから頑張ってます。娘の体力と主治医を信じて〜。3人子供がかぜで病院連れて行き上の子はベットに寝せて次男ハだっこ娘はおぶって2時間点滴した事もあります。今回娘がこういう病気になりお腹が痛いと言われればすごい神経質になり私の方からつっこんで検査とか願ってます、急患で病院行くとたまに耳鼻科とか眼科の先生に診てもらって様子を見ましょうと一旦かいされまた来て入院となった事もあるので私はつっこんで診てもらってます。その性格が今でもあり納得行かない時は追いかけて立ち止めてでも先生と話ます娘の採血の結果を毎日聞いて、ノートに書いて、使った抗癌剤の名前、副作用も先生に書いてもらって覚えて、治療後に下がってく白血球を高める食品を調べてもらってと頑張ってます。娘は再発でここに来た時お腹周りが63cmあったのが今42.5cmまで小さくなりました。毎朝測定してます。抗癌剤や放射線に対しての不安についてありません。とは言えません。体にのこる傷もいたいたしいけどメリット、デメリットと受け止め命の代償と思う事とし、娘を強くフォローして行きたいです、追伸、もちろん、お兄ちゃん達もかわいいので外泊した時も会った時はまず抱きしめますね。我慢させてごめんね。って思いながら〜。離れる時も抱きしめます。ながながとすいません。りんりんさん、頑張って行きましょう。
No.3828 Re15:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/08/27(土) 08:39
ぺこままさん、おはようございます。今日はお兄ちゃんが来るということでお子さんも楽しみにしているんでしょうね!ぺこままさんも病院を忘れてリフレッシュしてまた1週間頑張って下さいね!
ぺこままさんちも3人なんですね〜お子さんの年も近くて。うちもそうなんですか大変ですよね…長男が好中球(白血球の一つ)減少症で喘息の為、風邪で受診ではそのような事よくあります(>_<)大変ですよね(>_<)うちも医師名、検査の結果、薬など全て書き残してあります。以前勤務していた病院では指示を施行する看護士の名を記入してる方もいました。点滴の交換など行う全て記入してられました。そこまでするのはおかしいと思う方もいるかもしれませんが医師、看護する側も良い刺激になり意識付けに良い事だと思います。
また救外受診ではNICUのある病院なのですが当番以外はなかなか出て来てくれません。小児科医じゃないとマニュアルを見ながらで不安ですし翌日入院というのもありました。『いるんだからいつでも呼んでいいんだよ』と言ってくれた医師の言葉を信じそれからは多少待っても小児科医に診てもらってます。しかしこの度は小児科の範囲ではなくあまり縁のない皮膚科で、病院を変えると初めから検査になりそれには麻酔をかけ皮膚生検(皮膚の一部を採取し縫う)になるので悩み続けています。今の病院ではまだ大学に紹介する段階ではないそうですし。広い県内良い皮膚科医を探すのにかなり手間取ってます(>_<)
またべこままさんからの報告?お待ちしてますね!新潟は今日は雨です☆
No.3832 Re16:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/27(土) 21:41
りんりんさん、今晩わ〜。新潟なんですか、家も東北です。今日はお兄ちゃん達とサティで買い物して来ました疲れて眠くても眠ってる間にみんなが帰ってしまうのが嫌で頑張っていました。ねむたくなるとあたしにだっこされてあたしの腕をギユッと掴むんです。意地らしかったです。話は変わって青森の八戸市にうすば皮膚科という全国で有名な病院があります。でも新潟からだと大変ですね。もしくは、娘がレックリングハウゼンと言う皮膚の病気でお世話になってる皮膚科の赤坂教授と言う先生は凄くいい先生です。もしくは私の知り合いで難病連の会長さんをなさって活動してる方にもりんりんさんの息子さんの情報集めてみますか。お返事まってます。
No.3833 Re17:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/08/27(土) 23:07
今日はきっととても楽しかったんですね!来るまでは楽しみですが分かれるのはつらいことですよね…ましてや病院ですもんね…ぺこままさんも息子さん達と離れるのつらかったことでしょう。今は娘さんの為に家族皆でがんばって下さいね /
御自身の大変な中いつも力になって頂き感謝してます。難病連にお知り合いの方がいるんですか、ありがたいお話です。1施設で年間数例という珍しい疾患のようですが難病指定されていません、大丈夫でしょうか?
失礼ですが受診してられる病院は東北大ですか?うちの子が初めに受診した有名な皮膚科は東北大の方でした。話は戻りますがありがたいお話感謝しております(^O^)
…私は急いでないのでこのメールに関しては娘さんが休まれた時で構いませんよ!起きてる時は一人できっと淋しいでしょうから(^O^)
No.3835 Re18:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/29(月) 10:32
りんりんさん、お子さんの病気は肉芽種でしたよね。家の娘は肉腫の方なのでたちの悪い小児癌らしいですが悪性の肉芽種ではないようです。でてる部分はどこですか?皮膚科と言う事は目に見て分かるとこなのかしら。娘は、東北医大ではありません。東北と言ったから誤解されてしまったかな。岩手は今日も天気いいです。
No.3837 Re19:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/08/29(月) 13:58
どちらかに聞いて下さったようでわざわざすみません。幸い悪性ではありませんが原因不明な為か強いステロイドを使用していても全く治癒せずどんどん肉芽腫が大きく、あちこちにできてます。指、足、おしりに15個程できてます。更にまた3つできてきました。
以前の記載にありましたぺこままさんちの皮膚の疾患はどのようなものだったんですか?治癒しましたか?
No.3840 Re20:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/29(月) 21:58
娘の皮膚の病気は、レックリングハウゼン病で痣を伴うイボの様なものが出来てくるタイプと娘の様にカフェオレ班と言ってコーヒー色の痣が全身にできるタイプとイボだけ全身に出来て増えてくる病気で怖いのは、目の中に出来たり頭の中に出来てしまう事らしく、1年に2回位、頭のCTと神経眼下を受診してます。生まれた時茶色い痣があるなあとは思ってましたが医大に入院して痣が増えて来た事を主治医に相談してベット回診してもらっていわれました。偶然かどうかは知りませんがおへそのところの痣が一番大きく10円玉くらいかな〜この痣があるとこの中に腫瘍がある様です。新潟にも医大があるそうですね。一度診てもらう事おすすめします。
No.3841 Re21:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/08/29(月) 22:14
大変な皮膚疾患なんですね…皮膚は内蔵の鏡といいますもんね。今は落ち着いてるのですか?
やはり県内では大学病院が一番のようなので悩んでないで思いきって明日下二人を保育園に送ってから行ってこようと思います。ホントにありがとうございました。
ぺこままさんちはどんな調子ですか?ライナック残り半分くらいでしょうか?副作用大丈夫ですか?
No.3842 Re22:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/30(火) 11:40
りんりんさん、お子さんの為に前進できて良かったです。あたしにできる限り貫い事も嬉しい事も聞きます。いつでもどうぞ。娘のライナック治療は来月いっぱいまで続きます。まだまだ長いけど頑張って行きます。
No.3849 Re23:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/08/31(水) 21:45
ぺこままさんお子さんの体調はいかがですか?
昨日大学病院に行ってきました。丁度教授の診察日でした。様々言われてはいるが原因も不明、よって普通の疾患だとコレにはこの薬とあるがステロイド、紫外線、チッソなどあるがコレが効くといった薬はないという事でした。しかし二十歳まで続く人はいないし、何かの拍子に治る時もあり全く予測のつかない長く様子を診ていくしかないようです。ステロイドで効果がなかったのでチッソで焼いてもらってきました。驚いた事に採尿で血尿プラスになり小児科へ…他のデータ―は良かったので今のところ先天的に腎臓のまくが薄いのだろうと。心配していたリウマチ因子もマイナスでしたが子供の場合は血尿から始まる時もあり供に定期的な検査が必要との事でした。また再来週です。
ぺこままさんのお陰で勇気を出して受診できて良かったです。ありがとうございました。またお子さんの様子教えて下さいね。
No.3851 Re23:腹痛
by ぺこまま - 2005/08/31(水) 23:08
りんりんさん、お子さん大丈夫ですか?今日は放射線点検日とかで治療が休みだったので娘と一緒に外出して来ました。すごくいい歌を聞き癒やされたのでりんりんさんにもお勧めしたいです。AIのSTORYといって元気をもらえるバラード系の女性VOの歌です
No.3855 Re24:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/02(金) 16:29
りんりんさん、お子さん診て頂いて良かったですね〜経過観察と言う事になりますか、?いずれにしても子供の体は親が気をつけて観察していけないのでお大事になさって下さい。家の娘は今日もライナック頑張って来ました。明日とあさっては週末で休みなので薬を使わず自然に寝たい時に寝れるし時間に追われることなく久々のんびりできるかな〜
No.3856 Re25:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/09/03(土) 00:57
ぺこままさん、娘さんとがんばってますね!体調はどうですか?週末はゆっくりノビノビして下さいね!またお兄ちゃん達に会えるのかな?
No.3862 Re25:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/04(日) 19:13
今日は、ぱぱだけ来てくれて外食して来ました。お兄ちゃんは昨日遠足で疲れてるので今日はお家で祖父母と留守番。今月の末に連休があるのでその日は外泊できればと思います暑かった夏も日と雨事に涼しくなり、何か上にはおるのが欲しくてカーディガンとパーカを買って来ました。明日から治療頑張りまあす
No.3875 Re26:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/06(火) 19:55
今日もライナック頑張って治療して来ましたー股のとこにも少し照射かかってるみたいで股の間の粘膜が少し痛いみたいで赤くなってる様で塗り薬のアンダームを清潔にした後塗って下さいとの事。お腹も黒くなって来てるが腫瘍は小さくなって来てる様なので仕方ないですねー明日は小児病棟の行事でお月見会がありますが娘は、治療なので見れません。
No.3879 Re27:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/09/07(水) 22:46
朝寒くなってきました。その為か子供も風邪ぎみです。
ぺこままさんちはライナック順調に進んでいるようですね。火傷っぽくなってるようですがお子さんは痛がりませんか?でも腫瘍が小さくなってきてると聞き私も嬉しく思いました。がんばってきてよかったですね!これからもがんばって下さいね!
No.3891 Re22:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/10(土) 07:26
りんりんさん、風邪気味だそうでお大事になさって下さいね。娘は水曜日は機械の故障とかで直る頃には起きてしまいNG、木曜、金曜は寝付けないでNG結局3日間だめでした、娘の寝ている部屋は7人部屋でそれぞれ個性はありますがこっちは寝せなきゃいけないと必死にあやしてだっこしてるのに子供に怒鳴って叩く母親がいてまた始まったとため息一つ、一向におさまる気配がないのでふざけるな、いいかげんにしてと怒鳴ってしまい大人げない事をしましたでも白血病の我が子を目の前に痛い治療も頑張ってるのに、だっこ〜寂しいと子供が愛情求めているのにうるさい、うざい、死ね、と跳ね返し、昨日あたしが怒鳴ったらほらお前のせいで怒られた。ぶっ殺すぞ〜とか言って叩きまくって見かねた看護婦さんが上司に報告に行くという始末。あれは虐待です。後で後悔する日が来ると思います。夜になって誤りに来たのは、母でなく娘でした。きっと親は何で怒鳴られたか分かってないと思います。そして、自分の娘が寝付けない理由を他のせいにしてる私も悪いんですよね。
No.3893 Re23:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/09/10(土) 22:58
7人部屋ですか…精神的にキツイですね。日赤は4人部屋なんで近くの総合病院の6人部屋よりかなりスペース、精神的にも楽です。そんな4人部屋でも2週間入院付き添いしてもいろいろあります。昼夜逆転の子がいて消灯から朝まで電気、テレビをつけしかもイヤホンなしで音を出し、看護師の注意にも動じずいつもの生活なんで無理なんですと。かなりの迷惑でした。ウルサイと言ってしまいましたが。ぺこままさんちは入院も長いので肉体的、精神的にも疲労している中、また大切な治療もあるのでそのような方がいるとかなりの迷惑ですね。部屋をかえてもらうことできないですか?そのお子さんも可愛そうですね…そのお母さんは相談相手がいないんじゃないですかね?で、余裕がなくなってきてるのではないでしょうか。子が可愛いから入院している訳でどうでもよければ自己退院したり入院しないと思います。みな我が子の命に関わる事で精神的に余裕がなくなりぴリピリしてるのではと思います。しかし治療中の子に手をあげる事はしかも出血しやすいのに…駄目ですね。
でも入院中って同室の方と話たりして結構精神的にも楽になる時ってありますよね。
うちは今度は娘が40℃の発熱で昨日受診しましたが下がらずグッタリです。長男は熱が下がったとおもったら目のまわりが発疹だらけでとびひっぽいです…
ながくなりましたがぺこままさん、今週はあまり治療も進まず大変でしたね。また来週がんばって下さいね。良い週末を。
No.3900 Re24:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/12(月) 16:35
今日は久しぶりにライナック治療できました。一応主治医には、あね夜個室希望をお願いしたのですが個室は、治療が終わってデータが下がり感染しやすくなってる子や抵抗力の弱い子、移植待ちの子移植した子と決まってるので親の判断では決めれないのです。少しは良くなってるかな〜週末は外出して気分転換して来ました。今週は末に連休なので外泊する予定です。お兄ちゃん達にも会いたいし。家でのんびりとはいけなくても気分転換になると思います。
No.3903 Re25:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/09/13(火) 12:28
ライナックはお子さんの体調と病院の都合とて思うように進まずお母様としてはもどかしいのではないでしょうか。週末楽しみがあるようなので今週がんばって下さいね!
今日娘と大学病院に行ってきました。以前行っていた日赤からの生検を借り顕微鏡でみたようで、皮膚科医皆で討論会を開いてそこで治療について話し合ったとの事でした。皮膚は4層位から成り立っており肉芽腫はシンピ細胞から発生しているがうちの娘のはそれより深い脂肪層から発生しているそうです。大学病院の医師ほとんどかが初めてみたホントに稀な疾患だそうです(>_<)液体窒素も効果がなかったのですが紫外線療法だと色素沈着のリスクがあるのでこのまま治癒する様子がなければ子供には治療が確立していないようですが免疫療法との事でした。免疫療法にはかなり不安があります(>_<)私事で長々とすみませんでした。
お互い頑張りましょうね(^O^)
No.3904 Re26:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/13(火) 15:02
今日も無事治療終わりました。様態急変の子がいてバタバタしていたし、あたしもその子が気になってたけど他の先生が同伴してくれてできました。爆睡してます〜。娘さんも大変だと思いますがお互いに頑張って行きましょう。ちなみに免疫療法とは?
No.3905 Re27:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/09/13(火) 18:38
免疫療法は私もまだ詳しい説明はありません。でも抵抗力がなくなるみたいな事を言われました。例え免疫療法をしてもリスクばかりで今のできている肉芽腫がなくならない事もあるし、全てなくなったとしてもまたできる可能性もあるし…原因が分からない疾患だからと常に語尾にありました。また増えるようなら痛い思いをさせて悪いが皮膚生検をするのでと言ってました。
娘は先週8日から39℃の熱が続いていて今日は大学に行こうか悩みましたが時間かけて行ったかいがありました。
ぺこままさんもあと3日で連休ですね。がんばって下さいね(^O^)
No.3907 Re28:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/14(水) 16:53
りんりんさん、こんにちわ。今日も無事治療できました。娘がやっている抗癌剤治療も免疫療法になるのかしら治療した後、明らかに採血の結果数値が下がってくるんですけど。今の放射線治療は、そんなにガクンとは下がらないけど。今日はCRPが高いので抗生物質が増えました。りんりんさんのお子さんも熱が続いてる様で心配ですね。脱水状態にならないといいですが〜ケーキを買った時、箱に入ってるほうれいざいをハンカチにくるみ両足の股の付け根、両腕に挟み冷やしてみて下さい。それからポカリスエットの小さいペットボトルを凍らせてハンドタオルにくるみ同じくして冷やしてあげると、夜中飲みたいと言った時など与えてあげやすいんですけど冷たいものを一気にのむとおなかがゆるくなりやすい為注意しましょう。お大事に〜。(^_^;)
No.3911 Re29:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/15(木) 17:49
りんりんさん家の娘も熱を出し採血したらCRP(炎症反応)が2、0と高めで中止しました。仕方ありませんね今日は同室の子が娘を含め3人熱を出しました。先週の日曜日に熱を出した子が今度は、昨日辺りから咳こみはじめうつったんじゃないかな〜。と思って。個室がないから隔離できないらしいけど。抵抗力が少ない子供達なので感染には覿面です明日の外泊は却下です
No.3918 Re26:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/16(金) 21:02
りんりんさん、今日も治療できませんでした。(T_T)明日から3日の連休なんで5日出来ない事になります。CRPも2、6と上がりました。熱はひけました。今日は外泊無理だけど今夜から明日にかけて熱があがらなければ明日外泊出来まぁす
No.3919 Re27:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/09/16(金) 21:31
ぺこままさんち大丈夫ですか?CRPの数値は体調より多少遅れるのでね。このままひどくならず落ち着くといいですね。
うちは息子が姉のカゼをもらったのか喘息っぽくなり点滴してきました。うちは兄弟がいて旦那も夜勤など不規則で子守りがいなくなるので入院しない代わりにまた明日も点滴です。乗り切れない時はやっぱり入院になっちゃいますがね。
朝晩めっきり寒くなりましたのでお互いに体調に気を付けましょう。ぺこままさんも心労から体調崩さないように。それがとても心配です。
No.3930 Re28:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/18(日) 22:34
今晩わ・昨日CRPが下がって外泊しました。抗生物質の飲み薬さっぱり飲めず困ってます。あたしの体の事まできずかってもらいすいません。久々の外泊でストレス解消です。今日はお祭りを子供達と見て来て娘も喜んでくれました。明日病院に戻ります。
No.3938 Re29:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/20(火) 21:26
りんりんさん今晩わ〜昨日外泊から戻って娘もアタシも4時間近く爆睡していました。今日は、久々放射線治療したのですが2回嘔吐したのでカイトリル(吐き止め)を入れてもらいました。腫瘍も小さくなって来たので明日は、新たに位置決めをしてから照射するそうです。順調に行ってれば28日に終了予定でしたが一週間繰越てるんで来月にもかかりそうです。
No.3947 Re30:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/21(水) 20:25
今日は12時までに寝せて位置決めしたり照射したりとバタバタしましたが治療出来ました。でも午後から熱が上がり明日、外泊は無理かもしれません。去年も明日も誕生日を病院で迎える事になりそうです。放射線治療はあと10回だそうです明日採血してCRPが高めで熱があれば治療は中止になるそうです。・゜゜(>_<)゜゜・。
No.3955 Re31:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/22(木) 19:13
やっぱり治療も外泊も出来ないでしまいました。。・゜゜(>_<)゜゜・。誕生日の形だけでもと思いケーキを買って祝いました。連休は病院で休んでまあす
No.3956 Re32:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/09/22(木) 21:39
予定をたてているとなんでか子供は体調崩してしまいますよね。でも今は頑張り時です!ぺこままさんちのお子さんは治療中で抵抗力も弱くなっているので風邪も大変な病気かと思います。早く熱が治まるといいですね。うちも一昨年長男の好中球減少症に伴う風邪の悪化で毎月の入退院を繰り返しました。いつも家族の誕生日や行事に重なってました。
それより腫瘍小さくなっているということで良かったですね。私も会ったこともないのにすごく嬉しくて力が湧いてきました!ライナック終ったら一度退院できるんですか?それともすぐ次の治療に入るんですか?ライナックあと少しですね!がんばって下さいねo o
No.3959 Re33:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/23(金) 07:04
りんりんさんいつも励ましてもらってありがとうです。感謝です。熱はおさまりましたがCRPが高めなので今回は、外泊諦めます。?昨日は娘と病院で??を食べました。形だけでもしてあげたくて〜小児病棟の看護婦さんが寄せ書き書いた色紙をくれました。真ん中に娘の写真があって〜。嬉しかったです。りんりんさんにもいつも励ましてもらって元気でます。?ま〜す!ライナック終わったら化学療法なるか手術になるかはまだ?です。一時退院でない事は確かです。CT撮って、評価をするのでそこでこれからの事が決まるんですね〜。今日、明日はのんびりしてよ〜と思います。岩手は?です。新潟はどうですか?今日も元気出していきましょう〜/
No.3960 Re34:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/09/23(金) 22:38
遅くなりましたが娘さんお誕生日おめでとうございます(^O^)寄せ書き下さるなんてスゴイですね〜入院中のお子さんも両親も嬉しいでしょうね(^O^)ぺこままさんも大変喜んでられる印象がメールから伝わってきました。元気をもらったみたいですね(^O^)
お子さんの体調はどんなですか?連休中のんびり休んでまたがんばって下さいね(^O^)
No.3965 Re35:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/26(月) 14:09
りんりんさんこんにちわ〜。ライナック治療できました。今爆睡しています。朝晩寒くなって来て寝やすくなってきました。お互い風邪ひかないように気をつけましょう〜。
No.3992 Re36:腹痛
by ぺこまま - 2005/09/29(木) 21:07
こんばんわ〜りんりんさん、今日もライナック終わって来ましたーあと8回です。長いような短い様な〜!白血球が4000とありCRPも3、2と高めです。何から来てるか?です。抗生物質も増えました。熱も咳もないんですが。今週の週末は帰りません。
No.4023 Re37:腹痛
by ぺこまま - 2005/10/05(水) 18:49
りんりんさん、お久しぶりです。ライナック治療は今日から中止となり今日造影剤使ったCTの検査となり結果次第で来週手術となる事になりました。その後またいろんな治療があるのですが、手術が先の様です。詳しい事は決まり次第またメールします。。・゜゜(>_<)゜゜・。
No.4028 Re38:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/10/06(木) 00:28
治療方針が決まったんですね…手術は可愛そうですよね(>_<)うちの次男も手術大暴れでした(>_<)でもぺこままさんちは手術できるまで腫瘍が小さくなったって事ですよね(^O^)オペの後は抗がん剤ですか?大変でしょうが一歩一歩前進してますよね(^O^)
うちも昨日大学病院再診でした。大変混んでいて別の先生に診て頂いたのですが治癒する気配なく増えてるので来月より内服が始まるようです。詳しい説明はなかったのですが免疫抑制剤のようです。子供の治療にはあまり認められていないと聞き不安ですがその際きちんとメリット、デメリット聞いてこようと思います。
急ですが手術家族みんなでがんばって下さいね。それまでカゼなど体調管理に気を付けて下さいね(^O^)
No.4035 Re39:腹痛
by ぺこまま - 2005/10/06(木) 21:12
りんりんさんありがとうございます。放射線治療は全部終わった訳でなく途中で中断という形で手術に挑む事となったのです。腫瘍は若干大きくなっており中から水なのか出血なのかしてるらしく腎臓に細く長い影が写ってるのは、圧迫じゃないかとと主治医が言ってました。詳しい日程とかまだ決まっていません。決まり次第メールします。りんりんさんのお子さんは、内服にもしかしてプレドニンを使うのかな〜。ステロイドみたいです。お互い頑張りましょう。
No.4052 Re40:腹痛
by ぺこまま - 2005/10/14(金) 20:21
りんりんさんこんにちは。昨日娘は、手術をしました。11時近くに手術室に入り4時過ぎ会えました。お腹の方は直径10CM位で肉眼に全的できました。去年より大きく傷も大きいけど命の代償と受けとめる事とし命を大事にして欲しいです腹膜種と言って肝臓の上の腹膜に同じ横紋筋肉種が転移してるそうです。ここは出血が凄いらしいので閉じて術後の体力が回復次第、抗癌剤と放射線?そしてまた手術かな〜。みたいです。
No.4061 Re41:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/10/15(土) 21:43
ぺこままさん、手術無事に終って一安心ですね。お子さんも長い時間すごくがんばりましたね。落ち着いたらほめてあげて下さいね。もう少しは状態落ち着きましたか?
正直、最近連絡ないなぁ…どうしてるかなぁと思ってました。突然の手術でしたね?ぺこままさんも精神的に大丈夫ですか?肝臓の腫瘍全摘できてよかったですね。腹膜腫はこれからまたがんばってくださいね。むくんだり腹水とかたまったりしませんか?ぺこままさんは強いおかあさんですね。私は苦しんでいる我が子、頑張っている我が子を診てられない気がします。涙で一杯になります。ホントに頑張ってますね!
No.4071 Re41:腹痛
by ぺこまま - 2005/10/17(月) 21:24
りんりんさん、今晩わ。昨日主人と先生に呼ばれ説明を受けました。術後が回復したら娘を連れて帰る事にしました。残りの時間を家で家族と過ごす選択を選びました。娘の場合お腹だけの腫瘍ならば摘出できたので自己移植できたのですが腹膜にもあるし、これから腫瘍は増える事はあっても完治はないそうです。お腹の傷が証明です。夜になり消灯になると張りつめていた気合いが抜けカーテン閉めると涙が溢れます。先生の説明が夢であります様に。明日起きたら隣りに娘がいます様に。呼吸して話できます様に。永遠のお別れが来る時は春か夏になります様に〜。失いたくない。生きてほしい何も出来ない自分に無力と情けない気持ちで悔しいです。憤りすら感じても涙しか出てこないのが現況です。
No.4076 Re42:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/10/18(火) 19:55
ぺこままさん…すみません…言葉が見付かりません…読み始めて私も涙が止まりませんでした。
ぺこままさん御夫婦の選択は正しかったと思いますよ。今まであんなに頑張ってきたのに…どちらかを選択しなきゃならないなんて本当につらかったでしょ?がんばりましたね。えらいです。素晴らしいです。お子さんもそちらを選択してもらえて嬉しかったと思いますよ。…私も絶対そちらを選択します。
明日がくるのが怖い。眠るのが怖い。お子さんもきっと感じてると思いますよ。不安な時は一緒だと思います、だって親子ですもん。いっぱい強く抱き締めてあげて下さいね!いっぱい一緒に泣いて下さいね。いっぱい一緒に笑って下さいね。今まで二人で家族みんなで頑張りすぎるくらい頑張って我慢してきたんですよ。もう我慢しなくていいんですよ。これからは我慢したら後悔してしまいます。家族みんなで自由な時間を過ごして下さいね。
No.4082 Re43:腹痛
by ぺこまま - 2005/10/19(水) 17:42
ありがとございます。術後初めてシャワーの許可が出ました。抜糸はまだなのでテープを沢山貼って入りました。足の点滴も取れ腕に点滴が入ってます。家に帰っても月1に軽い化学療法して採血もあるので来週IVHを胸に入れる事にしましたその事により採血も薬もそこから入れるので痛い思いしなくていいし〜。いつかな〜退院できるのは。
No.4105 Re44:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/10/22(土) 21:20
具合いはどうですか?シャワー許可が出たということは落ち着いた状態なんでしょうかね。
週あけ、IVHスムーズに入るといいですね。
No.4106 Re45:腹痛
by ぺこまま - 2005/10/22(土) 21:45
お陰様で普通に風呂にも入って普通に歩いてます。来週IVHを入れたり抜糸したり、血液の中の細菌が無くなれば退院の予定です。後は娘の体力と気合いですね。痩せて来ています。疲れやすいのも気になってます。すぐだっことせがみます。両手に荷物でだっこできない場合やだっこできない状況の時は心を鬼にして歩かせます。最低な母親です。娘は7歳の七五三の写真を撮れないままこの世を去るかもしれないから女の子を産んだ証として退院したら写真を撮りたいと主人に話たら主人はあまりその気がない様でケンカしました。あたしの考えは間違ってるのかな〜。
No.4108 Re46:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/10/23(日) 21:39
術後順調な様で良かったですね(^O^)退院も間近な様ですね(^O^)
入院してから写真とってますか?そんな余裕ないですよね…
私は旦那さんもぺこままさんも両方の気持がなんとなく感じとれます。きっと旦那さんはぺこままさんと一緒、お子さんのことを心配して愛してる。だからこそ七五三ができないから…ってまだ誰にも分からない先の事をぺこままさんがもういないもんだと決めつけた事でケンカになったんでしょうね。旦那さんも写真やビデオ残したいと思ってるハズです。だって昨年から家族みんなで旦那さんは上のお子さんと家を守り、ぺこままさんは長女と共に病気と戦ってきてるじゃないですか(^O^)退院したら退院記念に家族で写真撮ったり、今は外は寒くなってきましたがお兄ちゃんたちと遊んでるとこを写真やビデオをとったり…家族そろうと子供はとにかく嬉しいんです(^O^)その笑顔を沢山(^O^)
入院していると体力は落ちますよね…私も1ヶ月の絶対安静入院の時、一月後座って食事許可がでても動機がひどく座位もできませんでした。その後、立つ事もめまいと足の筋力が落ち歩けず、落ちた物を拾うのに普通にしゃがんだら立てなくなり自分でも情けなくショックでした。
娘さんもお兄ちゃんと一緒になると今より元気になると思いますよ(^O^)入院すると子供ってついワガママさせてしまいますよね。でも言葉で表せないかもしれないですが体がだるいというのもあるかと思います。つらい治療に手術にがんばってきた娘さんです。沢山甘えたい年でもあります。ぺこままさんの大変さもわかってるからこそ甘えたいんだと思います。またぺこままさんも入院中一人で娘さんを支え見てきてきっともう体力的にも精神的にもギリギリなんじゃないですか?毎日旦那さんが側にいてその日の事やグチを話せてたらまた違うと思います。お互いに守らなければならない事があって離れてがんばってるんだからいいんですよ。自分を責めちゃダメですよ(^O^)ダメな親なんかじゃないです(^O^)家族みんなでがんばって下さいね(^O^)
No.4134 Re47:腹痛
by ぺこまま - 2005/10/26(水) 16:49
りんりんさんこんにちわ〜。明日全身麻酔をかけ胸にIVHを入れ寝てる間に抜糸の予定です。後は採血の結果血中にばい菌が無い事確認できれば退院です退院したら今まで頑張って来たご褒美にサンリオ・ピューランドに家族で行く予定ですー娘が元気で動けるうちに〜。
No.4136 Re48:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/10/26(水) 20:05
明日もう一頑張りですね。
退院後のサンリオもうお子さんは知ってるのですか?楽しみですね(^O^)サンリオでは10月1日から11月27日の土日祝と一部平日に七五三の写真がシナモンと一緒にとれますよ(^O^)以前の話にあった写真の件ですが外出することで自然にいい顔の写真がとれますね(^O^)
サンリオは室内なので天候を気にしなくていいですね(^O^)
明日無事終るといいですね(*^_^*)
No.4155 Re49:腹痛
by ぺこまま - 2005/10/30(日) 21:43
りんりんさん、ネットで販売してる癌の人が飲んだりしたり食べるサプリメントご存知ですか?あたしの知り合いに水なんですけど飲んでる人がいて抗癌剤の治療をしても採血して白血球とか下がらないらしいんですけど試してみようと思って主治医の先生に相談したらネットで販売されているのに効果が出るなら認可されて、学会ても発表されているはずだ〜。そして病院の先生も使っているはず。と言うんです。そんなのに金掛けるよりほかの事に使ってよ。と言われました。娘は再発して5月に来た時、抗癌剤の治療に体力がもたないかもしれないし手術までもつかどうかと言われはらはらしたけど何とか治療も手術も先生の言葉を覆して乗り越えて来ました。だからあと半年と言われても娘の生命力で覆して欲しいと願ってやみません。最期まで笑って支えてやる事があたしに出来る事と思います。。・゜゜(>_<)゜゜・。
No.4166 Re50:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/02(水) 20:43
りんりんさんこんばんわ〜。今日はお世話になった先生とか看護婦さんに少しのお礼の品を買いに買い物へ〜外へ出ての買い物はあたしの気分転換です。
No.4188 Re51:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/05(土) 20:59
昨日、退院しました。お世話になった先生と看護婦さんに娘はひとつひとつマスコットを渡して回りました。エレベ〜タのとこで看護婦さん達が見送ってくれて感きわまって泣いてしまいました〜。家に戻って娘は元気です喜んでくれてます。
No.4189 Re52:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/11/05(土) 21:31
退院されたんですか!家族みんなが一つ屋根の下で暮らせるっていいですよね(^O^)お子さんたちもみな喜んでるんでしょうね(^O^)ぺこままさん達親は複雑な心境なんでしょうね。退院を素直を喜べないですよね?無邪気な笑顔をみると逆に涙が出たりしませんか…?毎日が心配でしょうが子供達家族でがんばって下さいね(^O^)サンリオに行くことにしましたか?
No.4198 Re52:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/07(月) 20:24
はい。行く事となりましたー。娘もあたしもわくわくしています。退院して3日ぐらいは疲れやすく食欲もない様でしたが今日はいくらか食べれる様です。心境は、複雑ですがあんまりくよくよ考えない事にしています。
No.4206 Re53:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/09(水) 20:28
昨日からお熱とお腹の痛みで地元の病院に入院してます。金曜日から治療もあるので体調の事もあり東京行きはキャンセルしました。おりをみてまた組みなおしたいと思います。
No.4212 Re54:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/11(金) 19:03
CTの結果、最悪なお話しで、転移していた腫瘍が進行が早く治療して効かない場合は、1か月もつかどうか〜いずれにしても、何かとリスクも高い様で、娘にとって、退院出来ない最後の入院になりそうです。治療がない日は、外泊はいいそうです。
No.4213 Re55:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/11/11(金) 21:07
ぺこままさん…(∋_∈)大変な時に連絡頂いてすみません。なんのお力添えも出来ずすみません。今は地元の病院から医大に転院されたんですか?退院して1週間程で腫瘍が大きくなってしまうなんて…お子さんの具合いはどうですか?…また治療ですか?
うちの娘は先日急に動けない程足が痛いと言い、心因的なものかと思いながらも翌日も痛がるので病院に行ったら〇〇股関節炎と言われ自宅安静ということで今日は痛みもなくなり普通に歩けるようになりました。鼻風邪から関節にいったようです。
だいぶ寒くなってきましたが体調の良いときはほんの短時間でも外の空気にふれたり楽しい時を過ごせるといいですね(^O^)ぺこままさん…(^O^)
No.4216 Re56:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/12(土) 08:33
医大の病院は4日に退院してきて、火曜日の夜お腹の痛みと熱で入院それから地元の病院で入院しています。何かとリスクは高いけど今日から治療です
No.4217 Re57:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/11/12(土) 10:10
おはようございます(^O^)近くの病院でしたらお兄ちゃんやお父さんにも会えていいかもですね。今日から治療ですか…お子さんは体力的にも大変つらいんでしょうね…ぺこままさんの心境をお察ししますと何も言葉にできませんが、どうかお子さんの側でいつものぺこままさんで、笑顔で、お子さんも毎日不安でいっぱいでしょうからただただ側にいてあげて下さいね。
何が良い言葉なのかわかりません…失礼があったかもしれずすみません(∋_∈)
No.4259 Re55:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/14(月) 23:12
今日から痛み止めの薬でモルヒネを使い始めました。たいじょうほうしんも併発してしまいグロブリンという人の血液で作った薬も点滴されています、抗癌剤の治療の後なので免疫低下も見られ血小板も探してっているので放射線治療は、肝臓に当たると副作用も大きいので様子を見てからと言う事だとか。モルヒネは、痛みと同時に量も増えて行くけど最後は、苦しまないでお別れさせてくれると麻酔科の先生が約束してくれました。だっこして側にいながら苦しむ娘を見てるのは貫いです。娘が逝ってしまうのを見届けるならもうこれ以上苦しんで欲しくないのです。。・゜゜(>_<)゜゜・。
No.4296 Re56:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/16(水) 22:10
娘は痛みは落ち着いています。ベットの横で流れる雲見て何の形?と娘に尋ねる一方で頭ん中ではクリスマスまで生きて欲しいな〜なんて思ってみたり。うわのそら何ですけど穏やかに過ごしました。今思う事は、体こそ弱く生まれてきたけどこの子の母になれて良かった〜と。側にいて耳を触ったり頬を触ったり腕にだっこして寝ると言ったりこんなに側にいるのにあたしを必要としてくれるのは、我が子だと思います。家に残って待ってる子供達の事も愛しいと気づかせてくれたのも娘だと思います。娘が生まれて来て今までに沢山の人に出会い娘という存在を知ってもらい、かわいがってくれたこと感謝しています。今のあたしにできる事はいつまでも今まで通りのままで側にいてあげたい。不安というおみやげ持たせてお別れしたら悔やんでも悔やみきれないですもんね娘の前では泣かないと思っています。
No.4297 Re56:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/11/16(水) 22:19
ぺこままさん…お子さんの具合いは落ち着いてますか?正直どんな言葉をかけたらよいのかわかりません(∋_∈)気にさわるような発言を許してください(∋_∈)
お子さんは入院してからつらいやら様々本当に大変だったと思います。でもいつも側にいて抱き締めてもらえるお母さんがいて幸せだと思います。お母さんが不安なようにお子さんも不安でいっぱいだと思います。沢山抱きしめて少しでも心穏やかに過ごせるといいですね。
No.4300 腹痛のトピが
by ピピ [お子さん1人] - 2005/11/16(水) 23:33
上がって来ているのは気付いていたのに、このような事態になっていたとは気付かずにいました。今、気付いて、涙が止まらなくて、思わず書き込んでしまっています。
こんな私ですから、娘さんの病気のことも詳しく分からないし、何の役にもたちません。あぁ。でもどうにかしてあげたい…くやしいです。自分の子の尊さを改めて思い知らされました。
クリスマスとか…そんな…。
いきなりお邪魔しちゃっつごめんなさい。
No.4307 Re:腹痛のトピが
by ぺこまま - 2005/11/17(木) 12:00
あたしがこれまで娘の事をメールして来た事で病気なく元気なお子さん。また障害を抱えて生きてるお子さん、大病、難病で闘病中のお子さん、みんな求めているのは、親の愛情、家族の愛情だと思います。日常の忙しさでお母さんも、お父さんも大変かもしれませんが子供がだっこ求めて来たら抱きしめてあげて下さい。何かきいてきたら目を見て答えてあげて下さい。ハンバ〜が〜やカップメンもいろいろあるけど店にはない親の味を食べさせて下さい。形とか色より心がこもっていればいいと思います。お金を使ってただ欲しいのをどんどん与えて行くよりお金で買えない大切なものも沢山あると思います。物が豊富でお金を出せば何でも買える世の中ですが、お金を出しても買えないもの、命だって大切です。生きている事に感謝して、粗末にせず、犯罪や自殺で染める事なく、愛を育んで生きて欲しいと思います。家庭をもつひとも、持たないひとも、子供を持つひとも、もたないひとも。誰でも。〜
No.4308 Re57:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/11/17(木) 21:06
ぺこままさん、いつも大変お疲れの中ありがとうございます(^O^)
痛みの方は落ち着いてるようで安心しました(^O^)ぺこままさんの心境を十分とは言えませんがお察しし、愛しさと悔しさと言葉にならない想いでいつも涙、涙です(∋_∈)私の回りにも何人も障害のあるお子さん、またお子さんをなくされた方がいます。言葉はなんにもないけど一緒に泣き、泣き続けた事もありました。だから今まで痛いのも辛いのもすごくがんばってきたのに本当に悔しくて悔しくてみんな可愛そうで涙が止まらなくなってしまいます。
今は側で不安と寂しさを感じることのないように温もりを大切にしてがんばってくださいね(^O^)お子さんもぺこままさんという愛情ある優しいお母さんのところに産まれて幸せだと思います(^O^)ぺこままさんもあんまり頑張りすぎないで泣きたい時はおもいっきり涙して、またお子さんのところではがんばって下さいね(^O^)
No.4315 Re:腹痛のトピが
by ぺこまま - 2005/11/18(金) 12:54
ぴぴさんはじめましてぺこままです。あたしのメール見てお子様を尊いと思って頂き嬉しい限りです。その気持ちを大切に育んで下さいねー。・゜゜(>_<)゜゜・。
No.4325 Re58:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/19(土) 21:30
りんりんさんいつも優しい言葉頂き励ましてもらい有難うございます。メールを通しいろんなやりとりをして頂き深く感謝しています今日は娘の入院で友達になった脳腫瘍の子の母からメール頂き泣いてしまいました。家と同じ状況で家族との時間を大切にと言われ今地元の病院に入院してますがたんをとるのも母が練習して市から借りて家でもやれる様頑張ってるとこ、神様は意地悪で日々弱ってく子から目でみることさえ奪った様です。点滴の差し替えが大変と言われ鼻から管を入れて胃に栄養を送っている様で状態が落ち着いたら退院しましょうか〜と言われたそうです。慣れとは怖いもので子供達にとっては家で居る事がいいとは思うけど長い闘病生活を入院して付き添いして来た親にとっては万が一の事考えれば病院の方が目に届いてすぐ処置してもらえるので安心なんですけどね。子供の事を大切に育んでと言ってきたあたしは、矛盾してると思いますか?
No.4328 Re59:腹痛
by namy 母親 [お子さん2人] - 2005/11/19(土) 22:07
こんばんは namyです
> 子供の事を大切に育んでと言ってきたあたしは、矛盾してると思いますか?
私は、矛盾とは言わないと思いますよ。
もし、仮に、それを矛盾というなら、子育てに限らず、人生は矛盾だらけ。
これまで、何度も、ぺこままさんの書込みに、思わず涙していました。適当な言葉が見つからず、何も書けませんでした。これからも、適当な言葉はみつかりそうもありません。でも、同じ親として、お気持ちが痛いほど伝わってきます。
No.4332 Re59:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/11/20(日) 00:39
ぺこままさん、お子さんは落ち着いてられますか?身近に同じ境遇の方がおられるのは皮肉な事ながらも多少お互いの気持を理解しあえ支えになっているんではないでしょうか(^O^)
親として考えるだけで心が締め付けられ言葉になりません。我が子のつらい状況と毎日向き合っているぺこままさん、友人の方には本当に涙がでます。
医大や基幹病院は治療を基本としてるので状態が落ち着いたら退院させられてしまうのが現実で、その入院中に近くの受け入れてくれる病院を探さないとですよね。ぺこままさんのおっしゃられているのは親として私も同感です。友人の方は自宅で急変に対応することもできないし病院側もフォローしてほしいと思うのは当然だと思いますよ。目がみえなくなった今更退院と言わなくても、ならもっと前に少しでも自宅で過ごさせてあげられたらと思います。自宅で不安と毎日生活するのは大変な事と思います。入院中はずっとそばにいることが出来ますが家だと家事などもありずっとそばにいるなんてできませんよね。そばを離れる事が危険につながる気がします。そこで後悔はしたくないですよね。医師の意見を聞くのも大切ですが親として今後の対応の仕方をきちんと聞いて決心してから退院を受け入れた方がよいのではないかと思います。今までがんばって耐えてきたんだから親として間違ってなかったんだ、と後悔しないようにと願うばかりです。偉そうなことばかり言ってすみません。
No.4336 Re60:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/20(日) 08:49
namyさん、はじめまして。ペコままです。ご意見有難うございます!心強く勇気持てます。適当な言葉というかあたしのメール見て思った通りの言葉を頂ければありがたいです。namyさんも同じ親として、お子様を大切に育んで下さいね?またメール下さい。
No.4357 Re61:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/21(月) 20:55
たいじょうほうしんが落ち着いてモルヒネも飲み薬で飲めるようなったら外出、外泊の許可が出るそうです。入院した時に比べると元気も有りぐったりしてなくて、食欲もありデータも落ち着いてます。もう病室から出る事はないと思っていたので喜びより信じられなくて〜。難民の子じゃないけど腕や足、肩、背中、も痩せているけどお腹は、膨らんでます。こんなに膨らんでいても、食欲はあって食べれる様になってきたんですよ。痛みが抑えられてるからあんなに食べれるんでしょうね〜。吐かないかといつもハラハラで〜。心配してるあたしとこんなに食べれる様になって良かったな〜と安心している自分といます娘が食べてる料理は、両祖母が作って来てくれています。感謝してる気持ちと、自分のて料理を食べて欲しいと思う気持ちもあり、娘が美味しそうに食べてる笑顔を見てると焼きもちやいてる時があり時どき自分がいやになる事があります。ふぅ
No.4358 Re62:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/11/21(月) 21:30
状態が安定しつつあるようで安心しました。顔も見た事もない他人なのに泣いたりホッとしたりと不思議です…親だからでしょうかね?
実母も義母もお互いの料理を持ち込めるんですね(^O^)私はてっきり免疫力が低下してるのでレンジ食かなぁと思ってました。お子さんも病院食より嬉しいでしょうね。好きな物を食べさせてあげて下さいね。いろんな喜びが免疫力の元になると思います。自分で自分の口で物を食べれると言う事は本当に素晴らしい事です。今のような良い状態の時に外出なりできるといいですね!でも外は寒いので風邪など流行り出す時期ですし気をつけて下さいね(^O^)ぺこままさんも無理せずに(*^_^*)
No.4364 Re62:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/22(火) 21:07
婦長さんが一輪の花を持って部屋に来てくれました。あいにく花瓶がなかったものでペットボトルの空を瓶の変わりにいけています。癌患者を支援してくれるボランティアの方が尋ねてくれて、押し花の置物と紙粘土で作ったペンダントをくれました。心がこもっていて優しさが嬉しかった。又医大に入院してた時に子供達に本を読み聞かせていたあたしに本を送ってくれたお母さんがいました。手紙には、子供達に本を読み聞かせてくれてありがとう〜と感謝の気持ちを書いてくれて嬉しかったです。
No.4392 Re63:腹痛
by tomop 母親 [お子さん1人] - 2005/11/25(金) 00:23
ぺこままさん、
ボランティアの方から心のこもったものをいただいたようで、よかったですね。
ぺこままさんも読み聞かせということで、子どもたちに癒しと喜びを与えていらっしゃるんですね。
何と書いていいのかわからず日々が経ってしまっています。
そんな中、お子さんと共に頑張ってらっしゃるようで本当に頭が下ります。
私も息子が先天性の病気で数ヶ月間入院していたり、その後も何度か入院して母子共に入院したこともあり、大部屋の苦労もあったのでぺこままさんが以前に書かれたこともよくわかります。
母子室に共に入院していた時には、なかなかよくならない息子の状態と、説明してもよくわかってくれない医師に対して本当にイライラしていて、私自身円形脱毛症になったこともありました。
あの時は、私自身が本当につらかったなぁと今思い出しても思います。
あと、腸炎で入院していたので、頻回便で夜中も一時間おきに起きて(しかも目覚ましを布団の下に置いてベルが鳴らないようにしてた)息子のお尻を洗いに行かねばならず、寝られないのは本当につらかったです。
朝ご飯を食べてから回診の時間まで息子と共に寝る1時間が一番熟睡できて、そのことを夫に言ったら「熟睡できるだけよかったじゃない」とか言われ、思いっきりムッとしたことも。
同じように母子室に入院していた方で、お子さんが放射線治療をしていて何ヶ月も親子共々頑張っている方のお話を聞いてイライラしている場合じゃないよなぁなんて思ったりもしました。
と、こんなに自分のことを書いてしまいましたが、いつでもぺこままさんが書かれたら読んで見守っています。
どうぞ、お子さんもぺこままさんご自身も、そして家で待っているだろうご家族みなさんも少しでも暖かい時を過ごせますように、お祈りしています。
長くなってしまったので、別スレッドに誰でもできる手当法を書きますね。
No.4401 Re64:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/25(金) 10:33
あたしの書き込みを読んで頂いていろんな方から暖かいお言葉頂いて励ましてもらい有り難う御座います。ごめんなさい。娘が寝ているので泣かせて下さい。本当に去年の8月、お腹が痛い〜から始まって今までに娘と家族と先生と助けたいの一進でつっぱしって来ました。娘の体にとり付けられた、IVH.検査という検査、毎日の採血、1日3回の検温、尿の測定、血圧測定、抗癌剤の治療、長い間繋がれた点滴、免疫低下による食事の制限、嘔吐、熱、下痢、抗生物質の点滴、輸血、放射線治療、手術、いろんな事を頑張って来ました。そして、今、モルヒネという麻薬の力を借りて痛みこそ取り除いてるから穏やかな日々過ごしていますが転移してる腫瘍の進行は進んでいます。お腹は膨らんでいるのに肩、腕、手、足、胸は痩せて難民の子みたいです。お風呂で体を洗っていると骨が折れてしまうんじゃないかとか縦抱きしてお腹が苦しくならないだろうかと不安になります。お腹回りに合わせて紙パンツを選んでも足の付け根のとこがガバガバで脇から漏れてしまいます。血小板が低くく貧血の時は、歯磨きするのもきをつけなければないし、唇が乾いて自分で皮をむしってしまうので怒ってナカセル時もあります。出血が怖いのです。右の足にはたいじょうほうしんが出ていて痣の様に黒っぽくなって来ました。こんな状態の娘を愛しく思い抱きしめて泣いてます。さぁいつまでも泣けないので顔洗って来ますね・長、長と有り難うございました・
No.4407 Re65:腹痛
by りんりん 母親 [お子さん3人] - 2005/11/25(金) 21:38
ぺこままさん、最近メールがなかったのでなにかあったのかと心配してました。
入院中の予期しないプレゼントは心暖まりますよね。私も入院中に県内外のボランティアより頂いた事があります。ずっと心の良き思い出になっています。
毎日採血があるんですね…毎日管に繋がれたままで動きを制限され心が痛みます。娘さんが寝ている間でもおもいっきり泣いて心の緊張をといて下さいね。子供って私たち親にとって本当に心の支えですよね。
No.4425 Re66:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/28(月) 22:03
痛み止めの点滴が飲み薬になったので一時退院出来るかもしれません。もう病院を出れないと思っていたので。でも、今後万が一のこを踏まえて病院側ではどこまで手助け出来るかとあたしと決めて置きたい様です。人口呼吸器はいいです。と主人と言いました。腎不全になった時の透析の事も、娘が貫いなら取りやめようと、娘は延命治療はとうに過ぎていていつ急変してもおかしくない状況であるらしいのですが放射線科の先生はCTの画像を見て、はなせますか?食べれてますか?起きれますか?とあたしに聞きますがハイと答えました。食べたい気持ちはあっても体が受付けれなくて、量より回数でこなしています放射線の先生の説明の紙に根治療(病気を治す)これもやり、延命治療の時期も過ぎ、今は痛みを取り除く穏和治療の時期そして、最後に死と書いてありました。娘が確実に死に向かっているならせめて、安楽死をと思うのですが日本では、認められてないんですよね、どうなのかな〜。分からないです。
No.4442 Re67:腹痛
by ぺこまま - 2005/11/30(水) 19:37
今日はなんと半日外出出来ました。もう病室を出る事はないと思っていたので嬉しくて〜痛み止めの点滴から飲み薬に変え昨日からデュロテップという貼る薬に変えて外出でした。そして私は勘違いをしていた様で皆さんに間違えた事を伝えていました。痛み止めに使っているのは、モルヒネじゃなくそれより強いフェンダネストだそうです。すいませんでした。今度は一泊2日の外泊に挑戦です。
No.4443 Re68:腹痛
by かばきち 母親 [お子さん2人] - 2005/11/30(水) 20:05
ぺこままさん、こんばんは。かばきちと申します。娘さん外出できて、よかったですね〜。
ずっと最初から、ぺこままさんのレスを読ませていただいています。涙が出るような胸の痛くなることも、いろいろ教えていただくことも多く、何と言っていいのか分からずに、ただ、読ませていただいていました。
でも、今日はうれしい話題だったので、思わず書いてしまいました。私もうれしいです。本当によかったですね!!
子どもは、本当に大切なものであること、私もぺこままさんと、娘さんに教えていただいています。娘さんの存在が、私たちにとっても、とても大きなものになっているのですね。
そして、この場をお借りして、りんりんさんへ。ご自身もお子さんのことで大変と思いますが、りんりんさんのあたたかい言葉も、いつもうなずきながら読ませていただいています。
ぺこままさんと、りんりんさんは、本当に素晴らしいお母さんだと思います。
本当にいろいろ教えていただいて、ありがとうございます。
No.4460 Re69:腹痛
by ぺこまま - 2005/12/01(木) 15:25
かばきちさん、有難うございます。りんりんさんとはお会いしたことはありませんが共に子の母親として真面目に意見の交換させてもらっています。お互い3人の子を持つ親としての共通点や3人それぞれの子がいろんな病気で入院した事、りんりんさんの優しさ、厳しさ、率直ですぐご返事頂き支えてもらいました。感謝していますそして、かばきちさん含めいろんな片方から励ましてもらい、今私は、母親として自信がもてます。後から後悔ないよう最後まで娘を支えて行きます。娘は大きくなったらあたしのじっかに泊まりに行きたいと言ってます。真ん中のお兄ちゃんは、僕が車買って乗せて連れていくから〜。その代わり黄色い色が好きだから黄色い車でね〜?とこんな会話をしています。長男のお兄ちゃんは、サンタクロースにゲー
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