こんばんは。
子供の病気のことについて　理解することは大切だとは思いますが
この病気については　症例が少なく、
ひどい場合は補充療法、感染時は対症療法をするしかない病気で
あとは、治るのをただ待つ病気だと私は思っていました。
直接的に命に関わる病気では無いとは聞きますが、
その中でも、まれに治らない場合があるなどと聞き　なかなか良くならないので　あせりからつい心配になって
神経質になってしまっています。
自分で　理解できているのか半信半疑の状態です。
私の性格上　いくら説明を受けてもその説明の中に　まれにとか殆どの子が、などという
ニュアンスが含まれると　不安は消えないと思います。
かなり　マイナス思考というか心配性で母親失格です。。。

りんりんさんには　くどくどと不安な気持ちを書き綴ってしまい
すみませんでした。
でも、りんりんさんに私の不安に答えてもらうというより、
この冬　初めて外に出す(幼稚園に行かせる)にあたり
症例が少ない中で同じ病気をもつ子が　どのような経過ですごされて
いるのか　少しでも多くの状況など知りたかったのです。

今、一番心配なのがインフルエンザです。
かかったことがないのでどうなるか分かりません。
なので怖いのです。
それも、個人によって違うとは思いますが　もしかかったことがおありならば、こんな感じだったとか知りたかったのです。
あと、主治医じゃない医者の意見とかも。
なんか、すみません。。。

みなさん　しっかりされていて羨ましいです。