始めまして、ぴこです。
2歳9ヶ月の自己免疫性好中球減少症の男の子を持つ
母親です。

生後8ヶ月で病気が判明しました。
みぃさんのお子様と同じく
再々発熱し治ってもまたすぐ発熱の繰り返し。
最終的には肺炎で入院し、詳しい検査したところ
好中球減少症と診断されました。
その時先生は
『少し血液の検査をした方がいいので
　詳しく調べるためにも骨髄検査をさせて下さい。』
といわれました。
私は
『それって白血病とかですか?』の問いに
先生は
『確実にそうではないということを判明するために
　骨髄検査して調べましょう』とどっちつかずの返事が
返ってきとても不安になったのを覚えてます。
それから骨髄検査の同意書にサインをし
息子だけ検査室へ。
私は外で待たされてました。
中でギャーギャー泣いてる息子の声を聞き
私まで泣けてきました。
それから結果が出るまで数時間、本当に長かったです。

大人でも骨髄検査は激痛だと言ってました。
でも検査が終わったら何もなかったように
笑顔で抱きついてくれたんです。

先生は
『検査の結果ですが普通のお子様より
　少し最近感染しやすい体質という病気です。
　でも必ず完治するから安心してね。』と、
言われた瞬間安心して家族全員で抱き合い泣き崩れました。

きちんと骨髄検査した方がその後の
処置の仕方も変わってくるだろうし
好中球減少症でも色々なタイプがあるので
調べてみるほうがベストですね。

かれこれ2年以上もたちますが、
今でもあの日の事は忘れません。

好中球の数も最初は0%〜数%だったのが
今では二桁になりとても嬉しく思ってます。

病気判明後は月に一度は必ず高熱が出てましたし
3ヶ月に一度の割合で重症化し入院したりしてましたが
大きくなるにつれ強くなってきてくれてます。

ここ何ヶ月も入院してないですし
熱が出ても次の日には病院行かなくても
薬飲まなくても自力で治ってます。

同じ年代の子供達と遊んでも
公園で砂遊びしても全く大丈夫なんです。

今年は4月から幼稚園入園に入園させるのですが
感染しないかな?と心配しつつもきっと大丈夫だって言う
期待が強く挑戦してみるつもりです。

ここで私も皆様から勇気つけられ
アドバイスも頂いてます。
ものすごく参考になります。

周りに同じような病気でお話できる方がいないから
ここは私にとって信頼できる場所です。

これからもお互いが相談しあいながら
頑張りましょう。

よろしくお願いします。