まだ、このスレ見ているかどうかわかりませんが、とってもご心配だと思います。
うちの場合が参考になるかはわかりませんが、今までの経過を書きます。部分的にも参考になればと思います。
うちは、出産後2日目には心室と心房の中隔欠損症と診断されました。ちなみに体重は3120グラムで生まれましたが、私の乳足らずで2800グラムで退院してます。1ヶ月目はちょっと少ないながらも普通の体重増加と哺乳量(ミルクの飲む量)。2ヶ月目からは軽い心不全が出始め、哺乳量も低下し(体重増加も)、施設の整った病院へ転院して冬場にかかるためシナジス予防接種と強心剤を服用開始。毎月1回の通院で5ヶ月目(心不全は強くなっていってます)から利尿剤+鉄剤を追加して、現在6ヶ月ですが、体重は5100グラム台です。うちも3ヶ月くらいはたしかゆぅさんと同じくらいの哺乳量で、3ヶ月までは500グラム/月でしたが、4、5ヶ月目は400グラムでも徐々に哺乳量も普通のミルク量の6割くらいあり、利尿剤が入った6ヶ月目は40グラム/月(!)なのに7割くらい哺乳量が出てきたりで、今も5割まで落ち込んだり8割くらいの哺乳量があったりで7ヶ月目は何グラム増えるのかしら?という成長振りです。うちは体重増加不良やら陥没呼吸があっても、全体的に顔色もよく元気いっぱい運動量も普通と思っているので、無輸血で手術できる体重6キロを越したら手術する予定です。
予防接種などは美容面で受けたくないものもあったのですが、五体満足ではない分後悔しないようちゃんと受けておこうと思い、すべて受けています。予防接種の予約を取るとき等に連絡しておくのがいいようです。(ちなみに乳児は軽症で済むと言われるインフルエンザもうけました)
穴は、心室の穴は2.7ミリ、心房が4.5ミリと最初のエコーで言われましたが、転院後のエコーでは両方とも5ミリ近く。エコーの特性(確定値は測れない)もありますが、子供の成長とともに穴も小さくもなれば成長もするとのこと。心房中隔欠損症の子供を持つ友人のところは、生後3ヶ月で指摘されこのときかなりもう心肥大できつそうだったそうですが、利尿剤や強心剤を服用して生後6ヶ月で落ちついたそうです。うちも片方だけでもと思っていましたが、両方にあると相乗効果が大きくあきらめています。
知り合いのダウン症の子は生後1ヶ月で輸血をしながらの手術をしたそうですが、その子のママは「もっと早くしても良かった」というくらい、術後は安心して生活しているそうです。(私は彼女のこの言葉で手術に積極的になりました)
お子さん、大切になさってくださいね。そして、ママ(とパパ)自身も。
赤ちゃんは生まれてきてもこのパパとママなら大丈夫と思って、生まれてきていると思います。大丈夫。パパママが全力を尽くして守ってあげてください。長くてすいません。では。