みなさん。はじめまして。先日10ヶ月になる息子が好中球減少症と診断され、色々ネットで病気のことを検索していたらこの掲示板にたどり着きました。

どうか私も仲間に入れてください。

4月から感染、発熱を繰り返し3度の入院で好中球減少症との診断が出ました。

それ以上の詳しい分類はまだ検査中です。

先日半月もの入院生活をやっと退院してきたばっかりです。

もともとのかかりつけの病院から紹介された大学病院で先日、血液検査をして←抗体がくっついているかどうか)、今日、その大学からの検査結果をかかりつけの病院で教えてもらうはずが、、、、

好中球の数が少なすぎて測定不能、、、とのことでした。。。

好中球を一時的に増やす??(正確には血管に張り付いてる好中球をはがして血液中に流す)薬を用いて検査したのですが、それでも少なすぎたようです。。。

骨髄検査はまだしていません。

主治医いわく、骨髄検査は子供にもとてもつらい検査になるので、できれば血液検査でも子供の好中球減少症の原因がわからない場合に最後の検査にしたいとのことでした。

今日の好中球数の検査結果は

白血球7500に対し好中球1%、、、

ここ1ヶ月はずっとこんな調子で100個超えたことがありません、、、

3つの病院で診てもらっていますが日常生活などについては先生によって意見が違います。

皆さんはどこまで気をつけていらっしゃいますか??

上に2人のおねーチャン達がいて一番上は幼稚園に通っているので何かと、風邪なんかをもらってくることが多くて、、、

そんなとき(退院して早々一人は風邪、一人はプール熱で、、、)は隔離しているのですが、、、これがまた大変で、、、

先生によっては、普通の子と同じでいい。という先生や、やっぱり部屋は別にして、マスクして、、、という先生もおられます。

好中球減少症と判明して、退院してまだまだ生活のリズムがつかめませんがみなさんどのようにされていますか?特に兄弟がいる方や、外出なんか。。。

周りにはこの病気の子はいないので、この掲示板で情報交換やお話ができればいいなと思いいています。

宜しくお願いします。

【タイトルを一部修正しました(管理者)】