みなさん。はじめまして。先日10ヶ月になる息子が好中球減少症と診断され、色々ネットで病気のことを検索していたらこの掲示板にたどり着きました。どうか私も仲間に入れてください。4月から感染、発熱を繰り返し3度の入院で好中球減少症との診断が出ました。それ以上の詳しい分類はまだ検査中です。先日半月もの入院生活をやっと退院してきたばっかりです。もともとのかかりつけの病院から紹介された大学病院で先日、血液検査をして←抗体がくっついているかどうか)、今日、その大学からの検査結果をかかりつけの病院で教えてもらうはずが、、、、好中球の数が少なすぎて測定不能、、、とのことでした。。。好中球を一時的に増やす??(正確には血管に張り付いてる好中球をはがして血液中に流す)薬を用いて検査したのですが、それでも少なすぎたようです。。。骨髄検査はまだしていません。主治医いわく、骨髄検査は子供にもとてもつらい検査になるので、できれば血液検査でも子供の好中球減少症の原因がわからない場合に最後の検査にしたいとのことでした。今日の好中球数の検査結果は白血球7500に対し好中球1%、、、ここ1ヶ月はずっとこんな調子で100個超えたことがありません、、、3つの病院で診てもらっていますが日常生活などについては先生によって意見が違います。皆さんはどこまで気をつけていらっしゃいますか??上に2人のおねーチャン達がいて一番上は幼稚園に通っているので何かと、風邪なんかをもらってくることが多くて、、、そんなとき(退院して早々一人は風邪、一人はプール熱で、、、)は隔離しているのですが、、、これがまた大変で、、、先生によっては、普通の子と同じでいい。という先生や、やっぱり部屋は別にして、マスクして、、、という先生もおられます。好中球減少症と判明して、退院してまだまだ生活のリズムがつかめませんがみなさんどのようにされていますか?特に兄弟がいる方や、外出なんか。。。周りにはこの病気の子はいないので、この掲示板で情報交換やお話ができればいいなと思いいています。宜しくお願いします。【タイトルを一部修正しました(管理者)】
はじめまして、バーバママです。うちの下の息子(2歳2ヶ月)も慢性良性好中球減少症と診断されて1年ちょっと過ぎました。わが家も上に娘がいて、昨年の今頃は入退院を繰り返して大変でしたが、その後は落ち着き、1年近く入院することなく過ごせています。このままずっと入退院を繰り返すのか、、と不安に思われていることと思いますが、だんだん体力&免疫もついて、重症化するのが少なくなっていくと思います。過去の記録「2006.9(No.6053)〜」のやりとりは読まれましたでしょうか、、いろいろな方が日常生活で気をつけている点など書き込みされてiいて、ご参考になるのではないかと思います。これからどうぞよろしくお願いします、一緒に頑張りましょう!また、ゆっくり書き込みしますね。急ぎ、返信まで。
バーバママ さん。はじめまして。カキコミありがとうございます。過去の記録も読みました!色々参考になります。やはり周りに同じ病気の子がいないのと、周りに説明するのも難しくて、ひとりで抱え込んでしまうこともあるので、こういう場があると少し気持ちが楽になります。まだ、どのような種類の好中球減少症なのか結果待ちで不安なんですが(←結果が出るのに今から2ヶ月〜半年かかるそうで、、)これからどうぞ宜しくお願いいたします。一緒に頑張っていきたいです!!
tigertaroさん、こんばんは。その後、お子さまの調子はいかがですか?わたしも病気判明後、主治医もはじめての症例だというくらい珍しく情報が少ない中、ネットでいろいろ検索していて、この掲示板にたどり着きました。そして、どう生活していったらいいのか思い悩んでいる時に、ここでいろいろな疑問ひとつひとつに丁寧に答えていただき、本当に救われました。もし、こんな時はどうしている?などありましたら、些細なことでも書き込みしてみてくださいね。アドバイスとまではいきませんが、わが家の経験ならお話しできますので、少しでもご参考になればと思います。ウチのおねーちゃんは保育園児なので、やはり風邪引きは避けられません。もう5歳の本人は発熱することはめったになく、鼻水ズルズルくらいですんでしまいますが、好中球の弟はもれなくもらい、完治まで倍かかってます(^^;でも、おねーちゃん大好きでくっついてまわっているので隔離は不可能で、、おねーちゃんにお願いしているのは、 外から帰ったら必ず手洗い・うがい、 箸をつけたもの、口をつけた飲み物は弟にあげない、 咳コンコンの時はマスクをつける お友達を家に呼んで遊ぶことは出来ないことを納得してもらう、、です。いままで悪化した時のことを考えてみると、風邪を引いて体が弱った時に何かの菌に感染するというケースが多かったように思います。息子は上下気道が弱いようで入院はいつも咽頭炎・気管支炎・肺炎でした。なので、体力をつけて風邪を引かない身体をつくるぞーと、規則正しい生活、毎日朝夕2〜3時間は散歩して外の風にいっぱい触れさせる、1日30品目を目標に好き嫌いなくまんべんなく食べられるように、と心掛けています。もちろん、時おりサボります・・(^^;なんだか、まとまりつかず長くなってしまいスミマセン。。tigertaroさんご自身もどうぞお身体に気をつけてくださいね。
バーバママさんこんにちわ。お返事ありがとうございます。実は退院して1週間で早速と熱が上がり、、、また再入院しておりました。。。当分はこんな調子が続くんだろうな〜〜と、、まぁ仕方ないですよね。。。おねーチャンの件ありがとうございました。やはりうちも外から帰ってきたら手洗い、うがい、消毒、咳が出るときはマスクをお願いしてます。それでもやはりうつってしまいますね、、、お友達もおうちには呼べないのでおねーチャンたちには本当に可哀想なんですがやっぱり仕方ないですよね。。。息子は結構重い喘息持ちなので、喘息+気管支炎+熱がセットでの入院が多いです。4月からで4回目の入院でした。二つの病院で経過観察をしているのですが、、、、ほぼかかりつけの先生はとっても慎重派で8.5度以上の熱が出れば夜中でも要受診。セカンドオピニオンのもう一人の特殊な病気のこども専門の病院(24時間対応)の先生には普通の子とまったく同じでいいし、熱が出ても即受診なんてことはしなくていい。と言われ、こないだ夜中に9.8度まで熱が上がった際に電話をしたら朝まで様子を見てそれから来るようにといわれ、、、結局その病院よりかかりつけの病院のほうが近かったのでどうせ朝まで待つのならと思い、かかりつけのほうに行くと即入院でした。。。そんな感じで2つの病院で見てもらっているのですが、どうも先生によって温度差があって、、、バーバママさんはお医者様からどのように言われていますか???どちらもいい先生なんですが、こうも温度差があるとどうしたものかな〜〜〜と思って、、、、宜しくお願いいたします。
tigertaro さん、こんばんは。再入院されていたのですね、本当に大変でしたね。息子も1歳〜1歳3ヶ月に4回入院しました、、というかその間ほとんど病院にいたような。。1歳前後は免疫も切れる頃だし、離乳後まだ充分に食事で栄養がとれなかったりで体力的にもキビシイ時ですよね。1歳半を過ぎた頃から、発熱の回数はグッと減り、風邪を引いても鼻水だけですんだりと随分強くなりました。tigertaroさんの息子さんもきっとあと少しの辛抱だと思います。2箇所の先生に診ていただいているのですね、どのようにかかり分けていらっしゃるのですか?ウチは中規模の総合病院が車で10分のところにあり、発熱も、入院も、定期血液検査もこちらでお世話になっています。入退院が落ち着いた際に、都内の大学病院のセカンドオピニオン外来(小児血液専門)を受診し、対処方法や日常生活に関するアドバイスについてほぼ同様の見解だったので納得して、通いやすいところに決めました。この病気には治療や対処のスタンダードがない?のか、先生によってかなり違うようですね。他のサイトでいろいろ拝見した際も、砂遊びも禁止というような慎重な先生がいたり、まったく普通で保育園もOKという先生がいたり、、でした。息子は病気判明時、保育園に通いだしたところでしたが主治医のすすめで退園しました。あとあと、出会った先生によって人生変わってしまうなぁと思ったりもしました(^^;風邪や発熱時の対応は、病気判明当初はすぐ受診し採血でCRP確認でした。現在は、病院で別の病気をもらう可能性も高いし、明らかに風邪という時は常備している風邪薬と抗生剤で様子をみて経過がよければ受診なしです。が、(最近ではほとんど発熱がなく、38度を超えることはめったになくなったので)やっぱり38度を超えたら診察時間内ならすぐ受診、夜ならば常備の抗生剤を飲ませておいて翌朝受診します。(先生が、抗生剤をだしてあるのだから、それ飲んでおいて翌朝来てねというスタンスなので、、どこも小児科は忙しいんですね)外出に関して主治医からは、デパートみたいな人混みは避けてね、子どもの集団も危険かな、幼稚園は2年保育がいいかもね、と言われ、、はじめの半年は外出といえば人気のないところを散歩する以外ほとんどかくまっていました、そのうちにガラガラの時間帯のスーパーに買い物に行くようになり、公園でお砂場遊びもするようになりました。今では外食もしますし、風邪の季節以外はショッピングセンターも普通に行っています。わたしは心配性で長々すごーく悩んでましたが、、息子さんの調子をみながら判断し、だんだん広げていけると思いますよ。tigertaroさんも看病でお疲れだと思います、お身体に気をつけてくださいね。毎度、長々と失礼しました。
ご無沙汰しております。お子様、バーバママさんおかわりなくお過ごしでしょうか??息子は7月はじめの入院以来熱も出さずに何とか元気でやっております(*^_^*)おねーチャン二人がヘルパンギーナにかかったものの息子だけはセーフでした。でも金曜日の検査では白血球7600に対して1%でした。ちょっとは増えてくれてるかな〜〜なんて期待はあったものの、、、残念でした、、、でも皆様いわれている通り、親が気をつけて上げれることは十分にしてあげて気長に付き合っていこうと思います!!!お互い頑張りましょうね!!!また経過報告いたしますね!!!
tigertaroさん、初めまして。カフェオレと申します。お子さんの様子などの書き込み、読ませていただきました。やっぱり周りには、なかなか同じ病気を持つ子がいないですよね。私もそうでした。そして、同じようにここに辿り着きました。いろんな話を聞けて、とてもホッとしたのを覚えています。わかってもらえるって大切なんだなぁと。うちには、2人の娘がいまして、上の娘(現在3才)が自己免疫性好中球減少症です。今年は4月に一度、入院しましたが、それ以後は、わりと元気に家で生活しています。病気が分かった時は、1才で、ずっと好中球0%が続きましたし、どうなるのか目の前が真っ暗というか、真っ白というか、そんな感じでしたが、今は、5才くらいまでには緩快するという担当医師の言葉を信じて、明るく、あまり囲いすぎずに過ごさせています。7月11日の検査では、白血球数6600 好中球は6% という結果でした。そろそろ幼稚園のことも考えないといけない時期が近づいているので、もうちょっと増えてくれるといいなぁと思っています。私はとても大雑把なので、役に立つかどうかわかりませんが、情報交換、させてもらったらと思っていますので、よろしくお願いします^^バーバママさん、ご無沙汰しています。お子さんもママさんもお元気ですか?こないだの血液検査では、3才がきたからということで、抗体検査もしてもらいました。結果は次回の定期診察の時に知らせてもらえるようです。また情報交換、相談等、よろしくお願いします^^
カフェオレさんこんにちは!!はじめまして!!カキコミありがとうございます。やはり同じ病気のことでお話ができるだけでも、心がほぐれます。周りになかなかわかってもらえないストレスって結構あるもんですね、、。こうして色々なかたがたと情報交換ができてそのストレスもかなり減退します。そして何より聞きなれない病気で戸惑っていたのですが、同じ経験をされている皆様のリアルなお話が聞けてとっても参考になり勇気付けられます。まだどのような種類の好中球減少症かはわかっていませんが(多分検査結果が9月には出てくれると思うのですが、、、なんせかかっている病院では時間がかかるみたいで、、、2ヶ月から半年と言われましてかなり待っています、、、)気長に??付き合っていこうと思っています。うちは7月27日の血液検査の結果は白血球7600に対し1%と言う結果でした。お互い頑張りましょうね!!情報交換、お話宜しくお願いいたします
こんにちわ!うちの子は3歳の男の子で自己免疫性好中球減少症です生後8ヶ月に診断されその後3ヶ月に一度の割合で入退院を繰り返してました。毎月の発熱はかかせませんでした。病気がわかってからの私はとても神経質になり毎日部屋全体掃除機して拭き掃除して消毒してました。息子の触るものすべて清潔にしてました。買い物も人が少ないときに済ませ公園なんて連れて行かず同じ年齢の子達との接触も避けてました。でも、熱が出る時は出るんです。が、それも2才過ぎまでで2才を超える頃には発熱も少なく発熱しても1日で熱が下がったり病院行かなくても薬飲まなくても自力で熱を下げれるようになったんです。今年の4月から年少の下のクラスから幼稚園に入園させました。最初の一週間で発熱しましたが自力で治り1日だけ休んだだけで入園して3ヶ月毎日投稿してます。毎日お砂遊びして帰って泥んこです。7月半ばからプールも入ってます。が、プールが始まって初日にアデノウイルス感染になり40度を超える熱が出てしまいCRP6と言う数値が出て即入院となりました。ウイルス感染なので誰かにうつされたんだろうとは思いますが細菌感染での熱は少なくなりました。好中球も病気がわかってからしばらくはずっと0%〜数%でした。2才を過ぎた頃から10%代になり20%代になり3歳を過ぎた4月からはずっと40%をキープしてます。先生曰く『3歳から5歳を目処に完治していきます。』と言われてます。だからこの病気とも今だけなので仲良く付き合って生活してますよ!最初の頃はオロオロして悩んでばっかりで神経質になってたけど今では幼稚園で羽ばたいてます!ただ気をつけてるのは今でも手洗いやウガイ。身の回りや部屋の中を清潔にすることだけは心がけてます。親が気をつけてれば免れる発熱なら気をつけてやれれば細菌・ばい菌感染は少なくなりますもんね!tigertaro さんも始めて聞く名前でビックリされたかと思いますがまたココで皆さんのお話や相談など色々交わして情報交換しましょ!同じ病気の方が近くに居なければ情報収集は病院以外ネットでしかないですもんね。ではまたお話聞かせてください。追伸:長々と読んでくれてありがとうございました。
カフェオレさん、ぴこさん、お久しぶりです、バーバママです。みなさんお元気に過ごされているようで何よりですね〜!昨年はこの掲示板で「外出」についてたくさんアドバイスをいただき、本当にありがたかったです。長々悩みつつあれから1年。気が付いたら、普通に公園に行くようになり、動物園に行き、旅行に行き、お祭りにも行ってました。。現在2歳3ヶ月になり、お陰さまでかなり行動範囲が広がりました。・・が好中球はというと、4月と6月の定期検査では、いずれも5%約300個、まだ500に届きません。でも昨年はずっと1〜3%だったので、ちょびっと増えたかなという感じです。ぴこさんのお子さまは、幼稚園を1日しか休んでいないとは、スゴイ〜!晴らしいです〜!やはり好中球40%は頼もしいですね、もうまったく普通と変わりませんねウイルス感染で入院されたとのこと、大変でしたね。でもきっと回復も早いのでしょうね。どうぞ楽しい夏休みを!カフェオレさんのお子さまはそろそろ入園のご予定ですか?来春でしょうか?ウチはまだまだ先ですが、今から気になっております・・またいろいろ教えてください&相談にのってください。抗体検査、よい結果がでるといいですね。みんな元気で楽しい夏を過ごせますように。。
ぴこさんカキコミありがとうございます。(今では幼稚園で羽ばたいてます!)その言葉とっても勇気つけられました!!!周りにはこの病気のお子さんはおろか私も息子がそう診断されるまではそうでしたが知ってらっしゃる方は皆無で、まず、自分が理解すること、そして周りに理解してもらうことがとっても大変でした。義理母は現役ナースなんですが現役の看護士さんでもまったく知らない病気だったようで、、、説明するのもしにくかったですね〜〜〜今はやっと親や周りにもある程度理解してもらって、私自身も落ち着いて神経質になりすぎずに徐々に日常生活がおくれるようになってきました。このように情報交換ができる場所はとっても心強いです!!皆様のリアルな日常の過ごし方、対処の仕方、また前向きなお言葉などが聞けてよかったです!!これからもぜひ宜しくお願いしますまた近況報告しますね!!!
みなさんこんばんわ!先日の採血の結果報告させていただきます。白血球 7300好中球 58%と最高の数値でした!ココ4ヶ月ずっと40%以上の好中球の数値が出てます!まだ先生から完治のお言葉はいただけなかったですが『もうほぼ標準ですね。』とおっしゃってくれました。でも『好中球が増えてはきてるけどイザばい菌や細菌が 体内に入った場合は、重症化しやすいので まだまだ気をつけておいてください。』と言われました。好中球が増えたと言えども真から治ったわけではないのですね。こういう高い数値が一年ぐらい続き減ったりしなければ完治と言うことでしょうか?!また来月報告させていただきます。
ぴこさん。うわぁ〜!!!!よかったですね!!聞いててこっちも嬉しくなっちゃいました!!!息子もソレくらいの数値になってくれることを願って頑張ります!!!このままの状態が続くことお祈りしてますね!!!
こんにちは、バーバママです。ぴこさん、検診結果すばらしいです〜 !!順調でホントによかったですねこんなにいい数値が続いていても、毎月採血されているんですね。きっと、とても慎重な先生なんですね。白血球数も多くていいなぁ !バクタをやめてから増えたということはありますか ??うちは幸いここ3ヶ月熱なしで、抗生剤を飲んでいなかったからか、少しですが白血球の数が増えてました。抗生剤服用と白血球数とは関係があるのかな?と・・・暑い日が続いていますが、元気で楽しい夏休みを !!
こんにちわ! > こんなにいい数値が続いていても、毎月採血されているんですね。そうなんですよ・・・。小児慢性特定疾病の申請も一応しておきました。> バクタをやめてから増えたということはありますか ??実は先生からは薬は処方されてるんです。一日2回。毎日。でも息子が全く飲んでくれなくてもらうだけもらって飲ませてない状態です。本当は飲んで欲しいんだけど飲まなくても発熱はないから大丈夫なのかな?って思いますがまだ処方されてる以上は飲んでもらいたいですね。熱いのでよく海へ出かけますが全く問題なく過ごせてます。去年の今頃はまだ好中球少なかったせいか8月〜9月の2ヶ月間でで3回も入院しました。それに比べれば今は嘘みたいに元気です。このままの数値が維持できるようがんばってもらいます。皆さんと一緒に早くこの病気から卒業できるのを楽しみにしたいですね♪
こんにちは、カフェオレです。今年の夏はホントーーーーに暑いですが、皆様、お元気ですか?お子様たちも元気に過ごしてらっしゃいますか??今日、毎月の定期検診に娘を連れて行ってきました。採血の結果は、白血球5100 好中球3% (150個程度)でした。先月が娘の3才の誕生月だったので、抗好中球抗体スクリーニングのために、いつもより多く採血をして、その結果が今日わかるというのもあったので、どうなってるだろうと不安と期待半々で、先生からお話を聞きましたが、血清中の抗体は陰性だけれど、好中球結合抗体のところは弱陽性とのことでした。まだ数値的には好中球が少ないので、元気にすごせているみたいだけど、しばらくは今のまま、投薬は続けていきましょうとのことでした。うーん、そうかぁ・・・。でも、好中球を食べちゃう抗体はまだあるけれど、明らかに血液の中をうろついているものは、もうあまりないってことよね〜と、前向きに考えることにしました。薬(バクタ)も、一日1回だし、成長して体重が増えてきてるので、薬の量が変わらない分、体重に対しての割合も減ってきてるということだったので、先生の大丈夫ですよ、5歳くらいまでには寛解しますからという言葉を信じて、頑張っていこうと思います^^あと、ちょっとみなさんに聞きたいことがあるのですが・・。最近、娘がツメや指の甘皮をむしるようにしていることがよくあります。水遊びとか、砂遊びとかする時にばい菌が入りやすくなるんじゃないかと思うので、止めるように言うのですが、なかなか止まりません。精神的に不安定なことの表れなんだろうなぁと勝手に思ってますが、やっぱりきっちり止めさせた方がいいものなんでしょうか??本人が痛ければ止めるとは思いますが、ばい菌のことが気になって。。または、そういう状態の指の処置の方法というか、こういうことに気をつけたほうがいいかもとか、何でもいいです。アドバイスがもらえたら助かります^^;;
こんにちわ!ぴこです。実は今月入院してました・・・。40度の高熱が出てCRPが高く入院となりました。入院期間は5日間と短くてすみましたが久しぶりの入院に母子共に疲れました・・・。> 最近、娘がツメや指の甘皮をむしるようにしていることがよくあります。同じく息子もツメ噛んでました。気がついたら辞めさしてるんですが無意識のうちに手が口にいってるような感じです。先生に相談したところストレスの場合もありますが小さい時は誰でも噛む時期があるそうです。一時はツメをかみすぎて血が出たり深爪になってたりしてました。定期的に爪を短く切ってばい菌が入らないようにはしてたけど幼稚園に行ってる間は好き放題噛んでたと思います。だからどうしようもないけど私が注意してたのは爪噛みしてたらすぐに止めさせるのと噛まないように爪を短く切るのと手洗いですね。何のアドバイスにもならなくてごめんなさい!
こんにちは。カフェオレです。ぴこさん、お子さんはその後、いかがですか?やっぱり入院は、母子というか、家族みんな疲れますよね^^;今の時期は暑さからくるしんどさもあると思います。あまり無理なされませんように。それと、早速のアドバイス、ありがとうございます。娘のツメと甘皮むしりですが、口に持っていって噛むことはなく、手でむしってます。でも、ツメ切りを途中で断念したりしたら、やっぱりそこをむしってる気がするので、こまめにツメ切りをしようと思います。それと、手洗いも。。。気がつかないこともあるかもしれないのは、もう仕方ないと思ってますが、気にかけて、気がついたら、面倒でも止めるように声を掛けていこうと思います^^
