> ぴこさん返信ありがとうございます。この病気を理解し上手く向き合っている方からのお言葉は本当に心強いです。

いえいえ、こういう前向きな気持ちになれるのに
どれくらいの月日が経ったことやら。。。(>_<)

> 骨盤検査は保健が適用されましたか?うちの方では適用されないようで以前先生にこの病気がいずれ治るものなのか分かる検査があるけど自費で行うので5万円くらいかかるからいますぐやらなくてもしばらく血液検査を続けて様子をみませんか。と話されました。それが骨盤検査なのでしょうか?

骨髄検査は保険適用でした。
小学校就学前までは入院費用も要らない地域なので
入院費も要りませんでした。
ただ食事代はいりましたけどね!

先生が今すぐやらなくても!っておっしゃってくれるのであれば
様子を見てもいいのではないかなぁ?!
それほど心配される症状でもないケースかも

実際骨髄検査はかなりの痛みがあるそうです!
それも麻酔せずに!
いずれは治る病気だから痛い思いさせなくても
毎月の血液検査で様子見るって言うおもアリだと思います。

ただ私の場合は生後8ヶ月の時に先生からお話があり
骨髄検査しました。
本人は痛みは忘れてると思うけど親の私が動揺してしまい
泣きじゃくってました(>_<)

廊下で泣いてるわが子を思ったら
辛い思いさせたなぁって・・・

でも今となっては自己免疫性だとわかりよかったとも
思ってます。

かのんさんの場合、先生が様子見でいいとおっしゃられてるので
それはそれでいいと思いますよ!