みなさん、お体の調子はどうですか?私の長男は、生まれて五ヶ月のときに本態性好中球減少症と診断されました。まだその時は、うちの子で日本では5人目の発症で二歳まで生きれないと言われました。合併症も引き起こしていて、面会謝絶の部屋で何ヶ月もすごしました。骨髄移植が最終的な治療法で、何度も骨髄検査をしました。色んな治療法を使い、小さい体に何本も点滴をされ。。代わりたくてもかわってあげられない辛さに打ちひしがれていたのを思い出します。そんな我が長男ももう少しで9歳の誕生日を迎えます。6歳くらいから、体力がついてきてからは、入院もなくなり、安定して普通の生活をしています。本当にあのころがウソのようです。完治したのか。。。それは、わからないといわれました。だから、またいつか再発するかもしれません。でも、2年と言われた長男の命が7年も多くのびてること。。神様に感謝です。そして、これからも変わらぬ日々を願いたいです。情報が少ない病気ですが、めげずに笑顔で頑張りましょう。小さいうちは、どうしても抵抗力が少ないから入院も増えるし、生活も気を使います。でも、子供の生命力は強いです。焦らずゆっくりと病気と付き合う感じで。。。あまり役に立たないスレですが、少しでもみなさんの希望につながれば。。。と思います。【タイトルを修正しました〜管理人】