みなさん、お体の調子はどうですか?私の長男は、生まれて五ヶ月のときに本態性好中球減少症と診断されました。まだその時は、うちの子で日本では5人目の発症で二歳まで生きれないと言われました。合併症も引き起こしていて、面会謝絶の部屋で何ヶ月もすごしました。骨髄移植が最終的な治療法で、何度も骨髄検査をしました。色んな治療法を使い、小さい体に何本も点滴をされ。。代わりたくてもかわってあげられない辛さに打ちひしがれていたのを思い出します。そんな我が長男ももう少しで9歳の誕生日を迎えます。6歳くらいから、体力がついてきてからは、入院もなくなり、安定して普通の生活をしています。本当にあのころがウソのようです。完治したのか。。。それは、わからないといわれました。だから、またいつか再発するかもしれません。でも、2年と言われた長男の命が7年も多くのびてること。。神様に感謝です。そして、これからも変わらぬ日々を願いたいです。情報が少ない病気ですが、めげずに笑顔で頑張りましょう。小さいうちは、どうしても抵抗力が少ないから入院も増えるし、生活も気を使います。でも、子供の生命力は強いです。焦らずゆっくりと病気と付き合う感じで。。。あまり役に立たないスレですが、少しでもみなさんの希望につながれば。。。と思います。【タイトルを修正しました〜管理人】
久しぶりの書き込みです。私も、同じ病気の子どもをもつ親御さんたちがここで色んなことを教えてくださるので、元気をもらって子育てを続けていられる一人です。上の娘(現在4才2ヶ月)が自己免疫性の好中球減少症です。1才の頃に病気が発覚しました。一日一回のバクタを服用しており、それも丸三年を超えました。現在も、1〜2ヶ月に一度、診察と、血液検査、それと、誕生月に毎年、詳しい血液検査を第三機関に依頼しています。骨髄検査はしたことがありません。本当に必要だと判断したら、ご相談しますのでと、主治医には言われています。9月17日にした検査では、好中球の数が256個。白血球中の5%でした。ぴこさんのおこさんと年が近かったのではないかと思いますが、我が家の姫は、まだまだ数値的には寛解には程遠いようですしかしながら、我が家も主人が仕事をやめて家庭保育をし始めて3年。そろそろ暮らしもキツイので、思い切って、無認可ではあるけれど、20人以下の保育園に通わせ始めました。(人数がすくない方が感染源が少ないよなと思ったのと、私の職場に近いことが決め手となりました。)主治医の先生、保育士の先生、園長先生とも打ち合わせをして、予防接種は任意のものも打ち、園児たちと共有して大丈夫なもの、分けた方が良いものをはっきりさせて、特別扱いをなるべくない状態で保育してもらうことにしました。(そして下の娘(2才)も、同時に入園しました。)病気については、症状が出たら、連絡を取り合って、その時その時できっちり対応するというスタンスでということになっています。うちの娘は、治るのがゆっくりなのかもしれないなぁと思っています。もちろん、数値が上がって、良くなれば、これほど嬉しいことはないですが、入院もここ1年近くしていないし、本人も、たまに風邪を引くことはあっても、基本的にはとても元気です。以前は、忘れることもあったのですが、一日一回のバクタは、保育園に行くようになってからは忘れずに飲ませています。病気になると、本人にはしんどい思いをさせてしまいますが、でも、きっと治ると信じているので、引っ込んでしまうのではなくて、娘がやってみたい、行ってみたいと言うことは、協力できる範囲ではありますが、やらせてあげたいなぁと思っています。本来ならもっと数値が改善されてからの方がいいのかもしれないのですが、子どもの成長は待ってくれません。今させてあげたい、やらせてみたい、ということもあると思います。だから、ちょっと賭けの部分もあったのですが、保育園も、数値は一桁ですが、通わせることにしました。通い始めてまだ3週間足らずですが、今のところは大丈夫です。親もあんまり神経質になりすぎずに、目を配ることは忘れずに過ごしていけたらと思っています。とはいえ、また色々、悩むこともあると思うので、その時には、同じ病気の子どもを持つ親御さんたちに相談させてくださいみなさん、元気を出していきましょう!!
みなさんこんにちは、バーバママです。カフェオレさん、お久しぶりです〜保育園に通い始めたのですね、順調とのこと!よかったです。わが家の息子も、今年の2月から保育園に通い始め、現在3歳5ヶ月になりました。1度だけ好中球23%となったので3歳を前に入園しましたが、その後は10〜15%で落ち着いている状態です。入園後の半年間に入院1回、1週間休みが3回ありましたが(^^;とっても元気に通っています。集団に入ったら、オムツはすぐに取れ、たくさん歌を覚えて、とても活発になったように思います。今は、初の運動会に向けてお遊戯の練習をがんばっています。体調が下り坂の時などは、仕事中も心配で心配で凹むことも度々です、、つねにリスクを感じてはいますが、カフェオレさんも書かれていたように、いろいろな体験をさせてあげたいという気持ちで、がんばるぞー!と自分を励ます毎日です。この1年間数値に変化はないのですが、かなり体力がついてきたように感じています。ぴこさんちのようにぐぐーっと数値が上がる日が早く来るといいな〜とついつい思ってしまいますが、日々元気に楽しく過ごせることが一番ですよね。みなさん、一緒にがんばりましょう!!
たいままさん始めまして<m(__)m>カフェオレさん!バーバママさん!お久しぶりです(^^ゞ皆様のお子様も元気に過ごされてると聞いて安心です!家の4歳5ヶ月の息子は未だに2ヶ月に一度の採血は通ってます。数値は好中球60%前後!それでも先生は慎重に血液を調べてくれてます。小児慢性特定疾病の申請も認定されました!入院することもなく熱が出ても一日で治って数値も60%前後とほぼ標準なのに何故か認定されました(-_-;)幼稚園では運動会のリレーの選手に選ばれ見事に一人抜いて一位になってくれました。それまでに毎日毎日幼稚園でみんなと走り回り転んだりスリむいだり遊具から落っこちたりと毎日毎日ケガが耐えませんでした(T_T)/その度に先生が消毒してくれてたんですが発熱することなく皆勤賞!年少さんになって未だに一度も園を休んだことがありません。本当に元気になってくれました。が、またまた寒い冬がやってきますね(>_<)風邪こじらせたりインフルエンザなど気をつけてお過ごし下さい。また皆様の情報聞けたら嬉しく思います。
皆さん初めまして。久しぶりに慢性本態性好中球減少症で検索をかけたらこちらにたどり着きました。そして、たいままさんの書き込みを見てビックリしています。我家の娘は今、小学4年で10歳になりました。その娘も生後半年ぐらいで慢性本態性好中球減少症とわかりました。たいままさんの息子さんより1年早いとゆう事は・・・その5人目の中の何番目かがうちの娘なんですね!!病院の先生からも、本当に患者さんは少ないとは聞いていましたが。当時は検索をかけてもほとんど該当するものがなく。好中球の数が少ないから、一度骨髄検査を受けましょうと入院。検査入院のつもりだったので1週間ぐらいで退院するつもりでしたが好中球が0に等しかったので結局2ヶ月近く入院して好中球を増やすグラン注と採血の繰り返し。私は24時間病室に付っきりで、娘の上に息子がいたのでそちらも心配でした。4歳ぐらいまでは入院しているか、通院しているかの日々でした。通院の一つはグラン注を1日おきに通う事が目的。グラン注をしていても感染するので発熱で通院。そのまま入院も何度か・・・結局、ほぼ毎日病院。うちの娘が稀だったのか、グラン注をして自宅へ帰ると1時間程で発熱や嘔吐、ぐったり・・・どの時点で病院へ連れて行けばいいのかそばで見守るしかできなくて。2時間ぐらいその副作用と戦いました。主治医と相談しながら、年齢と共にグラン注の回数を徐々に減らしていき幼稚園入園の時にはCRPの数値が高い時だけになりました。その時には感染すると、わずかですが好中球の数字が上がるようになり0って数字じゃない事に喜びました。成長とともに好中球以外の免疫力もカバーしてくれるようになったのか小学校に入学してからグラン注も入院もした事がないです^^重症になりそうな時は主治医の受診。風邪のひき始めは近所の個人の小児科へ。今では夏休みと冬休みの年に2回、好中球の検査に元々お世話になってた病院へ定期的に行ってます。娘の手の甲には採血や点滴の後が、血管に沿って沢山あります。グラン注も肩に打つ筋肉注射でかなり痛いものです。針を刺した数はきっと千回は超えるでしょう。抗生剤も沢山飲んだな・・・。でも、赤ちゃんの時からた〜くさん感染したから今は嘘みたいに元気で感染もあまりしなくなりましたよ^^好中球も数値が出ない(0ですね)子でしたが最近では多少なり数字が見れるようにもなりましたし。我家では手洗いとイソジンのうがいを帰宅時のみ。人混みへ行く時はマスクをさせてましたが、今はしてません。あと、インフルエンザの予防接種は毎年必ず。幼稚園に入園してからは、園でも学校でも皆と同じにさせてます。担任の先生には好中球減少症の説明はしますが、「何かあればこちらからお知らせしますので普通にして下さい。他のお子さんと一緒でお願いします。」と毎回言ってます^^それでも4年生になってから、学校を1度も休んでないんですよ〜!本当に10年間色々ありましたが、こんな例もあるんだと、今現在辛く苦しい環境にいらっしゃる方へのエールになればと思い書き込ませていただきました。ホント、文才が無く読み辛い文章ですが大目に見てやってくださいm(_ _)m
皆さんはじめまして!チョコロンといいます!ウチの息子は0歳4ヶ月の時腎盂炎で一週間入院。その1ヶ月後また腎盂炎で入院中の血液検査で急に好中球が0になり、何回か血液検査をしましたが、するたび0なので、骨髄検査をし、千葉の大学病院に血液を送って好中球抗体がある事がわかり、『自己免疫性好中球減少症』と病名がつきました。薬は今はバクタとインクレミンだけですが、その前はジフルカンカプセル、メイアクト、フロモックスも飲んだ事があります。その後バクタで予防しながら、週1回血液検査をしましたが、好中球は0。退院しても一週間で病院にトンボ返り‥とその後入退院の繰り返し。先生達も『これでは退院させられない』と頭を悩ませ、色々な治療をしました。パルス、ステロイド、ガンマグロブリン‥どれも効果はみられませんでした。最終手段にグラン(GーCSF)を射つと見事に好中球が増え、無事退院できました。今は週2回グランを射ち、二週間に一度血液検査、家では手洗いうがいの徹底と毎日のお掃除、バクタとインクレミンで予防‥。この治療を始めてから2ヶ月半入院せず普通に生活していました。外食やお出かけもあまり気にせず出来るようになりました。『このままもう入院する事はないのでは!?』‥なんて浮かれていたら、ついにまた熱が出て、最近またまた一週間程入院していました(>_<。)ただ驚く事に、今までは注射(グラン)で増やさない限り何があっても0だった好中球が、今回の入院時の血液検査では、2,000もあったので、先生達もビックリしていました。少しづつ良くなってきているのでしょうか!?主治医の提案で来月からグランを週2回から週1回に減らしてみる予定です。子供の病気がわかった当初に病名で検索したら、すぐここにたどり着き、皆さんの書き込みを見てすごく励みになりました。皆さんの過去の書き込みも全て読ませていただき、お子様が幼稚園や学校に行けるようになっている事や、好中球の数値が年齢と共に上がってきている事など‥『ウチの子もきっと幼稚園に行けるようになるんだ』と、希望がに持てるようになりました。小児特性慢性疾患の事もこちらで皆さんの情報交換の中から知り、認定を受ける事が出来ました。機械オンチで、パソコンや携帯が苦手なので、今まで書き込む勇気がなかったのですが‥今回思い切って書き込みさせていただきました。あと、グラン(GーCSF)を使って治療している方が今までいなかったので、かなり心細かったのですが、今回某庶民さんの書き込みを見て、グランの事が書いてあるので、安心しました。ウチの子は今のところグランを射っても副作用がありませんが、某庶民さんの娘さんは副作用があったと書いてあったので、副作用がある事を知る事ができました。グランには発ガン性がある‥と説明を受けていたので、かなり躊躇(チュウチョ)してから始めた治療だっただけに、同じ治療をしている書き込みが今までなかったので、いつもそれが気になっていました。発ガン率は0.00001%位のかなり低いもので、タバコを吸う人より発ガン率はかなり低いそうです。グラン(GーCSF)は成人しているガンの患者さんが抗がん剤の長期投与により、その副作用で好中球が下がる事がよくあるらしく、成人している方には頻繁に使っている注射のようですが、0歳の赤ちゃんに使った例はかなり少なく、あまりデータが無い為、先生もかなり色々調べてから、慎重に治療を進めてくれました。ウチの子は今一歳になったばかりですが、目標は皆さんのお子さんのように3歳で幼稚園に入園できたら‥と思っています。これからも皆さんと情報交換出来たら嬉しいです。よろしくお願いしますm(_ _)m( 携帯からの投稿です )