はじめましてcocoaさん。私も一歳の息子が好中球減少症です。掲示板を見てはいましたが書き込むのは初めてです。きっと今はとても不安な気持ちでいっぱいでしょう。診断されて周期性か調べる間の毎週の採血結果を聞きに行き、なんの治療方法もわからないこの時期が一番つらかったように思います。参考になるかどうかわかりませんが私の息子の検査の流れを説明します。わかりにくかったらごめんなさい…。cocoaさんと同様に最初は周期性好中球減少症かどうかを調べるために毎週の採血を四回行いました。周期性の場合は約一ヶ月で好中球の増減リズムがあるようです。その後うちの子は周期性でないと診断され、(ずっと好中球が0%だったので)検査入院の日程が決まりました。入院までの期間に何かあれば抗生物質を飲んだり、バクタという感染予防薬で過ごしました。入院の内容は、まず採血を行い、好中球をウイルスやバイキンと同じように自分でやっつけてしまう抗体が存在するかどうか(これは広島大学におくったのではないと思いますが結果は三週間ほどかかりました)←これがあれば自己免疫性好中球減少症の疑いが出てきます。
そして骨髄検査(骨髄で好中球が作られているか、作られているとしたら成熟度はどのくらいか)←この検査は一日で出ました。その後グラン(G‐CSF)という刺激因子の薬をいれ(骨髄が刺激されて、好中球生産を助けます)採血を行い、好中球が増えるか、その際の白血球の増え方なども見て、どのくらいのグランでどのくらいの効果があるのかの検査を行いました。治療方法はやはり広島大学の先生と相談されているようです。息子骨髄検査の結果や血液も送ってくれているようです。

息子は未だに好中球が0%なので、最終的には骨髄移植とは言われていますが、骨髄では正常に好中球が作られていて、今のところグランで好中球が一時は増えるので、時々入院をして点滴をして増やしてもらいながら経過観察をしています(非典型的な好中球減少症なので、治療も決まっていなくって…)。
でも!普段の生活はお薬に頼ることもありますが、不思議なくらいとても元気にしています。(この子が小児慢性特定疾患の医療証をもってるなんて、信じられない)って病気を忘れてしまう駄目ママなのですが、やはり他の子よりも用心しなければならないこともあります。
成長と共に強くなると信じていますが、考えれば考えるほど不安になることもあります。インターネットで検索してもあんまり詳しく載ってないし…。
不安な気持ち、本当によくわかります。この掲示板でも多くのお母さん方が頑張っているのをみて励まされていました。cocoaさんも頑張ってくださいね!