はじめまして。こんにちわ。
2歳9ヶ月の長男と9ヶ月の次男が居るのですが、長男は至って元気なのですが次男が8ヶ月の時、微熱が下がらず病院を受診しました。
結果、白血球のなかの好中球が異常に少ないと言われすぐ入院になりました。
はじめは、薬剤性か?と言われていたのですが色々調べて行った結果、慢性良性好中球減少症と診断されました。
　それから、ほとんど外にも出ずに生活してるのですが、やはり長男が居るのどこからか菌はついて来るみたいで、5月からずっと微熱が続いてます。
現在は、バクタと風邪薬を飲んでます。
それでも、鼻水、咳、熱(37℃から38.4)、中耳炎はまったく良くなりません。
骨髄の検査もしたので病名は間違いはないとは思うのですが、何か心配で。。。
最近、白血球は8.3、好中球は目視は0ばかりです(機械では1%)。入院した当初は400くらいはあったのですが。。。
その代わりにリンパ球が増えて頑張ってくれてるみたいです。

周りに同じような病気の子がいないので何も聞くことができず不安な毎日を過ごしてます。

一度入院して退院してからは、救急や色々高熱で病院には足を運んでますが、まだ入院するまではならないのですがやはり冬なんかは入院ばかりなんですか?
まだ病気になったばかりで、この病気との付き合い方がいまいちわかりません。

色々皆さんとお話できたらいいなと思います。分からないことばかりなので色々教えて下さい。　

長々とすいません

（　 携帯からの投稿です　）

初めまして、カフェオレと申します。

うちも娘が二人おり、上の娘が自己免疫性の好中球減少症です。1才の時にわかり、現在は3才になりました。下の子は10ヶ月なのですが、同じ病気はもっていません。サッキーさんのおうちと同じ2才違いの兄弟構成ですね^^

私も周りに同じ病気のお子さんをもつママさんがいないので、すごく不安でしたが、ネットで、ここの掲示板にたどり着いて、同じ病気のお子さんをもつ方たちと情報交換をしたり、相談したりして、すごく元気が出たし、気をつけた方がいいことがわかったりして、助かりました。

掲示板のトップから見たら、好中球減少症のトピやスレのトップがあると思うので、ぜひ、見られたらいいと思います。
私のほかにも何人かおられますし、私みたいな大雑把な人はあまりおられませんので、みなさんのきちんとした書き込みを見ることができると思います^^

サッキーさんの下のお子さんも、うちの子の症状とよく似ていますから、きっとゆっくりと治っていくと思いますよ^^
私はそう信じています^^
うちの娘は、7月の検査で、好中球は6%でした。判明した頃は、ずっと0%でしたよ〜。それに、うちの娘も白血球数は少な目ですが、だいたい6600くらいはありますし、リンパが多くて、頑張ってくれてるみたいです。似てるでしょ?

元気を出して下さいね^^

こんばんわ。カフェオレさんありがとうございます。
　
子供は2歳違いで同じですね。
今、長男はちょうど色々興味がある時期ですごくやんちゃです。
ほとんど家に居るのでストレスがたまってるみたいで。。。
長男もかわいそうだけどしかたないですよね
来年長男が幼稚園に行くのでまたまた菌をたくさん持ってきそうで怖いです。

カフェオレさんの話を聞いて希望がもててきました。
ほんとにこの病気は治るのかとても不安で。

カフェオレさんは今までに、上の娘さんは長期入院や感染などで怖い経験をしたことはありますか?
病院の先生に感染すると大変なことになるからと言われてるからどんな状態になるのかなと思いまして?

掲示板見てみます。有難うございます。

（　 携帯からの投稿です　）

サッキーさん、はじめまして、バーバママです。
2歳3ヶ月の息子が慢性良性好中球減少症と診断され1年ちょっとです。
上の娘は5歳の保育園児です。

娘が風邪を引くと見事に連動して風邪を引いてしまいます(^^;
1歳半頃までは、発熱のたびに入院になるかも・・とビクビクでした。
でも病気のキケンは増えますが、おねえちゃんに遊んでもらっている時は本当に嬉しそうなので、
お友だちがいない分、そういうよさは大事だなぁと。
サッキーさんの兄弟は同姓だし年も近いし、もう少し大きくなったら一緒に遊べていいですね!

サッキーさん同様、病気判明当時わたしもコワクてほとんど外出しませんでした。
休日もいつもパパと娘で遊びに行ってもらっていました。
年齢が上がるにつれて強くなっていくから大丈夫、完治していなくても普通に過ごしている
等々聞いても、半信半疑でした。
・・が、別項でも書きましたが、少しずつ体力や免疫もついてきたのか、
現在はかなり行動範囲を広げています。
子どもの成長には本当に驚かされます、、

いまは本当にご心配がつきないと思いますが、徐々に普通に近い生活ができるように
なっていきます、一緒にがんばりましょう!

バーバママさん、こんばんわ、はじめまして。
コメントありがとございます。

今私も長男が来年幼稚園か保育園どちらかに行くので、不安はいっぱいですが、バーバママさんの言うように兄弟はすごく大事ですよね!
今はまだ長男も次男を遊んでくれるからいいけどもう少し大きくなってきて友達もできてきたら遊んでくれなくなりそうで。。。

今までは長男も児童館へ行ったり色々な友達と遊んだりしていたのに、急に遊べなくなっちゃったからほんとに悪いなあと思います。
家も旦那に長男だけ公園に連れて行ってもらったりしてます。

でも、年齢が上がるに連れて少しずつ良くなって行くんですね!普通に生活できる日を楽しみに頑張ります!これからもよろしくお願いします。

（　 携帯からの投稿です　）

サツキ-さん はじめまして。こんにちわ。

カフェオレさん、バーバママさん!
お久しぶりです。

ウチも3歳2ヶ月の男の子が自己免疫性の
好中球減少症です。

生後8ヶ月で病名が診断され
その当時は好中球は0%〜数%でした。
毎月の発熱、それも40度超える高熱でした。
3ヶ月に一度は重症化して入院でした。

先生曰く
この病気は3歳から5歳をメドに必ず完治しますよ。
と言われてます。

その言葉どおり現在3歳ですが
去年の夏ごろから発熱が全くと言っていいほど
少なくなりました。
冬も入院もしなく熱で病院へ行くこともなかったです。
病院行かなくても薬を飲まなくても
自力で熱を下げてくれてます。

それと同時に好中球も40%を越えました。
が、未だに先生から完治のお言葉はもらえなかったんですが・・

みなさんと同じく最初は
神経質のように手洗い消毒拭き掃除をまめにして
外へは出さず公園なんてもってのほか状態でした。

同年代との接触は避けてました。

が、3歳になり年少の下のプレ年少から幼稚園に
通わせてます。
4月入園で休んだのは一日です。
プールも入ってます。
粘土遊びや砂場遊びもして泥んこになってます。

でも全く大丈夫になりました。
2年前なら大事だったのに。。。

今は心身的に心配だろうし対応に疲れるかもしれませんが
必ず治るので心配いらないですよ。
私も最初はそうでした。
今は好きなように遊ばせてます。

けど、手洗いや身の回りを清潔にすることは
かかさずしてます。

一緒に頑張りましょう。
ココで相談のやりあいしましょう。

ぴこさん。こんばんわ、はじめまして!
コメントありがとうございます。

ぴこさん、40℃の高熱とか3ヶ月に一度の入院、すごい大変だったんですね。。。私はもし次男がそんな熱が出たら精神的に絶えられるか不安です。

でも3歳になるとそんなに強くなるんですね。
今は次男は、砂場はもちろんプールも禁止だからいつか普通に子のようにあそばべせてあげたいです。

私も病院の先生に、次男は発病が6ヶ月の時だったので3歳までには治るはずです!!と言われてはいます。

また色々相談にのって下さいね
これからも色々よろしくお願いします。

（　 携帯からの投稿です　）

カフェオレさん、バーバママさん、ぴこさんこんばんわ。

早速ですが、今日病院で採血してきました。

白血球8.7　好中球は機械上でも0でしたぁ。
CRPも0.1で、先生曰く、好中球は0でも今日の採血の結果はすごく安定してるので良い感じです!と言われ、少し安心しました。

バクタも今は毎日朝・晩　と　抗生剤と風邪薬を飲んでますが、来週からはバクタも3日に一度朝晩と風邪薬だけで良いと言われました。

薬も副作用が出てきそうであまり飲ませたくはないけど仕方ないですもんね。

今日は長男も病院に連れて行って、ぐずぐず言いながらもつきあってくれたので、帰りに公園へ行って来ました。
旦那も一緒に行ったので、子供がたくさん居る遊具がある近くには次男と私は近寄らず散歩してました。

先生は、別に旅行も人が少ないところなら大丈夫ですよ!公園とかも少人数で風邪のひいてる子がいなければ良いと言うのですがどう思いますか?
とにかく人混みを避ければ大丈夫だとか?

色々悩む毎日です。でも、皆さんにこうして出逢えてすごく心強いし嬉しく思います。

（　 携帯からの投稿です　）

こんにちは、バーバママです。

CRPが下がって体調も落ち着かれて、本当によかったですね。
ウチはこの1年ずっと毎日朝晩バクタです。長々薬を飲ませるの不安ですね、、
自分で菌をやっつけられるようになるまで仕方ないのですが。
まずは、バクタを卒業するのが目標ですね〜

> 先生は、別に旅行も人が少ないところなら大丈夫ですよ!公園とかも少人数で風邪のひいてる子がいなければ良いと言うのですがどう思いますか?

ウチは病気判明から3ヶ月間くらいは体調が全然安定しなくて4回入退院を繰り返しました。
体調が完全に整わないうちにまた次の菌に感染していたようです。
その後2〜3ヶ月は月に1〜2度発熱で受診が続き、、
半年後あたりでやっと体調悪化の悪循環から抜け出せたような感じでした。
なので、病気判明から半年間はひきこもり状態でしたが、
その後徐々に、あーこれも大丈夫だった、おっ!これもOKか、、といろいろチャレンジの日々です。
説明が長くなってしまいましたが、息子さんの体調が万全な時であれば、先生の言われるように
人混みを避ければ大丈夫と思います。

それから上のお子さんのこと、わたしも最初は可哀相だ、申し訳ないという気持ちで
いっぱいでしたが、下の子が寝ている時にお膝に乗せて絵本を読んだり、たくさん抱っこしたり、、
できる限りのフォローをすれば、きっとちゃんと伝わります。
あえて弟の世話を頼んで、やってもらったら盛大にホメてあげて
弟好きな子になってもらいましょう!
助け合うのが家族なんだよっていつも言ってるんですよ。
弟もがんばっているから応援してあげようねって。
おねーちゃんの七夕の短冊には(数枚書いたうち)
「おとうとのびょうきがはやくなおりますように」「かぞくみんなでうみにいきたい!」
とあり本当に嬉しく思いました。海は今年は実現できそうです。
我慢もたくさんしますが、その分いろいろ学ぶし、思いやりのある子になってくれると信じています。

わたしもすごく心配性で今でもまだまだ悩み中です、、またいろいろお話しましょう

バーバママさんこんにちわ、サッキーです。

返信おくれてごめんなさい。

>ウチは病気判明から3ヶ月間くらいは体調が全然安定しなくて4回入退院を繰り返しました

家の次男も病気が発覚してから、ここ最近までずっと熱があって、入院にはならなかったけどずっと不安でした。
この病気は、何かと先生からも『大丈夫だと思う?!』って答えしかかえってこないから不安ですね。
これから、まだ3歳まではながいので色々乗り越えられるか不安ですけど、頑張ります。

旅行とかも少しずつ試していってみようかな!って思っています。

七夕の短冊、感動です。。。うちも長男が理解できる日を気長に待ちまーす。
最近長男が次男に意地悪ばかりするから、私も怒ってばかりで、昨日長男が『僕もママにいっぱいあさんでほしいのにー!!』って言われちゃいました。。私もバーバママさんのように頑張ります。
家は男の子だから二人ともすごく元気で家の中をいつも走り回ってる感じです。

ここ最近次男も調子が良いのでこの状態が続くことを祈って頑張ります。ありがと〜!

（　 携帯からの投稿です　）