はじめまして!6ヶ月になる娘がいるのですが先月、好中球減少症と診断されました。今のところ骨髄検査は、していません(;^_^A
今月も熱が下がったと思えば、また熱が出たりと繰り返し現在入院しています。CRPが上がってる時には一時的に好中球が出てきているのですが熱が下がれば、また1%〜3%程度です。同じ病気の方がいれば、情報交換したいです(^O^)
よろしくお願いします。

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はじめまして。
生後8ヶ月の時自己免疫性好中球減少症と診断され
現在3歳10ヶ月の男の子の母親です。

当時は好中球0〜数%で毎月の高熱&入院でしたが
3歳をめどに今では好中球60%前後に増えて
その数字を維持しております。

医師から幼稚園は早いと言われましたが
3歳未満児から幼稚園に行かせてます。
3歳になってから熱も少なくなり
入院も少なくなりました。

園を休んだのは何日かだけで元気に登園してます。

砂場遊びや海に泳ぎに行ったり
同じ年齢の子達と遊びまわってますが
好中球が増えたせいかお熱はでなくなりましたね。

今まいまいさんは診断が下り戸惑ってることだと思います。
私も当時はそうでした。
周りに同じ病名の子がいないし骨髄検査なんかするなんて
白血病?と思い込み毎日泣いてました。
けど今では病気と仲良く付き合ってます。
毎月の血液検査も楽しみになりましたしね。

当時は細菌にはとても注意してました。
家の中は毎日掃除機&拭き掃除&消毒!
徹底して外には連れて行かず公園なんてもってのほかでした。

けど年齢を重ねる毎に強くなります。

手洗い&ウガイ(6ヶ月はまだできる年齢ではないですが)
身の回りを清潔にをモットーにしてれば
乗り越えられますよ!

一緒に頑張りましょう。

このスレッドの過去を見れば
たくさん好中球について書かれてますよ!

ぴこさん、こんにちは!
レスありがとうございます!過去のスレ見て参考にさせて頂きました。
やっぱり重症化するんですね。今現在、入院中なんです。ぴこさんのお子さんは、外出は全くしなかったですか?買い物も一人で…と書かれていたので。全く外出しなくても熱は出るものなんでしょうか。質問ばかりですみませんm(__)m
今後どのような生活を送ったら良いか不安です。(T_T)

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こんばんわ!

> ぴこさんのお子さんは、外出は全くしなかったですか?買い物も一人で…と書かれていたので。全く外出しなくても熱は出るものなんでしょうか。

私のレスで余計に不安にさせてしまってたら
ごめんなさいm(__)m

外出はしてましたし買い物も行ってました。
ただ人混みは避けたり
買い物は実家に子供を預けてたり
それが不可能な時は午前中の人の少ない時に済ませました。

けど公園とか海とかには連れて行きませんでしたね。

当時は私も神経質になり
子供の周りはチリ一つないぐらいに
清潔にしてました。
それでも熱が出る時は出ます。
余裕で41度ぐらいまで上がってました。

外出しなくても清潔にしてても
熱が出る時は出ます。

3歳を目前にしたとき私は幼稚園に入れる決意をしました。
年少の下から通わすなんて先生も早すぎるって
言われたし熱が出る回数を増やすだけだと・・・

でもその頃から好中球は60%前後に増えてました。
もちろんお砂遊びもしましたし
お友達とケンカして引っかき傷作ったり
夏には海で泳いだり運動会ではカケッコでこけて
擦り傷をつけて帰ったりもしました。

けど熱はでなかったです。
どんなに清潔にしてても熱が出る時は出るけど
好き勝手させてても出ない時は出ないんですよね。

> 今後どのような生活を送ったら良いか不安です。(T_T)

でも好中球が少ないときは砂場や海などは避けたほうが
言いと思います。

食べ物も最初は全部火を通してました。

注意するのは手洗いと身の回りを清潔にってことぐらいかな?!
だけどそんなに神経質になることはないですよ!
私は極端に潔癖症だったから・・・^^

この病気は必ず治るって医者から言われてますので
仲良く付き合っていきましょう。

いつでもご相談下さい。

いつもご丁寧にお返事して頂き本当にありがとうございますm(__)m
とても参考になり安心します。私も、かなり潔癖症&神経質で(;^_^A人混みを避けて外出しても、外出しなくても熱が出た時は出た時ですね!(辛いのは娘、本人ですが…)でも少し気が楽になりました。もぉひとつ心配なのが、猫を飼っているんです(;^_^Aあまり猫も娘に近付かないですが、気をつけないといけないですよね。
ぴこさんのように3歳で治る方も、6歳までかかる方も色々なんですね。数値は急に20%に上がりましたか?だんだん増えてきた感じですか?完治するなら長い目で見ていきたいと思います。
骨髄検査をしていないのでどのタイプの好中球減少症か分かりませんが(´Д`)去年の末から入院しているのですが熱、下痢の繰り返しで退院のめどもつかず落ち込んでいたのですが、こちらの掲示板にたどりついて嬉しく思います。ぴこさん本当にありがとうございますm(__)mもしよろしければ、また相談させて下さい。

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去年の末からの入院ですか?
それは大変だとお察しします。

。

> ぴこさんのように3歳で治る方も、6歳までかかる方も色々なんですね。数値は急に20%に上がりましたか?だんだん増えてきた感じですか?完治するなら長い目で見ていきたいと思います。

だいたい3歳から小学校入学前までに治る患者が
多いそうですね。

うちはまだ完治とは言われてません。
好中球が60%だけどそれが一年間ずっと保って
減ったりしなければ『寛解』と言う言葉で、ほぼ完治と
言われるみたいです。
血液の病気では完治と言う言葉は使わず
『寛解』ち言うそうです。

好中球の増え方は毎月毎月数%ずつ上昇してくる感じです。
一気に40増えるときもありましたが
それは熱が出たり風邪引いたりしたときなので
イザと言うときは好中球は充分増えて戦ってくれてます。

熱や風邪が治るとまた好中球は減ってきてました。

骨髄検査は好中球減少症の中でもどんな好中球減少症か
わかるので調べていただいたほうが安心かもしれませんね。

だいたいの方が自己免疫性だと思われます。

過去私が聞いた話では移植をしないと治らない、
好中球減少症の方もおられました。

それを調べる為にも骨髄検査はした方が安心ですね。

それとペットですがうちも室内犬を飼ってました。
この病気と診断されてからは接触を避け
犬はほぼ隔離状態となりました。

老犬だったので亡くなってしまいましたが
なるべくなら毛を口の中に入らないように
した方がいいかもしれませんね。

熱が出るたび子供達はどんどん免疫が作られ
元気になっていきます。
子供の間に病気をたくさんしたら
大人になってからは強い身体でいられるとも言われてます。

それを信じて頑張りましょうね。

またいつでもご相談下さい。

おはようございますm(__)mやはり骨髄検査は、した方がいいですね。
医師と相談してみます。
ペットも毛には気を付けます(>_<)
本当に色々教えて頂きありがとうございました。
寛治出来るよう、娘と頑張ります。ぴこさんの息子さんも早く寛治できますように。

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間違ってました。すみません。寛解←でした。(;^_^A

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