先日、高熱が下がらないのがきっかけで子供(11ヶ月)が自己免疫性好中球現象症とわかりました。バクタを朝夕毎日服用すれば、これまでどおり保育園に行っても良いと言われているのですが、好中球数は100を切っています。バクタを服用することでいったいどれくらい感染症が防げるのか、不安です。完全に防ぎきれないまでも自宅療養でなおるくらいですむなら良いのですが、また10日も熱を出して入院・点滴。。。ということを何度も繰り返したり、四六時中どこかが具合悪いなんていうことにはならないですむものなのでしょうか??バクタを服用しながら保育園や幼稚園に通われている方、経験などご教示いただけたら幸いです。
今月2歳になった女の子の母です。うちの子も慢性良性好中球減少症でした。そして半年程、保育園にも通っていました。(病気とは別の事情で退園)病気が発覚したのはちょうど一年前、一才の時でした。当時保育園に通っていたのでやはりバクタを勧められました。通っていた病院には血液専門の先生が2人、1人は先天性好中球減少症をとくに専門としている方でした。不幸中の幸い?!先生にとても恵まれていたと思います。症例もたくさんご存知でした。そして慢性良性好中球減少症は2〜3歳でほとんど治る。保育園に通ってる子もいる。普段の生活でOK!(手洗いうがいは大事)と、過剰な心配をすることなくすみました。先生曰く、同じ好中球の少ない子でも、病気しやすい子としにくい子がいるそうで。バクタやグランはその子ひとり一人に合わせて判断するそうです。うちの子は当初、バクタの服用は意志と相談の上、控えました。(先生は勧めましたが)私個人の考えで、発熱時はすぐにグランを接種。だめなら入院して頑張ってもらう。これが幼い子どもにとって最良の決断だったかはわかりません。入院生活はそれなりに負担です。グランの副作用も心配でした。が、やはり実感がわかなかったんだとおもいます。この病気の大変さ?が。3回目の退院時、バクタの服用を決めました。それも風邪の流行る時期のみとし、暖かい季節になったらやめました。そして先月、病気発覚から一年。突然好中球の数が増え、普通の血液状態に。終わってみればあっと言う間の一年でした。仕事をしながら子育てをしているママに子どもの病気はとても辛く、大変なものですよね。ストレスも溜まるし、家事も溜まるし。でもある日、当たり前の事に気がついたんです。「この子が一番辛いんだ!!」子どもも私も笑顔が少なくなる。。。バクタ服用でそれが少しでも防げるのなら!!これが私が服用を決めた時の気持ちでした。藁をもすがる想いだったんです。これからの季節、ウイルス性の風邪、流行りますよね。うちの子の場合、バクタ服用後は一度も入院せずにすみました。長くなりましたが参考になればと思います。
