はじめまして、1歳になる娘の母親です。
うちの子は、7ヶ月の時に2週間にも及ぶ嘔吐を繰り返し入院。その後、10ヶ月に頚部リンパ節炎で再び入院。その頃より、CRPが高い割に白血球も増えず、好中球も少ない。ほとんど0に近い。このような血液データは見たことないと先生より説明を受けました。原因も分からず、本当に不安でした。結果、骨髄検査を受け、慢性良性好中球減少症と診断されました。
今1歳を迎え、これまで2回しか入院していないことを考えると、特に何かすることなく普通の生活をしてくれればいいと先生にいわれました。他の友達と会ったりしてもいい。私が今育児休暇中なので、半年後には保育園にも預けるが、それも実際はやってみないと分からないから、普通にしましょうと。
しかし、みなさんのレスを見させていただくと、結構シビアに生活をしていたようですが、先生に言われたとおり普通に過ごしていいのか不安になってきました。
参考までに、みなさんが先生に説明を受けた日常生活で気をつける事を教えていただきたいです。
また、食事でしそ油が好中球を増やすと書いてありましたが、兄か他に食事で取り入れるといい食材等あればおしえてください。
よろしくお願いします。

はじめまして。カフェオレと申します。

もう1年半くらい、こちらには書き込みをしていませんでしたが、上の娘が自己免疫性の好中球減少症なので、こちらの掲示板で情報をたくさん交換させてもらっていました。

ここまるさんは、同じ病気をもつ他のおうちの様子と、ご自分のおうちの様子とを比べて、心配をされているようですが、あまり神経質にされなくても大丈夫だと思います。

娘の主治医の話では、好中球減少症と診断されても、深刻な病状に陥らなくなってくると、そのまま通院をやめてしまうご家庭もあるそうです。なので、追跡できず、本当に寛解したのかわからない患者さんもおられるとか。。

ここまるさんのお子さんは、まだ小さいので、いろんな病気に感染しては薬を飲んだり、入院したりということが、今後まだまだあるかもしれません。でも、普通に生活できるのなら、それが一番じゃないでしょうか。

もちろん、気になるなら、外出する時間帯を考えたり(スーパーは朝イチで行くなら、空気も比較的きれいだし、ゆっくりできるので、一緒に行けます)、人ごみを避けたり、うがい手洗いをする、予防接種を受ける・・などはされたらよいと思います。その他のことって、細かくすればきりはないし、そういうことができる人ばかりでもありません。私なんか、ものすごーく大雑把ですが、なんとなってますw

食べ物については、シソは良いと聞きますね^^
でも、食べさせたからと言って、ものすごく効くわけではないし、そればっかりっていうのも、子どもにはかわいそうな気もします。飽きて食べてくれなくなることもありますしww
バランスよく、しっかり食べさせて、元気な体にしてあげるのがいいと思います^^もちろん、しっかり外で遊ばせて、丈夫にするのも大事だと思います^^

平日の昼くらいの時間は、公園も人が少ないので、思い切り遊ばせてあげられますよ。(帰ったら…そのままお風呂、ということも我が家ではよくありました^^)

あとは、歯磨きの時に、歯茎を良く見ることはしてました。私も自分が大雑把なのが自分でわかっていたので、何かに感染したかも??と警戒できるので、歯茎の色と腫れはチェックしてました。
色が濃くなったり、ちょっとぷぅっと腫れてきてる気がした時には、いつもよりも、気を配ってましたね。そしたら、すぐに対応もできるので。

上の娘は病気がわかったのは、ちょうど1才になったときでしたが、今では5才半です。保育園にも通ってます。たまに病気になることはあっても、入院も5歳になってからは短期が2回だけだし、元気ですよ^^

ここまるさんのお子さんも、きっとここまるさんご夫婦のとこなら、自分が元気に大きくなれると思って、やってきたお子さんなんじゃないでしょうか^^(うちではそう思ってますw)　だから、きっと、大丈夫ですよ〜^^

長々とすみません。
あまりまとまっていませんが、どこか一つでも、ここまるさんがホッとできる部分がありますようにw

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