はじめまして。イッコです。1歳の女の子と2歳の男の子のママです。私の長男(2歳半)も昨年秋に好中球減少症がわかりました。この病気がわかるまでに何度も感染、発熱を繰り返し、私って母親失格と自分を責めたり、前世の行いが…とか、先祖供養が足りないんじゃ…と考えこんだ時期もありました。病気がちにしても、なにか変!?と思うようになってから1年近くたち、好中球減少症とわかった時は正直、ホッとしました。
好中球を検査するようになって数ヶ月は0%、1%、2%で経過し、その経過と骨髄検査から好中球減少症と診断がつきました。診断がついた頃からは好中球も5%、10%、20%代と急に増えていき、ここ8ヶ月は10%代で増減を繰り返しています。
長男の感染は何よりも中耳炎が多く、1年半ほど数日に1回のペースで耳鼻科に通っています。好中球の診断がつく前からずっと診ていた耳鼻科の先生と、好中球の主治医(小児科)と、好中球減少症に対してかなり温度差があり、戸惑っています。
小児科の先生は『好中球減少症はウイルス感染には関係ないので、風邪とかは普通にひくし、必要な時に抗生剤を投与すればいい。だから保育所にも通っていい。』と言われました。診断がついた時に耳鼻科の先生に話したところ、僕はそう思わないけどって表情で、『好中球は全ての免疫機構に関与するんじゃないかっていう論文が最近でているよ。』とか、『保育所はしばらくは行かせない方がいいと思うけど…』とか、受診の度にポツリぽつり言ってて。あと長男は、生まれつき足の指がくっついている(合趾症)があり、先月、整形外科で手術を受けました。
手術を受ける際にも、小児科は『抗生剤使うから大丈夫』。耳鼻科は『小児科の先生や整形外科の先生は本当に良いって行ったの?回復に多少てこずる可能性も…』と。
親なりに勉強して手術を受けること決断しました。また、下の子の育休中に受けたかったこと、同時に下の子の手術(ソケイヘルニア)の予定もあったので…。
今は耳鼻科の先生の意見を尊重しておけば良かったと、後悔したりもします。回復に多少てこずっています。それで今更ながら、初めてネットを使って検索しました。
言いたいことがイッパイありすぎて、まとまりがつかなくなっちゃいました。

（　 携帯からの投稿です　）