はじめまして。イッコです。1歳の女の子と2歳の男の子のママです。私の長男(2歳半)も昨年秋に好中球減少症がわかりました。この病気がわかるまでに何度も感染、発熱を繰り返し、私って母親失格と自分を責めたり、前世の行いが…とか、先祖供養が足りないんじゃ…と考えこんだ時期もありました。病気がちにしても、なにか変!?と思うようになってから1年近くたち、好中球減少症とわかった時は正直、ホッとしました。好中球を検査するようになって数ヶ月は0%、1%、2%で経過し、その経過と骨髄検査から好中球減少症と診断がつきました。診断がついた頃からは好中球も5%、10%、20%代と急に増えていき、ここ8ヶ月は10%代で増減を繰り返しています。長男の感染は何よりも中耳炎が多く、1年半ほど数日に1回のペースで耳鼻科に通っています。好中球の診断がつく前からずっと診ていた耳鼻科の先生と、好中球の主治医(小児科)と、好中球減少症に対してかなり温度差があり、戸惑っています。小児科の先生は『好中球減少症はウイルス感染には関係ないので、風邪とかは普通にひくし、必要な時に抗生剤を投与すればいい。だから保育所にも通っていい。』と言われました。診断がついた時に耳鼻科の先生に話したところ、僕はそう思わないけどって表情で、『好中球は全ての免疫機構に関与するんじゃないかっていう論文が最近でているよ。』とか、『保育所はしばらくは行かせない方がいいと思うけど…』とか、受診の度にポツリぽつり言ってて。あと長男は、生まれつき足の指がくっついている(合趾症)があり、先月、整形外科で手術を受けました。手術を受ける際にも、小児科は『抗生剤使うから大丈夫』。耳鼻科は『小児科の先生や整形外科の先生は本当に良いって行ったの?回復に多少てこずる可能性も…』と。親なりに勉強して手術を受けること決断しました。また、下の子の育休中に受けたかったこと、同時に下の子の手術(ソケイヘルニア)の予定もあったので…。今は耳鼻科の先生の意見を尊重しておけば良かったと、後悔したりもします。回復に多少てこずっています。それで今更ながら、初めてネットを使って検索しました。言いたいことがイッパイありすぎて、まとまりがつかなくなっちゃいました。( 携帯からの投稿です )
初めまして。うちは乳児突発性好中球減少症と一昨日診断されました。七月中頃に発熱で入院…血液検査をしたら好中球が少ないと言われて、何それとパニクって先生の話しもろくに聞けませんでした。娘は今4か月病に負けず日々成長してくれているのか救いです。予防接種も始めないとだしと悩んでたらこのサイトを見つけました。( 携帯からの投稿です )
りんままさんはじめまして。ホント、何それ?ですよね。私自身、看護師をしていたのですが、聞きなれない病名でした。最初に聞いたときはどんな病気だか分からなくて、パソコンもネットにつなげてないので、調べるためにイロイロ医学書を読みました。でもあまり載っていなくて…。専門の先生から受けた説明だけが情報源でした。その先生は、2〜3年したら自然に治るし、好中球が少ないことでなる病気は坑生剤投与で治るからとアッケラカンとしてて。でも、医師によって考え方の違いが大きい病気なんだなと、アチコチの病院を受診して思います。お子さん、まだ4ヶ月なんですね。小さければ小さいほど抵抗力も弱いし、守ってあげないと…ですね。好中球減少症の原因もいくつかあるみたいです。好中球の数値によっても感染しやすさも違うし、その子によってウィークポイントがあるようです。私の長男は夏と冬とで違うし^^お互い、好中球減少症と付き合いながら子育て頑張りましょうね。( 携帯からの投稿です )
はじめまして。9ヶ月になる娘がいるパパです。先月娘が高熱を出し、2週間ほど入院しました。アデノウイルス(プール熱)と診断されましたが熱も下がり、退院しましたが、血液検査で、好中球が少ないことと、貧血気味であることが分かりました。退院してから2週間ほど経ちますが、今日の検査では好中球は2.5%でした。ここに書き込まれている内容を見て、少し元気づけてもらった部分もありますがまだ、不安です。医者は経過を見てみましょうと言うだけですが、発熱して、一時的に好中球が少ない場合もあるのでしょうか?それともやはり長い目で見ていかないといかない場合が多いのでしょうか?よろしくお願いしますお願いします。
マッチョパパさんこんばんは。赤ちゃんって、鼻水とかちょっとしたことでも親は心配だのに、高い熱が出て、しかも入院して…。大変でしたね。ウチも2歳半の長男が1歳なってすぐのころにプール熱かかりましたよ。高い熱が続いて可哀想でした。好中球のことですが、ウチの長男が好中球減少症を調べるようになったきっかけは、昨年の6月、頭皮にオデキができ、次々に出来ては消えてを繰り返していたときです。(その約1年くらい前にも多発するオデキに悩んでいました。その他にも、よく中耳炎やものもらい、下痢、口内炎、歯肉炎、肺炎になり、時々治療にてこずっていました。ご希望があればこの話はまた今度^^)この時、熱が続いていたのですが、オデキ以外にも風邪をひいていたり、中耳炎や歯肉炎があって、それぞれのかかりつけの小児科と皮膚科の先生は熱は耳からじゃないのと考え、耳鼻科の先生は耳じゃないと言い、親はとても困ってました。中耳炎で抗生剤を内服しているから、何が原因にせよ、熱に対する治療はしていたことになるのですが。熱が2週間続いたころ、耳鼻科の先生がようやく、「熱が下がらないのはおかしい。でもこれは絶対、オデキからの熱だよ。オデキを切開したほうがいいよ」と、紹介状を書いてもらい、かかりつけの小児科とは別の病院の小児科で診てもらうことになりました(かかりつけの方が市立病院で、規模としては大きいのですが)。やっぱり熱の原因はオデキでした。血液検査の結果、貧血と好中球が少ない(1%)ということがわかったのですが、どちらも風邪などのウイルス感染で一時的に減少することがあり、すぐに病気に結びつくものではないと言われました。それはそうなのですが、長男は貧血の治療をして3ヶ月たっており、治っていないのは、やっぱりちょっとおかしいと、貧血の治療をしているかかりつけの小児科で、好中球の項目は検査していなかったのか聞いてみるように言われました。それから市立病院で、2週間ごとの採血を9月まで続けました。検査のたびに好中球が少ないことから、骨髄の検査もしました。そして、好中球減少症の診断がつきました。マッチョパパさんのチビちゃん。今はまだはっきりした診断じゃないので、よけいに不安だったりするのでしょうね。この不安が無駄になりますように…。チビちゃん、なんともなかったら嬉しいですね。( 携帯からの投稿です )
イッコさんありがとうございます。イッコさんのお子さんも大変だったんですね。我が子は退院してまだ2週間ちょっとですがこの間の検査では、2.5%、貧血気味でもあるようです。貧血の薬を飲むようになりました。抗生剤は止めて1週間ほどでしたが、医者は抗生剤のせいではなかったと言っていました。本人はとっても元気で、今も横で大騒ぎです。口内炎や中耳炎には、まだなったことがないです。でもまだCRPが0.57なので、若干の炎症がどこかにあるのかもしれないです。まあ、39°以上が2週間くらい続いていたのですから、体も大変だったのでしょう。心配しすぎても仕方ないと、良い方向に捉えて検査を続けてみます。好中球なんて、パパが全部あげてしまいたい。我が子の強さを信じて、がんばります!これからも相談させてください。この病気に悩んでいる皆様、一緒にがんばりましょう!それにしても、好中球減少症、、、近代病なんですかね?昔なら、ちょっと風邪を引きやすい子で済まされていて、大きくなったら直ってしまっていたのか。親の世代ではあまり知らないようでしたし。
どうも(・ω・)ノりんままです!うちは先月乳児突発性好中球減少症と診断されました。まだ骨髄検査はしてなくて要観察中です!毎月血液検査をして要観察で…親としては何すればいいの?と考えてます。うちは特にこれは駄目とかまったく言われず親が判断するしかありません。歯がゆいですがお互い励まし合いながら頑張っていきましょう(*’-^)-☆( 携帯からの投稿です )
初めまして。みうママです。あせもを掻いたことによる『あせものより』というのになってしまい、高熱が出たり下がったりを繰り返したため、採血をしました。今日、その結果が出て、さっき聞いてきたのですが、「好中球が異常に少ない…。」と。感染でも好中球が減るとのことで、とりあえずはあせものよりを治すことを目標に、様子をみることになりましたが、悪性の血液の病気だったらどうしよう…なんて心配で、すぐさまネットで調べたら、ここにたどり着きました。。みなさんのお話を読んで、少し安心しているところです。。いろいろな情報をありがとうございます!!お互い頑張りましょう!!
りんままさん、みうママさんはじめまして。皆急に難しい病名を言われて、免疫という怖い言葉を使われたら、ドキッとしますよね。我が家のママも、アワアワしていました。まだ私も詳しいことは分かりませんが我が子の状況も含め、分かったことがあれば情報発信できればと思います。我が家では、少しでもプラスになればとマイナス言葉は使わずに、プラスに考えるようにしています。皆さんも心配は大事ですが心配しすぎないで、がんばりましょう。今日も我が子は、既にぐっすり寝ています。夜泣きが多いので、ママは苦労しています。
みうママさんはじめまして。イッコです。ウチのチビも赤ちゃんの時に“あせものより”よく出てましたよ。あの時は涼しい環境と、こまめな水浴び、軟膏ぬって、抗生剤飲んで乗り切りました。今年は涼しい夏だからか、丸刈りのおかげか、好中球が去年に比べ増えてきたからか、まだ出ていませんが…。好中球が少ないと、ちょっとしたことですぐ感染症になるし、それがまた重症化するし、抗生剤がヒットしないと治りも遅いし…。私は知らず知らずのうちに神経質になって、心配症になっていました。でもマッチョパパさんのポジティブさに励まされたり、りんママさんやみうママさんの話しに共感できたり。今まで回りに好中球の話しできる人がいなかったので、なんだか孤独でした。うちだけじゃないんだって、ネットのありがたさにちょっと感激してます。チビちゃんの話し、またしましょうね。( 携帯からの投稿です )
マッチョパパ(ママ)さん、りんままさん、ありがとうございます。娘は今9ヶ月です。まだまだ赤ちゃんなので、ただでさえ免疫力が弱いのに好中球まで……なんて思っていたのですが、お二人の言葉に勇気づけられました。私もポジティブ思考で向き合っていきたいと思います。りんままさんと同じで、うちだけじゃないんだーなんて思えたら安心しました。私も娘の情報が変わり次第コメントしますね。こうやって情報交換ができる場があって、本当に救われました!!これからもよろしくおねがいしますね★〃そして、りんままさん、私もこまめのシャワーと抗生剤の内服、軟膏で頑張って乗り切りたいと思います!!だいぶ涼しくなってきたのでそろそろ治ってくれることを願います。。( 携帯からの投稿です )
みなさん始めまして!うちの息子(3歳5ヶ月)は生後8ヶ月の時に自己免疫性好中球減少症と診断されました。当時熱が下がらず下がってもまたぶり返すと言うのが何週間も続き肺炎にもなり入院となりそこで精密検査をしてこの病気がわかりました。最初は聞きなれない病名でしかも血液疾患と言うことで頭の中は悪い文字「白血病」がグルグル回り地獄のどん底でした。でも骨髄検査もして大丈夫と言われ今に至るのですが・・・先生にばい菌感染や細菌などには弱いから注意してください。と言われまず人ごみは避け身の回りのものはスベテ消毒。部屋の中も消毒。掃除機して拭き掃除してその上消毒してました。子供が触るものスベテ消毒し、とても神経質になってました。もちろん同じくらいの年齢のお子さんとの接触は避け買い出しも子供を実家に預け一人で行ってました。公園も全く連れて行きませんでした。その当時の好中球の数値は0%〜3%で毎月の発熱、3ヶ月に一度の割合で重症化(肺炎など)して入院を繰り返していました。でも先生は『この病気は3〜5.6歳までには完治します。』と言われてます。なぜならこの病気で大人の方はいないかららしいのです。現にほとんどの方が小学校入る前には好中球も標準に戻ってるらしいです。この言葉を聞いてすごく励まされました。そして2歳後半になった頃から発熱も少なくなり入院も減ってこのまま完治するのかなぁ?って思ってたら好中球が50%前後とほぼ標準に近くなってきてるのです。そのせいか発熱もないし熱が出ても一日で下がり薬を飲まなくても点滴をしなくて自力で熱を下げれるからだになってきてくれたんです。この調子なら幼稚園大丈夫かな?って思い年少の下のクラス、プレ年少に3歳から通わせました。今年から幼稚園行き始め園を休んだのは片手もありません。もちろんプールや砂遊び、同じ年齢の子との接触。色々細菌に繋がる要素はたくさんあります。が、普通の子と同じく過ごせてるんですよね。未だに先生から完治のお言葉は聞けませんがこの数値が一年ぐらい続くとこの病気と卒業できるかな?って期待してます。でも好中球が普通になったからって言ってまだ用心はしてますよ!手洗いや身の回りを清潔にしたり掃除などはかかさずにしてます。公園などで砂遊びしたら家に帰るなり即お風呂へ入れたりと、ばい菌をなるべく家に入れないよう努力はしてます。皆さんも必ず直る病気ですから頑張って下さい。このページの下の方にたくさんのレスがついてるスレッドがあります。参考までにどうぞ!追伸。長々と書いてしまいましたが 読んでくれてありがとうございました! 乱文しつれいしました。
ぴこさんレスありがとうございます。ぴこさんの言うスレッド読みました。皆さんのお子さんの色々なケース、とても参考になります。ぴこさんのお子さんは8ヶ月の時に診断され、3歳半になる今では好中球もずいぶん増えてきている様子を知り、とても心強くなりました。私の長男(2才7ヶ月)は7ヶ月の頃からよく感染症にかかり、1才半前に診断されて、当初0〜3%だった好中球も、2才前に、約20%まで急に増えてきました。このまま増えてきて…と願いながらも、ここ1年近くは20%前後で横ばいです。先生には、増減を繰り返しながら数年かけて正常になると言われていたのですが、やっぱりあせる気持ちがあります。このまま20%代で止まるじゃないかと不安になったり…。でもぴこさんのお子さんのように好中球が正常範囲になる日もきますよね。数%だった1才の時までに比べると20%代の今は本当に強い!30%代、40%代になる日が待ちどおしいです。( 携帯からの投稿です )
すいませんこんにちは。 私は1才8ヶ月の好中球減少症の女の子の母親です現在40度の高熱で入院中(昨日から下がりましたが)したのですが今回CRPが30まであがりとてもびっくりしてしまいました。高熱の他は軽い咽頭炎しかみうけられず、好中球減少症だからとしか言いようがないみたいで…それで他の好中球減少症のお子様はどれくらいCRPが高値になった事があるのか知りたくなり、教えてくれる方がいらっしゃいましたらお願いします。私の子は先月は川崎病にもかかったのですがそれまで1年以上0〜200個ほどだったのに、川崎病発病と同時に4000個に増えました。過去の記録にない珍しい症例らしいのですが、残念ながらただ増えただけで好中球機能はしていない様です。4000個も長期間維持は期待できなそうです。でも川崎病の何かが刺激になって数が増えたのならそれが解明され遠い未来に有効な治療方とかできたらいいなと願います。( 携帯からの投稿です )
まるさんこんばんは。川崎病といい、入院といい、大変でしたね。もう熱も下がったとのことで安心しました。炎症反応を表す数値(CRP)が30もあったんですね。私の長男(2歳7ヶ月)の場合は、肺炎になった時のCRP10が最高でした。その時の好中球は20%弱だったと思います。熱は39℃代だったと思います。今もまだ入院中かな?早く元気になって、退院できるといいですね。( 携帯からの投稿です )
イッコさんどうもありがとうございます。やはり高くてもCRP10くらいですよねぇ(>_<) うちも肺炎の時はそれくらいでしたし、今回は異常だった気がします。 今日の採血でCRP2.8まで一気に下がり安心しました、しかし好中球数も4%で400個弱と元に戻りがっかりです。 今度の学会で娘の症例が始めての例として報告される事になりました。成果として何か好中球減少症の役立つ情報がわかったらまた書きます。( 携帯からの投稿です )
ご無沙汰しています。みうママです。あせものよりがやっと落ち着き(点滴にて改善)、熱も下がったので再び採血をしました。やっぱり好中球が少ないです。。白血球8000に対して1%のことです。大きい病院を紹介されてしまいました。これから痛い検査もたくさん待っていると思いますが、悪い病気でないことを祈り、娘と頑張っていくつもりです。。その結果によってはいろいろ考えることも出てきますし、生活も変わっていくと思いますが、みなさんと一緒に頑張っていきたいです!!とりあえずあさって大きい病院に行って受診してきます。( 携帯からの投稿です )
みうママさんこんにちは。 大きな病院に行かれるとありますが骨髄検査なさるのですか?私の娘には私の希望(自分自身が経験ないにさせるのは心配で等)と主治医がしてもしなくても治療方法はかわらないということでとりあえずしていません。 皆様はされて方がほとんどの様ですが してよかった事はありますか?最近検査をするべきか悩んでいます(>_<)あと質問ばかりですが抗生物質の予防内服についてですが、今主治医と有効性と耐性箘について議論中で予防内服を続けるか悩んでます。今まで飲んでても感染してますし、内服のお陰でこれくらいですんでると考えるかどうか… 幸い今のところは耐性のない箘しか培養でててませんが心配です。皆様の意見よろしければ聞かせて下さい。( 携帯からの投稿です )
まるさんこんにちは。熱の原因がはっきりわからないっていうのは本当に不安ですね。入院も長引いて、まるさんもご家族も大変だと思いますが、頑張ってください。早く熱が下がりますように…。( 携帯からの投稿です )
イッコさんありがとうございます。また何か質問させていただくかもしれませんがよろしくお願いします!イッコさんの息子さんも早く良くなることを願ってます☆( 携帯からの投稿です )
こんばんは。みうママさん、あせものより治って良かったですね。小さな子が点滴したり、採血したり、治療のためとは言え、痛い思いをさせるのはかわいそうですよね。あさっての受診で安心できる結果が聞けたらいいですね。まるさん、検査や治療って本当に、悩みどころですよね。私の長男の場合は、好中球が少ない以外に、内服治療しても貧血が3ヶ月も治らないこと、また、歯肉出血があり、好中球減少症か他の病気かを判別するために骨髄検査をうけました。幸い、検査により骨髄の機能が正常ということがわかりましたホッとしましたが…。歯肉出血は抗生剤の影響で、貧血はたびかさなる発熱によるものでした。それと、予防目的の抗生剤ですが…。ウチの長男の場合は1週間とあけず、続けて肺炎にかかった時をきっかけに、バクダ顆粒という抗生剤を2ヶ月飲んでいました。飲み始めたのは好中球が20%代になってから。飲まなくなって10ヶ月たつ今も、ずっと20%前後なのですが、中耳炎以外の感染症は、この時の肺炎を最後にありません。長男は2ヶ月前に別の病気で手術を受けたのですが、この時の麻酔科の先生は、バクダによる薬剤性の好中球減少もあるよって言ってました。退院後、自分でデータを確認してみると確かに、バクダ内服の時期を追うように数ヶ月は好中球の数値も10%前後でした。好中球が0〜数%だった時代は、目や皮膚や耳の感染症で抗生剤をずっと飲んでいたからか、不思議と肺炎とかはありませんでした。そういえば…頭にオデキのひどいの(皮膚膿瘍)ができた時の菌はMRSA(メチシリン耐性の細菌)でしたが、その後、変えた抗生剤がヒットして、2週間続いた熱もあっさりひいてくれました。悪さしたのが多剤耐性の菌じゃなくて良かった。好中球減少症の原因や治癒過程もイロイロあるようですが、うちの長男はウイルス感染がきっかけで、でも2〜3年で治る良性の慢性好中球減少症と言われました。まるさんのお子さんの場合はどうなんでしょうか?良かったら聞かせてもらえませんか?( 携帯からの投稿です )
イッコさん詳しいお話どうもありがとうございます。とても参考になります!やはりイッコさんのお子様も骨髄検査されてるのですね。 娘は一応良性の好中球減少症だろうとは言われてますが骨髄検査しないとやはり確実にはわからないようです。娘は5ヶ月の時に、化膿性頚部リンパ節炎になり好中球が0とわかりました。膿を出しても出してもまた溜まってと1ヶ月入院したのが始まりでした。その後はずっと4種類の抗生物質を2週間ローテーション(箘耐性防止の為)して予防内服してますが感染が頻繁で少し先行きが不安になり今回質問させていただいたところです。今もまだ入院中ですが今日また高熱になり採血結果は白血球数が2000(好中球0.4)とちょっと今日はリンパ球も少ない数値となりました(T_T)発熱以外症状がなく、原因箘が培養でどこからもでないので抗生剤がヒットせずてこずりぎみです。( 携帯からの投稿です )