現在3ヶ月の息子がいます。産まれた時から薄茶色のアザが身体中にありました。最近、育児本でレッグリングハウゼンと言う難病を知りました。症状が似ています。どなたかこの病気について詳しく教えて下さい。本当に治療出来ない病気なのでしょうか

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こんにちは。

> 現在3ヶ月の息子がいます。産まれた時から薄茶色のアザが身体中にありました。最近、育児本でレッグリングハウゼンと言う難病を知りました。症状が似ています。どなたかこの病気について詳しく教えて下さい。本当に治療出来ない病気なのでしょうか

ちょっと調べてみました。神経線維腫症という病気ですね。こちらの病名の方が、たくさん検索に引っかかるようです。

この病気について、おそらく素人では判断できませんし、ましてやネット上で他の人に診断してもらうことは不可能です。まず、本当にレックリングハウゼンなのかどうか、専門家に調べてもらうことが先決だと思います。心配の種を一つずつ減らしていきましょう。

産まれた時からアザがあったということですが、それについてお医者さんはどのような診断を下したのでしょうか? もし、とくに何も言われていないのであれば、はっきりと尋ねてみた方がいいと思います。あるいは、小児科を受診するという方法もありますね(まだ3カ月で外出は大変だと思いますが...)。

そこで「まだ原因が分からない」と回答されたた場合、レックリングハウゼンを心配していることを伝えればいいと思います。納得できる回答が得られないのであれば、別の病院で看てもらう。

ここまでやってみれば、
・レックリングハウゼンの可能性あり
・別の病気だから心配不要
・まだ判断できないから様子見
いずれかの結論が得られると思います。

まつさん、返答ありがとうございました。私は今、毎日この病気の事で悩んでいます。と共に息子がそうでない事を祈る日々を送っています。実は前に皮膚科で相談したところ多分レッグリングハウゼンだと思うと言われました。でもその先生は本で説明されて、初めての患者のようで信用出来なくて、2件程小児科でも相談したのですが、まだ分からないと言われでも、可能性はあると言われました。本で調べてもあまり載っておらず、治療法がないと書いてあったので将来この病気のせいで息子が普通の生活が送れないのではと毎日悩んでいます。

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こんにちは。

> 実は前に皮膚科で相談したところ多分レッグリングハウゼンだと思うと言われました。でもその先生は本で説明されて、初めての患者のようで信用出来なくて、2件程小児科でも相談したのですが、まだ分からないと言われでも、可能性はあると言われました。

なるほど、もう複数のお医者さんにかかられているんですね。
診断するには、いくつかの条件があるようですが、おそらく現時点では一つの条件(カフェオレ斑)しか適合していないんですよね。やっぱり、このまま様子をみるしかないのでしょうか。。。

> 本で調べてもあまり載っておらず、治療法がないと書いてあったので将来この病気のせいで息子が普通の生活が送れないのではと毎日悩んでいます。

確かに根治は難しいようですが、症状に対する治療法はいろいろあるようです。思春期のころから症状が出始めるようで、症状の出方は様々です。定期的な手術が必要になるかもしれませんから、それまでに専門のお医者さんを探しておくことができますね。10年後には治療法が確立されているかもしれません。また、そのときになったら、どうやって病気とつきあっていくのか、お子さん自らが決めることができるようになっていると思います。

また、ほとんどの方が普通に生活を送られているようですよ。ただ、見た目に特徴的な症状がありますから、小さいときには他のお子さんからいじめられることもあるようです。さしあたっては、症状の心配よりも、心のケアの方が大事かもしれません。

まつさん、ありがとうございます。そうですね一番大事なのは心のケアですよね。やはり見た目にも分かるのですね。でも、普通の生活を送られてる方々がいらっしゃると聞いて少し気持が楽になりました。毎日、私のせいだと自分を責め続けてきました。これからは、もっと強い母になりたいです。

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