久しぶりに投稿させて頂きます。先日、保育園の健康診断にて3歳の息子が「頭囲の急激な発達により、水頭症の疑いがあるので精密検査を受けるように」との診断を受けました。出生時よりも頭囲だけは異常に大きいため、私自身も出産時に恥骨にヒビが入ってしまったほどです。(今でも気圧の関係で恥骨が痛むくらい・・)これまで、自治体の検診、休日診療所の医師にも頭が大きいことで水頭症の疑いはあるとは思うとは度々言われたことはあります。しかし、いずれの場合も、発達に異常が認められないので、特に問題はないとの見解を受けています。かかりつけ?とは思っていないけれど、とりあえず使っている医者でも同様の見解を受けています。今回の健康診断の結果を出した医師は、1年半前から園医となり、健康診断を行っています。頭囲に関しては、4月から10月で全く成長はしていません。その状態で、何故今更そんなことを言われなければならないのか?という疑問を保育園に問い合わせたところ、・園では1年半前から今回と同等の診断を受けていた・私共に不要な心配をさせないために、親に渡す健診表には記載しなかった・今回に関しては、医師が直接健診表に(保育士の了解を得る前に)コメントを書きこんだ。とのこと。そして、保育園からは・園医は水頭症が専門なので、何かあったら相談して欲しい。・特に心配されていらっしゃらないのならば、様子を見てはどうでしょう?ということも言われました。私自身は「水頭症」という言葉を言われるのは慣れていたし、息子の発達に関しては、遅いどころか、早過ぎるとすら思うくらいです。そう感じるのは、娘の発達の遅さにずっと悩まされてきていたせいもあるかもしれません。今のところ、心配も何もしていないので、検査等は受けるつもりは全くありませんでした。しかし、何かにつけてこの病名を告げられることが癪にさわるのは事実です。これをいい機会と思って検査を受けて白黒はっきりさせてみることも悪いことではないのかもしれないと思っています。その一方で、検査を実際に受けるのは子供です。私ではありません。私の気持ちをおさめる為に検査を受けさせることは自己満足なのではないかとの自問自答もあります。以前「自家中毒」の時に投稿したのと同じく、信用できる医師というのが身近にいないため、自分自身の判断を鈍くさせているのかもしれません。もし、皆さんならば、このような場合、どうしますか?よかったら意見を聞かせていただけませんか?よろしくおねがいします。
とても繊細な問題なので正しい意見が出せるか心配です。とりあえず、今の問題点は、「子供を正しく知る代わりに子ども自身が受ける犠牲の兼ね合い」という表現で良いでしょうか?そう受け止めてコメントします。私の子供は身体障害者であることが先日分かりました。具体的な状況は「片麻痺」です。随分前に「左利きor麻痺?」という書き込みをさせてもらいましたが、おそらく覚えてる方は少ないと思います。私達は産まれた時から我が子の他の子とは違う動作があることに気づいていたものの、1.知的障害が無いこと2.体の何処に問題があるのかアドバイスがもらえなかったこと3.調べる上で安心して預けられる医療機関が無かったことで、あまり騒がず自分達で工夫して動作緩和をアシストするよう工夫していました。何かにつけて「まずは大きな病院へ」で片付けて、具体的に何科へ行けば良いのか示さない医療関係の方に対する不信感も手伝って避けていたのは事実です。『障害者だ』と言われる事を避けてたのではありません。そんな私達が調べるきっかけになったのは3歳児検診の際に見てもらった先生のやり方と、我が子の反応です。1.先生は動作確認をさせた後、子供のいる前で「お母さん!この子おかしいわ!絶対に!こんな動きしない!」と言いました。2.その夜、TVを見てた我が子が突然、おかしいと言われた右手を器用な左手で捕まえて動かし始めました。3.「どうしたの?」と聞くと「この手、何かおかしいんだよ」と言いながら又動かしたのです。今では本当に信用できる医療機関に見てもらい、子供も自ら訓練を実施しています、子供の可能性は無限大です。ただ本音を言えば怖かった時期があります。病院に行くことを決めたものの、1ヶ月程度予約待ち状態の時がありました。その時、「麻痺程度では済まずこの子とお別れをする(死亡する)事を調べに行く事になるのでは」と思いました。しかし、調べることは子供を正しく知る事。我が子を知る事は親の最低限の務め、と思い調べに行きました。現在、幼稚園選びを実施しています。が、障害者に対する社会の壁は厚いものだ、実感しています。門前払いが多いです。しかし正しく知ったことにより、正しく言い返せているので本当に良かったと思ってます。求めれている事にふさわしい回答か自信が持てませんが、助けになれれば幸いです。もし見当違いな場合は無視してください。
ことははさん、はじめまして。私は水頭症の知識も何ももたないものです。そのような私がお返事していいのか?と悩みながらも「もし、皆さんなら・・」という最後の言葉を見て、思い切ってレスさせていただきました。私なら、検査をします。 今、ここで言い切ってしまっていますが、ことははさんと同じ立場になったら正直悩むと思いますが・・検査を受けるのはお子さんですが、決してそれはことははさんの「自己満足」ではないと思います。それは「子供を守ること」につながるんではないでしょうか?生意気なことを言って申し訳ありません。でも「自己満足」なんて考えないでください。 いろいろなことから子供を守るため・・と思って、検査を受けられたら・・と思っています。
まずは、ネット上でこのようなところがあるようなので、そちらも参考になさてはいかがでしょうか。水頭症協会。http://www.suitoushou.net/水頭症の検査が具体的にどのような内容なのかわかりませんが、水頭症なのか、そうでないのかをはっきりさせておくことは意味のあることと思います。頭痛や意識障害などなにか症状があったときに、原因を考えたり、対応を考えたりするのに、そこがはっきりしているだけでも、判断がしやすいと思われるからです。ことははさんの、検査を受けさせようとする動機は、当然の判断と思います。親のエゴだとは思いません。
うちの長男も水頭症を疑われ検査されました。まだ1歳のころです。CTスキャンをとられましたよ。 結果は、、、なんでもありませんでした。 お医者さんは疑わしきものは検査をしたがります。それが仕事ですからね。。。 お母さんが異常を感じないのであれば 恐らくなんでもない気がします。
皆様、レスをありがとうございます。水頭症という病気に関して、私は2つの大きな疑問を持っておりました。ひとつは、発達に問題がなくても潜在している可能性や実際にそのような症例がある病気であるかということ、そしてもうひとつは、具体的な検査方法というのはCTスキャンだけなのかということです。これらの私が抱いていた2つの疑問に関しては、haripoさんご紹介のサイトを閲覧したり、自分なりにサイトを検索をしてみたのですが、明確な回答が得られていませんでした。本日、この疑問を解消すべく、園医から直接話を伺おうと思い、出かけて参りました。前者に関しては、はっきりと症例があるとの返答を頂きました。後者に関しては、発達検査と、CTスキャン、もしくはMRI検査とのことでした。発達検査に関しては、所作についてのチェックを行い、それが同年齢のお子さんの中で出来る割合を元に、発達度合いを数値化するというものだそうです。いわゆる「知能テスト」のようなものだそうで、その場で簡単な予備テストを実施し、帰宅してじっくりやるようにと、本テストを渡されました。CT撮影については、3歳児となると、睡眠剤等を使用して眠らせてから撮影する場合が多い旨も説明を受けました。が、病院によってその辺りの判断はまちまちなので、検査する病院と話をするようにとの説明を受けました。これらの疑問を解消できたということだけでも、園医を尋ねたのはとても有意義でありました。この説明を受けたこと、そして、こちらで相談して「親のエゴではなく、子供を守るためだよ」との言葉に勇気を頂き、検査をするべく、その場で紹介状を書いて頂きました。私としては、睡眠剤を服用してまでCT撮影をすることは望んでいません。その辺りの線引きをはっきりとさせた上で、紹介状を持ってそのまま検査施設がある総合病院へと向かいました。そちらの総合病院では、紹介状を元に、その場ですぐにCT撮影をしてくださいました。午前の検査可能時間が終了間際ということもあり、とりあえずは睡眠剤なしで撮影にトライし、無理なようなら睡眠剤を使用する方向にしますとのこと。あとは、息子がちゃんと撮影時に動かないことだけを祈りつつもCTにトライし、ちゃんと撮影することができました。検査結果もすぐに担当医から伝えられ、異常なしとの検査結果を聞くことができました。私は、この4月から自分自身の心の病の為に薬を服用する生活をしています。そのことで周囲を自分中心に動かしているきらいがあります。今回のこともその延長線上にあるようにあるような気がしていたので、夫に相談しても「別に(私が)それで気が済むのならば検査を受ければいいのでは?」の言葉に客観性を感じず、私を中心とした主観で言われている気がしてならなかったのです。ここに投稿をして、皆さんの客観的な立場から見ても、そういうことではないという言葉がとても励みとなりました。本当にどうもありがとうございました。
