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★o特発性血小板減少性紫班病 なな 05/01/10(月) 01:54 No.1849 初投稿
父親Re: 特発性血小板減少性紫班病 デカブルー 05/01/13(木) 16:18 No.1853 初投稿
oRe2:特発性血小板減少性紫班病 なな 05/01/13(木) 21:42 No.1854
oRe: 特発性血小板減少性紫班病 ブルースカイ 05/03/06(日) 16:17 No.2344 初投稿
oRe2:特発性血小板減少性紫班病 なな 05/03/06(日) 17:15 No.2345
oRe3:特発性血小板減少性紫班病 ブルースカイ 05/03/06(日) 18:01 No.2346

No.1849 : 特発性血小板減少性紫班病
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 初投稿 なな - 2005/01/10(月) 01:54

三歳の息子が血小板減少性紫班病になり三ヶ月になります。ガンマグロビン ステロイドを使いましたが、また数値がさがり、一万になりまたステロイドを使っています、この先薬の副作用も怖いし、病気も治るかも心配です。この病気は治るのでしょうか?

(  携帯からの投稿です )

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No.1853 : Re: 特発性血小板減少性紫班病
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 初投稿 デカブルー  父親父親 - 2005/01/13(木) 16:18

病名が特発性血小板減少性紫班病であれば、最終的な確定診断ではないと思われます。私の長男も生まれつき血小板数が低く、当初は感染症による血小板減少性紫斑病と言われていました。

ガンマグロブリンも使いましたが、血小板数はあがりませんでした。大学病院で遺伝子検査まで行って、ウィスコット・オルドリッチ症候群と確定診断されるたのが1歳6ヶ月位でした。

血小板の値が下がってくるのにも、いろいろな原因が考えられるので、お早めに専門医に見ていただく必要があると思います。

通常、血小板の値が5万を下回ると要治療、1万を切ると重体と考えられます。脳や内臓の出血が起こると、重大事になりかねませんので、お早めに。

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No.1854 : Re2:特発性血小板減少性紫班病
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 なな - 2005/01/13(木) 21:42

いろんな病気がありますよね、私のまわりには、病気の事知ってる人もいなく、不安ばかりでしたが、お話聞けて助かりましたありがとうございます。 産まれたときに低血糖になり、その後も度々吐いたり下痢が原因で血糖がさがり、けいれんを、おこしてしまい、今度は血小板の病気とで、不安だらけだったので、大学病院へ行きました、明日検査結果がわかります。良い結果を願うばかりです。

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No.2344 : Re: 特発性血小板減少性紫班病
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 初投稿 ブルースカイ - 2005/03/06(日) 16:17

私の娘も特発性血小板減少紫斑病になりました。娘は13歳です。病院にいった時は、血小板が4000しかありませんでした。ガンマグロブリンという薬の点滴がはじまりました。薬の副作用から無菌性の髄膜炎になりました。とっても苦しそうでした。でも血小板の数値は徐々に上がっていきました。17日間の入院でした。その後血小板の数値は20万台におちついています。昨年4月に入院して半年間血液検査の結果もおちついています。今月の中ごろぐらいに血液検査に行く予定をしています。はやくなおるといいですね。

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No.2345 : Re2:特発性血小板減少性紫班病
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 なな - 2005/03/06(日) 17:15

はじめまして!息子はガンマグロビン投与後夜嘔吐、頭痛、熱が出ましたが、先生は診てくれず、薬だけもらいました 次の日のよるには良くなりましたが副作用か先生に訪ねるとただの風邪といわれました、私は副作用だと思います。担当医は質問するとすごい、バカにした返答がかえってきて今はあまりきけません 今もまだ治らず二回ステロイドを服用しました、あざが出きるとひやひやです。娘さんもたいへんでしたね、女の子に多いとききました、でも治りよかったですね 息子も治ると信じたいとおもいます。

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No.2346 : Re3:特発性血小板減少性紫班病
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 ブルースカイ - 2005/03/06(日) 18:01

お返事ありがとうございます。娘もおう吐、頭痛、40度の熱の副作用に苦しみました。14本の点滴を受けたのですが、12本目のときに先生がきてくれて、「あまり苦しそうなら、薬をとめようか。でもあと2本で終わるからがんばれるか?」の問いに娘はうなずいた。それで、そのまま点滴がつずけられた。私は、一晩中タオルで頭を冷やした。看護婦さんも何回も、氷枕の氷を変えにきてくれた。先生も、病気の説明をちゃんとしてくれたし、看護婦さんも良くしてくれて、この病院でよかったと思いました。

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