はじめまして。現在9ヶ月の息子を持つ母親です。息子は、今年3月にウイルス感染をした後、「自己免疫性好中球減少症」と診断されました。現在アイルランドに住んでおり、日本と好中球の値の表示方法が違うみたいですが、通常2に対して、0.1と極めて少なかった好中球の値が、最近ゼロになってしまいました。骨髄で好中球は作られているものの、抗体が食べてしまっているとのことで、現在自然治癒を待っている状態です。息子はウイルス感染に2回かかり下痢をした以外は、幸い今まで発熱やその他の症状がでていませんが、普段の生活でどこまで気をつけるべきなのかが今いち疑問です。日本のお医者様には、「保育園はもちろん、デパート、公共の乗り物など人の多いところは避け、会う人にも風邪をひいていないか事前に確認しましょう。またスーパーも込んでいる時間は避けましょう。」と言われましたが、アイルランドの血液専門医からは、「細菌は誰もが自分で既に持っているもので、人からはうつらないので、他の子供に合わせても問題ないです(保育園には入れないように言われましたが)。また今は好中球がゼロでも、骨髄で好中球は作られているので、さほど心配はないですよ。」となんとも楽観的な返答がかえってきました。飛行機も乗ってOKとのことでしたが、のんびりしているお国柄なので、本当に大丈夫なのか疑問です。基本的なことですが、日常生活でどの様な点に気をつけて子育てされているか教えて頂けたら幸いです。例えば、下記の点など。・念のためおもちゃなどは除菌ワイプで消毒していますが、この 先ずっと除菌する必要あるのでしょうか?また哺乳瓶も病気が治 るまで 消毒するべきでしょうか?・1-2才の子供が5-6人来る集まりに月に何回か行っていますが、 良いのでしょうか?また他のお子さんが使ったおもちゃなど触 ったり、口で舐めたりさせない方がいいのでしょうか。・公共の乗り物を使ったり、ショッピングセンターなどに は行かない方がいいのでしょうか?好中球は目に見えないものですし、値もすぐには上がらない様なので、不安や歯がゆい思いがありますが、同じ病気のお子様を抱えたお母さん方と情報交換できたら、大変心強いです。
心配すればきりがなし、かといっていい加減なことはできないし、ましてやお住まいが外国では、不安なことと思います。 既にご存じのとおり、好中球は免疫に関与するものですので、数が少ないということは、健康なヒトと比べ感染の危険が高いと考えられます。 確かに人間の体には常在菌というものがいます。空気中にも様々なウイルスや細菌がいます。 免疫機能が正常であれば、これらのものでは感染を起こし得ないのですが、免疫機能が衰えた場合は感染を成立させてしまいます。 アイルランドのお医者さんがおっしゃるとおり、常在菌については現状で心配はいらないようですが、やはり人混みについては、誰がどんな菌をもっているか判りませんから、注意された方が良いと思います。 どうしても外出しなければならないときは、マスクを使用するなどして、予防を図るなど、良くインフルエンザの予防方法などで言われていることを実践されるのは良いと思います。 ほ乳瓶やおもちゃの消毒も、やはり続けるのが望ましいと思います。 大変ですが、もう少し今やっていることを続けてみてはいかがですか?
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お山の人さんお返事が遅くなってしまいましたが、掲示板へのコメント大変有難うございます。息子の場合、好中球が極めて少ない割には、今まで病気が原因で感染したり、傷口から炎症をおこしたりということがないため、つい油断しそうになっていましたが、やはり予防に気を配るにこしたことはない様ですね。幸いアイルランドは人口密度も少なく、日本に比べるとあまりゴミゴミしていないですが、やはりどんな菌があるかわからないので、気をつける様にします。またアイルランドは冬が長いので、インフルエンザや風邪の予防にも気をつけた方が良さそうです。ちなみに今日はまだ8月だというのに、外の気温は17度、既に秋の気配すら感じます。夏でも寒くって。。。病気を持っている息子より、私の方がよっぽど風邪をひいたり、熱をだしたりしているので、息子にうつさないためにも、自分の健康管理もしなくてはと思うこの頃です。それでは、アドバイスありがとうございました。お元気で。
始めまして!自己免疫性好中球減少症の息子を持つ母親です。生後8ヶ月の時度重なる熱で病院通いしてる時肺炎を併発して検査してみたらこの病気がわかり現在2歳3ヶ月になります。最初は聞いた事もない病気で不安になり骨髄検査をしなければならない程の病気なの?と目の前が真っ暗になりました。退院してからも家の掃除は毎日掃除機&拭き掃除&消毒の日々を送ってました。とてもじゃないけど公園やデパートなんかには連れて行きませんでした。小さい子供とも近ずけさせませんでした。買い物などは主人が居る時か私の母親に子供を見てもらってから買い物してました。病気はわかった時は好中球0%で全くなかったけど今年の初めは白血球3700の好中球17%にまで増え3月頃には白血球4600の好中球44%にまた増えてました。でも7月には白血球4500の好中球3%と下がってました。好中球って増えたり下がったりするもんなんですね。でも熱が出た時とかには好中球も活躍してくれ増えてくれてるんですよ。今でも3ヶ月ペースで風邪をこじらせ肺炎やクループや胃腸炎などで入院を繰り返してます。今ではだいぶ慣れたのか公園にも再々連れて出ますし海にも泳ぎに行ってます。浜辺を走り周り砂遊びもして多分口の中にも砂が入ってるんじゃないかな?デパートの中の屋内遊園地みたいな遊び場にもしょっちゅう連れてってます。同じ年齢の子供がたくさんいてじゃれあって遊んでます。たまに託児所にも一日保育で預けてます。たくさんのお友達と楽しそうに遊んでます。いくら私が神経質に清潔にしてても熱が出る時は出るし海や子供の遊び場や託児所に預けても出ない時は出ないし。ちなみ泳ぎに行ったり託児所に預けたのは好中球が少ない時期でした。8日にはまた定期的血液検査があります。毎月毎月今月は増えてるかな?また減ってるかな?と楽しみながら病院へ通ってます。この病気は必ず完治します。ハッキリとはわかりませんがだいたい5.6歳までには完治すると医師から言われました。ただ私が今でも神経質にしてる事は徹底した家の掃除と手洗い。(ちなみに車も土禁にしてます。)公園などから帰ったら即シャワー浴びて服も全部変えます。洗濯物はまだ家族とは別にしてます。公園や海で遊んでる最中はしょうがないけど手洗いは常にしてます。後保育園の件ですが私の場合担当の医師から特別な事情がない限り保育園は延期してください。と、言われました。でも託児所に預けた時、息子が友達と楽しそうに遊んでる場面を見たら来年から幼稚園に入れようかな?と考え中です。もし感染症を再々起こすようなら一時休園しても良いことだから。。。この病気を始めて聞いた時ネットや本などで色々調べました。近くに同じ病気の子がいなかったし聞きなれない病気だったから不安になる気持ちもわかります。でも必ず完治しますから!ダラダラと長くなってしまい何のアドバイスもなくごめんなさい!これからも同じ病気を持ってる母親同士お互い頑張っりましょう!また掲示板覗かせてもらいます!
ぴこさん始めまして。お返事が遅くなってしまいましたが、掲示板へのコメントどうも有難うございます。同じ病気のお子さんを持っていられる方から情報を頂いたのは初めてなので、大変うれしいです。息子の場合、 好中球が少ない(先月の検査ではゼロ)わりには、病気が原因で熱を出したり、感染したりということはない様なので、つい油断をしそうになっていましたが、ぴこさんのアドバイスとても参考になりました。やはりどこにどんな菌があるかわからないので、消毒や掃除など自分で気をつけられる範囲のことは、出来る限りしてあげたいですね。私もぴこさんを見習ってがんばります!うちも4月に予防接種を受けた時、39度の熱が出ましたが、その時は好中球の値が一時的に正常に戻りました。お医者さんにも、「骨髄で好中球は作られているので、いざという時は好中球が増えるでしょう。」とは言われていますが、さすがにゼロと言われると不安になってしまいます。日本は毎月検査してくれる様でいいですね。前回病院(血液専門科)に行ったのは7月ですが、今度の検査はなんと3ヶ月後の10月です。ぴこさんの息子さんも、お友達と遊んだり、色々な所へ出かけられるようになって本当に良かったですね。来年から無事幼稚園に通えるようになるといいですね。まだ半年以上先なので、その頃には治っているかもしれないですし! こちらのお医者さんは、3才までに8割の子供が治ると言っていました。ウイルスなので好中球とは関係ないとは言われましたが、息子は5ヶ月と,7ヶ月の時にウイルス感染をしました。その際、下痢の他に、足に紫斑(皮膚の下で内出血)がでました。紫斑は好中球減少症の症状ではないとのことでした、お医者さんからも納得いく説明はなく、未だに気がかりです。その様な症状がでたことはありますか?また息子はここ1週間下痢が続いています。明日病院に行くので聞いてみる予定ですが、ぴこさんの息子さんも下痢になりやすいとかありますか?こちらだと歯が生え始めると下痢になりやすいとも言うんですが。それでは、お互い子供が病気に負けずすくすく成長する様、気長に見守りながら、がんばっていきましょうね!今後もまた何かお尋ねすることがあるかと思いますが、その時はどうぞよろしくお願いします。色々アドバイス頂き、本当に有難うございました。
こんばんわ。私でよければ質問に返信させて頂きます。> 5ヶ月と,7ヶ月の時にウイルス感染をしました。その際、下痢の他に、足に紫斑(皮膚の下で内出血)がでました。紫斑は好中球減少症の症状ではないとのことでした、お医者さんからも納得いく説明はなく、未だに気がかりです。その様な症状がでたことはありますか?紫斑などは出た事ないですね。一度ベンケイに紫斑みたいなのが出来て心配になり医師し相談したところただの打ち身でした。打ち身なら何も問題もないですがガティートさんが納得いくまで何で紫斑が出来たのか・・・?と聞いいた方が安心ですね。私はちょっとの事でもすぐに聞きます。『異型リンパ球が今回増えてたね。』と医師に言われると『ソレは何ですか?』『問題ないんですか?』としつこく聞き『得に問題ないですよね?』と言って医師が『そうですね。』と言われるまで安心できませんから・・・> また息子はここ1週間下痢が続いています。明日病院に行くので聞いてみる予定ですが、ぴこさんの息子さんも下痢になりやすいとかありますか?こちらだと歯が生え始めると下痢になりやすいとも言うんですが。> 下痢の症状が出るのは風邪ひいたり食欲不振のときだけですね。そちらでは3歳までに8割の方が治ると聞きすごく嬉しかったです。日本では5歳といわれてるけど来年になれば息子もだいぶ好中球増えてるかもしれませんね。好中球減少症と言う病気と仲良く戦っていきましょう!9ヶ月って段々と可愛さ倍増してくる頃ですね。お互い頑張りましょう!再々ココも覗かせてもらいます。私も何か心配事あれば相談させてください。ありがとうござました。
はじめまして。1歳4ヵ月の慢性良性好中球減少症の息子を持つ母です。突然割り込んでの書き込み、すみません。うちは11ヶ月で保育園に入園し、ほどなく39度の熱が1週間続き入院中に病気が判明しました。その後も3回入院し情報収集していたところ、ここにたどり着きました。現在は保育園を退園し仕事をやめ、小さい子との接触を避け、人混みにはいっさい行かない生活を送っています。この先いつまでこの状態が続くのだろうと不安に思っていたところ、ぴこさんの書き込みを読ませていただき、もう少し大きくなったら海にも行けるんだー!と、とても元気付けられました。主治医もはじめての症例のようで、日常生活の細かい注意点など聞くことができなかったので、実際にこの病気とつきあっていらっしゃる方の経験談は本当に参考になりました。もし、よろしかったらまたいろいろお話を聞かせていただきたいと思い投稿いたしました。
バーバママ さん。始めまして。今年の夏7月から8月いっぱいまで2日に一回の割合で海に泳ぎに行ってました。最初はどうも変化なかったのにお盆頃から変化が・・・やはり高熱が出てCRPも高く入院になりました。3日ほどで退院しまた海に連れてってしまいました。そしたらまた即熱が出て入院。5日で退院し家で養生してましたが治りきってなかったのか又高熱が。そしてまた入院!8月だけで3回の入院となりました。海に行きすぎて砂触らせすぎてしまったんですね。親失格です。反省してます。今は落ち着いていつもの生活に戻ってますが気を抜くとやっぱりダメですね。数年間この病気と仲良く戦って行きたいと思ってます。またいつでも言ってください。私でよければいつでもお話聞かせてもらいます。色々お互い情報交換させてもらいたいです。
ぴこさん、早速お返事をくださり、ありがとうございます。度々の入院で大変でしたね、今は落ち着かれているとのこと、本当によかったです!ウチはこの春に病気判明以来、2ヶ月半の間に4回入院しましたが、ここ2ヶ月は自宅で過ごせています。朝晩人通りが少ない時間帯に毎日散歩にでていますが、小さい子どもとの接触はゼロです。5歳の姉がいるので、最近では週末に開店と同時にスーパーに行く(ガラガラ)のと、早朝のミスタードーナツで朝ごはん(他にお客なし)だけが家族揃ってのレジャー?!となっております(^^;これくらいが精一杯かな、、やはり広げすぎるとまた感染かな、、同じくらいの子どもと遊べないのは心の成長によくないのではないか、でも入院してしまったら柵の中、もっともっと可哀相だし、、といろいろ思い悩んでしまいます。今まではCRPが3を超えたら即入院点滴でした、飲むのでは効かないようです。バクタを朝晩予防投与量で飲み、抗生剤も常備していますが、ぴこさんのお子様はどのような対応をなさっていますか?これから冬に向かい風邪やインフルエンザの季節到来ですね、お姉ちゃんが鼻水を垂らしたら、半日後には弟は熱を出すと言う具合なので、本当に不安です。とりとめのない文章になってしまい、すみません。読んでいただきありがとうございました。
こんばんわ!読ませて頂きました。ウチは生後8ヶ月のときに自己免疫性好中球減少症と診断され現在2才5ヶ月になります。入院は合計9回目です。ウチの場合平熱がもともと高く平均37.5〜37.8度なんです。だから毎日何時間かおきに検温してます。熱が出始めたら一気に40度まで上がります。本人は至って元気なんですが親の私がアタフタしてしまいます。病院へとりあえず行って血液検査しますがCRPは5とか6とか結構高い数値になりますね。その場合即入院です。平均毎月一回は高熱が出てます。そして3ヶ月に一回の割合で入院になってます。CRPが高くなく普通の発熱なら2〜3日の点滴通いですみますが肺の音や胸の音など以上が見られ場合も入院してます。日ごろの予防としてはバクタに似た予防薬を服用してます。後手洗いやウガイなども徹底してます。現在は退院後間もないということで同じ年代の子たちとも遊ばせてません。買い物なんかは昼間とか夕方の混雑してる時でも平気で行ってます。しかしこれから寒い時期になるとあまり外には出したくないですが・・・インフルエンザにはなったことないですがとりあえず予防注射はしてます。任意の予防接種もすべて摂取してます。食事の面では病気発覚直後はすべて過熱料理で納豆も加熱して食べさせてました。あらゆるものすべて加熱です。今はもう親と一緒で普通食で、たまにスーパーの惣菜なんかも与えてます。(防腐剤とかあまり良くないのですが)以上うちの場合の生活環境でした。乱文でごめんなさいね。あと私自身かなりの潔癖症になってしまったので子供の手の届く範囲内すべてチリ一つないほど清潔にしてます。毎朝全部屋大掃除です。何かへんな物触れば即手洗い!足が汚れたら足も洗ってます。少し神経質すぎますよね?!でも息子の身体に細菌を入れたくないので私も必死になってます。また色々と情報交換お願いします。長文読んでくれてありがとうございました。
こんにちは。生活上の注意点をいろいろ教えていただき、本当にありがたく思っております!今、一番知りたいことですので。病気が判明した直後は、病気について理解することで精一杯でしたが、、、> ウチの場合平熱がもともと高く平均37.5〜37.8度> 熱が出始めたら一気に40度まで上がります。ウチの平熱は37度くらいです。通常より少し高めでしょうか。やはり検温は朝・昼・夜の3回で、37.5↑が2回続いたら常備している抗生剤を飲ませています。すぐに受診するかしばらく様子をみるかは食欲や元気度など総合的に診て判断します。・・息子は、ウイルスに感染すると、ちゃんと発熱する(38度↑)のですが、細菌感染では37度後半くらいまでしか上がらないことが多く(みなさんの場合と違うようです)37.6〜8度くらいでもCRP6になっていたりするため、この対応です。> CRPが高くなく普通の発熱なら2〜3日の点滴通いで> すみますが肺の音や胸の音など以上が見られ場合も> 入院してます。どれくらいの数値ならば、通院の点滴でよくなりますか?1歳代でも通院点滴されたことはありますか?CRP3くらいになると点滴して早く治しましょう(点滴=入院)となります。わが家はお姉ちゃんがいることもあり、入院しないことが最大目標なのです。> 日ごろの予防としてはバクタに似た予防薬を服用してます。> 後手洗いやウガイなども徹底してます。うがい、、早くできるようになるといいのですが。。5歳のお姉ちゃんも満足にできないので困りものです。家族が風邪を引かないことも大事ですよね。除菌ウエットティッシュはいつも持ち歩いて、リビングにも常備し、手洗いできない時は拭くようにしています。> インフルエンザにはなったことないですが> とりあえず予防注射はしてます。> 任意の予防接種もすべて摂取してます。予防接種、ポリオ以外やっと終わりました。はしかと風疹の2種混合では、副反応で発熱・発疹→二次感染で入院となってしまいましたが。。インフルエンザも接種する予定です。それまで体調を整えておかねば!> 子供の手の届く範囲内すべてチリ一つないほど> 清潔にしてます。毎朝全部屋大掃除です。ぴこさん、えらいです。掃除機&拭き掃除は何とか頑張っていますが、まだハイハイの息子が家中探検してまわり、頭に綿ホコリをくっつけて戻ってくることもあり、大反省です・・観葉植物を盛大に飾っていましたが、どうしても鉢に手を入れてしまうので撤去しました。歩くようになり公園デビューしたら、砂の手が口に行くんだろうなとか、転んで傷を作るんじゃないかと今から心配です。お砂場着などを着せて肌を出さないようにする方がいいでしょうか?また質問ばかりで長くなってしまい、こちらからは何の情報提供もできず、すみません。急にずいぶん涼しくなりましたね、お互い体調を崩さないよう気をつけましょう
こんにちわ!> どれくらいの数値ならば、通院の点滴でよくなりますか?これはその子によって違うんじゃないかなぁ?うちの子はCRP2でも入院したことあります。熱が出たらとりあえず点滴をしないと中々熱が下がらないから。> 1歳代でも通院点滴されたことはありますか?生後8ヶ月で病名がわかり約1ヶ月入院してました。そして退院しても1ヶ月に一回は少なくても熱が出てたので病院へ行ってました。CRPが正常でただの風邪などの熱なら点滴で済ませてました。でも2日が限度で3日目になっても熱が下がらないようなら入院を勧められてました。> わが家はお姉ちゃんがいることもあり、入院しないことが> 最大目標なのです。兄弟がいる御家庭なら入院は結構キツイですよね!うちはまだ一人なのでゆっくり入院してられますが兄弟がいる方の苦労はお察しします。> > 歩くようになり公園デビューしたら、> 砂の手が口に行くんだろうなとか、転んで傷を作るんじゃないか> と今から心配です。お砂場着などを着せて肌を出さないようにする方がいいでしょうか?公園や砂場などで遊ばしたのはつい最近からですね。それまでは全く公園に連れて行きませんでした。車も土足禁止にして車内も定期的に掃除機をかけてました。近所をお散歩するのでも手を道端につかないようにしたり他の子との接触を避けたりしてましたね。散歩から帰って洋服が汚れてなかっても着替えはしてました。かなりの潔癖でしたね。でも只今2才5ヶ月の男の子ですから暴れん坊でそこらへん走り回ってます。まか最後には必ず手洗いしてますがこの最近では手を洗うのが習慣になり子供ながらに当たり前だと思ってきたのか自分から手を洗うようになりました。でも好中球減少症でもイザと言うときは(発熱時や細菌が体内に入ったときなど)キチンと好中球が増え正常に活動してくれてるので大丈夫です。鼻水が出たな?とか咳しだしたな?とか熱が出るかな?とか思ったら早めに病院受診してます。そして薬を出してもらうなり点滴をするなりして対処してもらってます。冬は風邪を引きやすく移されやすいので頑張って寒い冬を乗り越えましょうね。またお話できれば嬉しく思います。
こんにちは。遅くなりましたが、度々の質問に丁寧にお答えいただき、本当にありがとうございました。しばらく好調キープだったのですが、お姉ちゃんの風邪をもらい、昨日から鼻水・発熱中です。食欲・元気ともにあるので常備薬で様子を見て明朝受診しますが、CRPがあがっていないことを祈るばかりデス・・息子は、この秋〜冬を乗り越えたら春には2歳になります。その頃には、きっともっと体力もついて、今よりもう少し行動範囲も広げてあげられるかな〜ぴこさんからいろいろとお話をうかがって、今はあせらず、日々体調管理に気をつけて、春を目指してがんばるぞー!という気持ちになりました。また、ぜひその後のご様子を聞かせて下さいね。
