はじめまして。1歳2ヶ月の娘の母です。今週、好中球減少症と診断されました。初めて聞く病名だし、医学書などにもあまり書かれていないので、色々調べていて、こちらの掲示板にたどりつきました。娘は6ヶ月を過ぎた頃から、中耳炎やとびひ、おできが多く、体重も減ってしまったため近所の小児科を受診。血液検査で気になる値が多いので、総合病院を紹介されました。そこで鉄欠乏性貧血の治療を2ヶ月ほどしていましたが、貧血も良くならないし、おでき等も多いため、詳しい血液検査をし、好中球が少ないことがわかりました。今週、総合病院からの紹介で都内の大学病院を受診し、好中球減少症と言われました。今の値は好中球数200くらい。4〜4.5%だそうです。次回の検査で好中球抗体を調べるそうです。たぶん自己免疫性好中球減少症だと言われています。まだ病気との付き合い方など、わからないことだらけなので、色々教えて頂けると嬉しいです。あと、血液検査の結果の紙をもらったんですが、恥ずかしながら白血球や好中球がどれかがわかりません。略語で記されているので。検査結果を見るときは、どの項目を見れば良いのか教えて下さい。
こんにちは。 私も始めは検査結果の見方わからなかったですよ!先生に聞いて覚えました。血液検査の見方ですが”好中球はNeutr”作られてからの新しさで桿状核球(Stab)分葉核球(Seg)の二つに分類されています。Mono 単球Eosino 好酸球Baso 好塩基球Lympho リンパ球あと貧血だとMCV、MCH、MCHCが下がるんだったと思います。 参考になると良いですが。ちなみに娘は抗体はありませんでした。 始めて聞く病気で驚かれたと思いますが元気だして下さい!私は病気がわかったときにたくさん質問していたら、先生がわかりやすい医学書をコピーしてくれ、読みながら説明してくれましたよ。（ 携帯からの投稿です ）
ありがとうございました。今後も血液検査があると思うので教えて頂いたものを見比べてみるようにします!全く知識がないので、少しづつ勉強しなければ。。。娘は好中球の値が低いわりに、今まで高熱も肺炎もなく、入院経験もありません。先生にも「本当に死にかけたとか、点滴をしたとかも無いの?」って驚かれましたが。ウィルスと戦うリンパ球はすごく高いので、好中球の代わりに頑張ってくれてるみたいです。でも好中球4%位だと、今後肺炎とか気をつけなければいけませんよね?この値で入院を経験せずに完治した方っているのでしょうか?この病名を告げられてから、毎日ドキドキです。
ミッフィーさんこんにちは。 あとこないだ白血球数はWBCですと書き忘れました!すいません。 ミッフィーさんの娘さんは入院されてないんですね、とても良い事だと思います☆このまま入院せず完治がベストですが、このサイトの皆様のお話読むかぎり入院の覚悟はしといた方が良いかもしれないですね(>_<) うちの娘も5回入院してますし… 娘は中耳炎や化膿性湿疹はないですが、変わりに高熱、呼吸器(気管支、咽頭、肺)に箘がつきやすいです。良いところは皆さん違うみたいですよね。それと風邪等で抵抗力が低下すると細菌感染しやすくなると聞きますが。でも娘は冬は入院した事ないのです…勝手に寒いと箘の活動が弱まるのではと解釈してますが(^_^;)違うかも。皆様は夏と冬で違いますか?（ 携帯からの投稿です ）
はじめましてミッフィーさん。ウチの2歳8ヶ月の長男も好中球減少症です。診断されてから1年数ヶ月たちますが、0〜数%だった時はなぜだか肺炎にはかからず、皮膚や目や耳の病気ばかりでした。これらの病気の治療の為に抗生剤も（ 携帯からの投稿です ）
はじめまして!3歳半の自己免疫性好中球減少症の男の子の母です。診断されたのが生後八ヶ月のときです。その時鉄欠乏性貧血も診断されお薬も飲んでましたよ。入院は見事に3ヶ月ごとでした。肺炎・クループ・気管支炎・扁桃腺・嘔吐下痢などなど・・・ほとんどの病気を経験しましたよ。でも今は随分好中球も増え40%前後をキープしています。うちの子も体調崩すのは冬の方が圧倒的に多いです。リンパ球は人より多いのですがやはり風邪引いたりお熱が出るとダウンしがちです。でも幼稚園に行き出したんですが4月に入園してから休んだのは数日だけで泥まみれになっても感染することが少なくなりました。それは好中球が多少なりとも増えたからでしょうか?!これからは寒い冬が到来ですね。冬になると入院は覚悟してます。でも本人の為にも入院したほうが安心です。自己免疫性なら小学校入園するまでにほとんどのお子さんが完治されると先生から言われてますのでそれまでこの病気と仲良く付き合っていきましょう!今日は毎月の採血の日でした。機械上の途中検査結果しか今日はわかりませんが白血球 4900好中球 35%でした。この病気が診断された頃は0%から数%だったけど今では35%まで上がってくれてます。この調子でどんどん増えて完治になってくれたら嬉しいですね。最初は毎日悩み泣いて辛かったけど今では毎月の検査結果が楽しみになりました。ミッフィーさんも気軽にこの病気と付き合っていったらいいと思いますよ!いずれは必ず治る病気ですから!心配はいりませんよ。一緒に頑張りましょう!!!
まるさん、ぴこさん、イッコさんお返事ありがとうございます。同じ病気の先輩ママからお話を伺えてとても参考になります。同じ好中球減少症でも、人によって重症化するところが様々なんですね。今まで熱で悪化した事はないけれど、今後は注意しないといけませんね。肺炎とか怖いです。特にこれからの季節は風邪も流行るので、どうしよう・・・。風邪もウィルスのものと菌のものがありますよね?見分け方ってあるんでしょうか?やっぱり見た目で見分けるのは無理かなぁ。明後日は貧血の検査に行ってきます。貧血の数値的にはそんなに悪くないらしいのに、鉄剤を飲んでもあんまり改善されません。好中球の病気と関係あるのかなぁ。頭にできたオデキは良くなりましたが、その部分が円形脱毛症みたくなってしましました。そういうのが、既に4箇所ほどあります。直系1〜1.5cmくらい。髪の毛がちゃんと生えてくるのか心配です。色々心配ばかりです。また皆さんのお話も聞かせて頂きたいです。寒くなってきましたので、皆さんもお大事に。
ミッフィーさん(>_<)ゝすいません。子供がイタズラして、レス途中で送信してしまいました。カゼの時の細菌、ウイルスの見分けかた、私もぜひ知りたいです。長男は好中球が0%の時も保育所に通っていました。小児科の先生は風邪はほとんどウイルスだから、好中球減少症とは関係ないと言っていますが、保育所の他のどの子よりも、よく風邪をひいてました。でも確かに、小児科の先生が言うとおり、2歳になってからは風邪をひく回数も減り、好中球減少症のない1歳の娘の方がカゼをよくひくし、同じカゼでも熱が高いです。カゼって、どうなんだろう…。ミッフィーさん、ウチの長男も去年、一昨年とオデキが原因でハゲがたくさんありましたよ。沸騰するお湯のように、次々にオデキができて、大きいオデキは必ずハゲになりました。最大で5cmあったハゲも、数ヶ月してうっすらと毛が生え、もとにもどりましたよ。ミッフィーさんの娘さんも、きっと生えてきますよ。ウチの長男は9ヶ月の時に、目をこすったせいか、眼科医もびっくりする程のモノモライができ、治るのに2ヶ月かかりました。2年たつ今でも、水ぼうそうのように痕が残り、下まつ毛の半分が生えてません。前髪が伸びて、目にさわっていたのが原因だったのかもしれません(T_T)今年は春から丸刈りにしました。皮膚を傷つけることがないように爪も常に短く切って。そのお陰でか、好中球が増えてきたからか、オデキが未然に防げました。丸刈りにして分かったことなんですが、頭って、体のどの部分よりも汗かきなんですね。ミッフィーさんのお子さんは女の子だから、あまり参考にはならないかもしれないけど…(-_-)ゝ”オデキ痕が早く良くなりますように。まるさん。このレス読んでくれるかな?お子さんの具合どうですか?（ 携帯からの投稿です ）
イッコさん、ミッフィーさんこんにちは。 無事退院してきました!2回目の高熱はウィルス感染だった可能性が高いようでした、まだ結果はでてないのですが… 発熱が細菌かウィルスかを見分けるのは難しいですよね、娘の場合はウィルス感染だとCRPはそこまで高値にならず、白血球数が減るみたいです。 ウィルスのときは細菌の時みたいにぐったりせず、熱のわりに機嫌がよいです。咳や鼻水等の風邪の症状がない高熱は注意したほうが良いと思います。それくらいしかわからないです(^_^;)すいませんうちの娘は川崎病で好中球が4000個まで増えたものの、基に戻り200個に減りました。 0個から脱出しただけ良いとします!なんで増えたのか気になる所ですが… あと今日から予防内服を辞めてみることになりました、私は乗り気ではないのですが先生が…すぐ発熱しそうで不安です。 それと普通はやらないような予防接種を奨められました、髄膜炎やRSウィルス等の好中球がないとかかったら危険そうなやつです。どうなんでしょうか? では皆さままた(^□^)（ 携帯からの投稿です ）
みなさんこんにちは。ご無沙汰しています、美海ママです!今週の水曜日に総合病院を受診し、やっぱり好中球は少ないと。。しかし、まだ診断はつかなくて、今後も2週間おきに採血をし、予防的に抗生剤(バクダ顆粒)を飲むように言われ、とりあえずは様子をみるみたいです。貧血も指摘され、鉄剤ももらいました。。みなさんのお子さんもそうみたいですね。。それで…まだ確定診断がついていないからか「特別人混みに入って行ったり、風邪の子とかに近付かなければ普通に生活して良い。」って先生は言っていました。。大丈夫なんですかね??それと、12月に職場復帰予定で、保育園に預けるつもりなのですが、こんな状態なので身動きがとれない状態です。何かアドバイスいただけたら嬉しいです。ミッフィーママさん、うちの娘も8月におでき(あせものよりと言われました)ができ、ハゲています。女の子ですから心配ですよね。。私も数多くて泣けてきました。皮膚科の先生に相談したところ、今は全体がハゲているけれど、本当にハゲるのはばい菌が入ったほんの少しで、こんなに大きくはハゲないということでしたよ!!希望を持ちましょうっ♪自分のことだけでごめんなさい?でも、みなさんのお話は本当に励みになりますし、勉強になります。いつもありがとうございます。（ 携帯からの投稿です ）
みなさん、こんばんは。返信遅くなりました。みうママさん初めまして!まるさんはお子さん入院されてたんですね。お忙しい時に返信くださってありがとうございました。また、退院おめでとうございます。みなさんのお話本当に参考になります。同じ病気のママさんとお話できるのって心強いです。昨日、総合病院を受診してきました。検査の結果は 白血球 4700 好中球 3%(147個)でした。前回200個くらいはあったので、減ってしまいました。ちょっとショックです!でもこの程度の変動は大した問題じゃないのかな。貧血もHGB10%なので、まだ改善されず、また鉄剤を処方されました。ただ、貯蔵鉄の値が少し上がったようです。オデキはやっと腫れも引き、治りました。でも今回のハゲは大きかった。。皮膚科の先生にハゲは治るか聞いたら、「時が経って自然に生えてくるのを待つしかない。」と言われちゃいました。またオデキができてハゲて・・・を繰り返したら本当のハゲになりそうで怖いです。女の子なのに。。。昨日伺った話・風邪はすべてウィルスなので、そんなに心配することはない。・日常生活は制限(子どもが集まる所に行くとか)する必要はない。今まで通りで大丈夫。 そのために予防薬(バクタ)を飲んでいるんだから。・うがい、手洗いはしっかりする。・生ものはしばらくは食べさせない。という事でした。この掲示板を読ませて頂いたら、みなさん外出を控えたりしてらしたので、これから風邪も怖いし児童館とかには行かれなくなるのかと思っていました。確かに少しずつ免疫もつけておかなくてはいけないし、過保護すぎるのも良くないかもしれないですね。でもこの病気がわかって初めての冬だし、これからどんな症状が出てくるかわからないし、不安です。それと昨日は予防接種のことも相談しました。うちはまだMRまでしかやっていなかったので、昨日は水痘をやってもらいました。来月インフルエンザ1回目をやってもらう予定です。もうインフルエンザが出始めているらしいです!年内に2回終わらせましょうっておっしゃってました。多分それが終わってからオタフクカゼです。それ以外は特に話に出ませんでした。来週は大学病院を受診してきます。それと、好中球抗体の検査の採血もします。また報告しますね。みなさんのお話もまた聞かせて下さい!
こんばんは/みうママさん12月から仕事復帰なんですね。私も8月から復帰の予定だったんですが、イロイロあって復帰せずに退職しました。今は求職中です。みうママさん。ウチの2才8ヶ月になる長男も、1才2ヶ月だった去年の4月に保育所に入りましたよ。その時は、好中球減少症とはわかりませんでした。保育所に入ってすぐは半日保育でしたが、2〜3日通っては10日〜2週間はカゼ→感染症で高熱。このパターンを繰り返しました。月に4日通えたり、全く通えない月もありました。7月に初めて好中球を検査。そこで初めて好中球が少ないとわかって、2週間ごとの採血で0〜数%を行ったり来たり、3ヶ月検査して診断がつきました。0歳の時からすでに、感染症にかかりやすかったんですけど…。保育所に入ってからの8ヶ月間、ホントーに、ホントーに大変でした。もう保育所、辞めさせようかな…って思っているやさき、2才になるちょっと前でしたが、好中球が20%前後までスウーッと伸びていき、それからは月に10日〜2週間は保育所に通えるようになり、辞めさせずに今に至っています。2歳を迎えてから今日まで、月に1度カゼひいて休むくらいで、好中球減少症のない下の娘(1歳3ヶ月)よりも強いですよ。今では逆に、私が働いていないので、保育所から退所してと言われそうであせってます。…(・_・;)。話しがそれてしまいましたが、ウチの場合はこんな感じです。他の方はどうなんでしょう?ミッフィーさん、私も小児科の先生から同じように説明を受けましたよ。でも、ぴこさんが教えてくれた過去のスレッドや、他の掲示板を読んで、この病気に対する医師の考え方は、けっこう温度差(!?)があるんだなって感じました。ミッフィーさんや私の子供みたいに普通にって言われた方から、2ヶ月無菌室に入院して、好中球を増やす注射を受けた子のケースもあって…。私は片付けが上手じゃないし、好中球減少症がわかってからも、掃除機はたまに、拭き掃除はめったにしません。ただ、カゼをひくと中耳炎になるか肺炎になるかなので、カゼの予防と、ひいても2次感染を起こさないように気を付けてます。どれもキツイけど、呼吸器係の感染症ってすごい苦しそうですもんね。中耳炎もひどい時は手術が必要だそうですし…。不安いっぱいの子育ての中で、この病気とも付き合ってって、ホント大変ですよね（ 携帯からの投稿です ）
ミッフィーさん、イッコさん、こんにちは★いろいろなお話をありがとうございました。ミッフィーさん、やっぱり小児科の先生はみんな同じことをおっしゃるのですね。。このスレッドや過去のスレッドを読み、いろいろ気を付けないとなーなんて思っていたので、「普通に」なんて言われると逆に心配になりますよね…。ミッフィーさんが教えてくれた受診時のお話、参考になりました!私も来週また検査なのでお話してきたこと書きますねっ!!ハゲも心なしかうっすら生えてきた気がします。。イッコさん、実は私も看護師なんですよ。でもこの病気はあまり聞き慣れない気がします。。小児科病棟配属ではなかったからですかね??そして、体験談ありがとうございます。本当に、本当に大変だということが伝わってきました!!今、退職について本気で悩み中です。今度検査に行ったときに主治医にも相談してみたいと思いますが……どうなることやら。。辞めるとなれば早いうちに職場のほうにも報告しに行かなければならないし…。保育園が病院内にあるので…これもどうなのでしょうね。やっぱり病気をいっぱいもらう気がします。そして、そして!私も掃除が苦手で(^_^;)これもどこまで徹底したら良いのかというのが悩みどころでした。。（ 携帯からの投稿です ）
皆様こんにちは。 仕事の復帰と保育園に入れるかは皆様同じく悩んでいらっしゃるんですね。私は本当は働きたいですが好中球が増えるまではとりあえず専業主婦を頑張る事にしました。 私は掃除大好きで暇さえあればフキフキしてますし、調理器具やおもちゃを消毒してニンマリしてますが細菌感染予防のには全くなってません。すぐ発熱しますし、先生にも意味ないと言われてます。 だから自己満足です(^_^;)先週退院したのにCRPが6.8で今日からまた入院です(>_<)一週間ももたずがっかりですが、がんばります。（ 携帯からの投稿です ）
ご無沙汰してます!りんままです!うちは生後4ヵ月で乳児突発性好中球減少症と診断されました。けど月1の血液検査のみの通院…好中球がいくつあるのか検査結果が出るのに時間がかかるから電話で数を報告するという現状です。当の本人は離乳食が始まるスクスク成長中。来週病院へ行きます!結果が少し怖いですがめげずに頑張ります!自分は保育士として働いてました。けど今は主婦中です!仕事復帰が伸びそうですが子どもと濃い時間を過ごしますvみなさんの話をみて励まされます。（ 携帯からの投稿です ）
おはようございます。りんままさん、初めまして。月曜日の夜から熱を出していました。。。あ、私がです。熱の他は風邪などの症状がなかったので、娘は無事でした。移ったら大変なことになるかもしれないのに、私が発熱とは!情けない母です。昨日、総合病院で抗体の検査のための採血をする予定でした。抗体検査はどこかの大学でやってもらうそうなんです。それで、水曜日がその検査日なので、火曜日の午後に搬送の車の時間に合わせて採血って事でした。新鮮さが必要なのかな。うちは、関西の大学にお願いする予定だったそうです。それが、月曜日に総合病院の先生からのお電話で「関西の大学から、遠距離だと検査結果が正しく出ない懸念がある」と断られてしまったようで。。。「今広島の大学をあたってるので、今回は延期ということで」って言われました。うちは関東なので、確かに関西は遠いけど、広島はもっと遠いんじぁない?!この検査をやってくれる大学が少ないんでしょうか?それとも病院の派閥?の関係なのかな?それに、この検査で使う血液はそんなに新鮮じゃないとダメなのかなぁ?冷凍保存して解凍すると好中球が壊れちゃうとか?この検査の結果で好中球減少症が自己免疫性なのかはっきりするはずだったので、ちょっとガックリきてしましました。明日は大学病院の受信日なので、とりあえず行ってきます!
ミッフィーさんこんにちは。熱大丈夫ですか?私は本当によく体調を崩してしまうのですが、運よく私の風邪は娘にはうつらないで済んでます。違う部屋に寝たりしますがうつさないかハラハラして過ごしてますよ(>_<) 抗好中球抗体の検査ってそんなに大変なんですか?病院によって違うのでしょうか?私の娘は大学病院ほど大きくない都立の総合病院です。娘はいつも気軽な感じで抗体検査してます。昨日の採血も抗体検査分も採血しといたよって後で知りましたし。娘は抗体が見つからず原因の特定はされてないので、今まで何回も調べてもらってますがいつもいつの間にかされています。ミッフィーさんは大学病院も受診されてるのでしたら、そちらで抗体検査できないのですか?早く検査結果を知ってすっきりしたいですもんね!娘は入院3日目ですが抗生剤をがっちり2種類使ってるのにCRPが横這いで長引きそうです…皆さんのお話を読んで励まされながら頑張ります!（ 携帯からの投稿です ）
こんばんは。みなさん、お子さんもお変わりないですか?まるさんは回復に向かっていると良いのですが・・・。今日、大学病院を受診してきました。と言っても、今回はあると思っていた血液検査もなし。先生と少しお話しただけでした。うちは総合病院からの紹介で大学病院を受診したんですが、その総合病院の医局がこの大学病院にあるらしく、先生同士の相談の結果、今後は総合病院で経過観察をし、必要に応じて大学病院に行くことになりました。今週の火曜日にするはずだった抗体検査の採血が延期されたんですが、来週の月曜に採血することになりました!どうも普通に検査をするのは簡単に?できるらしいのですが、この検査を研究?してる大学が関西医大と広島大学らしく、そこに出すらしいです。研究データにも使われるのかな。そんなわけで費用も無料らしいです。前回関西で断られたのは“遠距離の為”でしたが、今日のお話で先生が「好中球は活動時間が短い」っておっしゃってました。早くスッキリしたいです。なので、今日は好中球の数もわからず。。。バクタを処方してもらって帰ってきました。次回は11月初旬が検査です。それまでに増えてるといいなぁ。
こんにチワワ。りんままです!昨日病院に行ってきました。とは言っても採血をし、無事成長しているか股関節や座れるかなど見てお終いが.それだけかよ!って感じです。木曜日に好中球がいくつあるのか病院に電話確認し、次は来年一月に診察です。本人は白い服を着た人達は痛い事をする人とわかるらしく…顔がかたまりそして廊下まで響く大泣きをしてました。木曜日まで心配なりんままです（ 携帯からの投稿です ）
こんにちは^^りんままさん。木曜日の結果気になりますね。ウチもこの前、採血してきました。2歳を前に20%に増え、この1年横ばいの状態だったのが、一気に2倍増の40%ぐらいに増えてました＼/採血する度に同じような数値を言われてたので、いったい、いつ増えるんだって思ってやきもきしていました。りんままさんのチビちゃん、おお泣きするのよくわかります。白衣を着た人たちは、痛いことするヤツだ!コワイよーって必死に訴えているんでしょうね。ウチの子も、病院をすごく怖がります。病院に行く回数も普通の子に比べずっと多いし、定期的な採血をするから仕方ないけど。車で病院に向かう道すじも覚えていたり、テレビで人の体に何かしているのを観るとおお泣きします。アートネイチャーとかのCMでも…。木曜日の採血結果、キンチョーですね。いい結果が出ますように…。（ 携帯からの投稿です ）
イッコさんこんにちは。 おめでとうございます!40%本当によかったですね♪ このまま順調に増えてくといいですね(^□^) 娘は未だ入院中ですが、娘は先生や看護士さんが大好きなので割と楽しそうなのが救いです。 おかげで採血も点滴のルートとるのも泣かずに普通にしてます、1才児では稀らしいです(^_^;)はやく退院したいです(>_<)（ 携帯からの投稿です ）
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