こんにちは久しぶりに書き込みします、皆さん元気ですか?私の娘はここ2ヶ月は発熱もなく久しぶりに穏やかな生活をしてます。娘は今まで会社に送って調べる抗体の検査では一度も抗体は見つかりませんでした。骨髄検査は私の気持ちが固まらずさせていません。2歳になるのでそろそろ原因を特定するために、関西医大まで行って抗体の検査をしてみる事を提案されました。私は東京在住なので旅費が高くつくので辛いですが一度行ってみようかと考えています。そこで質問なのですが、検査会社では抗体がなくても大学病院で見つかった方はいらっしゃいますか?皆さんも遠くの病院に行ったりなさるのでしょうか?抗体がでなくても完治に向かわれてる方等よろしければなんでも情報下さい!（ 携帯からの投稿です ）
初めてレスします。広島に住む一歳7か月♀のママしてます。娘は一歳で好中球減少症と診断されました。かかりつけだった?での抗体検査ではマイナスでした。広島大学病院にこの疾患の研究をしている医師がいて今はそちらで月一で受診をしています。バクタも内服中です。こちらでは抗体検査をしたところ抗好中球抗体が見つかり、骨髄検査はせずにすんでいます。医師が言うには好中球は感度が小さく一度の検査では分かりにくいとのことでした。採血で充分わかるので骨髄検査は最終的な検査手段として抗体がみつからなかった場合や好中球以外のデータに異常があった場合などにすると言われていました。（ 携帯からの投稿です ）
りぃささんこんにちは。 お返事どうもありがとうございます。りぃささんは広島医大で検査されたのですね!近くに詳しい先生がいらっしゃるなんて素晴らしいですね☆私の主治医は広島医大と関西医大に好中球減少症の先生がいるのでどちらかで検査しては?と提案してくれました。それで近いという理由で大阪にしようと思っています。りぃささんのお話で大学病院なら抗体が発見できる可能性が残ってる事がわかったので決心がかたまりました!でも1回だと見つからないですかね(^_^;)でもやってみない事には始まらないので行ってみます!専門の先生も骨髄検査は奨めてない事もわかり安心しました!ありがとうございました。（ 携帯からの投稿です ）
やはり研究されており詳しいせいか、色々な不安についてもはっきりと説明をしてくれますし、親にとって安心材料にもなります。まるさんのお子さんに抗体が見つかりますように(>人<)（ 携帯からの投稿です ）
りぃささん、ミッフィーさんもし見ていただけていたら教えて頂きたいのですが…検査1回で好中球抗体が見つかりましたか?それと検査前にステロイドは投与しましたか?今日関西医大から提案があり入院してステロイド投与してから採血して、もし抗体が見つからなければそのまま骨髄検査しませんか?と主治医に連絡がありました。一回で見つからなくても次があると思っていたので、びっくりしてしまいました(>_<) ステロイド投与も初耳で… 私は外来で採血するだけで済ませたいのですが、皆様はどうでしたか?質問ばかりで申し訳ありません。（ 携帯からの投稿です ）
娘の場合は広大に紹介されたその日に外来でもう一度抗体検査をしましょうと言われ普通の採血だけで、数週間後の外来受診の際に抗体があったことを知らされました。かかりつけの病院ではやはり見つからず広大では見つかりました。ステロイドは使用していません。関大のドクターが言われるステロイドを使用される目的がわからないのですが…好中球自体に作用するのでしょうか?（ 携帯からの投稿です ）
りぃささん、お返事して頂きありがとうございます(>_<)広島医大ではステロイドは使わないのですね。ステロイド使用は始めて聞いたので気になり質問させてもらいました、すみません。まだ説明は受けてないのですが、ステロイドで負荷をかけると一時的に好中球が増えるらしく(仕組みはまだ聞いてませんが免疫を抑制すると増えるのでしょうか…?)少しでも数を増やしてから検査するみたいです。なんとか交渉して外来で検査してもらえる事になりました。来週行ってきます、抗体見つかるといいのですが… りぃささんのお子さんは元気に過ごされていますか?お互い何事もなく良い経過をたどれるといいですね☆（ 携帯からの投稿です ）
お子さんの調子はどうですか?新着から胃腸炎で入院されたと知りました。今日は広大の定期受診日でした。好中球の数値は1月にやっと今までで最高の8%まで上がり今回も増えているだろうと期待していたものの…結果は5.5%に減っていました。ドクターには気長にみていきましょうと言われいつも通りバクタの処方をもらって帰ってきました。2ケタにはまだ遠いです…(T_T)幸い12月に風邪をひいてからは発熱なく過ごしています。まるさんのお子さんが早くよくなりますように祈ってます。（ 携帯からの投稿です ）
りぃささんこんにちは。 励ましの言葉どうもありがとうございますm(__)m 好中球増えないとガックリきますよね(>_<) うちは1年間変化なしです。0歳代はずっと0個でしたが、1歳を過ぎ200〜300個に増えそのままです…りぃささんのお子さんは今回5.5%とありますが総白血球数は上下してない感じですか?うちの子は白血球数は平均5000前後です。好中球のパーセントは総白血球数によって上下するので個数を計算するとそんなに減ってないかもですよ(^□^) もし総白血球も減って好中球数も減ってたら本当にごめんなさい。ちなみにうちは今回の入院で白血球1900で好中球16%だったので個数的にはいつも通りです… りぃささんのお子さん12月からは元気に過ごされてるということでよかったです☆春もそのままいけるといいですね(^□^)（ 携帯からの投稿です ）
まるさん こんにちはうちは、初めて広島に出した検査で抗体が見つかりました。ステロイドの投与していません。この検査で抗体が見つからなければ骨髄検査って言われていたけど、無事見つかったので、それもしていません。色々調べて、ソルコーテフ負荷試験というのをした方がいらしたんですが、ステロイドの投与ってこれかな?あと、『自己免疫性好中球減少症であるかの判断材料として、GーCSFを一度皮下注射されることが多いようです。好中球が増えれば、脊髄で好中球が確実に作られている。増えなければ、もともと脊髄で作られておらず、他の治療法がとられるようです。』と おっしゃってた方もいらっしゃいましたが、G-CSFというのはノイアップという好中球を増やす皮下注射らしいです。うちは検査も治療も最低限しかやっていないので、よくわからなくてごめんなさい。あんまり検査が多くてもお子さん可哀想ですよね。お子さんの負担が少なくてすむ方法が取れると良いですね!
ミッフィーさんお話どうもありがとうございます。G-CSFは生後6ヶ月の時に一度投与しましたが全く増えず3日ほど試して中止しました。G-CSFで増えないとなると自己免疫性の可能性は低くなるのでしょうか、なんだか少し不安です(>_<)しかし感染すると少し増えたりするので可能性はまだあるかな(~_~;)川崎病では一度4000個になりました。今日から大阪に検査に行く予定でしたが昨日から胃腸炎で入院です…タイミングの悪さにびっくりでほんとはかなり凹んでますが頑張ります!いつも丁寧に相談を聞いてくださり本当にありがとうございます、感謝していますm(__)m（ 携帯からの投稿です ）
まるさん、ご無沙汰しています。ミッフィーです。まるさん東京在住なんですね。抗体の検査は直接関西医大・広島大学に行かなくてもできるのではないですか?私は埼玉在住で、都内の総合病院に受診していますが、広島大学に検体を送って調べてもらいましたよ。関西医大からは遠いからとの理由で断られましたが。。。好中球は鮮度?が大切らしいので、検査会社では時間が経って抗体が見つからなかった可能性を踏まえて主治医の先生は「直接」っておっしゃってるのかな?お子さんを連れて遠くまで受診するのも大変なので、確認してみてはいかがでしょうか?(もうされてたらごめんなさい)
ミッフィーさんお久しぶりです、こんにちは。ミッフィーさんは広島医大に血液を送り検査されたんですね!凍結して搬送されたんですか?それで検査結果は好中球抗体見つかりましたか?娘の主治医は関西医大に問い合わせくれたのですが、好中球抗体は活動時間が約12時間で凍結しても駄目だから検査は直接したいと断られました。今回の関西医大行きは決めてしまったのですが、広島医大のお話はもし1回で見つからなかった場合の貴重な参考になりました。ありがとうございます☆（ 携帯からの投稿です ）
うちも関西は断られたんですよ。広島には、何か処理をして急速凍結して送ったみたいです。「検体を検査する日にちが決まったら連絡するので、検体を運ぶ時間に合わせて病院に来て下さい」って言われました。やっぱりできるだけ検査までの時間を短くしたかったみたいです。結果は、抗体見つかりました!自己免疫性でした。抗体にも色んな型があり、地域や人種によってこの型はこの人種に多いとかってあるみたいです。うちのは日本人に一番多い、メジャーな型でした。関西行き、もう決めた後だったんですね。しばらくこちらを見てなかったので、もう少し早くお話できれば良かったです。。。気をつけて行ってらしてくださいね。
ミッフィーさんのお子さんは抗体見つかったんですね!自己免疫性とわかれば一安心ですね(^□^)よかったです☆凍結しても見つかるんですね!広島医大の方が受け入れが良心的でいいですね!骨髄検査回避の為に、うちも見つかればいいのですが…今回は大阪旅行だと思い楽しんで行ってきます。ミッフィーさんのお子さんは元気に過ごされてましたか?うちの娘は最近は調子良く過ごしています、夏〜秋の入院が嘘みたいです!やっぱり冬は体調が良いみたいです。ミッフィーさんいろいろな情報ありがとうございます(^□^)（ 携帯からの投稿です ）
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