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★母親腹痛 エル 05/06/27(月) 11:12 No.3535
母親Re: 腹痛 チビママ 05/06/27(月) 15:13 No.3537
母親Re2: 腹痛 エル 05/06/27(月) 15:54 No.3539
oRe2:腹痛 ぺこまま 05/07/11(月) 21:57 No.3630 初投稿
母親Re3:腹痛 エル 05/07/12(火) 10:07 No.3634
oRe4:腹痛 ぺこまま 05/07/13(水) 20:59 No.3642
oRe5:腹痛 ぺこまま 05/07/24(日) 17:10 No.3689
oRe4:腹痛 ぺこまま 05/07/14(木) 20:27 No.3646
oRe5:腹痛 ぺこまま 05/07/25(月) 20:44 No.3692
oRe3:腹痛 ぺこまま 05/07/17(日) 23:52 No.3666
母親Re4:腹痛 チビママ 05/07/24(日) 22:09 No.3690
oRe4:腹痛 ぺこまま 05/07/30(土) 11:39 No.3717
oRe5:腹痛 ちゃん。 05/07/30(土) 12:26 No.3718
oRe6:腹痛 ぺこまま 05/08/09(火) 22:13 No.3759
oRe4:腹痛 ぺこまま 05/08/01(月) 21:56 No.3733
oRe5:腹痛 ぺこまま 05/08/04(木) 19:28 No.3742
oRe6:腹痛 ぺこまま 05/08/05(金) 20:17 No.3743
oRe7:腹痛 ぺこまま 05/08/18(木) 20:21 No.3783
母親Re8:腹痛 チビママ 05/08/18(木) 22:16 No.3784
oRe6:腹痛 ぺこまま 05/08/15(月) 20:41 No.3772
母親Re: 腹痛 ずっくり 05/07/25(月) 10:32 No.3691 初投稿
母親Re2: 腹痛 エル 05/07/26(火) 14:19 No.3694
oRe3:腹痛 ぺこまま 05/08/16(火) 15:32 No.3776
母親Re4:腹痛 りんりん 05/08/18(木) 22:51 No.3785
oRe5:腹痛 ぺこまま 05/08/20(土) 06:40 No.3788
母親Re6:腹痛 りんりん 05/08/20(土) 22:32 No.3791
oRe7:腹痛 ぺこまま 05/08/21(日) 20:57 No.3794
母親Re8:腹痛 りんりん 05/08/21(日) 22:29 No.3796
oRe9:腹痛 ぺこまま 05/08/23(火) 12:34 No.3800
oRe10:腹痛 ぺこまま 05/08/24(水) 16:33 No.3805
母親Re11:腹痛 りんりん 05/08/24(水) 21:12 No.3807
oRe12:腹痛 ぺこまま 05/08/25(木) 00:34 No.3810
母親Re13:腹痛 りんりん 05/08/25(木) 12:59 No.3814
oRe14:腹痛 ぺこまま 05/08/27(土) 01:36 No.3827
母親Re15:腹痛 りんりん 05/08/27(土) 08:39 No.3828
oRe16:腹痛 ぺこまま 05/08/27(土) 21:41 No.3832
母親Re17:腹痛 りんりん 05/08/27(土) 23:07 No.3833
oRe18:腹痛 ぺこまま 05/08/29(月) 10:32 No.3835
母親Re19:腹痛 りんりん 05/08/29(月) 13:58 No.3837
oRe20:腹痛 ぺこまま 05/08/29(月) 21:58 No.3840
母親Re21:腹痛 りんりん 05/08/29(月) 22:14 No.3841
oRe22:腹痛 ぺこまま 05/08/30(火) 11:40 No.3842
母親Re23:腹痛 りんりん 05/08/31(水) 21:45 No.3849
oRe24:腹痛 ぺこまま 05/09/02(金) 16:29 No.3855
母親Re25:腹痛 りんりん 05/09/03(土) 00:57 No.3856
oRe25:腹痛 ぺこまま 05/09/04(日) 19:13 No.3862
oRe26:腹痛 ぺこまま 05/09/06(火) 19:55 No.3875
母親Re27:腹痛 りんりん 05/09/07(水) 22:46 No.3879
oRe23:腹痛 ぺこまま 05/08/31(水) 23:08 No.3851
oRe22:腹痛 ぺこまま 05/09/10(土) 07:26 No.3891
母親Re23:腹痛 りんりん 05/09/10(土) 22:58 No.3893
oRe24:腹痛 ぺこまま 05/09/12(月) 16:35 No.3900
母親Re25:腹痛 りんりん 05/09/13(火) 12:28 No.3903
oRe26:腹痛 ぺこまま 05/09/13(火) 15:02 No.3904
母親Re27:腹痛 りんりん 05/09/13(火) 18:38 No.3905
oRe28:腹痛 ぺこまま 05/09/14(水) 16:53 No.3907
oRe29:腹痛 ぺこまま 05/09/15(木) 17:49 No.3911
oRe26:腹痛 ぺこまま 05/09/16(金) 21:02 No.3918
母親Re27:腹痛 りんりん 05/09/16(金) 21:31 No.3919
oRe28:腹痛 ぺこまま 05/09/18(日) 22:34 No.3930
oRe29:腹痛 ぺこまま 05/09/20(火) 21:26 No.3938
oRe30:腹痛 ぺこまま 05/09/21(水) 20:25 No.3947
oRe31:腹痛 ぺこまま 05/09/22(木) 19:13 No.3955
母親Re32:腹痛 りんりん 05/09/22(木) 21:39 No.3956
oRe33:腹痛 ぺこまま 05/09/23(金) 07:04 No.3959
母親Re34:腹痛 りんりん 05/09/23(金) 22:38 No.3960
oRe35:腹痛 ぺこまま 05/09/26(月) 14:09 No.3965
oRe36:腹痛 ぺこまま 05/09/29(木) 21:07 No.3992
oRe37:腹痛 ぺこまま 05/10/05(水) 18:49 No.4023
母親Re38:腹痛 りんりん 05/10/06(木) 00:28 No.4028
oRe39:腹痛 ぺこまま 05/10/06(木) 21:12 No.4035
oRe40:腹痛 ぺこまま 05/10/14(金) 20:21 No.4052
母親Re41:腹痛 りんりん 05/10/15(土) 21:43 No.4061
oRe41:腹痛 ぺこまま 05/10/17(月) 21:24 No.4071
母親Re42:腹痛 りんりん 05/10/18(火) 19:55 No.4076
oRe43:腹痛 ぺこまま 05/10/19(水) 17:42 No.4082
母親Re44:腹痛 りんりん 05/10/22(土) 21:20 No.4105
oRe45:腹痛 ぺこまま 05/10/22(土) 21:45 No.4106
母親Re46:腹痛 りんりん 05/10/23(日) 21:39 No.4108
oRe47:腹痛 ぺこまま 05/10/26(水) 16:49 No.4134
母親Re48:腹痛 りんりん 05/10/26(水) 20:05 No.4136
oRe49:腹痛 ぺこまま 05/10/30(日) 21:43 No.4155
oRe50:腹痛 ぺこまま 05/11/02(水) 20:43 No.4166
oRe51:腹痛 ぺこまま 05/11/05(土) 20:59 No.4188
母親Re52:腹痛 りんりん 05/11/05(土) 21:31 No.4189
oRe52:腹痛 ぺこまま 05/11/07(月) 20:24 No.4198
oRe53:腹痛 ぺこまま 05/11/09(水) 20:28 No.4206
oRe54:腹痛 ぺこまま 05/11/11(金) 19:03 No.4212
母親Re55:腹痛 りんりん 05/11/11(金) 21:07 No.4213
oRe56:腹痛 ぺこまま 05/11/12(土) 08:33 No.4216
母親Re57:腹痛 りんりん 05/11/12(土) 10:10 No.4217
oRe55:腹痛 ぺこまま 05/11/14(月) 23:12 No.4259
oRe56:腹痛 ぺこまま 05/11/16(水) 22:10 No.4296
o腹痛のトピが ピピ 05/11/16(水) 23:33 No.4300
oRe:腹痛のトピが ぺこまま 05/11/17(木) 12:00 No.4307
oRe:腹痛のトピが ぺこまま 05/11/18(金) 12:54 No.4315
母親Re57:腹痛 りんりん 05/11/17(木) 21:06 No.4308
oRe58:腹痛 ぺこまま 05/11/19(土) 21:30 No.4325
母親Re59:腹痛 namy 05/11/19(土) 22:07 No.4328
oRe60:腹痛 ぺこまま 05/11/20(日) 08:49 No.4336
oRe61:腹痛 ぺこまま 05/11/21(月) 20:55 No.4357
母親Re62:腹痛 りんりん 05/11/21(月) 21:30 No.4358
oRe62:腹痛 ぺこまま 05/11/22(火) 21:07 No.4364
母親Re63:腹痛 tomop 05/11/25(金) 00:23 No.4392
oRe64:腹痛 ぺこまま 05/11/25(金) 10:33 No.4401
母親Re65:腹痛 りんりん 05/11/25(金) 21:38 No.4407
oRe66:腹痛 ぺこまま 05/11/28(月) 22:03 No.4425
oRe67:腹痛 ぺこまま 05/11/30(水) 19:37 No.4442
母親Re68:腹痛 かばきち 05/11/30(水) 20:05 No.4443
oRe69:腹痛 ぺこまま 05/12/01(木) 15:25 No.4460
母親Re70:腹痛 りんりん 05/12/02(金) 00:15 No.4473
母親Re71:腹痛 かばきち 05/12/02(金) 07:46 No.4475
oRe72:腹痛 ぺこまま 05/12/02(金) 21:17 No.4485
母親Re73:腹痛 りんりん 05/12/02(金) 23:19 No.4488
oRe74:腹痛 ぺこまま 05/12/03(土) 20:17 No.4491
母親Re75:腹痛 りんりん 05/12/03(土) 22:32 No.4493
oRe67:腹痛 ぺこまま 05/12/09(金) 20:51 No.4541
母親Re68:腹痛 りんりん 05/12/09(金) 21:41 No.4542
oRe69:腹痛 ぺこまま 05/12/12(月) 18:37 No.4571
母親Re70:腹痛 りんりん 05/12/12(月) 20:11 No.4573
oRe71:腹痛 ぺこまま 05/12/13(火) 23:22 No.4585
母親Re72:腹痛 りんりん 05/12/14(水) 21:29 No.4595
oRe73:腹痛 ぺこまま 05/12/15(木) 20:58 No.4599
母親Re74:腹痛 りんりん 05/12/15(木) 21:40 No.4600
oRe75:腹痛 ぺこまま 05/12/17(土) 21:26 No.4604
母親Re76:腹痛 りんりん 05/12/17(土) 22:27 No.4605
oRe77:腹痛 ぺこまま 05/12/18(日) 07:59 No.4606
oRe78:腹痛 ぺこまま 05/12/19(月) 15:46 No.4616
母親Re79:腹痛 りんりん 05/12/19(月) 21:40 No.4617
oRe80:腹痛 ぺこまま 05/12/20(火) 12:36 No.4620
母親Re81:腹痛 りんりん 05/12/20(火) 21:22 No.4622
oRe82:腹痛 ぺこまま 05/12/21(水) 14:30 No.4623
母親Re83:腹痛 りんりん 05/12/21(水) 20:30 No.4625
oRe84:腹痛 ぺこまま 05/12/23(金) 08:22 No.4630
母親Re85:腹痛 りんりん 05/12/23(金) 11:17 No.4631
oRe86:腹痛 ぺこまま 05/12/26(月) 20:26 No.4638
oRe87:腹痛 めいたんママ 05/12/26(月) 21:33 No.4640
oRe88:腹痛 ぺこまま 05/12/27(火) 16:04 No.4645
oRe89:腹痛 ぺこまま 05/12/30(金) 09:46 No.4657
母親Re90:腹痛 りんりん 05/12/30(金) 15:53 No.4658
oRe90:腹痛 ぱぉ 05/12/31(土) 04:33 No.4660
oRe91:腹痛 ぺこまま 05/12/31(土) 18:19 No.4661
母親Re92:腹痛 りんりん 05/12/31(土) 19:36 No.4662
oRe92:腹痛 ハッピー 05/12/31(土) 22:18 No.4663
oRe92:腹痛 ぱぉ 06/01/01(日) 03:30 No.4664
oRe92:腹痛 ぺこまま 06/01/07(土) 18:30 No.4684
母親Re93:腹痛 かばきち 06/01/07(土) 18:42 No.4685
母親Re93:腹痛 りんりん 06/01/07(土) 20:19 No.4686
oRe93:腹痛 めいたんママ 06/01/07(土) 21:27 No.4687
母親Re93:腹痛 namy 06/01/08(日) 01:17 No.4689
oRe93:腹痛 ぱぉ 06/01/08(日) 16:58 No.4695
oRe93:腹痛 ぺこまま 06/01/10(火) 21:22 No.4709
母親Re94:腹痛 りんりん 06/01/11(水) 05:24 No.4711
oRe95:腹痛 ぺこまま 06/01/14(土) 13:22 No.4723
母親Re96:腹痛 りんりん 06/01/14(土) 14:02 No.4724
oRe97:腹痛 ぺこまま 06/01/15(日) 19:58 No.4726
母親Re98:腹痛 りんりん 06/01/16(月) 08:37 No.4728
oRe99:腹痛 ぺこまま 06/01/16(月) 20:09 No.4732
母親Re100:腹痛 りんりん 06/01/17(火) 14:26 No.4735
oRe101:腹痛 ぺこまま 06/01/18(水) 10:33 No.4738
母親Re102:腹痛 りんりん 06/01/19(木) 18:09 No.4749
oRe103:腹痛 ぺこまま 06/01/20(金) 17:04 No.4756
oRe104:腹痛 ぺこまま 06/01/23(月) 00:30 No.4762
母親Re105:腹痛 りんりん 06/01/23(月) 20:44 No.4766
oRe106:腹痛 ぺこまま 06/01/24(火) 06:05 No.4769
母親Re107:腹痛 りんりん 06/01/31(火) 22:14 No.4806
oRe108:腹痛 ぺこまま 06/02/03(金) 12:15 No.4811
oRe109:腹痛 ぺこまま 06/02/05(日) 20:43 No.4819
母親Re110:腹痛 りんりん 06/02/05(日) 22:04 No.4822
oRe111:腹痛 ぺこまま 06/02/06(月) 19:34 No.4828
母親Re112:腹痛 りんりん 06/02/06(月) 22:03 No.4834
oRe113:腹痛 ぺこまま 06/02/07(火) 19:38 No.4847
oRe114:腹痛 ぺこまま 06/02/08(水) 17:14 No.4855
oRe115:腹痛 ぺこまま 06/02/09(木) 20:00 No.4873
母親Re116:腹痛 りんりん 06/02/15(水) 21:38 No.4941
oRe117:腹痛 ぺこまま 06/02/16(木) 09:28 No.4946
oRe118:腹痛 ぺこまま 06/03/04(土) 20:19 No.5142
母親Re119:腹痛 りんりん 06/03/05(日) 23:02 No.5150
oRe120:腹痛 ぺこまま 06/03/06(月) 09:04 No.5153
母親Re121:腹痛 りんりん 06/03/06(月) 21:52 No.5155
oRe122:腹痛 ぺこまま 06/03/07(火) 11:11 No.5159
母親Re123:腹痛 りんりん 06/03/07(火) 11:18 No.5160
oRe123:腹痛 ぺこまま 06/03/08(水) 09:30 No.5171
母親Re124:腹痛 りんりん 06/03/08(水) 21:05 No.5176
母親Re125:腹痛 りんりん 06/03/09(木) 16:27 No.5178
母親Re87:腹痛 りんりん 05/12/26(月) 22:15 No.4641
母親Re59:腹痛 りんりん 05/11/20(日) 00:39 No.4332
母親Re56:腹痛 りんりん 05/11/16(水) 22:19 No.4297
oRe13:腹痛 ぺこまま 05/08/25(木) 20:26 No.3815

No.3535 : 腹痛
( 返信 )
 エル  母親母親 - 2005/06/27(月) 11:12

子供の腹痛について質問です。(9歳の男の子)

2週間前に腹痛を訴えました。
少し下痢はしましたが、その後病院で診察したら便がたまっている(エコーの結果)とのことでした。
1日に2〜3回軽い痛みはありますが、15分くらいで痛みも治まります。なかなか本調子にならないので、もう一度エコーをとりました。腸がすごく動いているとのことで、一応便の検査をしました。今は結果待ちです。
こういったことは初めてで、だらだら長引くので心配です。
このような症状は珍しい事ではないのでしょうか?
精神的なことかと思い、本人に聞いたところ「また痛くなるのでは・・とか、思ったりはしないよ」とのことです。

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No.3537 : Re: 腹痛
( 返信 )
 チビママ  母親母親 [お子さん2人] - 2005/06/27(月) 15:13

エルさん、はじめまして。

> 1日に2〜3回軽い痛みはありますが、15分くらいで痛みも治まります。なかなか本調子にならないので、もう一度エコーをとりました。腸がすごく動いているとのことで、一応便の検査をしました。今は結果待ちです。


うちは検査をしたことがないので、お子さんとちょっと違うかもしれませんが、うちの子も1日に2〜3回はお腹が痛くなるようです。
ただ、やみくもに痛くなるのではなく(ただ、風邪をひいている時は別ですが)食事の最中や食後に痛みを訴え、トイレに行っている状態です(それ以外の場合も多々ありますが・・)
彼の場合はエルさんのお子さんのように、最近始まったことではなく、物心ついたころからこんな感じで・・
検査をきちんとしたことはないのですが、小児科医の話では毎食後や間食をした後にお腹が痛くなりトイレに行く!というのは、腸が活発に動いているからだろう・・ また欧米人のように腸が短いのかもね・・とのことでした。

> こういったことは初めてで、だらだら長引くので心配です。

> このような症状は珍しい事ではないのでしょうか?

> 精神的なことかと思い、本人に聞いたところ「また痛くなるのでは・・とか、思ったりはしないよ」とのことです。


精神的に痛くなったりするのは、子供の頃に私も経験があります。 無意識にでもどこかで「また痛くなったら?」と子供に思わせるのも嫌なので、私はあえてお腹の痛みやトイレに頻繁に行くことに対して触れないようにしています。
お子さんと症状が違っていたらごめんなさい。
我が家はかれこれ4年、こんな感じです。

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No.3539 : Re2: 腹痛
( 返信 )
 エル  母親母親 - 2005/06/27(月) 15:54

チビママさん、早速のお返事ありがとうございます。

> うちは検査をしたことがないので、お子さんとちょっと違うかもしれませんが、うちの子も1日に2〜3回はお腹が痛くなるようです。彼の場合はエルさんのお子さんのように、最近始まったことではなく、物心ついたころからこんな感じで・・


物心ついたころからですか・・。
でも、症状としては似たようなところがあります。

>無意識にでもどこかで「また痛くなったら?」と子供に思わせるのも嫌なので、私はあえてお腹の痛みやトイレに頻繁に行くことに対して触れないようにしています。


確かに私の方が子供より敏感になっています・・。
気を付けなくちゃ。

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No.3630 : Re2:腹痛
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 初投稿 ぺこまま - 2005/07/11(月) 21:57

はじめまして。ぺこままです。今年3歳なる娘は去年8月お腹が痛いよ〜と夜中泣きだし翌日検査した所、横紋筋肉種(悪性腫瘍)と診断され、医大の病院に行き1クール抗癌剤の治療したのち手術して摘出、その後直接放射線を当ててもらいぶじ終わり何回かVAC療法していたのにかかわらず退院して2カ月で再発してしまいました。そして今また治療しています。悪性と言う言葉の如く再発は危険らしいです。日々弱ってく娘を目の前に可哀想とか見守る事しか出来ず親でありながら無力を感じ憤りすら感じます。2歳の娘に何とか頑張って欲しいと今も戦っています。2回目の治療が終わって今週から放射線治療ですそれでも効かない時はこれ以上手の打ちようがない。と主治医に言われました。誰か同じ横紋筋肉種の子供を持つ戦ってるお母さん情報を教えて下さい。それから子供を持つお母さん子供の種瘍は大きくなるのが早いそうなのでお腹が痛いと言い出したらこちらから願ってちゃんと検査をしてもらう事を進めますレントゲン、エコー、CT.MRI.ほっといたら大変な事になりますよ。

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No.3634 : Re3:腹痛
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 エル  母親母親 - 2005/07/12(火) 10:07

ぺこままさん、はじめまして。エルと申します。
お子さん心配ですね。我が家にも3歳になったばかりの息子がいますので、胸が痛みます。

腹痛・・放っておいてはいけないんですね。幸い長男は胃薬を飲みだしてから症状が良くなり、腹痛を訴えることはなくなりましたが、ぺこままさんの言うとおり『お腹が痛いと言い出したらこちらから願ってちゃんと検査をしてもらう事を進めますレントゲン、エコー、CT.MRI.ほっといたら大変な事になりますよ』ですよね。
私も息子の経過をよく見ておこうと思います。

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No.3642 : Re4:腹痛
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 ぺこまま - 2005/07/13(水) 20:59

ペこままです。お陰様で2ク〜ル目の治療終え、これからの治療に向け頑張っています。エルさんもお互い頑張って行きましょう。早く回復するといいですね。子供は自然の中で点滴に繋がれる事なくのびのびと育ってくれる事が一番の幸せだと改めて思います。多少わんぱくだって元気が一番だと思います。

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No.3689 : Re5:腹痛
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 ぺこまま - 2005/07/24(日) 17:10

白血球を高める薬を使って12日目、やっと1330まで上がり生禁解除で加熱食から普通食に果物もオッケーなりました。以前下痢が続いていたからお尻に亀裂が入った所はいたがりますがかぶれはおさまりました。血小板の数字が下がったので今輸血はしてますが食欲も有りお陰様で元気です。

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No.3646 : Re4:腹痛
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 ぺこまま - 2005/07/14(木) 20:27

ぺこままです。横紋筋肉種も不治の病なんですね。娘の体にはイタイタしい傷は残りますがそれでもいきてて欲しいです。生きて将来生きた証を作って欲しいです。某CMじゃないけど。。。

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No.3692 : Re5:腹痛
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 ぺこまま - 2005/07/25(月) 20:44

ぺこままです。やっと白血球が3000を越えてくれて明日CTの評価です。

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No.3666 : Re3:腹痛
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 ぺこまま - 2005/07/17(日) 23:52

ぺこままです。予定されていた放射線治療は今週できませんでした白血球が30まで下がり高める為のグランという点滴とhbが5、8と貧血状態で輸血、血小板も輸血したりと何だかんだでした。白血球を5000まで高めるのに気の遠くなりそな日々ですが待ってる間に腫瘍が進行しないようにと願ってるとこです。

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No.3690 : Re4:腹痛
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 チビママ  母親母親 [お子さん2人] - 2005/07/24(日) 22:09

> ぺこままです。予定されていた放射線治療は今週できませんでした白血球が30まで下がり高める為のグランという点滴とhbが5、8と貧血状態で輸血、血小板も輸血したりと何だかんだでした。白血球を5000まで高めるのに気の遠くなりそな日々ですが待ってる間に腫瘍が進行しないようにと願ってるとこです。

ぺこままさん、こんばんわ。
お子さんの状態、一進一退・・といったところなんでしょうか?
お話をうかがっているだけで、お子さんの痛々しい姿が自分なりに想像でき、涙が出てしまいそうです。
なんて言っても、実際に自分が経験したことがないので、なんと言ったらいいのか言葉がみつかりません。
ごめんなさい。
ただただ、ぺこままさんが体調を崩したりしないことをお祈りするだけです。

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No.3717 : Re4:腹痛
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 ぺこまま - 2005/07/30(土) 11:39

ぺこままです。お陰様で白血球は10000ちょっとまで上がりました、幹細胞を採る予定でグランをずっと使っていたのですが欲しい細胞の数が少なく週末で治療もできないので木曜日から外泊しています。日曜日に病院に戻るのでお盆も治療で帰れないので家で待ってるお兄ちゃん達とも夏休みの思い出作りの為、人があつまる所にはあまり連れて行けないので花火したり昆虫採取としています、やはり点滴に繋がれずのびのび自然体に生活できる事は幸せです。毎日が忙しく日々同じ事の生活で刺激がないなんて贅沢な話です。家族元気に生活できる事を有り難く思わないと〜。感情一つで犯罪の起きてしまう寂しい世の中です。人の命を殺めてしまうより考え方を改めてもっと違った事に費やして欲しいです。せっかくこの世に生うけて大人になれるなら犯罪なんかで損しないで下さい。と思います。話がそれてしまいました。すいません。・゜゜(>_<)゜゜・。

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No.3718 : Re5:腹痛
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 ちゃん。  [お子さん1人] - 2005/07/30(土) 12:26

ぺこままさん、こんにちは。いつも心配しながら拝見しています。私なんかは、娘が(3才)熱を出しただけであわててしまって、ぺこままさんの事を思うと、頭が下がる思いです。父親もそうですが、母親というのは、やはり自分の体の中で育っていった我が子。私も子供の事になると自分の事はそっちのけで、昨年、普通そんなふうに立ってたり、話はできないでしょう。と医者に言われるくらいの貧血になってました。ぺこままさん、ご自分の体にも気をつけてくださいね。影ながら、お子さんの回復をお祈りしています。

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No.3759 : Re6:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/09(火) 22:13

ちゃんさん、親のあたしの事まで心配してもらい有難う御座いますおかげ様で外泊から戻って少し白血球は下がっても元気に遊び回っています。食欲も有ります。明日の採血で白血球が上がってます様に〜、お休みなさい。

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No.3733 : Re4:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/01(月) 21:56

外泊から戻って今日から放射線治療の予定が白血球が1780まで下がっていて今日はしません。娘は食欲も有り元気です。明日もまた白血球が下がればグラン使いますか?と主治医に尋ねたら自然に上がるのを待つとの事。お腹周りも43cmKeePしています。白血球を上げる食品があるそうです。少し皮に黒いぽつぽつがあるバナナとか、ココア、チョコ、蠣、蟹、鮑、海老、牛レバー、ブタレバー、豆、きクラゲだそうです。頑張っています。娘と同じような子を看病しているお母さん達頑張って行きましょう。

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No.3742 : Re5:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/04(木) 19:28

外泊から戻って来て下がった白血球は少し増えて来て今日こそ放射線?と思いきや位置決め(放射線を当てる所に記しをつける)のも説明も明日になりそうです。昨日初めてバスに乗せて娘と外出許可をもらい気分転換に〜たまにはいいかなと思って外連れてったけどこんなに熱い中、感染予防にマスクをさせたらバスの中でこんなに熱いのにね〜と言われてました。欲を持たず娘との今を大事に後悔しない様世話しようと思っていても、来年の夏に着せたいな〜と思うTシャツ1サイズ大きいのを買っていました。欲ばりですね〜。やはり欲もって日々生活してていいかな〜。娘を失うかもといつもくよくよしている自分と欲持って生活してて期待して結果が逆だっらとくよくよしている自分の中に来年の夏にと思うと買ってしまう1サイズ大きめなのが増えてきましたー

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No.3743 : Re6:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/05(金) 20:17

白血球が少し下がってまた週末治療できないのでまた明日から3泊4日でがいはくします

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No.3783 : Re7:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/18(木) 20:21

今日で3回目のライナック(放射線治療)がなかなか眠らず薬を使い眠らせて放射線の部屋へ連れて行って、セッティングしていざ照射と云う時に目ざめて起きてしまい中断。夕方に再度チャレンジしたけど失敗。回数があと25回もあるのにあたしの都合だけであせっていました。長いおりにはこんな時もあるんだものね。娘に本当に頑張ってもらいました。明日からのんびり構えて頑張ってもらおうと思います、

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No.3784 : Re8:腹痛
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 チビママ  母親母親 [お子さん2人] - 2005/08/18(木) 22:16

ぺこままさん、お久しぶりです。
お子さん、放射線治療が始まったんですね。
ぺこままさんのレスを読むたび、お子さんだけでなく、親であるぺこままさんも戦ってるんだなぁ・・と。
お子さんも小さいですし、なかなか事がうまく運ばない時もあるでしょうけど、焦らずお体に注意されてくださいね。
また報告お待ちしてます。

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No.3772 : Re6:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/15(月) 20:41

お陰様でやっと白血球が3800になり明日から放射線治療開始。放射線の先生の説明ですと28回で1日一回数分かけるそうです。約1ヶ月です。幼児なのですっかり寝てくれてればよいのですがと。副作用として考えられるのは、下痢だそうです。これも個人差があるそうなので一概に決められないとの事。それから骨にもあたるので成長に伴って大きくなる骨が放射線の当たる骨は小さくなるかもとの事でしたが生活して行く上で深い損傷にはならないでしょうとの事でした。

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No.3691 : Re: 腹痛
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 初投稿 ずっくり  母親母親 - 2005/07/25(月) 10:32

11歳の男の子の母です。今朝午前一時、初めて救急車を呼びました。前日朝の6時に「お腹が痛い」といって目を覚まし、昼には近所の医院で吐き気止めと胃薬をいただいて飲んだのですが、痛みがひどくなり夜中SOSしました。熱も38度を超えて転げまわって苦しんでいたので、とっても心配しましたが診断は「お腹カゼ」とのこと。「今日だけで何人、こういう子が来たことか・・・」「もうひと波痛みがくるかもしれないけど、何もお腹に入れなければ症状は改善されますよ。」とのお医者様の言葉を信じて不安ながら連れ帰りました。平和な朝を迎えました。何度かのひどい痛みが来ても、前を上回るものが来なければ少し様子を見てもよいのかもしれませんよ。お大事に!(^_-)

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No.3694 : Re2: 腹痛
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 エル  母親母親 - 2005/07/26(火) 14:19

PCの調子が悪く、やっと見ることができました。

息子は、胃薬を飲みだしてからはずいぶんいいようです。2〜3回腹痛(胃痛)を訴えましたが、だんだん回数は減ってきています。

ぺこままさん、お子さんの体調はいかがですか?
ずっと気になっていました。今日は検査日ですか?
いい結果になることを祈ります。

ずっくりさん、救急車を呼んだとのことで、大変でしたね。
息子もグループで呼吸困難になり、2度救急車を呼んだことがあります。すぐに病院に出発せず、住所の確認などをするんですよ〜。そんなことより早く病院へ・・って感じでした。
でも、「お腹かぜ」で少し安心ですね。

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No.3776 : Re3:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/16(火) 15:32

ようやく放射線の一回目の治療がとどこうりなく済みました。薬を使ってねかせたのでばくすいちゅうです。

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No.3785 : Re4:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/08/18(木) 22:51

はじめまして、ぺこままさん。うちの6才になった娘は5月末に皮膚科へ行き、総合病院に紹介されたのですがその際、横紋筋肉腫の疑いと言われ生検の結果が分かる一週間は食事も喉を通らない日々でした。結果は転移ではなく環状肉芽腫と言われる小児には珍しいものでした…原因も不明、その為医師により説明、把握が180℃違い、治療も効果のあるものがなく皮膚病変が増加する中みてることしか出来ない自分に…(∋_∈)しかし自分が不安になると言葉にしなくても子供は感じてしまうのでいつも笑顔で安心感を与えてあげるのが何よりだと思います。ぺこままさん、大変でしょうがお子さんの側で毎日お子さんの心が穏やかでいられるようがんばって下さいね(^O^)ぺこままさんも無理なさらないで体調には気をつけてくださいね(^O^)

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No.3788 : Re5:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/20(土) 06:40

りんりんさん有難うございます。聞き慣れない病名の説明を聞いた時、あたしは情報が欲しくて、あたりかまわず本屋さんに探し行ってみたりネットのできる友達に調べてもらったり神経過敏になっていました。顔もひきつっていて怖かったと娘も言います。結局分かった事は小児癌と言う事。だけど頑張っています。これからも。

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No.3791 : Re6:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/08/20(土) 22:32

私も聞いた時、全く同じ行動をとりました。本屋、ネット、友人の国立看護師そして知人の皮膚科医…子供の事を思い毎日涙を流してました。友人には大変な病気だけど治癒している子どももいるから頑張るんだよ!と言われたのを覚えています。
ライナック無事に早く終えることができるといいですね!薬剤に比べ直接感じる副作用は少ないのでしょうがお子さんもアノ狭い機械だけの独特な空間に一人は恐怖ですよね…お部屋にいる、また外出先ではお母様も大変でしょうがお互いに楽しく過ごせますように(^O^)

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No.3794 : Re7:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/21(日) 20:57

りんりんさん、有難うございます。ライナックは土曜と日曜はないので今日は主人も来てくれたので近くのデパートまで外出して来ました。気分転換です。娘も喜んでくれたので笑顔を見てまた明日への活力ももてました。来月の28日までと長い道のりですが頑張って行きます。昨日テレビで白血病と戦う本田美奈子さんの事が出てました。彼女にはもう一度元気になってステージ立つ事が目標。あたしは、娘といつの日かこの闘病生活を振り返って大人になった娘と思い出話しながら温泉行くのが目標です。オレンジレンジの花を時々口ずさんでいる今日この頃の娘です。

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No.3796 : Re8:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/08/21(日) 22:29

外出できて良かったですね!娘さんも我慢の毎日でしょうから嬉しかったことと思います(^O^)子供は早期発見が難しいうえ悪化も速いですが治療効果も大人より速いと聞きます。
また明日からリニアック頑張って下さいね(^O^)うちは水曜日肉芽腫の診察です。

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No.3800 : Re9:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/23(火) 12:34

りんりんさんこんにちわ。昨日のライナック治療の後2回位嘔吐がありましたガ元気でいます。すきっぱらに眠る薬が効きすぎたか放射線の副作用かは?です。いずれにしても下痢と嘔吐は出てくるでしょうと言われてるので驚きはありません。元気に走って遊んでいるし飲食もできている姿が見られるから気持ちがおおらかになれると思います。りんりんさんのお子さんも明日の検査を目の前に不安で大変だと思いますが頑張っていきましょう。これからライナック治療です。頑張って来ます?

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No.3805 : Re10:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/24(水) 16:33

りんりんさんこんにちわ。娘は今日眠れなくてライナック治療は中止となりました。明日今日の分も含めてやる予定です。屋上でシャボン玉して遊んでます

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No.3807 : Re11:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/08/24(水) 21:12

ぺこままさん、そんな日もありますよね。子どもの体調、精神状態は毎日違いますもんね!恐らく子供よりまわりが焦ってしまいそうですが焦らず頑張ってくださいね!屋上でしゃぼん玉いいですね!いい気分転換になりましたね!
うちの娘も本日受診でした。肉芽腫の原因もわからぬまま子供のは医師を30年していても初めてだと再度言われ研修医など毎回参加で…見世物です(∋_∈)効果は薄いがと一応ステロイド剤が処方されてるのですが2ヶ月程使用しても効果がなく更に大きくなるので違うネリゾナというステロイドに変更になりました。この先あまりにも悪化するようなら糖尿病の検査をするということでした。それにはかなり負担が大きいということで…普通の採血での血糖検査では結果がでない場合があるので糖液を飲み30分おきに採血する検査だそうです…
現在赤十字病院を受診しているのですが近くに大きな病院もなくこのままでいいのか悩んでしまいます。長々すみません。また明日ライナックですね。ぺこままさんも体調崩さないよう気をつけて下さいね!では付き添い頑張って下さいね(^O^)

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No.3810 : Re12:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/25(木) 00:34

りんりんさん、娘が入院してる病院は、白いきょとうじゃないけど週1教授回診てのがあり子供達のべットにレントゲン、資料など看護婦さんが置いて周りそれを、主治医が教授やインターンに説明して子供の症状や経過報告などして周ります。始めは、すごく嫌だったけど今は別に。。。それより日赤でも紹介状書いてもらえば救急車で更に大きい病院に転送してもらえます。一度医大とかで見てもらう事お勧めします。娘の病気も珍しいのだそうで、今回は化学療法、放射線、また化学療法、幹細胞移植、手術とメニューがいっぱいで日々痩せて手足の指先が色素沈着し、頭が髪の毛が抜けて来ても、何とか助けて欲しくて日々明るく頑張っています。娘は来月3歳になります。私は癌です。とメディアを通じてみんなに知らせた故・逸見政孝さんと同じ病気の娘は、逸見さんの分も長く生きて欲しいです。お互い頑張っていきましょう。

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No.3814 : Re13:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/08/25(木) 12:59

ぺこままさん御自身大変な中暖かいお言葉ありがとうございます。うちにも今年度3才になる次男がおりますが毎日遊び回りたい年頃でしょうに…頑張って下さいね。
うちは一昨年長男が1才半の時5月連休に40℃発熱し今までになくぐったりし受診しましたが若い医師で薬もらい帰宅。連休明けに部長受診し採血、入院。白血病疑いでした。後に大学病院に行きましたが好中球減少症と診断。偶然かもしれませんが大変可愛がっていた5才のキャバリア犬が急に失明…脳腫瘍でした。私達家族を助けてくれたのだと今も皆信じています。話は戻りますが…日赤も週2回ゾロゾロと部長回診ありますよ。対応できないと大学に紹介されますね。おんなじですね。ぺこままさんは他にもお子さんいるんですよね?不安定になったりしません、大丈夫ですか?うちは長男の時に切迫早産で3ヶ月入院し1才半の時に片道3時間かかる大学病院とその後も毎月の入院で長女がかなり不安定になりました…なので今回転院について、このままではいけないと毎日頭をよぎるのですがなかなか前進できない状態です。弱い母です…。
お疲れのところ長々と失礼しました。今日はライナック無事終える事ができましたか?今週末また外出できるといいですね!

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No.3827 : Re14:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/27(土) 01:36

りんりんさん、お陰様で金曜日もライナック治療頑張って来ましたお天気が悪くシャボン玉は屋上で、できなくても、折り紙、スタンプ貼り、お絵かきと何とか時間稼ぎをして飲食できる時間が11時半までと決まってるのでそれまでに食事済ませ寝る薬を使って寝るようにしています。明日は週末で2人のお兄ちゃんとぱぱが来るので娘と家族で外出ですしばらく外泊できないのでお兄ちゃん達にこっちに来てもらう事にしました。家もいろいろありまして長男は1歳の時、手の第2、第3の指の皮が生まれつきくっついて来たので全身麻酔で切り離す手術をしたり、その時は約1か月位の入院。次男は、3歳の時、中度喘息発作で5日位入院しばらく、テルバンス、ホクナリンテープ、ザジテンシロップを使用し、今はどれも使っていないでも発作はありません。そして長女のこの病と。上の子は27歳の時、次男は29歳の時、娘は31で分娩時間11時間もかけてようやく産んだ女の子で欲しくて頑張ってもった娘なんで。・゜゜(>д<)゜゜・。あたしより先に旅立って欲しくないのだけど〜だから頑張ってます。娘の体力と主治医を信じて〜。3人子供がかぜで病院連れて行き上の子はベットに寝せて次男ハだっこ娘はおぶって2時間点滴した事もあります。今回娘がこういう病気になりお腹が痛いと言われればすごい神経質になり私の方からつっこんで検査とか願ってます、急患で病院行くとたまに耳鼻科とか眼科の先生に診てもらって様子を見ましょうと一旦かいされまた来て入院となった事もあるので私はつっこんで診てもらってます。その性格が今でもあり納得行かない時は追いかけて立ち止めてでも先生と話ます娘の採血の結果を毎日聞いて、ノートに書いて、使った抗癌剤の名前、副作用も先生に書いてもらって覚えて、治療後に下がってく白血球を高める食品を調べてもらってと頑張ってます。娘は再発でここに来た時お腹周りが63cmあったのが今42.5cmまで小さくなりました。毎朝測定してます。抗癌剤や放射線に対しての不安についてありません。とは言えません。体にのこる傷もいたいたしいけどメリット、デメリットと受け止め命の代償と思う事とし、娘を強くフォローして行きたいです、追伸、もちろん、お兄ちゃん達もかわいいので外泊した時も会った時はまず抱きしめますね。我慢させてごめんね。って思いながら〜。離れる時も抱きしめます。ながながとすいません。りんりんさん、頑張って行きましょう。

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No.3828 : Re15:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/08/27(土) 08:39

ぺこままさん、おはようございます。今日はお兄ちゃんが来るということでお子さんも楽しみにしているんでしょうね!ぺこままさんも病院を忘れてリフレッシュしてまた1週間頑張って下さいね!
ぺこままさんちも3人なんですね〜お子さんの年も近くて。うちもそうなんですか大変ですよね…長男が好中球(白血球の一つ)減少症で喘息の為、風邪で受診ではそのような事よくあります(>_<)大変ですよね(>_<)うちも医師名、検査の結果、薬など全て書き残してあります。以前勤務していた病院では指示を施行する看護士の名を記入してる方もいました。点滴の交換など行う全て記入してられました。そこまでするのはおかしいと思う方もいるかもしれませんが医師、看護する側も良い刺激になり意識付けに良い事だと思います。
また救外受診ではNICUのある病院なのですが当番以外はなかなか出て来てくれません。小児科医じゃないとマニュアルを見ながらで不安ですし翌日入院というのもありました。『いるんだからいつでも呼んでいいんだよ』と言ってくれた医師の言葉を信じそれからは多少待っても小児科医に診てもらってます。しかしこの度は小児科の範囲ではなくあまり縁のない皮膚科で、病院を変えると初めから検査になりそれには麻酔をかけ皮膚生検(皮膚の一部を採取し縫う)になるので悩み続けています。今の病院ではまだ大学に紹介する段階ではないそうですし。広い県内良い皮膚科医を探すのにかなり手間取ってます(>_<)
またべこままさんからの報告?お待ちしてますね!新潟は今日は雨です☆

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No.3832 : Re16:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/27(土) 21:41

りんりんさん、今晩わ〜。新潟なんですか、家も東北です。今日はお兄ちゃん達とサティで買い物して来ました疲れて眠くても眠ってる間にみんなが帰ってしまうのが嫌で頑張っていました。ねむたくなるとあたしにだっこされてあたしの腕をギユッと掴むんです。意地らしかったです。話は変わって青森の八戸市にうすば皮膚科という全国で有名な病院があります。でも新潟からだと大変ですね。もしくは、娘がレックリングハウゼンと言う皮膚の病気でお世話になってる皮膚科の赤坂教授と言う先生は凄くいい先生です。もしくは私の知り合いで難病連の会長さんをなさって活動してる方にもりんりんさんの息子さんの情報集めてみますか。お返事まってます。

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No.3833 : Re17:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/08/27(土) 23:07

今日はきっととても楽しかったんですね!来るまでは楽しみですが分かれるのはつらいことですよね…ましてや病院ですもんね…ぺこままさんも息子さん達と離れるのつらかったことでしょう。今は娘さんの為に家族皆でがんばって下さいね(^o^)/
御自身の大変な中いつも力になって頂き感謝してます。難病連にお知り合いの方がいるんですか、ありがたいお話です。1施設で年間数例という珍しい疾患のようですが難病指定されていません、大丈夫でしょうか?
失礼ですが受診してられる病院は東北大ですか?うちの子が初めに受診した有名な皮膚科は東北大の方でした。話は戻りますがありがたいお話感謝しております(^O^)
…私は急いでないのでこのメールに関しては娘さんが休まれた時で構いませんよ!起きてる時は一人できっと淋しいでしょうから(^O^)

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No.3835 : Re18:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/29(月) 10:32

りんりんさん、お子さんの病気は肉芽種でしたよね。家の娘は肉腫の方なのでたちの悪い小児癌らしいですが悪性の肉芽種ではないようです。でてる部分はどこですか?皮膚科と言う事は目に見て分かるとこなのかしら。娘は、東北医大ではありません。東北と言ったから誤解されてしまったかな。岩手は今日も天気いいです。

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No.3837 : Re19:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/08/29(月) 13:58

どちらかに聞いて下さったようでわざわざすみません。幸い悪性ではありませんが原因不明な為か強いステロイドを使用していても全く治癒せずどんどん肉芽腫が大きく、あちこちにできてます。指、足、おしりに15個程できてます。更にまた3つできてきました。
以前の記載にありましたぺこままさんちの皮膚の疾患はどのようなものだったんですか?治癒しましたか?

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No.3840 : Re20:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/29(月) 21:58

娘の皮膚の病気は、レックリングハウゼン病で痣を伴うイボの様なものが出来てくるタイプと娘の様にカフェオレ班と言ってコーヒー色の痣が全身にできるタイプとイボだけ全身に出来て増えてくる病気で怖いのは、目の中に出来たり頭の中に出来てしまう事らしく、1年に2回位、頭のCTと神経眼下を受診してます。生まれた時茶色い痣があるなあとは思ってましたが医大に入院して痣が増えて来た事を主治医に相談してベット回診してもらっていわれました。偶然かどうかは知りませんがおへそのところの痣が一番大きく10円玉くらいかな〜この痣があるとこの中に腫瘍がある様です。新潟にも医大があるそうですね。一度診てもらう事おすすめします。

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No.3841 : Re21:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/08/29(月) 22:14

大変な皮膚疾患なんですね…皮膚は内蔵の鏡といいますもんね。今は落ち着いてるのですか?
やはり県内では大学病院が一番のようなので悩んでないで思いきって明日下二人を保育園に送ってから行ってこようと思います。ホントにありがとうございました。
ぺこままさんちはどんな調子ですか?ライナック残り半分くらいでしょうか?副作用大丈夫ですか?

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No.3842 : Re22:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/30(火) 11:40

りんりんさん、お子さんの為に前進できて良かったです。あたしにできる限り貫い事も嬉しい事も聞きます。いつでもどうぞ。娘のライナック治療は来月いっぱいまで続きます。まだまだ長いけど頑張って行きます。

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No.3849 : Re23:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/08/31(水) 21:45

ぺこままさんお子さんの体調はいかがですか?
昨日大学病院に行ってきました。丁度教授の診察日でした。様々言われてはいるが原因も不明、よって普通の疾患だとコレにはこの薬とあるがステロイド、紫外線、チッソなどあるがコレが効くといった薬はないという事でした。しかし二十歳まで続く人はいないし、何かの拍子に治る時もあり全く予測のつかない長く様子を診ていくしかないようです。ステロイドで効果がなかったのでチッソで焼いてもらってきました。驚いた事に採尿で血尿プラスになり小児科へ…他のデータ―は良かったので今のところ先天的に腎臓のまくが薄いのだろうと。心配していたリウマチ因子もマイナスでしたが子供の場合は血尿から始まる時もあり供に定期的な検査が必要との事でした。また再来週です。
ぺこままさんのお陰で勇気を出して受診できて良かったです。ありがとうございました。またお子さんの様子教えて下さいね。

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No.3855 : Re24:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/02(金) 16:29

りんりんさん、お子さん診て頂いて良かったですね〜経過観察と言う事になりますか、?いずれにしても子供の体は親が気をつけて観察していけないのでお大事になさって下さい。家の娘は今日もライナック頑張って来ました。明日とあさっては週末で休みなので薬を使わず自然に寝たい時に寝れるし時間に追われることなく久々のんびりできるかな〜

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No.3856 : Re25:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/09/03(土) 00:57

ぺこままさん、娘さんとがんばってますね!体調はどうですか?週末はゆっくりノビノビして下さいね!またお兄ちゃん達に会えるのかな?

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No.3862 : Re25:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/04(日) 19:13

今日は、ぱぱだけ来てくれて外食して来ました。お兄ちゃんは昨日遠足で疲れてるので今日はお家で祖父母と留守番。今月の末に連休があるのでその日は外泊できればと思います暑かった夏も日と雨事に涼しくなり、何か上にはおるのが欲しくてカーディガンとパーカを買って来ました。明日から治療頑張りまあす

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No.3875 : Re26:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/06(火) 19:55

今日もライナック頑張って治療して来ましたー股のとこにも少し照射かかってるみたいで股の間の粘膜が少し痛いみたいで赤くなってる様で塗り薬のアンダームを清潔にした後塗って下さいとの事。お腹も黒くなって来てるが腫瘍は小さくなって来てる様なので仕方ないですねー明日は小児病棟の行事でお月見会がありますが娘は、治療なので見れません。

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No.3879 : Re27:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/09/07(水) 22:46

朝寒くなってきました。その為か子供も風邪ぎみです。
ぺこままさんちはライナック順調に進んでいるようですね。火傷っぽくなってるようですがお子さんは痛がりませんか?でも腫瘍が小さくなってきてると聞き私も嬉しく思いました。がんばってきてよかったですね!これからもがんばって下さいね!

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No.3851 : Re23:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/31(水) 23:08

りんりんさん、お子さん大丈夫ですか?今日は放射線点検日とかで治療が休みだったので娘と一緒に外出して来ました。すごくいい歌を聞き癒やされたのでりんりんさんにもお勧めしたいです。AIのSTORYといって元気をもらえるバラード系の女性VOの歌です

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No.3891 : Re22:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/10(土) 07:26

りんりんさん、風邪気味だそうでお大事になさって下さいね。娘は水曜日は機械の故障とかで直る頃には起きてしまいNG、木曜、金曜は寝付けないでNG結局3日間だめでした、娘の寝ている部屋は7人部屋でそれぞれ個性はありますがこっちは寝せなきゃいけないと必死にあやしてだっこしてるのに子供に怒鳴って叩く母親がいてまた始まったとため息一つ、一向におさまる気配がないのでふざけるな、いいかげんにしてと怒鳴ってしまい大人げない事をしましたでも白血病の我が子を目の前に痛い治療も頑張ってるのに、だっこ〜寂しいと子供が愛情求めているのにうるさい、うざい、死ね、と跳ね返し、昨日あたしが怒鳴ったらほらお前のせいで怒られた。ぶっ殺すぞ〜とか言って叩きまくって見かねた看護婦さんが上司に報告に行くという始末。あれは虐待です。後で後悔する日が来ると思います。夜になって誤りに来たのは、母でなく娘でした。きっと親は何で怒鳴られたか分かってないと思います。そして、自分の娘が寝付けない理由を他のせいにしてる私も悪いんですよね。

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No.3893 : Re23:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/09/10(土) 22:58

7人部屋ですか…精神的にキツイですね。日赤は4人部屋なんで近くの総合病院の6人部屋よりかなりスペース、精神的にも楽です。そんな4人部屋でも2週間入院付き添いしてもいろいろあります。昼夜逆転の子がいて消灯から朝まで電気、テレビをつけしかもイヤホンなしで音を出し、看護師の注意にも動じずいつもの生活なんで無理なんですと。かなりの迷惑でした。ウルサイと言ってしまいましたが。ぺこままさんちは入院も長いので肉体的、精神的にも疲労している中、また大切な治療もあるのでそのような方がいるとかなりの迷惑ですね。部屋をかえてもらうことできないですか?そのお子さんも可愛そうですね…そのお母さんは相談相手がいないんじゃないですかね?で、余裕がなくなってきてるのではないでしょうか。子が可愛いから入院している訳でどうでもよければ自己退院したり入院しないと思います。みな我が子の命に関わる事で精神的に余裕がなくなりぴリピリしてるのではと思います。しかし治療中の子に手をあげる事はしかも出血しやすいのに…駄目ですね。
でも入院中って同室の方と話たりして結構精神的にも楽になる時ってありますよね。
うちは今度は娘が40℃の発熱で昨日受診しましたが下がらずグッタリです。長男は熱が下がったとおもったら目のまわりが発疹だらけでとびひっぽいです…
ながくなりましたがぺこままさん、今週はあまり治療も進まず大変でしたね。また来週がんばって下さいね。良い週末を。

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No.3900 : Re24:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/12(月) 16:35

今日は久しぶりにライナック治療できました。一応主治医には、あね夜個室希望をお願いしたのですが個室は、治療が終わってデータが下がり感染しやすくなってる子や抵抗力の弱い子、移植待ちの子移植した子と決まってるので親の判断では決めれないのです。少しは良くなってるかな〜週末は外出して気分転換して来ました。今週は末に連休なので外泊する予定です。お兄ちゃん達にも会いたいし。家でのんびりとはいけなくても気分転換になると思います。

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No.3903 : Re25:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/09/13(火) 12:28

ライナックはお子さんの体調と病院の都合とて思うように進まずお母様としてはもどかしいのではないでしょうか。週末楽しみがあるようなので今週がんばって下さいね!
今日娘と大学病院に行ってきました。以前行っていた日赤からの生検を借り顕微鏡でみたようで、皮膚科医皆で討論会を開いてそこで治療について話し合ったとの事でした。皮膚は4層位から成り立っており肉芽腫はシンピ細胞から発生しているがうちの娘のはそれより深い脂肪層から発生しているそうです。大学病院の医師ほとんどかが初めてみたホントに稀な疾患だそうです(>_<)液体窒素も効果がなかったのですが紫外線療法だと色素沈着のリスクがあるのでこのまま治癒する様子がなければ子供には治療が確立していないようですが免疫療法との事でした。免疫療法にはかなり不安があります(>_<)私事で長々とすみませんでした。
お互い頑張りましょうね(^O^)

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No.3904 : Re26:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/13(火) 15:02

今日も無事治療終わりました。様態急変の子がいてバタバタしていたし、あたしもその子が気になってたけど他の先生が同伴してくれてできました。爆睡してます〜。娘さんも大変だと思いますがお互いに頑張って行きましょう。ちなみに免疫療法とは?

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No.3905 : Re27:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/09/13(火) 18:38

免疫療法は私もまだ詳しい説明はありません。でも抵抗力がなくなるみたいな事を言われました。例え免疫療法をしてもリスクばかりで今のできている肉芽腫がなくならない事もあるし、全てなくなったとしてもまたできる可能性もあるし…原因が分からない疾患だからと常に語尾にありました。また増えるようなら痛い思いをさせて悪いが皮膚生検をするのでと言ってました。
娘は先週8日から39℃の熱が続いていて今日は大学に行こうか悩みましたが時間かけて行ったかいがありました。
ぺこままさんもあと3日で連休ですね。がんばって下さいね(^O^)

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No.3907 : Re28:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/14(水) 16:53

りんりんさん、こんにちわ。今日も無事治療できました。娘がやっている抗癌剤治療も免疫療法になるのかしら治療した後、明らかに採血の結果数値が下がってくるんですけど。今の放射線治療は、そんなにガクンとは下がらないけど。今日はCRPが高いので抗生物質が増えました。りんりんさんのお子さんも熱が続いてる様で心配ですね。脱水状態にならないといいですが〜ケーキを買った時、箱に入ってるほうれいざいをハンカチにくるみ両足の股の付け根、両腕に挟み冷やしてみて下さい。それからポカリスエットの小さいペットボトルを凍らせてハンドタオルにくるみ同じくして冷やしてあげると、夜中飲みたいと言った時など与えてあげやすいんですけど冷たいものを一気にのむとおなかがゆるくなりやすい為注意しましょう。お大事に〜。(^_^;)

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No.3911 : Re29:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/15(木) 17:49

りんりんさん家の娘も熱を出し採血したらCRP(炎症反応)が2、0と高めで中止しました。仕方ありませんね今日は同室の子が娘を含め3人熱を出しました。先週の日曜日に熱を出した子が今度は、昨日辺りから咳こみはじめうつったんじゃないかな〜。と思って。個室がないから隔離できないらしいけど。抵抗力が少ない子供達なので感染には覿面です明日の外泊は却下です

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No.3918 : Re26:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/16(金) 21:02

りんりんさん、今日も治療できませんでした。(T_T)明日から3日の連休なんで5日出来ない事になります。CRPも2、6と上がりました。熱はひけました。今日は外泊無理だけど今夜から明日にかけて熱があがらなければ明日外泊出来まぁす

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No.3919 : Re27:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/09/16(金) 21:31

ぺこままさんち大丈夫ですか?CRPの数値は体調より多少遅れるのでね。このままひどくならず落ち着くといいですね。
うちは息子が姉のカゼをもらったのか喘息っぽくなり点滴してきました。うちは兄弟がいて旦那も夜勤など不規則で子守りがいなくなるので入院しない代わりにまた明日も点滴です。乗り切れない時はやっぱり入院になっちゃいますがね。
朝晩めっきり寒くなりましたのでお互いに体調に気を付けましょう。ぺこままさんも心労から体調崩さないように。それがとても心配です。

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No.3930 : Re28:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/18(日) 22:34

今晩わ・昨日CRPが下がって外泊しました。抗生物質の飲み薬さっぱり飲めず困ってます。あたしの体の事まできずかってもらいすいません。久々の外泊でストレス解消です。今日はお祭りを子供達と見て来て娘も喜んでくれました。明日病院に戻ります。

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No.3938 : Re29:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/20(火) 21:26

りんりんさん今晩わ〜昨日外泊から戻って娘もアタシも4時間近く爆睡していました。今日は、久々放射線治療したのですが2回嘔吐したのでカイトリル(吐き止め)を入れてもらいました。腫瘍も小さくなって来たので明日は、新たに位置決めをしてから照射するそうです。順調に行ってれば28日に終了予定でしたが一週間繰越てるんで来月にもかかりそうです。

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No.3947 : Re30:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/21(水) 20:25

今日は12時までに寝せて位置決めしたり照射したりとバタバタしましたが治療出来ました。でも午後から熱が上がり明日、外泊は無理かもしれません。去年も明日も誕生日を病院で迎える事になりそうです。放射線治療はあと10回だそうです明日採血してCRPが高めで熱があれば治療は中止になるそうです。・゜゜(>_<)゜゜・。

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No.3955 : Re31:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/22(木) 19:13

やっぱり治療も外泊も出来ないでしまいました。。・゜゜(>_<)゜゜・。誕生日の形だけでもと思いケーキを買って祝いました。連休は病院で休んでまあす

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No.3956 : Re32:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/09/22(木) 21:39

予定をたてているとなんでか子供は体調崩してしまいますよね。でも今は頑張り時です!ぺこままさんちのお子さんは治療中で抵抗力も弱くなっているので風邪も大変な病気かと思います。早く熱が治まるといいですね。うちも一昨年長男の好中球減少症に伴う風邪の悪化で毎月の入退院を繰り返しました。いつも家族の誕生日や行事に重なってました。
それより腫瘍小さくなっているということで良かったですね。私も会ったこともないのにすごく嬉しくて力が湧いてきました!ライナック終ったら一度退院できるんですか?それともすぐ次の治療に入るんですか?ライナックあと少しですね!がんばって下さいねo(^-^)o

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No.3959 : Re33:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/23(金) 07:04

りんりんさんいつも励ましてもらってありがとうです。感謝です。熱はおさまりましたがCRPが高めなので今回は、外泊諦めます。?昨日は娘と病院で??を食べました。形だけでもしてあげたくて〜小児病棟の看護婦さんが寄せ書き書いた色紙をくれました。真ん中に娘の写真があって〜。嬉しかったです。りんりんさんにもいつも励ましてもらって元気でます。?ま〜す!ライナック終わったら化学療法なるか手術になるかはまだ?です。一時退院でない事は確かです。CT撮って、評価をするのでそこでこれからの事が決まるんですね〜。今日、明日はのんびりしてよ〜と思います。岩手は?です。新潟はどうですか?今日も元気出していきましょう〜(^o^)/

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No.3960 : Re34:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/09/23(金) 22:38

遅くなりましたが娘さんお誕生日おめでとうございます(^O^)寄せ書き下さるなんてスゴイですね〜入院中のお子さんも両親も嬉しいでしょうね(^O^)ぺこままさんも大変喜んでられる印象がメールから伝わってきました。元気をもらったみたいですね(^O^)
お子さんの体調はどんなですか?連休中のんびり休んでまたがんばって下さいね(^O^)

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No.3965 : Re35:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/26(月) 14:09

りんりんさんこんにちわ〜。ライナック治療できました。今爆睡しています。朝晩寒くなって来て寝やすくなってきました。お互い風邪ひかないように気をつけましょう〜。

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No.3992 : Re36:腹痛
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 ぺこまま - 2005/09/29(木) 21:07

こんばんわ〜りんりんさん、今日もライナック終わって来ましたーあと8回です。長いような短い様な〜!白血球が4000とありCRPも3、2と高めです。何から来てるか?です。抗生物質も増えました。熱も咳もないんですが。今週の週末は帰りません。

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No.4023 : Re37:腹痛
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 ぺこまま - 2005/10/05(水) 18:49

りんりんさん、お久しぶりです。ライナック治療は今日から中止となり今日造影剤使ったCTの検査となり結果次第で来週手術となる事になりました。その後またいろんな治療があるのですが、手術が先の様です。詳しい事は決まり次第またメールします。。・゜゜(>_<)゜゜・。

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No.4028 : Re38:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/10/06(木) 00:28

治療方針が決まったんですね…手術は可愛そうですよね(>_<)うちの次男も手術大暴れでした(>_<)でもぺこままさんちは手術できるまで腫瘍が小さくなったって事ですよね(^O^)オペの後は抗がん剤ですか?大変でしょうが一歩一歩前進してますよね(^O^)
うちも昨日大学病院再診でした。大変混んでいて別の先生に診て頂いたのですが治癒する気配なく増えてるので来月より内服が始まるようです。詳しい説明はなかったのですが免疫抑制剤のようです。子供の治療にはあまり認められていないと聞き不安ですがその際きちんとメリット、デメリット聞いてこようと思います。
急ですが手術家族みんなでがんばって下さいね。それまでカゼなど体調管理に気を付けて下さいね(^O^)

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No.4035 : Re39:腹痛
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 ぺこまま - 2005/10/06(木) 21:12

りんりんさんありがとうございます。放射線治療は全部終わった訳でなく途中で中断という形で手術に挑む事となったのです。腫瘍は若干大きくなっており中から水なのか出血なのかしてるらしく腎臓に細く長い影が写ってるのは、圧迫じゃないかとと主治医が言ってました。詳しい日程とかまだ決まっていません。決まり次第メールします。りんりんさんのお子さんは、内服にもしかしてプレドニンを使うのかな〜。ステロイドみたいです。お互い頑張りましょう。

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No.4052 : Re40:腹痛
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 ぺこまま - 2005/10/14(金) 20:21

りんりんさんこんにちは。昨日娘は、手術をしました。11時近くに手術室に入り4時過ぎ会えました。お腹の方は直径10CM位で肉眼に全的できました。去年より大きく傷も大きいけど命の代償と受けとめる事とし命を大事にして欲しいです腹膜種と言って肝臓の上の腹膜に同じ横紋筋肉種が転移してるそうです。ここは出血が凄いらしいので閉じて術後の体力が回復次第、抗癌剤と放射線?そしてまた手術かな〜。みたいです。

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No.4061 : Re41:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/10/15(土) 21:43

ぺこままさん、手術無事に終って一安心ですね。お子さんも長い時間すごくがんばりましたね。落ち着いたらほめてあげて下さいね。もう少しは状態落ち着きましたか?
正直、最近連絡ないなぁ…どうしてるかなぁと思ってました。突然の手術でしたね?ぺこままさんも精神的に大丈夫ですか?肝臓の腫瘍全摘できてよかったですね。腹膜腫はこれからまたがんばってくださいね。むくんだり腹水とかたまったりしませんか?ぺこままさんは強いおかあさんですね。私は苦しんでいる我が子、頑張っている我が子を診てられない気がします。涙で一杯になります。ホントに頑張ってますね!

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No.4071 : Re41:腹痛
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 ぺこまま - 2005/10/17(月) 21:24

りんりんさん、今晩わ。昨日主人と先生に呼ばれ説明を受けました。術後が回復したら娘を連れて帰る事にしました。残りの時間を家で家族と過ごす選択を選びました。娘の場合お腹だけの腫瘍ならば摘出できたので自己移植できたのですが腹膜にもあるし、これから腫瘍は増える事はあっても完治はないそうです。お腹の傷が証明です。夜になり消灯になると張りつめていた気合いが抜けカーテン閉めると涙が溢れます。先生の説明が夢であります様に。明日起きたら隣りに娘がいます様に。呼吸して話できます様に。永遠のお別れが来る時は春か夏になります様に〜。失いたくない。生きてほしい何も出来ない自分に無力と情けない気持ちで悔しいです。憤りすら感じても涙しか出てこないのが現況です。

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No.4076 : Re42:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/10/18(火) 19:55

ぺこままさん…すみません…言葉が見付かりません…読み始めて私も涙が止まりませんでした。
ぺこままさん御夫婦の選択は正しかったと思いますよ。今まであんなに頑張ってきたのに…どちらかを選択しなきゃならないなんて本当につらかったでしょ?がんばりましたね。えらいです。素晴らしいです。お子さんもそちらを選択してもらえて嬉しかったと思いますよ。…私も絶対そちらを選択します。
明日がくるのが怖い。眠るのが怖い。お子さんもきっと感じてると思いますよ。不安な時は一緒だと思います、だって親子ですもん。いっぱい強く抱き締めてあげて下さいね!いっぱい一緒に泣いて下さいね。いっぱい一緒に笑って下さいね。今まで二人で家族みんなで頑張りすぎるくらい頑張って我慢してきたんですよ。もう我慢しなくていいんですよ。これからは我慢したら後悔してしまいます。家族みんなで自由な時間を過ごして下さいね。

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No.4082 : Re43:腹痛
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 ぺこまま - 2005/10/19(水) 17:42

ありがとございます。術後初めてシャワーの許可が出ました。抜糸はまだなのでテープを沢山貼って入りました。足の点滴も取れ腕に点滴が入ってます。家に帰っても月1に軽い化学療法して採血もあるので来週IVHを胸に入れる事にしましたその事により採血も薬もそこから入れるので痛い思いしなくていいし〜。いつかな〜退院できるのは。

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No.4105 : Re44:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/10/22(土) 21:20

具合いはどうですか?シャワー許可が出たということは落ち着いた状態なんでしょうかね。
週あけ、IVHスムーズに入るといいですね。

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No.4106 : Re45:腹痛
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 ぺこまま - 2005/10/22(土) 21:45

お陰様で普通に風呂にも入って普通に歩いてます。来週IVHを入れたり抜糸したり、血液の中の細菌が無くなれば退院の予定です。後は娘の体力と気合いですね。痩せて来ています。疲れやすいのも気になってます。すぐだっことせがみます。両手に荷物でだっこできない場合やだっこできない状況の時は心を鬼にして歩かせます。最低な母親です。娘は7歳の七五三の写真を撮れないままこの世を去るかもしれないから女の子を産んだ証として退院したら写真を撮りたいと主人に話たら主人はあまりその気がない様でケンカしました。あたしの考えは間違ってるのかな〜。

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No.4108 : Re46:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/10/23(日) 21:39

術後順調な様で良かったですね(^O^)退院も間近な様ですね(^O^)

入院してから写真とってますか?そんな余裕ないですよね…
私は旦那さんもぺこままさんも両方の気持がなんとなく感じとれます。きっと旦那さんはぺこままさんと一緒、お子さんのことを心配して愛してる。だからこそ七五三ができないから…ってまだ誰にも分からない先の事をぺこままさんがもういないもんだと決めつけた事でケンカになったんでしょうね。旦那さんも写真やビデオ残したいと思ってるハズです。だって昨年から家族みんなで旦那さんは上のお子さんと家を守り、ぺこままさんは長女と共に病気と戦ってきてるじゃないですか(^O^)退院したら退院記念に家族で写真撮ったり、今は外は寒くなってきましたがお兄ちゃんたちと遊んでるとこを写真やビデオをとったり…家族そろうと子供はとにかく嬉しいんです(^O^)その笑顔を沢山(^O^)

入院していると体力は落ちますよね…私も1ヶ月の絶対安静入院の時、一月後座って食事許可がでても動機がひどく座位もできませんでした。その後、立つ事もめまいと足の筋力が落ち歩けず、落ちた物を拾うのに普通にしゃがんだら立てなくなり自分でも情けなくショックでした。
娘さんもお兄ちゃんと一緒になると今より元気になると思いますよ(^O^)入院すると子供ってついワガママさせてしまいますよね。でも言葉で表せないかもしれないですが体がだるいというのもあるかと思います。つらい治療に手術にがんばってきた娘さんです。沢山甘えたい年でもあります。ぺこままさんの大変さもわかってるからこそ甘えたいんだと思います。またぺこままさんも入院中一人で娘さんを支え見てきてきっともう体力的にも精神的にもギリギリなんじゃないですか?毎日旦那さんが側にいてその日の事やグチを話せてたらまた違うと思います。お互いに守らなければならない事があって離れてがんばってるんだからいいんですよ。自分を責めちゃダメですよ(^O^)ダメな親なんかじゃないです(^O^)家族みんなでがんばって下さいね(^O^)

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No.4134 : Re47:腹痛
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 ぺこまま - 2005/10/26(水) 16:49

りんりんさんこんにちわ〜。明日全身麻酔をかけ胸にIVHを入れ寝てる間に抜糸の予定です。後は採血の結果血中にばい菌が無い事確認できれば退院です退院したら今まで頑張って来たご褒美にサンリオ・ピューランドに家族で行く予定ですー娘が元気で動けるうちに〜。

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No.4136 : Re48:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/10/26(水) 20:05

明日もう一頑張りですね。
退院後のサンリオもうお子さんは知ってるのですか?楽しみですね(^O^)サンリオでは10月1日から11月27日の土日祝と一部平日に七五三の写真がシナモンと一緒にとれますよ(^O^)以前の話にあった写真の件ですが外出することで自然にいい顔の写真がとれますね(^O^)
サンリオは室内なので天候を気にしなくていいですね(^O^)
明日無事終るといいですね(*^_^*)

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No.4155 : Re49:腹痛
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 ぺこまま - 2005/10/30(日) 21:43

りんりんさん、ネットで販売してる癌の人が飲んだりしたり食べるサプリメントご存知ですか?あたしの知り合いに水なんですけど飲んでる人がいて抗癌剤の治療をしても採血して白血球とか下がらないらしいんですけど試してみようと思って主治医の先生に相談したらネットで販売されているのに効果が出るなら認可されて、学会ても発表されているはずだ〜。そして病院の先生も使っているはず。と言うんです。そんなのに金掛けるよりほかの事に使ってよ。と言われました。娘は再発して5月に来た時、抗癌剤の治療に体力がもたないかもしれないし手術までもつかどうかと言われはらはらしたけど何とか治療も手術も先生の言葉を覆して乗り越えて来ました。だからあと半年と言われても娘の生命力で覆して欲しいと願ってやみません。最期まで笑って支えてやる事があたしに出来る事と思います。。・゜゜(>_<)゜゜・。

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No.4166 : Re50:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/02(水) 20:43

りんりんさんこんばんわ〜。今日はお世話になった先生とか看護婦さんに少しのお礼の品を買いに買い物へ〜外へ出ての買い物はあたしの気分転換です。

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No.4188 : Re51:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/05(土) 20:59

昨日、退院しました。お世話になった先生と看護婦さんに娘はひとつひとつマスコットを渡して回りました。エレベ〜タのとこで看護婦さん達が見送ってくれて感きわまって泣いてしまいました〜。家に戻って娘は元気です喜んでくれてます。

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No.4189 : Re52:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/11/05(土) 21:31

退院されたんですか!家族みんなが一つ屋根の下で暮らせるっていいですよね(^O^)お子さんたちもみな喜んでるんでしょうね(^O^)ぺこままさん達親は複雑な心境なんでしょうね。退院を素直を喜べないですよね?無邪気な笑顔をみると逆に涙が出たりしませんか…?毎日が心配でしょうが子供達家族でがんばって下さいね(^O^)サンリオに行くことにしましたか?

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No.4198 : Re52:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/07(月) 20:24

はい。行く事となりましたー。娘もあたしもわくわくしています。退院して3日ぐらいは疲れやすく食欲もない様でしたが今日はいくらか食べれる様です。心境は、複雑ですがあんまりくよくよ考えない事にしています。

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No.4206 : Re53:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/09(水) 20:28

昨日からお熱とお腹の痛みで地元の病院に入院してます。金曜日から治療もあるので体調の事もあり東京行きはキャンセルしました。おりをみてまた組みなおしたいと思います。

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No.4212 : Re54:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/11(金) 19:03

CTの結果、最悪なお話しで、転移していた腫瘍が進行が早く治療して効かない場合は、1か月もつかどうか〜いずれにしても、何かとリスクも高い様で、娘にとって、退院出来ない最後の入院になりそうです。治療がない日は、外泊はいいそうです。

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No.4213 : Re55:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/11/11(金) 21:07

ぺこままさん…(∋_∈)大変な時に連絡頂いてすみません。なんのお力添えも出来ずすみません。今は地元の病院から医大に転院されたんですか?退院して1週間程で腫瘍が大きくなってしまうなんて…お子さんの具合いはどうですか?…また治療ですか?

うちの娘は先日急に動けない程足が痛いと言い、心因的なものかと思いながらも翌日も痛がるので病院に行ったら〇〇股関節炎と言われ自宅安静ということで今日は痛みもなくなり普通に歩けるようになりました。鼻風邪から関節にいったようです。

だいぶ寒くなってきましたが体調の良いときはほんの短時間でも外の空気にふれたり楽しい時を過ごせるといいですね(^O^)ぺこままさん…(^O^)

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No.4216 : Re56:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/12(土) 08:33

医大の病院は4日に退院してきて、火曜日の夜お腹の痛みと熱で入院それから地元の病院で入院しています。何かとリスクは高いけど今日から治療です

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No.4217 : Re57:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/11/12(土) 10:10

おはようございます(^O^)近くの病院でしたらお兄ちゃんやお父さんにも会えていいかもですね。今日から治療ですか…お子さんは体力的にも大変つらいんでしょうね…ぺこままさんの心境をお察ししますと何も言葉にできませんが、どうかお子さんの側でいつものぺこままさんで、笑顔で、お子さんも毎日不安でいっぱいでしょうからただただ側にいてあげて下さいね。
何が良い言葉なのかわかりません…失礼があったかもしれずすみません(∋_∈)

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No.4259 : Re55:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/14(月) 23:12

今日から痛み止めの薬でモルヒネを使い始めました。たいじょうほうしんも併発してしまいグロブリンという人の血液で作った薬も点滴されています、抗癌剤の治療の後なので免疫低下も見られ血小板も探してっているので放射線治療は、肝臓に当たると副作用も大きいので様子を見てからと言う事だとか。モルヒネは、痛みと同時に量も増えて行くけど最後は、苦しまないでお別れさせてくれると麻酔科の先生が約束してくれました。だっこして側にいながら苦しむ娘を見てるのは貫いです。娘が逝ってしまうのを見届けるならもうこれ以上苦しんで欲しくないのです。。・゜゜(>_<)゜゜・。

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No.4296 : Re56:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/16(水) 22:10

娘は痛みは落ち着いています。ベットの横で流れる雲見て何の形?と娘に尋ねる一方で頭ん中ではクリスマスまで生きて欲しいな〜なんて思ってみたり。うわのそら何ですけど穏やかに過ごしました。今思う事は、体こそ弱く生まれてきたけどこの子の母になれて良かった〜と。側にいて耳を触ったり頬を触ったり腕にだっこして寝ると言ったりこんなに側にいるのにあたしを必要としてくれるのは、我が子だと思います。家に残って待ってる子供達の事も愛しいと気づかせてくれたのも娘だと思います。娘が生まれて来て今までに沢山の人に出会い娘という存在を知ってもらい、かわいがってくれたこと感謝しています。今のあたしにできる事はいつまでも今まで通りのままで側にいてあげたい。不安というおみやげ持たせてお別れしたら悔やんでも悔やみきれないですもんね娘の前では泣かないと思っています。

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No.4300 : 腹痛のトピが
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 ピピ  [お子さん1人] - 2005/11/16(水) 23:33

上がって来ているのは気付いていたのに、このような事態になっていたとは気付かずにいました。今、気付いて、涙が止まらなくて、思わず書き込んでしまっています。
こんな私ですから、娘さんの病気のことも詳しく分からないし、何の役にもたちません。あぁ。でもどうにかしてあげたい…くやしいです。自分の子の尊さを改めて思い知らされました。
クリスマスとか…そんな…。
いきなりお邪魔しちゃっつごめんなさい。

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No.4307 : Re:腹痛のトピが
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 ぺこまま - 2005/11/17(木) 12:00

あたしがこれまで娘の事をメールして来た事で病気なく元気なお子さん。また障害を抱えて生きてるお子さん、大病、難病で闘病中のお子さん、みんな求めているのは、親の愛情、家族の愛情だと思います。日常の忙しさでお母さんも、お父さんも大変かもしれませんが子供がだっこ求めて来たら抱きしめてあげて下さい。何かきいてきたら目を見て答えてあげて下さい。ハンバ〜が〜やカップメンもいろいろあるけど店にはない親の味を食べさせて下さい。形とか色より心がこもっていればいいと思います。お金を使ってただ欲しいのをどんどん与えて行くよりお金で買えない大切なものも沢山あると思います。物が豊富でお金を出せば何でも買える世の中ですが、お金を出しても買えないもの、命だって大切です。生きている事に感謝して、粗末にせず、犯罪や自殺で染める事なく、愛を育んで生きて欲しいと思います。家庭をもつひとも、持たないひとも、子供を持つひとも、もたないひとも。誰でも。〜

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No.4315 : Re:腹痛のトピが
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 ぺこまま - 2005/11/18(金) 12:54

ぴぴさんはじめましてぺこままです。あたしのメール見てお子様を尊いと思って頂き嬉しい限りです。その気持ちを大切に育んで下さいねー。・゜゜(>_<)゜゜・。

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No.4308 : Re57:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/11/17(木) 21:06

ぺこままさん、いつも大変お疲れの中ありがとうございます(^O^)
痛みの方は落ち着いてるようで安心しました(^O^)ぺこままさんの心境を十分とは言えませんがお察しし、愛しさと悔しさと言葉にならない想いでいつも涙、涙です(∋_∈)私の回りにも何人も障害のあるお子さん、またお子さんをなくされた方がいます。言葉はなんにもないけど一緒に泣き、泣き続けた事もありました。だから今まで痛いのも辛いのもすごくがんばってきたのに本当に悔しくて悔しくてみんな可愛そうで涙が止まらなくなってしまいます。
今は側で不安と寂しさを感じることのないように温もりを大切にしてがんばってくださいね(^O^)お子さんもぺこままさんという愛情ある優しいお母さんのところに産まれて幸せだと思います(^O^)ぺこままさんもあんまり頑張りすぎないで泣きたい時はおもいっきり涙して、またお子さんのところではがんばって下さいね(^O^)

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No.4325 : Re58:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/19(土) 21:30

りんりんさんいつも優しい言葉頂き励ましてもらい有難うございます。メールを通しいろんなやりとりをして頂き深く感謝しています今日は娘の入院で友達になった脳腫瘍の子の母からメール頂き泣いてしまいました。家と同じ状況で家族との時間を大切にと言われ今地元の病院に入院してますがたんをとるのも母が練習して市から借りて家でもやれる様頑張ってるとこ、神様は意地悪で日々弱ってく子から目でみることさえ奪った様です。点滴の差し替えが大変と言われ鼻から管を入れて胃に栄養を送っている様で状態が落ち着いたら退院しましょうか〜と言われたそうです。慣れとは怖いもので子供達にとっては家で居る事がいいとは思うけど長い闘病生活を入院して付き添いして来た親にとっては万が一の事考えれば病院の方が目に届いてすぐ処置してもらえるので安心なんですけどね。子供の事を大切に育んでと言ってきたあたしは、矛盾してると思いますか?

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No.4328 : Re59:腹痛
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 namy  母親母親 [お子さん2人] - 2005/11/19(土) 22:07

こんばんは namyです

> 子供の事を大切に育んでと言ってきたあたしは、矛盾してると思いますか?


私は、矛盾とは言わないと思いますよ。
もし、仮に、それを矛盾というなら、子育てに限らず、人生は矛盾だらけ。
これまで、何度も、ぺこままさんの書込みに、思わず涙していました。適当な言葉が見つからず、何も書けませんでした。これからも、適当な言葉はみつかりそうもありません。でも、同じ親として、お気持ちが痛いほど伝わってきます。

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No.4336 : Re60:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/20(日) 08:49

namyさん、はじめまして。ペコままです。ご意見有難うございます!心強く勇気持てます。適当な言葉というかあたしのメール見て思った通りの言葉を頂ければありがたいです。namyさんも同じ親として、お子様を大切に育んで下さいね?またメール下さい。

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No.4357 : Re61:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/21(月) 20:55

たいじょうほうしんが落ち着いてモルヒネも飲み薬で飲めるようなったら外出、外泊の許可が出るそうです。入院した時に比べると元気も有りぐったりしてなくて、食欲もありデータも落ち着いてます。もう病室から出る事はないと思っていたので喜びより信じられなくて〜。難民の子じゃないけど腕や足、肩、背中、も痩せているけどお腹は、膨らんでます。こんなに膨らんでいても、食欲はあって食べれる様になってきたんですよ。痛みが抑えられてるからあんなに食べれるんでしょうね〜。吐かないかといつもハラハラで〜。心配してるあたしとこんなに食べれる様になって良かったな〜と安心している自分といます娘が食べてる料理は、両祖母が作って来てくれています。感謝してる気持ちと、自分のて料理を食べて欲しいと思う気持ちもあり、娘が美味しそうに食べてる笑顔を見てると焼きもちやいてる時があり時どき自分がいやになる事があります。ふぅ

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No.4358 : Re62:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/11/21(月) 21:30

状態が安定しつつあるようで安心しました。顔も見た事もない他人なのに泣いたりホッとしたりと不思議です…親だからでしょうかね?
実母も義母もお互いの料理を持ち込めるんですね(^O^)私はてっきり免疫力が低下してるのでレンジ食かなぁと思ってました。お子さんも病院食より嬉しいでしょうね。好きな物を食べさせてあげて下さいね。いろんな喜びが免疫力の元になると思います。自分で自分の口で物を食べれると言う事は本当に素晴らしい事です。今のような良い状態の時に外出なりできるといいですね!でも外は寒いので風邪など流行り出す時期ですし気をつけて下さいね(^O^)ぺこままさんも無理せずに(*^_^*)

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No.4364 : Re62:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/22(火) 21:07

婦長さんが一輪の花を持って部屋に来てくれました。あいにく花瓶がなかったものでペットボトルの空を瓶の変わりにいけています。癌患者を支援してくれるボランティアの方が尋ねてくれて、押し花の置物と紙粘土で作ったペンダントをくれました。心がこもっていて優しさが嬉しかった。又医大に入院してた時に子供達に本を読み聞かせていたあたしに本を送ってくれたお母さんがいました。手紙には、子供達に本を読み聞かせてくれてありがとう〜と感謝の気持ちを書いてくれて嬉しかったです。

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No.4392 : Re63:腹痛
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 tomop  母親母親 [お子さん1人] - 2005/11/25(金) 00:23

ぺこままさん、
ボランティアの方から心のこもったものをいただいたようで、よかったですね。
ぺこままさんも読み聞かせということで、子どもたちに癒しと喜びを与えていらっしゃるんですね。

何と書いていいのかわからず日々が経ってしまっています。
そんな中、お子さんと共に頑張ってらっしゃるようで本当に頭が下ります。
私も息子が先天性の病気で数ヶ月間入院していたり、その後も何度か入院して母子共に入院したこともあり、大部屋の苦労もあったのでぺこままさんが以前に書かれたこともよくわかります。
母子室に共に入院していた時には、なかなかよくならない息子の状態と、説明してもよくわかってくれない医師に対して本当にイライラしていて、私自身円形脱毛症になったこともありました。
あの時は、私自身が本当につらかったなぁと今思い出しても思います。
あと、腸炎で入院していたので、頻回便で夜中も一時間おきに起きて(しかも目覚ましを布団の下に置いてベルが鳴らないようにしてた)息子のお尻を洗いに行かねばならず、寝られないのは本当につらかったです。
朝ご飯を食べてから回診の時間まで息子と共に寝る1時間が一番熟睡できて、そのことを夫に言ったら「熟睡できるだけよかったじゃない」とか言われ、思いっきりムッとしたことも。
同じように母子室に入院していた方で、お子さんが放射線治療をしていて何ヶ月も親子共々頑張っている方のお話を聞いてイライラしている場合じゃないよなぁなんて思ったりもしました。
と、こんなに自分のことを書いてしまいましたが、いつでもぺこままさんが書かれたら読んで見守っています。
どうぞ、お子さんもぺこままさんご自身も、そして家で待っているだろうご家族みなさんも少しでも暖かい時を過ごせますように、お祈りしています。
長くなってしまったので、別スレッドに誰でもできる手当法を書きますね。

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No.4401 : Re64:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/25(金) 10:33

あたしの書き込みを読んで頂いていろんな方から暖かいお言葉頂いて励ましてもらい有り難う御座います。ごめんなさい。娘が寝ているので泣かせて下さい。本当に去年の8月、お腹が痛い〜から始まって今までに娘と家族と先生と助けたいの一進でつっぱしって来ました。娘の体にとり付けられた、IVH.検査という検査、毎日の採血、1日3回の検温、尿の測定、血圧測定、抗癌剤の治療、長い間繋がれた点滴、免疫低下による食事の制限、嘔吐、熱、下痢、抗生物質の点滴、輸血、放射線治療、手術、いろんな事を頑張って来ました。そして、今、モルヒネという麻薬の力を借りて痛みこそ取り除いてるから穏やかな日々過ごしていますが転移してる腫瘍の進行は進んでいます。お腹は膨らんでいるのに肩、腕、手、足、胸は痩せて難民の子みたいです。お風呂で体を洗っていると骨が折れてしまうんじゃないかとか縦抱きしてお腹が苦しくならないだろうかと不安になります。お腹回りに合わせて紙パンツを選んでも足の付け根のとこがガバガバで脇から漏れてしまいます。血小板が低くく貧血の時は、歯磨きするのもきをつけなければないし、唇が乾いて自分で皮をむしってしまうので怒ってナカセル時もあります。出血が怖いのです。右の足にはたいじょうほうしんが出ていて痣の様に黒っぽくなって来ました。こんな状態の娘を愛しく思い抱きしめて泣いてます。さぁいつまでも泣けないので顔洗って来ますね・長、長と有り難うございました・

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No.4407 : Re65:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/11/25(金) 21:38

ぺこままさん、最近メールがなかったのでなにかあったのかと心配してました。
入院中の予期しないプレゼントは心暖まりますよね。私も入院中に県内外のボランティアより頂いた事があります。ずっと心の良き思い出になっています。
毎日採血があるんですね…毎日管に繋がれたままで動きを制限され心が痛みます。娘さんが寝ている間でもおもいっきり泣いて心の緊張をといて下さいね。子供って私たち親にとって本当に心の支えですよね。

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No.4425 : Re66:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/28(月) 22:03

痛み止めの点滴が飲み薬になったので一時退院出来るかもしれません。もう病院を出れないと思っていたので。でも、今後万が一のこを踏まえて病院側ではどこまで手助け出来るかとあたしと決めて置きたい様です。人口呼吸器はいいです。と主人と言いました。腎不全になった時の透析の事も、娘が貫いなら取りやめようと、娘は延命治療はとうに過ぎていていつ急変してもおかしくない状況であるらしいのですが放射線科の先生はCTの画像を見て、はなせますか?食べれてますか?起きれますか?とあたしに聞きますがハイと答えました。食べたい気持ちはあっても体が受付けれなくて、量より回数でこなしています放射線の先生の説明の紙に根治療(病気を治す)これもやり、延命治療の時期も過ぎ、今は痛みを取り除く穏和治療の時期そして、最後に死と書いてありました。娘が確実に死に向かっているならせめて、安楽死をと思うのですが日本では、認められてないんですよね、どうなのかな〜。分からないです。

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No.4442 : Re67:腹痛
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 ぺこまま - 2005/11/30(水) 19:37

今日はなんと半日外出出来ました。もう病室を出る事はないと思っていたので嬉しくて〜痛み止めの点滴から飲み薬に変え昨日からデュロテップという貼る薬に変えて外出でした。そして私は勘違いをしていた様で皆さんに間違えた事を伝えていました。痛み止めに使っているのは、モルヒネじゃなくそれより強いフェンダネストだそうです。すいませんでした。今度は一泊2日の外泊に挑戦です。

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No.4443 : Re68:腹痛
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 かばきち  母親母親 [お子さん2人] - 2005/11/30(水) 20:05

ぺこままさん、こんばんは。かばきちと申します。娘さん外出できて、よかったですね〜。
ずっと最初から、ぺこままさんのレスを読ませていただいています。涙が出るような胸の痛くなることも、いろいろ教えていただくことも多く、何と言っていいのか分からずに、ただ、読ませていただいていました。
でも、今日はうれしい話題だったので、思わず書いてしまいました。私もうれしいです。本当によかったですね!!

子どもは、本当に大切なものであること、私もぺこままさんと、娘さんに教えていただいています。娘さんの存在が、私たちにとっても、とても大きなものになっているのですね。

そして、この場をお借りして、りんりんさんへ。ご自身もお子さんのことで大変と思いますが、りんりんさんのあたたかい言葉も、いつもうなずきながら読ませていただいています。

ぺこままさんと、りんりんさんは、本当に素晴らしいお母さんだと思います。

本当にいろいろ教えていただいて、ありがとうございます。

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No.4460 : Re69:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/01(木) 15:25

かばきちさん、有難うございます。りんりんさんとはお会いしたことはありませんが共に子の母親として真面目に意見の交換させてもらっています。お互い3人の子を持つ親としての共通点や3人それぞれの子がいろんな病気で入院した事、りんりんさんの優しさ、厳しさ、率直ですぐご返事頂き支えてもらいました。感謝していますそして、かばきちさん含めいろんな片方から励ましてもらい、今私は、母親として自信がもてます。後から後悔ないよう最後まで娘を支えて行きます。娘は大きくなったらあたしのじっかに泊まりに行きたいと言ってます。真ん中のお兄ちゃんは、僕が車買って乗せて連れていくから〜。その代わり黄色い色が好きだから黄色い車でね〜?とこんな会話をしています。長男のお兄ちゃんは、サンタクロースにゲームボーイ頼もうとしたけどその前にゆいが早くすっかり治って帰って来ますようにと頼むからね。と言っています。2人のお兄ちゃんにはやがてお別れする時が来るかもしれない事は伝えていません。。・゜゜(>_<)゜゜・。

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No.4473 : Re70:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/02(金) 00:15

ぺこままさん、半日外出すごいじゃないですか(^_^)vぺこままさんは初外出で緊張したりと疲れませんでしたか?次は外泊ですね!

今日は喜びメールを!と思ってましたがお兄ちゃんの優しさに涙してしまいました(∋_∈)妹想いの優しいお兄ちゃんですね(*^_^*)家族の愛情をたっぷりもらって育ったんですね(*^_^*)そんな優しいお兄ちゃんたちに現実を伝えるのは私にもできないと思います。今精神的にも肉体的にも大変でしょうが息子さん達に現実を伝えていない状況も本当につらいですよね…ぺこままさん(∋_∈)
ぺこままさん、今の自信あるまま3人のお母さんとしてまた妻としてがんばって下さいね(*^_^*)心より応援しています(*^_^*)

この場をかりまして、かばきち様はじめまして(^O^)喜ばしいお言葉ありがとうございます(^O^)私もぺこままさんにいろいろ教えて頂いてる身です。私が病院受診を悩んでいる時に後押しして下さったのがぺこままさんです。とても感謝してます。今も医大に通ってますがぺこままさんがいたからこそと思います。

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No.4475 : Re71:腹痛
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 かばきち  母親母親 [お子さん2人] - 2005/12/02(金) 07:46

ぺこままさんへ。
本当に優しいお兄ちゃんで、私もほろりとしてしまいました。いいご家族ですね。

りんりんさんへ。
どういたしまして。お二人のやりとりをいつもいいなあ、と思いながら読ませていただいています。本当に学ぶところが多いです。

お二人とも、体調など崩されませんよう、お過ごしくださいね。

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No.4485 : Re72:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/02(金) 21:17

ありがとうございます今日の娘は調子悪く熱吐き気、痛みでついに何も食べれず飲めれずでした。顔色も手足も血管の細さが分かる位の白さで唇も赤みがなくだるそうです。肩で呼吸してる様な感じ。ぱぱが会いに来ても両祖母が会いに来ても嫌がってふせていました。こんな調子の時はお兄ちゃん達が来ても嫌がって怒るので残念だけどお兄ちゃん達はお家に居て祖父と留守番してもらいました。明日もこんな調子では外泊は見送りになりそうです。クリスマスとお正月ゆいと私どうしてるかなぁとふと思ったりして。

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No.4488 : Re73:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/02(金) 23:19

ぺこままさん、お子さん心配ですね…嘔吐、嘔気がある時は無理に口にすることはありませんよ(^O^)肩呼吸してるようなのでお子さんは本当につらいんだと思います。パパ達は残念だったでしょうがお子さんはそれどころじゃなく、そおっとして欲しかったのかもしれませんね。そんな時、我が子が苦しんでいる姿に自身を責めてしまったり情けなくなったり…ぺこままさん大丈夫ですか?おこさんが辛いとき、優しく包んで、また乗り越えて下さいね(*^_^*)
少しでも早く症状が軽減するよう祈ってます(^O^)

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No.4491 : Re74:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/03(土) 20:17

今朝腹回りを図ったら60cで熱も嘔吐もあり胃のあたりが膨らんでぷよぷよしてたのでエコーとCTの検査をし腫瘍の中で出血してたそうで昨日の採血で9、0あったhbが今日は5、7と下がり輸血をしました。これて止まってくれればよいのですが今日の先生の話でここ4、5日から1週間が山だと、覚悟してて下さいと言われました。。・゜゜(>_<)゜゜・。

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No.4493 : Re75:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/03(土) 22:32

ぺこままさん大丈夫ですか?お子さんの具合いは大丈夫ですか?医師の言われた事はあくまでも目安ですよ…人の命は本当にわかりませんよ。
吐気をおさえたりすることはできないんですかね?何日も続くと本当に可愛そうです(∋_∈)早く止血するといいですね。ぺこままさんも眠れない日が続くかと思いますが娘さんとがんばって下さいね(^O^)また、大変な時にメールありがとうございました。大変な時はメールも無理せずに娘さんとの時を大切に過ごして下さいね。本当に娘さんにもぺこままさんにも『がんばって!』としか伝えられず、それが良い言葉なのかどうなのかもわからずすみません。でも心より娘さんの無事を祈ってます。

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No.4541 : Re67:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/09(金) 20:51

久しく、レスしてませんでした。2日位前から朝から痛みと吐き気が頻繁で痛みの度に注射を補充してもらったり吐き止めを1H点滴したりと痛みをなくすまでちょっと大変でした。

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No.4542 : Re68:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/09(金) 21:41

ぺこままさん、とっても心配してました(∋_∈)痛みなどは今治まってきましたか?出血は止まりましたか?レスがなかったので心配してました。とても寒くなってきましたのでぺこままさんもお体をお大事になさって下さいね(*^_^*)

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No.4571 : Re69:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/12(月) 18:37

りんりんさんこんばんわ〜。娘の意識のあるうちに主治医の先生の提案で明日の夜、クリスマス会をしてくれるそうです。固形物はもう口にしておらずMEIJIのミルクのラテで高カロリーゆいつこれだけ飲めてます。明日?を食べれるかは別としてやってもらえるそうなので頼みです

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No.4573 : Re70:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/12(月) 20:11

ぺこままさん今の入院してられる病院の医師、看護士さんはとても患者に優しい方なのですね。
ありがたくも親としてつらく切ない事と思います。でも、こうして親切な対応をして下さるからにはぺこままさんやお子さんの今までの様子があってからだと思います。娘さんやぺこままさんの頑張りに病院のスタッフの方も応援してくれているんですね。明日はお子さんにとってもぺこままさんにとっても心暖まる良いクリスマスになりますように(*^_^*)

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No.4585 : Re71:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/13(火) 23:22

予定通り娘の少し早いクリスマス会をしてもらいました。トナカイの格好した痲酔科の先生、サンタの格好した小児科主治医と看護婦さん達。2人のお兄ちゃん達もトナカイの衣装でした。ジングルベルと真っ赤な鼻のトナカイを歌ってくれて、プレゼントまでもらいました。ここ何日寝たきりで飲む事でさえうつろで衰弱しててか細いからだをようやくお越し娘をきずかいながらも当の本人は起きてるといいあたしによりかかりうつろな目を頑張って見開いて笑いながら手拍子してました。あたしは娘の後ろで溢れる涙を押さえるのが大変でした。ようやくふりしぼって出た小さな声でありがとね。と娘は言いました。先生達が部屋を出た後家族でケーキを食べた後も肩で呼吸しながらみんなが帰ると思ったのかまだ起きてると頑張っていました。でも眠気にまけてベットに横になりました。疲れたのでしょう。深い眠りに入って今はあたしの手も握らないし、声をかけても返事しません伝わってくるのは、脈の速さと心臓の鼓動。息を吐いた時の方が長くなってきた様な感じもします。お腹も62cになりました。子供の心臓って強いんだなと思います。明日も穏やかに静かに過ごせます様に。痛みもなく、苦しむ事なく、。。。

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No.4595 : Re72:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/14(水) 21:29

ぺこままさんクリスマス会良かったですね。娘さんの『ありがとう』に沢山想いが込められているような気がします。お兄ちゃん達も参加されたんですね。最高の家族ですね(*^_^*)ぺこままさんは娘さんの為に嬉しくも切なくもあり親としてその場は複雑だったと思います。
娘さんの痛みは治まったようですね。ぺこままさん、つらいでしょうが娘さんのぬくもりを沢山感じて、娘さんにもぬくもりを与えて言葉をかけてあげて下さいね。娘さんの心にちゃんと届いてますからね。
…涙、涙で…綺麗事では済まされない、なんといって言葉を伝えたらよいか…失礼があったらすみません。ぺこままさん、このままメールしていて大丈夫ですか?大変なようですし無理なさらないで下さいね。

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No.4599 : Re73:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/15(木) 20:58

りんりんさん有難うございます。最近の私は寝ている事の多くなった今、娘を見ては涙が溢れぼんやりしたり、今までの事思い出しては涙が溢れぼんやりして情緒不安定です。こんな自分を癒やしてくれるのは、自分の母親の手作りのお弁当とお兄ちゃん達が会いに来てくれる事。母もまたあたしの妹を生まれてたったの8か月で亡くしています。当時私は2歳で棺の中に入った妹と遊びたいと、取り出そうとしていたとか。もちろんその時の私には死という言葉も意味もわかりません。でも母は自分の子に先だたれ悲しみ、つらかったそうです。毎日病院に来てお弁当届けてくれ、看病頑張れ。と孫の顔見て手を握り声をかけて泣いて帰ります。母にも支えてもらってます。お兄ちゃん達も元気に妹を気遣い会いに来てくれます。私は大丈夫です。これからも娘が安らかに眠るまでレスして行こうと思います。そして少しでも多くの人に命の尊さ、生きたくても病によって叶わない事がある事をわかってもらいこれ以上悲しい事件、生きて行く事が可能なのに小さい命の芽を簡単に摘んで奪ってしまう事のない様、願ってなりません。(>_<)

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No.4600 : Re74:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/15(木) 21:40

ぺこままさん、素晴らしいです、尊敬し、ただただ自分の未熟さを痛感します。
ぺこままさんのお母様も若いときに大変な御苦労があったのですね。親の痛みが分かるだけに娘さん(ぺこままさん)が当時の自分と同じ道をたどることを見ているお母様は大変おつらいでしょうに…本当に何と申し上げて良いか…頭が上がりません(∋_∈)
大変な時でしょうが御家族みなさんでがんばって下さいね(^O^)娘さんを始め、ぺこままさんみなさんのがんばりに涙、涙でいつも話がまとまらずすみません(∋_∈)

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No.4604 : Re75:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/17(土) 21:26

こんばんわ〜。娘の隣りで今日は読書しました。1リットルの涙を読んで、彼女の21年間、病気を受け入れ一生懸命生きて来た事を読んでて涙しました。彼女が旅立ってから20年が経つというのに彼女の書物によって、本になり映画になりドラマになり蘇り、現在の私達に聞きなれない難しい難病があり治療薬がないという事を彼女の体の変化を知る事により沢山の人に彼女の人生を知ってもらいきっと、彼女がもってしまったこの病気についていい意味で治療薬治療法が見つかって欲しいと思います・そして私の娘もまた治療法治療薬が見つかってもう娘のように旅立っていかないようになって欲しいです。ごめんなさい・レスの内容がそれてしまって熱くなりすぎましてごめんなさい。

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No.4605 : Re76:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/17(土) 22:27

お子さんはいかがですか?
私も1リットルの涙読みました。TVでは美化してありますが実際の彼女と家族の戦いは凄まじいもので残酷な病気に感じました。でも彼女のがんばりには尊敬するばかりか読む人に勇気を与えてくれてるように感じました。涙、涙でしたが彼女は今もなお本として存在し生きている素晴らしい方だと思いました。

同じく、当初ぺこままさんにも私は勇気をもらい出発する事が出来た事、本当に本当に感謝してます。神様は本当にイジワルだなと思います。何も悪いことをしていない人にばかり苦しみを与えて…でも皆それを乗り越えられる強さ、絆があるんですよね。ぺこままさん、お体大丈夫ですか?気を付けて下さいね。

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No.4606 : Re77:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/18(日) 07:59

りんりんさん、こんにちわ〜。実は私もドラマを見ていて、20年も前に、彼女は携帯を持っていたのか!何だか本が読みたくなり読みました。娘は相変わらずで付き添いの私はおかげ様で大丈夫です。りんりんさんにこそ私は支えてもらって感謝しています。いつも有りがとです。

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No.4616 : Re78:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/19(月) 15:46

最近、お母さんと一緒とか大好きなアンパンマンも見れなくらり、ガムをいつも握っているので何でいつも握ってるん?と聞いたら[怖いから。]あたしが隣りにいるのにこの子の不安は何処から来るのでしょう。あたしに何か原因があるのか、小さいながらに何かを感じているのか。娘に触れていたいのに手を握ってみようとするし顔を近づけると避けます。寂しく思いましたが仕方ありません。デッキがこわれたので買って来てもらい童謡はかけてあげています。本人が聴いていたいと言うので・低音にして〜。

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No.4617 : Re79:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/19(月) 21:40

ぺこままさん新潟は雪がすごいです(∋_∈)
ぺこままさんは今まで十分すぎるくらい考え、愛情を注いできましたよ(^O^)お子さんも幼いながらも言葉では上手く伝えられないけど何かを感じてるのかもしれませんね…(∋_∈)だとしたらお子さんの言った『怖いから…』小さな心の中の大きな言葉だと思います。ぺこままさんもお子さんに分からないように泣きながらいろいろ我慢して頑張ってきましたよね、お子さんも同じようにずっといろいろ我慢して頑張ってきて…。今まで言わずにガムを握り締めてぺこままさんを困らせないように我慢して、やっと伝えられた言葉なのかもしれませんね。つらいでしょうが側で今まで通り暖かく見守ってあげて下さいね(*^_^*)

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No.4620 : Re80:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/20(火) 12:36

はい。そうして行きたいと思います。オシッコの量の出が悪く午前中注射をしてもらいましたがなかなかです。若干むくみもあるようです。

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No.4622 : Re81:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/20(火) 21:22

ぺこままさんこんばんは。利尿剤効いてきましたか?排泄されないと浮腫や心臓にも負担が掛ってしまうので早く効果が出てくれると良いですね。
もう少しでお兄ちゃん達は冬休みですかね?

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No.4623 : Re82:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/21(水) 14:30

はい。おかげ様で利尿の注射をしてから少し出ました。これも大人の人ならだるさがある様です。娘はだるいの意味も知らないので口にしませんが〜。
お兄ちゃんの冬休みは23日からです。
今日は娘のCTの検査があり前より3C大きくなった様です。左足片方の浮腫は、腫瘍による血管等の圧迫から来てる様です。時々上がる熱も腫瘍が関係してる様で採血しても炎症反応とか見られないので抗生物質は中断し様子を見ましょうと〜

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No.4625 : Re83:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/21(水) 20:30

ぺこままさん大変な中、毎日レスありがとうこまさまいます。お子さん、ぺこままさん、お変わりありませんか?
お子さんの体の中で病魔は静かに活動し様々な影響を与えてるんですね…親として大人として苦しんでいる子供、人を助けてあげることができず本当に悔しいです。どうしてあげることもできず無力さを痛感します。
どうか娘さんとの時間を大切にお過ごし下さいね。

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No.4630 : Re84:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/23(金) 08:22

りんりンさん、おはようございます。娘が寝てたのでニュースを見てたら新潟が出ていて信号機がつかないでいたり、夜間の停電、夜間病院の受付中止など不利な事だらけで生活していく上で大変でしょうに〜。りんりんさん大丈夫ですか?お子さん3人も不安でしょうに〜。心配してます

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No.4631 : Re85:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/23(金) 11:17

おはようございます。御自信が大変な中、御心配ありがとうございます。
昨日は強風と雪で交通機関がまた麻痺し終業式もありましたし大変なようでした。新潟は縦に長いのですが東北側(上の方)がほとんどが一日停電で大変なようでした。うちは県の真ん中あたりなので5分おきに停電してましたが電力は通ってました(^O^)友人は寒いのに暖房が使えず、病院、スーパーなど全てが閉鎖し交通機関も全て駄目だったので子供と朝から晩まで一日布団の中で過ごしたようです。まるで昨年の中越地震を思いだしました(∋_∈)今は一部を除いて復旧したようですがとても寒い時期ですし電力会社はしっかりした対応をして欲しいものです。なんせ8時に停電し15時まで対応してないんですから…(-_-#)病院は全て外来は停止し入院患者様には暖房がストップしてるので毛布やカイロを配布してしのいだようです。

そんなんでうちは大丈夫ですよ(^O^)ありがとうございます(^O^)ぺこままさんちはお変りありませんか?

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No.4638 : Re86:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/26(月) 20:26

こんばんわ〜。日々衰えて顔も1日1日と変わって来てます。泣く声もお腹に力が入らないのでか弱いです。いつも手に握っていたガムも握らなくなったし、看ていて不憫でなりません。

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No.4640 : Re87:腹痛
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 めいたんママ - 2005/12/26(月) 21:33

ぺこままさん、こんにちは。今までぺこままさんが記してくれている娘さんの様子を見てきました。娘さん、そしてぺこままさん、本当に頑張っていると思います。いつも胸を打たれ、そして応援しています!! 私だけではなくこの掲示板を見ている人達みんながぺこままさんと娘さんを応援していると思います。何だか上手く言葉が見当たらずすみません。
頑張ってください!!

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No.4645 : Re88:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/27(火) 16:04

めいたんままさん、はじめまして〜!励ましの温かいお言葉ありがとうございます。何だか日々衰えて行く娘を哀れんでみている母の隣りで当の本人は笑っています。頬のお肉がないのでしわがよってお婆さんみたいだけど飲みもの飲んだ後おいしいと笑ってくれます。私は、かわいいね・と言えば目を閉じます。まだ自分が動きたいと思うか、しばらく歩いたこともないのにイスに座りたい。とかトイレに行きたいとか言ってます。足が剥くんでるし、動くなんて無理な状態です。何か娘が生きたいんだな〜。と思う気持ちが分かっていながら生きて欲しい気持ちと楽になって欲しい気持ちが行ったりきたりです。(T_T)りんりんさん、突然のお友達のお別れ貫かったでしょう。措くやみお察しします。人の死によって改めて故人の存在感に気づかされる時あるんですよね〜。私も覚悟は出来てると言ってもいざその時がくればどうなるか〜。成長していく子供を見ながら生活できるのが当たり前なのに、衰えて行く子供を見ながらの生活は、不憫ですよでもへこんでられないです。

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No.4657 : Re89:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/30(金) 09:46

お兄ちゃん達が会いに来てくれても、娘のベットに上がる事はさせないでいましたが娘の意識も、熱もあるせいかもうろうとしていて呼びかけにも反応しなくなって来たので、少しでも、側にいてあげて〜とお兄ちゃんに行ったら交代に妹の隣りで寝て話しかけてました。う〜ん。とうなり始めたらとまらなくなり何も誰も話しかけてなくてもう〜ん。とうなってしばらく続きました。昨日の朝から熱は39度4ありアンヒバ使っても39度2までしか下がらず夜なって37度5まで下がりましたが今朝は39度6ありまたアンヒバ使いました。膨らんでるお腹がすごい熱いですあんなに汗かきの頭も汗をかかなくなり、横向きに寝てる下になる方の手が冷たいです。呼吸も浅くなって来ました。

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No.4658 : Re90:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/30(金) 15:53

ぺこままさんお疲れ様です。お兄ちゃんたちの優しい気持ちと声がきちんとお子さんに届いてるんですね。今日もお子さんは高い熱で苦しんでて側にいてぺこままさんも大変でしょうし、おつらいでしょうがお子さんの側にいてあげて下さいね。ぺこままさんが側にいる事でお子さんはすごく安心だと思います。いつもメールだけで何もできませんが頑張って下さいね。

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No.4660 : Re90:腹痛
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 ぱぉ - 2005/12/31(土) 04:33

ペコママさん、初めまして、書き込み悩みました。大切な一分一秒を私のレスを読む時間に頂いて良いか迷ったからです、けれど書かなければ私がどう思ったかも伝わらない、伝える必要があるかさえ分からないけれど、人としてペコママさんにメッセージを贈りたいたいと思いました。私の勝手我儘ですが、時間がもしあるならば、読んで頂けたら幸いです。

昨夜初めてこのスレッドを知って子供が寝ている間に全て読みました。胸が痛いです。知ったのに、何も出来ない無力さが悔しいです。一晩沢山沢山考えたけど、言葉に出来ません。自分がペコママさんの娘さんの身代わりになる勇気も、死ぬ勇気も無いのに、書き込むことすらしていいのか迷いました。ただ言えるのはあまりにも悲しくて、辛すぎて、平等に与えられてる一分一秒を過ごしているはずなのにペコママさん家族の存在と愛情が「とても遠くに」感じる事です。
ごくごくありふれた家族とは違って、深くて手の届かない存在、場所にいるみたいな感覚です。深い深い愛情が強くて眩しくて痛いんです。どんな良い事にもマイナスがあって、どんな悪い事にもプラスがある。不謹慎なんだけど、うややましい位娘さんが愛されていて素敵な家庭が存在している。神様は成し遂げられる人にその試練を与えるんだと私の母が昔言いました。けれど私は同じ境遇に立ったらペコママさんみたいな母になれるか分からない。本当にそう思う程なんです。私はどんなに素敵なものが残っても、かけがえの無い大切なものは失いたくなんて無いです。
娘さんに一日でも長く生きて欲しくて、けれどそれも願って良いか分からなくて…
時を止めて深く深く愛情を刻んで欲しいと思います、妄想でも幻覚でも、構わない、時は止められると思う。良い時間だけ止まる事を願っています。
自分の事では無いから見える素直な気持ちを書きました。すごく薄情で何の励みにもならないと思います。だけど、私は命の尊さを私が死ぬまで胸に刻んで大切に生きよう、周りの命も無理しない程度でも尊重して生きようと思いました。私が出来る事はそれしかないからです。けれど出来る事からきちんとしたいと思います。

最後まで読んでくれて、ありがとうございました。

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No.4661 : Re91:腹痛
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 ぺこまま - 2005/12/31(土) 18:19

ぱぉさん、有り難うございます。命の尊さを大切にしようとする前向きな姿勢が伝わってくる様で嬉しく思います。(*^‐’*)ノ娘は、片方の肺が腫瘍で潰されている様でもう片方で時々苦しくなるのか鼻穴を大きくしながらそれでも一生懸命呼吸しています。指を手のひらに乗せると冷たくなっても握り返して来ます。力が弱くてすぐ離すけれどまた握ろうと指先を動かします。生きたいんでしょう。う〜んとうなりながらいましたが今日は、大好きなパパさんも泊まって年越しをしてくれるそうでだっこしてもらって安心したかうならなくなりました。今年もあと残り6時間となりました。よいお年をお迎え下さい。長々と有り難うございました。

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No.4662 : Re92:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/31(土) 19:36

ぺこままさん今年は貴重な時間をさいて力になってもらったり大切な事を教えて頂き、ありがとうございました。私は何もできませんでしたがこれからもぺこままさんたちの頑張りを見守っていきたいと思います。

お子さんの様子をメール読み、本当に生きていたい、生きたい、ママとパパと一緒にいたい、離れたくないという気持ちが痛いほど伝わってきて涙してしまいました。でも今日パパも一緒に年越しということで、お子さんも抱っこしてもらって安心でしょうね。お兄ちゃんたちは寂しがってないですか?優しい御兄弟ですね。

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No.4663 : Re92:腹痛
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 ハッピー  [お子さん3人] - 2005/12/31(土) 22:18

ぺこままさん、初めまして。子供は寝て、お父さんは仕事。私は小さい頃の賑やかな正月を胸に今1人静かに過ごしています。ぺこままさん、きっとこのサイトを通して日本中の人がぺこままさん家族の存在を知り祈っています!平凡な主婦ですが私もぺこままさん家族の事をただ祈っています。どうかよいお年をお過ごし下さい。

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No.4664 : Re92:腹痛
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 ぱぉ - 2006/01/01(日) 03:30

ペコママさん、ありがとうございます。
文字を目で追う度に胸が痛くて目を伏せたくなります…けど、命の尊さ、深い愛で頑張り抜いている家族をしっかり見て胸に刻もうと思います。
けど、まだ生きているから希望を捨てたくなくて…乳癌の治療を最近テレビで視てレーザー治療で麻酔もしないし切開もしないという負担の少ない治療がある様でそういうので少しでも小さく楽に出来ないのかなぁとか…せめて何か飲めているなら癌を抑制するカロチンの多い人参ジュースはどうかなとか…例えば血液が癌細胞を作るなら骨髄移植とか血液を取り替えるとか…何かとにかく治療の医学は進んでないのかなぁとか…まだ生きてる、まだ生きようとしていると思えば思う程、何か手は無いのかと悔しくて、けれどもし辛い治療をさせると考えると頭が真っ白になって…

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No.4684 : Re92:腹痛
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 ぺこまま - 2006/01/07(土) 18:30

1月1日午前7時20分に娘は私と主人の元から静かに旅立ちました。今までありがとうございました。(;_;)

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No.4685 : Re93:腹痛
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 かばきち  母親母親 [お子さん2人] - 2006/01/07(土) 18:42

ぺこままさん、娘さんのご冥福を心からお祈りします。
月並みですが、言葉が思いつきません…。私も、病気と戦った娘さんのこと、忘れません。
娘さんをずっと支えてこられたぺこままさん、お父さん、お兄ちゃんたちほか、ご家族の皆さん、どうぞお体をお大事にお過ごしください。

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No.4686 : Re93:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/01/07(土) 20:19

ぺこままさん、家族でいままで頑張りましたね!年越しはお父さんに抱っこされて眠ってたんですよね…大好きなパパ、ママと最後まで一緒に過ごせて娘さんも安心して旅立つ事が出来たでしょうね。やっと痛みやらから解放されたんですね…でも一人で淋しくないかなぁ…ごめんなさい。
ぺこままさん大丈夫ですか?今は何も考えられないと思いますが娘が同じ病の疑いがあった時に国立ガンセンターの友人に子供がその疾患だと叔母や母は子宮疾患になる確率がかなり高いから定期的に検査をしたほうが良いと言われましたのでぺこままさんもしばらくは大変でしょうがお体にお気を付け下さい!
遅くなりましたが娘さんの御冥福をお祈り致します。ぺこままさんたちのことずっとずっと忘れません。近くであればお参りに伺わせて頂きたい位です…お兄ちゃんたちは大丈夫ですか?
私も今度は次男が1ヶ月の微熱と全身のリンパの腫れで検査中です。ただただ祈るばかりです。私事ですみませんでした。

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No.4687 : Re93:腹痛
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 めいたんママ - 2006/01/07(土) 21:27

娘さんのご冥福を心からお祈り申し上げます。
ぺこままさん、娘さんも本当にお疲れ様でした。
たくさんの勇気をありがとうございました。私はぺこままさん家族をずっと忘れません。これからも頑張って下さい!

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No.4689 : Re93:腹痛
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 namy  母親母親 [お子さん2人] - 2006/01/08(日) 01:17

ぺこままさん namyです。

ずっと言葉が見つからず、一度しか返信できませんでしたが、ぺこままさんとご家族の愛情はずっと伝わってきていました。
お辛いとは思いますが、特に寒い時期ですし、どうか暖かくして暖かいものを口にされてください。

人間の無力さを痛感しつつ、娘さんのご冥福をお祈りしております。

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No.4695 : Re93:腹痛
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 ぱぉ - 2006/01/08(日) 16:58

ペコママさん、パパさん、おばぁちゃんにお兄ちゃん達…皆様本当にお疲れ様でした。
私も言葉が見つかりません。もし私の立場だったら、悲しみ半分、半分は我が子が苦しみから解放された安堵かな…。1月1日なんてまた辛すぎますね…。小さな女の子が、あと少しあと少しと頑張り抜いて新しい年をやっと迎えて…父と母に守られてきっと幸せだったと思います。会った事もない小さな女の子と家族の事なのに涙が溢れます
小さな女の子は本当に良く頑張ったと思います。 体は壊れてなくなってしまったけど、その苦しみにも耐えて最後まで諦めなかった少女の綺麗な心は、いつまでもペコママさん達の側で笑っていてほしいと思います。どうかペコママさんもパパさんも皆様、体を壊さないように大事にしてほしいと願うばかりです。

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No.4709 : Re93:腹痛
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 ぺこまま - 2006/01/10(火) 21:22

こんばんわ。ぺこままです。家は神葬祭なので3日に火葬5日に埋葬今日は棚上げといい祭壇を片付け写真を仏壇に移しお墓参り等の儀式でした。ばたばたしてあっという間で。棺の中にいっぱいもたせて釘はさすがに主人もあたしも打てませんでした。納骨する時も寂しくない様に主人が使用していた小さいタオルとあたしが肌に入れてたタオルを一緒に備えました。お兄ちゃん達は交代にあたしと添い寝してくれますがやはり男の子と女の子の感触は違い娘は柔肌でおとなしくだっこされて眠ってたけどお兄ちゃん達はあばれるしちょっと痛い思いも少々ですが今まで離れていたぶん頑張ります。皆さん私たち家族と娘に暖かいメールのお言葉本当に感謝しています。娘が側からいないのは淋しい事ですが、今までお世話出来たのでいつまでも悲しんでいては娘の為にならずと前向きに頑張って行こうと思います。有難うございます。

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No.4711 : Re94:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/01/11(水) 05:24

ぺこままさん大丈夫ですか?ばたばたとヒト月は忙しいかと思います。忙しくて気を張っている時は人間大丈夫なんです。ちょっとゆとりができた時…普通の生活に戻った時、すごくぺこままさんのこと心配です。
旦那さんは大丈夫ですか?ぺこままさんのお母さまも大丈夫ですか?お兄ちゃん達優しいですね。これからもお辛いでしょうが時間はかかっても家族みんなで乗り越えて下さいね。

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No.4723 : Re95:腹痛
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 ぺこまま - 2006/01/14(土) 13:22

りんりんさんいつも励ましてくれて有難う。入院生活の前の忙しい日々に戻って時間に追われながら頑張ってます。私はおかげ様で大丈夫です。りんりんさんこそ大雪で大変だろうなと思います。気をつけて下さいね〜・子供さんの体の事も気になります。お大事に

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No.4724 : Re96:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/01/14(土) 14:02

ぺこままさんありがとうございます。新潟は本当に雪が多く二メートル程ありますが今日は雨です。肉体的にも精神的にも忙しく大変だろうなと思いつつも、ぺこままさんのレスがないか探してる私です。ぺこままさんのレスを見てウルウルしてしまいました…最近は仕事も集中出来ず次男の事で頭がイッパイで…疑いがでて一週間、本当に一日が、次の受診までが長く感じます。ただの炎症であることを祈るばかりです。
今日は今朝早くから次男は嘔気があり顔色不良で活気もなく何も口にしません。胃腸炎なのかなぁと思いつつ心配しながら見てるところです。
遅くなりましたがぺこままさんを始めみなさんお変わりありませんか?あまり無理なさらずにお過ごし下さいね。

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No.4726 : Re97:腹痛
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 ぺこまま - 2006/01/15(日) 19:58

りんりんさんこんばんわ〜。お子さん心配ですね。病院行くと採血はしてますか?私がりんりんさんの立場なら採血してもらってデータを観察させてもらいます。娘が入院してた時、1歳6か月の女の子が入院してました。悪性リンパ種で半年治療を頑張って明日が退院と言う時に再発してしまい今回は、母の骨髄移植をするそうです彼女はやっと長い入院生活から解放される〜と喜んでたのに泣き崩れました。ちょうどその頃の私は、主治医に家族との時間を大切にして下さい。ここでの治療はもうやる事がなくなりました。と言われ見放された様で深く落ち込んで泣き崩れてた時でした。でも話を聞いて彼女にまだ子供を助ける治療法はあるんだし、長く入院してたお母さん達は退院しても再発するかもしれない爆弾抱えて暮らしていかなきゃないんだよ?助かる可能性があるのは救いがたいよ?母は支えてあげてよ〜と何度も同じ事を言ってました!りんりんさんのお子さんが家の様な長い入院(一年4ヶ月)伴う病気でない事祈ってます。お母さんもお身体大事にね。今まで暖房の利いてる暖かい病院で生活してたので家に戻っての朝5時起きは貫いです。体が痛くても寝込んでられないのでほっかいろを朝から3枚ずつ離せません。肌着も厚めのを買って使用してます。自分で管理に気をつけるしかないから!お互い頑張って行きましょう(^o^)/

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No.4728 : Re98:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/01/16(月) 08:37

ぺこままさんありがとうございます。一昨日我が子の切ない夢を見て眠れませんでした。昨日から娘と私は胃腸炎でダウンです。泣き面に蜂です…。ぺこままさんのアドバイス、精神的に弱っている今、涙しながら読みませてもらいました。
悪性リンパ腫じゃない事を願いつつも悪性リンパ腫を調べ、採血でも異常を示さない事が多く組織検査で確定されるとどの本にもあり医師にその事を伝えると、だからリンパを経過観察していくとの事でした。子供だと全身麻酔で首のリンパの組織検査をしなくてはならないので経過をみてだそうです。全身に病魔がいかない限り採血では分からないなんて手ごわいものです。明日診察です。しこりは小さくはなってないけど大きくもなってない感じです。
ぺこままさん立派なお母さんですね。そしていつも励ましてもらってありがとうございます。

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No.4732 : Re99:腹痛
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 ぺこまま - 2006/01/16(月) 20:09

りんりんさん、精神的にも肉体的にもお疲れの様で大丈夫ですか?お子さん今日は診察日でしたよね。病院行くと疲れますよね。お疲れ様でした。私は右足の付け根あたりに神経繊維種という小さいイボだったのがここ何年かで少し大きくなっており来月16日外来で局所麻酔で取る事にしました。お兄ちゃんが水イボで皮膚科受診だったのでついでに私も診てもらいました。やはり病院は疲れますねお大事に!

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No.4735 : Re100:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/01/17(火) 14:26

ぺこままさんいつもいつも励ましてありがとうございます。ぺこままさんはお変わりありませんか?来月までドキドキですね。がんばって下さいね。
悪性リンパ腫の原因といわれているウイルスには感染しておらずエコーをしましたが腫瘍ではないだろうとの事で安心しました。ただリンパの腫れと肝臓が腫れているとの事で次の受診まで自宅でもリンパと肝臓、脾臓の腫れをチェックするようにとの事でした。いろいろご心配ありがとうございました。
保育園ではインフルエンザが流行だし胃腸炎の次はインフルエンザかぁ…って感じです。そんなに仕事休んでばかりいれないのでつらいところです。

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No.4738 : Re101:腹痛
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 ぺこまま - 2006/01/18(水) 10:33

経過観察と云う事ですね。お大事になさって下さい。りんりんさんは、お仕事をされてる様で家事との両立大変ですね。家は農家で子供達も学校終わるの早いのでほうれん草の手伝いとして、これからも頑張って行こうと思いますが、調理師の資格が欲しいので今年は頑張ってみようかなと思ってみたり〜。

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No.4749 : Re102:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/01/19(木) 18:09

ぺこままさん新しい目標をもって前向きでスゴイですね〜!資格は取得するまで大変ですが一生ものです、是非頑張って下さいね!
子供のおなかって押しても痛くないんですかね?起きていると動いたりしてよく分からないので毎日寝てから全身のリンパとおなかのチェックをしてるのですがやっぱり右側肋骨下は腫れものが触れます。でも毎日触ってると大きさの変化もよくわかんないし早くスッキリしてほしいです。

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No.4756 : Re103:腹痛
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 ぺこまま - 2006/01/20(金) 17:04

りんりんさんこんばゎ以前お話したと思いますが私は、腫れてるお腹の一番高い所にメジャーをあて背中に回して毎日測定しました。それをノートに記入して診察の日に先生に見せていました。そのくせは入院してからも続けていたので参考になります。と先生や看護婦さんに凄いと言われました。娘の場合進行が早い事がエコ〜やCT以外私の記録からも分かったようです。お大事に。

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No.4762 : Re104:腹痛
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 ぺこまま - 2006/01/23(月) 00:30

りんりんさん、こんばんわ〜おととい、不思議な事がありました。娘が亡くなってから2人のお兄ちゃんと交代で添い寝してますがお兄ちゃん達は私の頬や耳に手を触って寝付く事がなかったのですが娘は生前初めての入院の時生禁になると飲ませてダメなので強制に断乳させられました。以来、寝付くまで私の頬や耳を触って寝てましたが、一昨日、大きいお兄ちゃんが珍しく私の頬に手をあてて寝てました。娘がお兄ちゃんの手を借りて触っているのかな〜なんて思って娘の事思い出してたら泣けちゃいました。

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No.4766 : Re105:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/01/23(月) 20:44

ぺこままさん娘さんはいつも側にいると思いますよ!まだまだ日が浅いのでつらいかと思いますが娘さんの事を思い出してあげる事、すごく供養になると思います。娘さんも嬉しいと思いますよ。でも不思議ですね〜お兄ちゃん達は無意識にしてる事なんですかね?
まだまだこれからです。ぺこままさん無理せずお過ごし下さいね。

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No.4769 : Re106:腹痛
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 ぺこまま - 2006/01/24(火) 06:05

りんりんさん、おはようございます。昨夜は雪がいっぱい降りましたがりんりんさんにはまだまだこれくらいはと思うかもしれません子供さん大丈夫ですか?先日の不思議なことがあった翌日お兄ちゃんに聞いたらそうだったっけ?との返事でー次男が通う保育園の先生にも夢で昨日会えたそうです。生前お世話なった事、お焼香に来てくださった事、いろんな事含め私の代わりに挨拶してくれたかなお花畑で遊んでいたようでまだそっちに行くまでは月日が浅いのでこれから行くよ〜と言ってるのかもしれません。だけど私の胸にはしっかりといつまでも生きてくれてると信じたいです。

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No.4806 : Re107:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/01/31(火) 22:14

ぺこままさんお久しぶりです。お変わりありませんか?
今日は次男の再診日でした。また変わらず大きくも小さくもなっていませんでした。幸い大きくならないので悪いものではなさそうですが先生は『この大きさと数はあっていいものじゃないからなぁ…』と。症状も診断も進展なくってハッキリとした原因がわからないってつらいものですね。

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No.4811 : Re108:腹痛
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 ぺこまま - 2006/02/03(金) 12:15

りんりんさんこんにちわ〜。お久しぶりです黙っていても夜は明け動いていても日は沈む下を向いても戻らないなら上を向いて思い出す。一緒に笑って過ごした日々を。私の心境詩にしました。りんりんさん、たまには深呼吸してみませんか?子供が寝てからとか〜。家の娘の様に進行が早い訳でないと聞きまず良かったです。私もなぜ、腹膜に転移になったか娘の事を原因不明と言われて、やりきれなくなった事あります

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No.4819 : Re109:腹痛
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 ぺこまま - 2006/02/05(日) 20:43

昨日、朝日TVの土スペ見て静岡の子供病院の様子を放送してました。勇気を持って見たつもりでしたが6歳の末期癌の子の120日の様子見てたら号泣してしまい小1のお兄ちゃんにこんな悲しいの見たらゆいを思い出すでしょ。なくんだから見ないほうがいいよ。とテイッシュを持って来て頭を撫でてくれました。葬儀以来号泣した事なく、元気な明るい私でいたので息子はびっくりしたかもしれません。でも私もお兄ちゃんになったな〜と親ばかながらびっくり心配かけるので泣かない様にします。でも衰弱してって子に先に逝かれる親の気持ちが痛い程分かって泣かないでられませんでした。

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No.4822 : Re110:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/02/05(日) 22:04

ぺこままさん私も見ました。ぺこままさんも見てたんですね。私も末期ガンの男の子で涙しました。6才の娘も泣いてました。『一人にしないで』と子供ながらに自分のこれからが分かるつらさに言葉にならず涙でした。ぺこままさん大丈夫ですか?お兄ちゃんいつも本当に思いやりのある優しいお子さんですね。
ぺこままさん、がんばらなくちゃ!と思える詩ありがとうございます。ぺこままさんその物ですね。自分自身を励まし前に進んでくぺこままさんに沢山の勇気を貰ってます。

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No.4828 : Re111:腹痛
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 ぺこまま - 2006/02/06(月) 19:34

りんりんさん今晩わ〜今朝起きたら耳鳴り、寒気、頭痛、吐き気で具合が悪く行きつけの病院で診てもらったらかぜと今までの疲れがいっきに来たのでしょうと注射を2本打ってもらい飲み薬もらいました。ついにダウンです。参った〜。気をつけて下さいね。

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No.4834 : Re112:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/02/06(月) 22:03

ぺこままさん大丈夫ですか〜??今まで無理して頑張ってだんだから今回はゆっくり体も心も休んで下さいね!
新潟はまた大雪ですが明日、兄と姉を保育園に送り次男と大学病院に行ってきます。

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No.4847 : Re113:腹痛
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 ぺこまま - 2006/02/07(火) 19:38

すごい雪なのでお気をつけておでかけ下さい。私の次男は、保育園から電話があり歯が痛がってるので歯医者に。神経を抜き治療して銀をかぶせるそうですまだまだ通院になりそうで今日は先に休んでいます。りんりんさんもお大事に〜

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No.4855 : Re114:腹痛
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 ぺこまま - 2006/02/08(水) 17:14

今日も歯医者に次男を連れて行きました・雪が降ってすごい積もるし出るは出費とため息ばかり。早く来い。来い。春〜よ♪

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No.4873 : Re115:腹痛
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 ぺこまま - 2006/02/09(木) 20:00

千の風になって、という本と葉っぱのフレディを読んで涙しました。娘を亡くしたばかりでこの本をくれた友達にきずかされた事〜・死は悲しい事だけど死=再生と考えれば娘も何かの形でまたいきかえってくれてるんじゃないかなと思います。お兄ちゃん達が帰る少し前まで思い切り泣いて顔洗って夕食の準備しました。さぁ、頑張ろうっと〜。

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No.4941 : Re116:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/02/15(水) 21:38

ぺこままさん体調はどうですか?
次男を連れ大学病院に行ってきました。リンパ節の腫れは小さくならないものの大きくもならず広がりもないのでやはり経過観察になりました。その際の検査で腎臓に異常があり小児科も専門別なので小児科をあちらこちら受診し検査でクタクタでした。

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No.4946 : Re117:腹痛
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 ぺこまま - 2006/02/16(木) 09:28

りんりんさん、お疲れ様です。私の事心配頂きありがとです。お陰様で薬はもう飲まなくても寝れるし、かぜも治ったみたいです。今日予定されていた神経繊維種のプチ手術は23日に変更になりました。家は神葬祭で20日に50日の法事ですそれを済ませてからにしようと思います。お子さん腎臓に疾患が見つかったのですか?お大事に。

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No.5142 : Re118:腹痛
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 ぺこまま - 2006/03/04(土) 20:19

りんりんさん長い事ご無沙汰してますがそのごどうですか?私は23日に神経繊維種の手術を施してもらい9針縫ってもらいました。時間はだいたい1H位かかったかな〜。痛かったっす。縫ってる間に麻酔が切れて痛いと言ったのですがそのまま続行しました。私は自分の体に始めて麻酔してメスを入れてもらいましたが私の傷は大した事ないけど娘が手術で作った傷は、お腹で2回で大きな傷だったんですよ〜。痛かったろうな〜(;_;)と改めて思いました。傷の上から貼るテープも痛かったと思います。私がやる時はもっと優しくとってあげれば良かったと後悔先にあらずです。一週間後抜糸をしてきました。一応切った腫瘍を生検に出しているのでまた一週間後行って来ますね〜。娘か亡くなって3か月に入りました。そろそろ天国に着いた頃でしょうか〜。ロケットペンダントの中にプリクラでとったのを入れて身につけています。o(^ヮ^)o

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No.5150 : Re119:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/03/05(日) 23:02

ぺこままさんこちらこそご無沙汰してます。私も『どうしてるかなぁ』と思ってました。傷は大丈夫ですか?結果がでるまでは落ち着きませんね…。
息子はCTだの検査しましたが腎臓は異常ないようでした。結局リンパ節の腫れは今のところ消去法で単なる感染によるものみたいですが引きが遅いようで月一受診で検査です。
今は24日からインフルエンザでほとんど熱はでなくて元気で金曜日に登園許可書記入してもらったのにまた土曜日から39℃〜今日は40℃で珍しくグッタリです。なので明日は仕事休んで受診です…。

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No.5153 : Re120:腹痛
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 ぺこまま - 2006/03/06(月) 09:04

りんりんさんも頑張っているようでお疲れ様です(^_^;)我が家のお兄ちゃんが学校で水筒持参で中にお茶を入れて学校でウガイをしてるそうですがなかなかいいかもです。カテキンが利いてるのかな〜今年は上の子も次男もインフルにまだかかってません。もちろん予防接種はしてるけど。春はもうすぐ近づいてると思います。お互い頑張りましょ〜(^o^)/お大事に!(^-^)ノ~~

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No.5155 : Re121:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/03/06(月) 21:52

ぺこままさんちの学校はすごいですね。お茶うがい良いって聞きますし。
うちの息子は40℃から熱が下がらず、いつもは39℃でも普通に変わりなく遊んでいるオカシナ子なんですが今回ばかりは3日ともぐったり寝たきりで水分なども思うように入らず今日受診して入院になっちゃいました。再検してインフルエンザは陰性だったし本当に熱だけで少しの咳くらいで目立った症状なくて。早く薬が効いてくれるといいです。

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No.5159 : Re122:腹痛
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 ぺこまま - 2006/03/07(火) 11:11

りんりんさん、大変でしたね。お熱早く引くこと祈ってますね。前娘の入院に半年付き添いした時、家の子のような腫瘍系と血液系のお母さん方がたと症状についてお話しした事あるのですが、熱が続いて採血した時、Hbと血小板に低い数字が見られた時は、詳しく検査してもらった方いいですよ〜。家の子も思えば熱のよく出す子で1歳すぎた頃からゴロゴロするというか寝っころがってる事多かったでした。お大事に

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No.5160 : Re123:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/03/07(火) 11:18

ぺこままさんありがとうございます。点滴から抗生剤を入れてもらってるのですがまだ熱はさがらないです。採血は二回したのですがCRPもさほど高値ではなかったです。肺炎でもなかったし…単なる風邪なんだと思います。Hbと血小板は聞いてないです。回診の時に値を聞いてみます。その値が低いと何か気がかりなことがあるのですか?

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No.5171 : Re123:腹痛
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 ぺこまま - 2006/03/08(水) 09:30

りんりんさん、気にさわるメールの仕方してごめんなさい。私がいいたかったのは、家の娘も熱が幾日か続いて採血した後Hbが5、5になり貧血ってことで輸血血小板はその後輸血しました。腫瘍が大きくなってくるとこういう傾向が見られる様で、血液系の白血病の子のお母さんも熱から始まりHbや血小板が低く輸血した〜疲れやすくって。と言うお母さんもいて、みんながみんな同じ傾向と固めてしまう訳じゃないですよ〜?このことを伝えたく、こういう症例もありましたと言う事です。お大事に。

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No.5176 : Re124:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/03/08(水) 21:05

ぺこままさんありがとうございます。全然気に触ってなんてないですよ〜。今日やっと微熱程度まで下がったので週末には退院できそうです。明日採血があるので結果を聞く時に聞いてみます。ありがとうです。
ぺこままさんはその後体調はいかがですか?検査の結果大丈夫でしたか?

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No.5178 : Re125:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2006/03/09(木) 16:27

明日退院決定しました!今日は私は仕事で出張中の主人に休みをとってもらい見てもらってました。今日採血しCRPが低くなったので退院になりました。しかし白血球が低いとの事で退院後も外来に行かなきゃです。恐らく感染による一過性のものだと思うのですが治ったのに外来に行って感染しちゃいそうで(>_<)

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No.4641 : Re87:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/12/26(月) 22:15

ぺこままさんお疲れ様です。クリスマス迎えることができましたね。お子さんの状態が不安定で心身共に大変でしょうが失礼かもしれませんが残された時間をお子さんにとってもぺこままさんにとっても悔いのないよう大切に過ごして下さいね。

私の友人は昨日の脱線事故で突然の予期せぬ事故で亡くなりました。別れの言葉すら言えぬまま…

ぺこままさん、ずっとずっと応援してます。

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No.4332 : Re59:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/11/20(日) 00:39

ぺこままさん、お子さんは落ち着いてられますか?身近に同じ境遇の方がおられるのは皮肉な事ながらも多少お互いの気持を理解しあえ支えになっているんではないでしょうか(^O^)
親として考えるだけで心が締め付けられ言葉になりません。我が子のつらい状況と毎日向き合っているぺこままさん、友人の方には本当に涙がでます。

医大や基幹病院は治療を基本としてるので状態が落ち着いたら退院させられてしまうのが現実で、その入院中に近くの受け入れてくれる病院を探さないとですよね。ぺこままさんのおっしゃられているのは親として私も同感です。友人の方は自宅で急変に対応することもできないし病院側もフォローしてほしいと思うのは当然だと思いますよ。目がみえなくなった今更退院と言わなくても、ならもっと前に少しでも自宅で過ごさせてあげられたらと思います。自宅で不安と毎日生活するのは大変な事と思います。入院中はずっとそばにいることが出来ますが家だと家事などもありずっとそばにいるなんてできませんよね。そばを離れる事が危険につながる気がします。そこで後悔はしたくないですよね。医師の意見を聞くのも大切ですが親として今後の対応の仕方をきちんと聞いて決心してから退院を受け入れた方がよいのではないかと思います。今までがんばって耐えてきたんだから親として間違ってなかったんだ、と後悔しないようにと願うばかりです。偉そうなことばかり言ってすみません。

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No.4297 : Re56:腹痛
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 りんりん  母親母親 [お子さん3人] - 2005/11/16(水) 22:19

ぺこままさん…お子さんの具合いは落ち着いてますか?正直どんな言葉をかけたらよいのかわかりません(∋_∈)気にさわるような発言を許してください(∋_∈)
お子さんは入院してからつらいやら様々本当に大変だったと思います。でもいつも側にいて抱き締めてもらえるお母さんがいて幸せだと思います。お母さんが不安なようにお子さんも不安でいっぱいだと思います。沢山抱きしめて少しでも心穏やかに過ごせるといいですね。

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No.3815 : Re13:腹痛
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 ぺこまま - 2005/08/25(木) 20:26

りんりんさん、今日はライナック治療できましたー寝るまで少し興奮したけど何とかできました。明日もできるといいけど〜

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