はじめまして。現在3歳10ヶ月になる息子が、7月に(3歳半の時)風邪から中耳炎の悪化、入院となり、そのときの血液検査で好中球が少ないと言われ、その後定期的に血液検査を続け、好中球減少症との診断を受けました。前回の採血時に、「検体を広島大に送って調べてもらいますが、結果が分かるのは、半年から1年かかることもあります。」と担当医に言われました。今後の検査予定は、周期性のものか調べるために、今月から毎週採血し、その後は薬で好中球が増えるかどうかを調べるために入院、それでも原因が分からず良くなって行かない場合は骨髄検査をするといわれました。広島大の検査で抗体が見つかれば、今後予定している検査をせずに済み、息子の負担も軽くなると思うのですが・・・抗体を送って検査してもらった方は、皆さんどのくらいで結果が分かりましたか?ネットで調べて3歳くらいで良くなっていく場合が多いと知り、3歳半で診断されたことを不安に思っています。(考えてみれば小さいころからよく体調を悪くする子でしたが、入院に至ったのは今回が初めてでした。)もし広島大、もしくは関西医大に直接外来でかかればすぐに調べてもらえて結果が分かるのであれば、住まいは関東ですが、担当医に相談し、直接行くことも考え始めています。皆さんは、どのようにして好中球減少症の詳しい診断を受けられたのか、お話を聞かせていただけると幸いです。
はじめましてcocoaさん。私も一歳の息子が好中球減少症です。掲示板を見てはいましたが書き込むのは初めてです。きっと今はとても不安な気持ちでいっぱいでしょう。診断されて周期性か調べる間の毎週の採血結果を聞きに行き、なんの治療方法もわからないこの時期が一番つらかったように思います。参考になるかどうかわかりませんが私の息子の検査の流れを説明します。わかりにくかったらごめんなさい…。cocoaさんと同様に最初は周期性好中球減少症かどうかを調べるために毎週の採血を四回行いました。周期性の場合は約一ヶ月で好中球の増減リズムがあるようです。その後うちの子は周期性でないと診断され、(ずっと好中球が0%だったので)検査入院の日程が決まりました。入院までの期間に何かあれば抗生物質を飲んだり、バクタという感染予防薬で過ごしました。入院の内容は、まず採血を行い、好中球をウイルスやバイキンと同じように自分でやっつけてしまう抗体が存在するかどうか(これは広島大学におくったのではないと思いますが結果は三週間ほどかかりました)←これがあれば自己免疫性好中球減少症の疑いが出てきます。そして骨髄検査(骨髄で好中球が作られているか、作られているとしたら成熟度はどのくらいか)←この検査は一日で出ました。その後グラン(G‐CSF)という刺激因子の薬をいれ(骨髄が刺激されて、好中球生産を助けます)採血を行い、好中球が増えるか、その際の白血球の増え方なども見て、どのくらいのグランでどのくらいの効果があるのかの検査を行いました。治療方法はやはり広島大学の先生と相談されているようです。息子骨髄検査の結果や血液も送ってくれているようです。息子は未だに好中球が0%なので、最終的には骨髄移植とは言われていますが、骨髄では正常に好中球が作られていて、今のところグランで好中球が一時は増えるので、時々入院をして点滴をして増やしてもらいながら経過観察をしています(非典型的な好中球減少症なので、治療も決まっていなくって…)。でも!普段の生活はお薬に頼ることもありますが、不思議なくらいとても元気にしています。(この子が小児慢性特定疾患の医療証をもってるなんて、信じられない)って病気を忘れてしまう駄目ママなのですが、やはり他の子よりも用心しなければならないこともあります。成長と共に強くなると信じていますが、考えれば考えるほど不安になることもあります。インターネットで検索してもあんまり詳しく載ってないし…。不安な気持ち、本当によくわかります。この掲示板でも多くのお母さん方が頑張っているのをみて励まされていました。cocoaさんも頑張ってくださいね!
さくらさんお返事ありがとうございます。お返事いただけて本当にうれしく、心強いです。主治医から説明された今後の検査内容と、さくらさんのお子さんの検査と変わらない印象を受け、少し安心しました。ただ、やはりうちのかかりつけ病院では、抗体の検査結果が数ヶ月〜1年かかってしまうようで(大学の都合で調べるので、早く調べてくれとは言えないそうです)、その点がとてもはがゆいです。抗体が見つかればいずれ治るんだと確信でき、私の気持ちも落ち着くと思うのですが・・・主治医に直接大学病院へ行ったら結果が早く分かるか聞いたところ、少しイラっとした様子で、そんなことしても意味は無い、ある程度検体がまとまってからじゃないと検査しないから。直接かかりたいのであれば、紹介状は書きますけど・・・って言われてしまい、もう何も言えなくなってしまいました。かかりつけの耳鼻科の先生からも(うちの子はすぐ中耳炎になるので、この先生から総合病院へ紹介してもらいました)いずれ治るから焦らなくてもいいと言われ、半分納得はしたのですが、ネットでいろいろ調べたところ、関西医大では、2泊3日の入院で抗体の検査が出来るみたいで、また迷っています。私が落ち着くために、長くかかるとは言え、待っていれば済む事をしなくてもいいかなぁ、とか・・・4月から入園した幼稚園にはほとんど通えていないし、周りの元気な子達を見ると、泣きたくなってしまう日々ですが、とにかく母親が元気に明るく!じゃなきゃだめですよね。早く私がこの不安な気持ちを乗り越えられるといいな、と思います。
はじめまして<m(__)m>現在5歳8ヶ月の男の子を持つ母親です!息子は生後8ヶ月の時肺炎起こして入院し血液検査でひっかかり好中球減少症と診断されました。その時は好中球ゼロです。過去ログを見ていただければその頃の事を詳しく書いております。毎週、毎月の高熱が重症化し2ヶ月に1度入院することが多々あり常に入院セット用意してました!無理を承知で3歳の時から未満児クラスの幼稚園へ入園。するとみるみるうちに元気になり未満児と頃も年少の頃も年中に現在も元気マンマン登園してます。年中の現在は一日も休んだことなく皆勤賞です。現在の好中球は60%前後!3歳の頃はまだ数%で一桁だったかな?!最初はオロオロして泣いてばかりでした。白血球の検査をするって聞いたときは悪い事しか思いつかず辛かったですよ!最終的には骨髄検査しその人の夜に『慢性良性好中球減少症』と診断されました。骨髄の検査したらすぐわかりましたよ。でもそこからまた詳しい検査をし(広島大へ骨髄か血液を送ったのかな?!)『自己免疫性好中球減少症』とわかったわけです。この結果は2.3ヶ月かかりました。麻酔ナシの痛い骨髄検査をして子どもに辛い思いさせたけどはっきりとした診断がわかってよかったとおもいますよ!その頃医師に4.5歳頃になるか、小学校に入学する頃までには治ってると思いますよ!と言われたけど4歳頃から急激に好中球は上がっていきました。去年頃から標準になったのにもかかわらず今年も小児慢性特定疾病の申請をしたら見事認定されたよ!好中球が標準になっても数年間は血液検査しないといけないみたいです。今一番辛いときかもしれませんが必ず治る病気なので頑張って乗り越えてね!長々とわかりにくい説明ですみません。またわからないことがあれば私でよかったら聞いてください!
ぴこさんお返事ありがとうございます。皆さんからのお返事をいただくたびに少しずつ元気を取り戻せているような気がします。皆さんもずっとずっと頑張ってきているんですもんね。私だってめそめそばかりしていられませんよね。5歳8ヶ月のお子さんが今は元気いっぱいで幼稚園に通われているとのこと、本当に心強いです。うちの子も来年の1月で4歳になるので、お誕生日を過ぎたら好中球も増えてくるといいなぁ。骨髄検査は、私のほうが相当に恐怖心を抱いていて、出来れば受けさせたくない一身だったのですが、診断がはっきりつけば、今後の対応なども見えてきますし、必要ならば頑張ってもらうしかないですね。私がびくびくしていたら必要以上に息子が怖がってしまいますよね。今日、1週間おきの採血に行ってきましたが、今日は好中球252個と、前回より少し増えていました。先生からも200個を超えていれば、さほど重症になることはないと思います、と言われほっとしています。明日からまた幼稚園に行かせてみようかなと思います。また心配なことがありましたら、書き込みさせていただきます。お返事本当にありがとうございました。
