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★oヒルシュスプルング病 ぶぶちゃ 04/06/16(水) 00:29 No.1101 初投稿
母親Re: ヒルシュスプルング病 tomop 04/06/17(木) 00:01 No.1103
oRe2:ヒルシュスプルング病 ぶぶちゃ 04/06/17(木) 14:58 No.1108
oRe:ヒルシュスプルング病 ぶぶちゃ 04/08/02(月) 17:33 No.1221
oRe2:ヒルシュスプルング病 まぷう 04/08/06(金) 01:25 No.1235 初投稿
oRe3:ヒルシュスプルング病 ぶぶちゃ 04/08/06(金) 23:03 No.1236

No.1101 : ヒルシュスプルング病
( 返信 )
 初投稿 ぶぶちゃ - 2004/06/16(水) 00:29

金曜日に手術します どなたか 経験やくわしい方のお話を聞かせてください

(  携帯からの投稿です )

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No.1103 : Re: ヒルシュスプルング病
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 tomop  母親母親 [お子さん1人] - 2004/06/17(木) 00:01

ウチの3歳1ヶ月になる息子もヒルシュスプルング病で生後2ヶ月半で根治手術をしました。
ウチの場合は、以下のような感じです。

生後2日で胎便を出すも自力排便も無く、ガスもたまっていたので、大学病院に転院し、夫の強い希望で人工肛門を作らず、毎日腸洗浄をしてもらってました。
人工肛門を作ると、いったん退院、成長を待って根治手術、人工肛門を閉じる手術という感じになるかと思うのですが、ウチの息子の場合は人工肛門を作らなかったので、そのまま入院してました。
これがよかったのかどうだったのか?ですが。
その間、簡単な検査、腸の組織をとる検査などをしてヒルシュであることが確定、そのまま成長を待っていました。
腸に神経が無い部分がどの程度かの生体検査では、結局腸壁が薄すぎるため検査ができないということで、検査途中で中止になりました。
ずっと腸洗浄できていたのですが、その内成長とともに腸も長くなってきたためか腸の中の便を洗い切ることができなくなってきたようで、腸炎になりそのまま絶食、ぎりぎり手術をできるくらいに成長していたため(確か5kg満たないくらいだったかも)、根治手術をすることになりました。
根治手術は腹腔鏡下プルスルー法(会陰式)というもので、腹腔鏡で見ながら神経の無い部分を切除、お尻から引き出す方法でした。どこまで神経が無いのかわかっていなかったので、手術をしながら把握するということでした。
麻酔は生体検査2回とも吸入で行い、根治手術の時も吸入で行ないました。
恐らく麻酔科の医師からも説明があるかと思います。
又、必要によっては輸血も行なうとの説明も事前にあり、貧血症状が出たとのことで、濃厚血しょうの輸血も行ないました。
患部の長さとしては、Longに入り、下行結腸以下全域で19cmとのことでした。
根治手術後に肛門形成手術として生後4ヶ月半頃行ないました。

ここまででも十分長くなってしまいましたが、まずは手術に向けてということですよね。
患部がどのくらいの長さなのか、その子の状態、病院での手術方式の実績などで術式もいろいろあると聞いています。
手術後のリハビリや退院後のことについては、又後日書込みしますね。

今は、手術が無事行われることをお祈りしています。

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No.1108 : Re2:ヒルシュスプルング病
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 ぶぶちゃ - 2004/06/17(木) 14:58

ありがとうございます
医師からの説明では 腹空鏡での手術の予定だそうです 家の次男も今二ヶ月です 読ませていただいてかなり 似ているな〜と思いました 産まれてからずっと入院して腸洗浄や浣腸をして 後半は正常な腸の所まで管を入れてあり 管からガスや便が出ていました体重も5500位まで増え少しは安心したんですが いざ手術となり ミルクも飲めない息子を見ると 不安や健康に産んであげられなくて申し訳ないくて…
他にも同じように 頑張ってる方がいると 頑張れます またいろいろ 教えてください

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No.1221 : Re:ヒルシュスプルング病
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 ぶぶちゃ - 2004/08/02(月) 17:33

無事 根治手術も終わり
退院して 一ヶ月がたちます 切除は15cmでした 順調に回復し ミルクも180飲めるようになりました! ただ 一日一度の浣腸と 一日おきの指によるブジーをしています!
便もまとめて出るようになってきました!!
ただ これから離乳食などどうしようかと…
腸炎をおこしやすかったり下痢が止まりにくかったりと 言われたのですが
どうですか? 普通の子と同じでいいのか… 浣腸はいつまで続けてましたか?これから 寝返りしたりすれば かなりやりにくくなるな〜と… どうですか?

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No.1235 : Re2:ヒルシュスプルング病
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 初投稿 まぷう - 2004/08/06(金) 01:25

はじめまして。無事に手術が成功し、順調に回復されているみたいで良かったですね。何気なくこのサイトを見ていて、ちょうど一年前の我が子のことを思い出しました。
 うちの三女も生後間もなくガスも便も自力で出せず、おかしいということで大学病院に転院し、ヒルシュと診断されました。当時、初めて聞く病名と、手術という恐ろしい響きに泣き泣きの毎日でした。我が子も体重5キロになるまで待って(その間毎日腸洗浄)の手術で、下から腸を引っ張り出して・・・という方法で済んだので術後は全く残りませんでした。我が子の場合は術後浣腸をしなくても自力で便がでるようになり、経過も良かったのか1ヶ月で退院しました。その後半年くらい整腸剤の『ビオスリー』という薬を飲んでいましたが、結構飲ませ忘れることが多くてもあまり変わりなかったため、薬もなしになりました。半年間は月に1〜2回の通院で、先生が指を入れて確認する感じでした。離乳食は普通でよいといわれましたが、面倒だったのもあり(笑)6ヶ月を過ぎてから開始しました。やはりそれまでは、便はゆるかったですね。
でも、だんだん離乳食も進んでくると便も固まってきて、一歳を過ぎた今ではもう普通の立派な(笑)便です!食事もほぼ大人と同じです。
 一番気を遣ったのは冬に風邪を引かせないということでしょうか。先生から術後、抗生物質を飲むと腸炎になることが多い。と言われたので、とにかく薬を飲まなくても大丈夫なように、風邪の流行る時期は心配でした。それがいつまでなのか忘れてしまったので、今度先生に確認しなくては!と思っています。
 一歳までは食べても飲んでもなかなか体重が増えず、近所の小児科の先生には腸の手術をすると吸収が悪くなるのかも・・・と言われ、心配しましたが、一歳を過ぎるとみるみるプクプクし始め、一歳三ヶ月の今では他の子と変わりません。毎日の生活も普通の子と全く変わらず、ヒルシュだったということを忘れてしまいます。そして通院は現在、半年に一回になりました。
 まだ先の事ですが、一つ心配なのはトイレトレーニング。先生いわく普通の子と全く変わらない生活ができる。とのことですが、本当に自分で便意を知らせる事ができるようになるのか。これがこの先の心配事です。長々と書いて参考になるような事は何も無かったと思いますが、大丈夫ですよ!!一年後には懐かしい話にきっとなりますよ。

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No.1236 : Re3:ヒルシュスプルング病
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 ぶぶちゃ - 2004/08/06(金) 23:03

ありがとうございます!
息子も早く 浣腸やブジーがなくなると いいな〜とつくづく思いました!!
自力で便は出るんですが
なるべく回数を減らす為に浣腸をしてます! ほとんど必要ないんじゃない?って位になってるんですが…息子はミルクの吸収が良いのか 丸々して手術をした子には見えない位です$G.
やはり腸炎は気をつけないとダメですね〜 風邪もひかせられないのですか〜
まだまだ 難関はありますね! 息子もおむつはずしが大変だな〜と今から思ってました!幼稚園でおむつは イジメられないだろうか…などと いつかははずれるでしょうけどね〜
ヒルシュでもみなさん 症状や経過はかなり差があるんですね 早く あなたはこんな病気だったのよ〜と言いたいです$Gw また色々教えてください!

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