こんにちは予定日の三週間早く出産してきました。3170gの元気な(またまた)男の子でした。ただ、黄疸がきつくて入院を勧められたり、血便があったり、入院中に熱が(38.3℃)でたり、心音に雑音があったりと、新生児にこんなに心配するのは初めてで、ちょっと精神的にまいっています。今日循環器の先生がくるということで、診察に行ってきたのですが、その時「やっぱり雑音が聞こえる、まだ断定はできませんが、多分『心室中隔欠損』だと思われます。この産院では調べることができないので来週エコーで見たいので病院に来てください。」と言われました。先生の話、自分で調べたところ、自然に塞がってしまう場合もあるらしく、日常生活に支障はないこともある。ということで、小さい穴であってほしい、手術なんかさせたくない、と、願うばかりです。産まれて来たばかりの第3子は本当に可愛くて、我が子の顔を見ては涙があふれてしまいます。破水から始まった出産でした。健康であると信じていただけにショックで、怖くて、安心できるようにこれから自分でたくさん勉強していかなければと思っています。ただ、気にしても仕方ないのですが、気になるのが「原因」です。臨月になっていたとはいえ、三週間も早く産まれて来たのがいけなかったのか、私に何か問題があったのだろうかという思いが浮かんできてしまい、消せません。それに自然に穴がふさがる場合もあるということですが、穴がふさがれば、本当に全く問題なくなるんでしょうか、普通の心臓となんら変わりなくなるんでしょうか、いずれ幼稚園に入ったくらいから兄達と同じように空手を習わせようと考えていましたが、(まだまだ先の話ですが)穴がふさがったら、そんなスポーツの習い事をさせても大丈夫なんでしょうか。心配事がつきず、いろんなことが次々と思い浮かんできます。もちろん来週医師にも話をきちんとたくさん聞こうと思っていますが、来週までの間悶々とした思いでいるのが苦痛で皆さんの助言を求める次第です。どうぞよろしくお願いします。
誠悠さん こんばんは。かばきちと申します。赤ちゃん、心室中核欠損を生まれもって来たのですね。私の一番親しい友人の赤ちゃんが、心室および心房の中核欠損を持って生まれてきました。私自身も、近くでいつもハラハラしていましたので、今のお気持ちお察しします。私の知っていることを少し書かせていただきますね。ただ、しろうとですから、専門の方の意見も是非色々聞いてください。誠悠さんが書かれているように、多くの情報をご両親がお持ちになることが、必要だと思います。注意しなくてはならないことが、とても多いのです。心疾患の場合は情報を得ていくことは、ある意味不安でありとても怖いことだと思いますが、とても大事になってくると思います。情報を持つことが、赤ちゃんを守ることに、必ずつながってきますよ。私も、不安にさせてしまうことも書いてしまうと思いますが、お気を悪くされたらごめんなさい。自然に穴がふさがるかどうか、と言うことですが、そのような例も結構あるようです。穴の直径が5ミリ以下の場合だと、閉じていくことが多いらしいです。ただ、自然に閉じていかない場合は、心臓と肺にかなり負担がかかるので、手術になることが多いようです。お子さんの穴が小さいものであること、私も祈らずにいられません。なお、心房中核欠損で5歳のときに穴をふさぐ手術をした友人は、その後は普通に過ごし、今は2人の子どものお母さんです。だから、手術後は普通に過ごせるという例も、ちゃんとあります。心疾患のある赤ちゃんは、体重増加があまりよくありませんが、それは、体に負担をかけないための自衛手段なのだそうです。母乳やミルクもあまりたくさんは一度に飲めません。おっぱいやミルクを飲むのって、どんな子にとってもとても体力を使うことなのだそうですが、特に、心疾患を持つ子にとっては、大人が全力疾走するくらい体力をつかうことなのだそうです。だから、ほかの子どもよりも、少しの分量を回数を増やして飲ませるといいようです。寝かせ方は、平らに寝かせるよりも、上半身を少しだけ持ち上げて寝かせた方が赤ちゃんにとって楽なのだそうです。ベビーラックなどで、水平よりちょっとだけ頭の方を上げてやるなどするといいようです。これは、実際にお子さんを寝かせてみて、どちらが楽なようか、様子を見ていただくといいと思います。この話は、友達の子が2〜3ヶ月のときに、循環器科の看護婦さんに教えてもらったそうです。抱っこの仕方も、胸を圧迫しないように気をつけたほうがいいようです。> ただ、気にしても仕方ないのですが、気になるのが「原因」です。臨月になっていたとはいえ、三週間も早く産まれて来たのがいけなかったのか、私に何か問題があったのだろうかという思いが浮かんできてしまい、消せません。三週間早く生まれてきたことは、関係ないと思いますよ。十分体重がありますから、たぶん予定日の算出が遅すぎたのではないでしょうか?なお、中国では、予定日というものはないそうです。5月後半から6月前半に生まれるでしょう、といった感じに一ヶ月くらいの幅を持って言われるそうです。だから、予定日はひとつの目安だと思います。私たちは、きちっと決まっていないと不安ですけれども。原因については、分かっていないようです。どうしても、自分のせいかも、と考えてしまわれると思いますが、どうか、ご自分を責めないで下さいね。なお、私が一番参考になると思う本は、松田道雄さんの「定本 育児の百科」です。この本の中の心臓疾患の子どもについての記述は、とても的確で、心臓疾患のお子さんを育てていく上でのお母さんの心構えがきちっとかかれています。是非、読んでみてください。また、下記のホームページものぞいてみてください。参考になると思います。http://homepage1.nifty.com/tsugu/index.htm不安は尽きないと思いますが、どうぞ無理をしてお体など壊さないようになさってくださいね。
かばきちさん、こんばんは色々なご意見ありがとうございました。> また、下記のホームページものぞいてみてください。> 参考になると思います。> http://homepage1.nifty.com/tsugu/index.htm> とても参考になります。どうしても今は目が疲れやすくなっているので、無理のないように覗いてみます。> 不安は尽きないと思いますが、どうぞ無理をしてお体など壊さないようになさってくださいね。とりあえず、病院に行くまでは悪い事を考えるのはよそうと思います。母乳育児をしているので、食欲もなくしかけましたが、がんばって食べて、母乳を減らさないようにがんばります。ありがとうございました。
小児科のナースをしていたことがあります(1年だったので経験は浅いですが…)大学病院だった事もあるかと思いますが、心室中隔欠損は珍しくなかったです私の認識では、ほとんどが自然に塞がるという感覚でしたただ手術になった児も手術後から顔色が良くなったり哺乳力がついたり元気になっていくのを見ていて赤ちゃんは生命力が強く、回復力も大人の比じゃない!とびっくりしたのを覚えていますうちのベビーも2ヶ月で手術しましたが、今は傷もきれいになり、元気で重いベビーです原因ですが、早く生まれた事は関係ないと思いますただ、私の感覚であって統計などの根拠はないのですが家庭に喫煙者がいる場合が多かったように思いますもちろん、それだけが原因ではないし、喫煙者がいても心臓に問題がない児もいますので、参考程度に思って下さいただ、喫煙者がいるならば、これを機に禁煙をおすすめしますベランダや換気扇の下で喫煙しても、喫煙者の呼吸や服に有害物質は含まれているからです不安な時にさしでがましい事を言って、お気を悪くされたらお許しくださいね…（ 携帯からの投稿です ）
うっしいさん、こんばんは> 私の認識では、ほとんどが自然に塞がるという感覚でしたそう聞くとほっとします。子供は順調に体重も増えているので自然に塞がるくらいだと信じています。> ただ手術になった児も手術後から顔色が良くなったり哺乳力がついたり元気になっていくのを見ていて> 赤ちゃんは生命力が強く、回復力も大人の比じゃない!とびっくりしたのを覚えていますそうなんですよね。手術って可哀想に思っていますが、それで元気になるならば、と、少し考え方を変えようと思ってます。可哀想、可哀想と思っても、無駄なことですよね。そんなことより、治るための方法を考えなければと思うようになりました。> 不安な時にさしでがましい事を言って、お気を悪くされたらお許しくださいね…とんでもない、色々助言ありがとうございました。来週の病院の結果が悪くないことを祈るばかりです。
かばきちです。先ほど紹介したHP、ちょっと中途半端なページをお知らせしてしまいました。こちらからだと、直接「子どもの心臓病」に行けます。http://homepage1.nifty.com/tsugu/heart/frame.html今はQ&Aは受け付けていませんが、過去のものが参考になるかと思います。
誠悠さん、男の子3人なのですね!いろいろご心配かとは思いますが、ご出産おめでとうございます&お疲れさま。『心室中隔欠損』はわからないのですが、>先生の話、自分で調べたところ、自然に塞がってしまう場合もあるらしく、日常生活に支障はないこともある。とのこと。お子さんのことを思えば、不安は確かに消えないと思いますが、まだ、自分の身体も戻っていない時期にPCに向かわないほうがいいように思うのです。昔の人は100日でしたっけ?眼を(読み物とか)使わないほうがいいとか…調べて不安なマイナスイメージだけお子さんに送らないようにしてほしいなと思うのです。無責任に聞こえたらごめんなさい。(私は長男のときに目を酷使して無理したこと反省してます。)上のお子さんも心配していると思うし、ご自分をせめることはしないでほしいなと思います。無理しないでくださいね。
くじらさん、こんばんは> 誠悠さん、男の子3人なのですね!> いろいろご心配かとは思いますが、ご出産おめでとうございます&お疲れさま。> ありがとうございます。3人目は本当に疲れました。> お子さんのことを思えば、不安は確かに消えないと思いますが、まだ、自分の身体も戻っていない時期にPCに向かわないほうがいいように思うのです。> 昔の人は100日でしたっけ?眼を(読み物とか)使わないほうがいいとか…はい、そのとおりだと思ってます。実際、こうしてPCに向かうと目の奥がじわっと疲れてくる感じがすごく分かります。ただ、どうしても、誰かの意見がほしくてついついこうして開いてしまいました。たくさんの意見もいただきましたし、まだまだ多少ですが、勉強もしました。くじらさんの言われるとおりPCに向かうのは少しの間、極力やめようと思います。ご心配いただいて本当にありがとうございました。
はじめまして。うちのこの夏5歳になる息子は、出産時心房中隔欠損症でした。うちも破水から始まり42日早く生まれ、しかも低体重で生まれてきました。3ヶ月に一度、小児心臓外科の先生に診ていただいていましたが経過は順調で、次第に半年に一回になり、2歳の検診のときには塞がったとの診断を受けました。診察を受けている間も特に日常の注意はありませんでした。程度にもよると思いますが、うちの息子の場合は人にもいわなければわからないほど健康でした。今現在も普通程度に健康に過ごしております。心配なことも多いとは思いますが、無理なさらないようにがんばってください。
はじめまして、こんばんは> うちのこの夏5歳になる息子は、出産時心房中隔欠損症でした。> うちも破水から始まり42日早く生まれ、しかも低体重で生まれてきました。> 3ヶ月に一度、小児心臓外科の先生に診ていただいていましたが経過は順調で、> 次第に半年に一回になり、2歳の検診のときには塞がったとの診断を受けました。> > 診察を受けている間も特に日常の注意はありませんでした。> 程度にもよると思いますが、うちの息子の場合は人にもいわなければわからないほど健康でした。> 今現在も普通程度に健康に過ごしております。> > 心配なことも多いとは思いますが、無理なさらないようにがんばってください。すごく励まされます。体重も順調に増えていますし、私の息子もきっと軽度だと、何事もなく穴が塞がってくれるものと願っています。ありがとうございました。、
誠悠さんへかばきちです。赤ちゃん、体重も順調に増えているのですね。私も安心しました。いろいろ、心配なことも書いてしまいごめんなさい。新生児は本当にかわいいですよね。3人目ともなるとかわいさもひとしおなのでは?寝不足などで大変とは思いますが、新しく家族に仲間入りした赤ちゃんとの時間を楽しんでくださいね。上のお子さんのお世話もあるでしょうし、どうぞお疲れになりませんように。
こんにちは三男を連れて病院に行ってきました。やはり「心室中隔欠損」で間違いないとのことでした。穴は3ミリということで、思っていたより大きくなくホッとしたのが反面、もう少し小さかったらよかったのに・・・、と欲も出てきてしまいます。とりあえず自然閉鎖を考えて、経過観察ということになりました。一ヶ月に一度の検査で見ていきましょうと言われ、まずは「手術」の二文字が一度も出てこなかったので、安心しています。これからの経過次第にもよるので気は抜けませんが、息子の小さなにぎりこぶしほどの心臓にある小さな穴が塞がってくれるのを祈るばかりです。そんな時に長男が鼻をたらしだして、なんと三男まで鼻をぐずぐず言わせて喉のところでも痰をゴロゴロ言わせるようになってしまい、熱も微熱を出す事も多く、新生児の風邪か・・・?と母乳を飲むたびに鼻をぐずぐず言わせるのが可哀想で、鼻を吸ってばかりです。私の母乳では免疫力はつかないのか・・と、ショックです。でも、中々鼻は取れず、何かいい方法はないものかと思案しています。先生は「新生児には薬は出来るだけ使いたくない、このまま様子を見ましょう」と言われ、これからしばらく付き合っていく先生が薬の乱用をしない方で良かったです。「分からない事があれば何でも聞いてください。忘れてしまったら、ゆっくり思い出してくれていいですよ。」と待ってくださる方で、これだけでは分かりませんが、自分にあっているような気がしてよかったと思っています。皆さんにご心配いただきました。私も主人も間違いであってほしいと思いましたが、この病気を持って生まれてきてしまったことは、この子の天命だと、親として三男にしてやれることをしっかり考え、うまく病気と付き合っていきたいと思います。まだまだこれからですが、お礼とご報告まで。ありがとうございました。
誠悠さん、こんにちは。 かばきちです。やはり、心室中核欠損だったそうですけれど、赤ちゃんの穴、小さくてよかったですね!私も一日も早く、自然にふさがることを祈っています。また、先生もご理解のある方で、何よりですね。そして、誠悠さんの赤ちゃんに接する心の持ち方、とてもしっかりなさっていると感心しています。よく、短時間でこれまで気持ちを整理なさいましたね。まだまだ、不安なこと、迷うことなど多いとは思いますが、無理せず、頑張ってください。それから、風邪症状があるとのこと、ちょっと気になったので書かせてくださいね。風邪症状などで気になることがあったら、遠慮せず病院に電話で相談するなり、連れて行くなりした方がいいと思います。鼻が苦しそうだったりしたら、楽にしてあげた方がいいですし。風邪は、心臓に疾患のある子には大敵なので、気をつけてあげてください。風邪の症状と、心臓の動きがちょっと大変になっているときの症状は似ているらしいので、辛そうかな、と思ったら、すぐに専門の先生に診ていただいていいと思います。何より、お母さん自身も安心できるのではないでしょうか。では、誠悠さんご自身も、お風邪など引かれませんよう、お体お大事になさってください。
> こんにちは> 初めまして。私の息子も現在同じ症状で病院に検査に通っているので、心配なお気持ちよく分かります。息子は現在2歳9ヶ月なのですが、生後一ヶ月で病気が判明しました。しかし当時肝機能が悪かったので、そちらの検査を先にして循環器の先生に診てもらったのは、七ヶ月を過ぎたころでした。穴は当時4ミリでしたが、その他の合併症もなさそうなので、様子をみようといわれ三ヶ月に一回の検査、そして現在では半年に一回検査をします。検査は心電図と心臓エコーだけですが、すぐ終わります。今も息子は元気に他の子と何も変わりなく、成長していますよ。風邪をひいたりしますが近所の小児科で診てもらうだけです。心配でしょうが、子供は本当に強いです。いつか穴が閉じることを祈ってお互い頑張って生きましょうね。> 三男を連れて病院に行ってきました。やはり「心室中隔欠損」で間違いないとのことでした。穴は3ミリということで、思っていたより大きくなくホッとしたのが反面、もう少し小さかったらよかったのに・・・、と欲も出てきてしまいます。> > とりあえず自然閉鎖を考えて、経過観察ということになりました。一ヶ月に一度の検査で見ていきましょうと言われ、まずは「手術」の二文字が一度も出てこなかったので、安心しています。これからの経過次第にもよるので気は抜けませんが、息子の小さなにぎりこぶしほどの心臓にある小さな穴が塞がってくれるのを祈るばかりです。> > そんな時に長男が鼻をたらしだして、なんと三男まで鼻をぐずぐず言わせて喉のところでも痰をゴロゴロ言わせるようになってしまい、熱も微熱を出す事も多く、新生児の風邪か・・・?と母乳を飲むたびに鼻をぐずぐず言わせるのが可哀想で、鼻を吸ってばかりです。私の母乳では免疫力はつかないのか・・と、ショックです。でも、中々鼻は取れず、何かいい方法はないものかと思案しています。> 先生は「新生児には薬は出来るだけ使いたくない、このまま様子を見ましょう」と言われ、これからしばらく付き合っていく先生が薬の乱用をしない方で良かったです。「分からない事があれば何でも聞いてください。忘れてしまったら、ゆっくり思い出してくれていいですよ。」と待ってくださる方で、これだけでは分かりませんが、自分にあっているような気がしてよかったと思っています。> > 皆さんにご心配いただきました。> 私も主人も間違いであってほしいと思いましたが、この病気を持って生まれてきてしまったことは、この子の天命だと、親として三男にしてやれることをしっかり考え、うまく病気と付き合っていきたいと思います。> > まだまだこれからですが、お礼とご報告まで。> ありがとうございました。
ゆうきママさん、皆さん、こんにちは>今も息子は元気に他の子と何も変わりなく、成長していますよ。お子さんも同じ症状なのですね。元気にしていらっしゃる、と聞くとホッとします。3男も本当に元気で体重も順調に増え、今は4,700gもあり、そんな病気を持っているなんて、嘘みたいです。昨日も病院に検査に行ってきました。少しくらい穴が閉じていないかな・・・、と期待しましたが、逆に心房の方にも穴があることが分かり、新たに「心房中隔欠損」との病名が増え、青くなってしまいました。でも、医師が「どちらも経過観察で十分です。普通の生活をしてください」と言うので、そんなに心配することはないのかな・・、考えてはいますが、自分で調べたら、心房の方は、1歳までに閉じなければまず閉じないとのネットを見つけ、また青くなっております。でも、本当に大声で泣いて、すごい勢いで乳を飲んで、手足もよく動かすようになってきて、きっと大丈夫!!絶対に閉じていく!と信じています。>心配でしょうが、子供は本当に強いです。いつか穴が閉じることを祈ってお互い頑張って生きましょうね。はい、お互いがんばりましょう
はじめまして。二ヶ月の娘と育児三昧の毎日を送っています。わたしの娘も、心室中隔欠損です。そして、わたしもかつて、心室中隔欠損でした!だから、産後4日目に娘の病気がわかったときには思わず「え〜〜〜〜〜〜!」と叫んでしまいました。遺伝もあるんでしょうかねえ。私の場合、4歳のときに手術を予約して、術前の検査のときに、なんとびっくり塞がっていることがわかり、そのまま完治と言うことになったそうです。穴は8mmと、わりと大きかったと聞いています。なので、きっと娘も治るさ!と気楽に考えています。ちなみに、娘は10日も遅れて生まれてきたくせに、心臓が完成していなかったようです。10日の間、急いでふさごうとしていたのかな?間に合わなくて残念でした。
> はじめまして。> 二ヶ月の娘と育児三昧の毎日を送っています。> わたしの娘も、心室中隔欠損です。そして、わたしもかつて、心室中隔欠損でした!私は心房中隔欠損症でした。小さい頃からひきつけをよく起こしていたそうです。しかし、大学病院の検査でもわからずに、ただの神経質な子で済まされたそうです。結婚を半年後に控えた26歳の時、不整脈で入院し、心房中隔欠損症と診断され、3ヵ月後には手術となりました。今では1児の母です。その時に聞いた話ですが、どうも女性に多く、母親が中隔欠損症の病歴がある場合はその子供が中隔欠損症として生まれる確率は高いそうです。私も子供が生まれた時には念入りに検査して頂きました。もともと心室や心房中隔欠損症は100人に3人ぐらいの確率で出るそうですが、自然に塞がっていく人もいれば、そのまま天命をまっとうされる方もいるそうです。もし、手術しなくてはいけなくてもこの病気は移植ではなく、穴を塞げば治るのだと思えば気が楽です。女の子の場合は傷跡がわかりにくい脇下からの手術方法もあるようです。でも自然に塞いでいくといいですね♪
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