りんりんさん はじめまして。以前に好中球減少症で書かれてたので投稿してみました。きょろんと申します。よろしくお願いします。うちの息子は2歳前に好中球が少ない事が分かり今、5歳9ヶ月です。まだまだ、好中球が少なく最初の0%と比べれば増えてはいるのですが、ここ2年は 白血球4000くらいで15%前後です。うちの息子は自己免疫性好中球減少症です。ひとつお聞きしたいのですが、うちの子も異型リンパ球があるようです。それは、好中球が少ないと分かった当初からあります。詳しくは聞いてないのですが、今も同じ様にあるようなのですが、それがある為に 白血病の疑いとなるのでしょうか?うちの子も 最初 白血病の可能性が高いと言われました。4年間 貧血も起こってこないし感染源のないところにいればいたって元気です。異型リンパ球は怖いのでしょうか?りんりんさんのスレを読ませていただいてると、異型リンパ球が好中球を壊す要因になってるのかな?とも 思ってしまいました。どうなんでしょう?分かる範囲で教えていただけませんか?症例が少なく、なかなか治癒に向かわないので心配ですし、ドクターも異型リンパ球については気になっているようです。長々とすみません。読んでいただければ、お返事いただければ幸いです。
きょろんさん、はじめまして。私の分かる範囲でお答えしますね。うちの息子が1才半前にたまたま採血で発見されました。その時は4パーセントでした。総数詳しくはわすれましたが…。その時の医師の所見は白血病の疑いでした。若い医師はそれを鑑別する為に骨髄液の検査が必要だと何人にも言われましたが発見して頂いた部長は痛い思いをすぐにさせなくても経過を診ればどちらか採血で判断できるとのことでした。よって採血で白血球以外に異常がなく、好中球が少ないわりに白血球数が激減していない→異形リンパが増加しているから。という事でした。それは普通(リンパ球はありますが)には存在しない異形リンパが好中球を食べてしまっているから増加しているそうです。なぜ異形リンパが存在するかは不明だそうです。自己免疫疾患です。しかし大きくなれば自然に治癒すると言われました。白血病とは全く関係ないと言われました。県内でも片手に入る病院でしたがやっぱり心配で大学病院や血液疾患をフォローした事の医師の所を受診しましたがいづれも経過観察と風邪の時は早めの受診でした。あと風邪などの感染時に増加していることが大切です。うちは3才を過ぎたあたりから毎月の採血は断り感染時のみ採血にしてもらいました。毎月採血の度に感染して疑問に思い、だいたいの数値も好中球500ちょっとで変化がなく安定してるので度々の採血は苦痛だろうとの事で決まりました。だ分からない疾患なのでそれぞれ出身大学によって身の回りを消毒したり対応は様々みたいですよ。きょろんさんの息子さんはずっと定期的に検査してますか?あと、風邪などの時に白血球、好中球は増加してますか?きょろんさんちは好中球500以上で安定してるようなので心配ないのではないでしょうか?どちらにしても親としては神経質になりませんか?私もだいぶ慣れましたが長男に限ってはビクビクしてます。…また、高熱が長く続いたり重い感染症にかかった後は一時的に好中球が減少するんだそうですよ。長くなってごめんなさいね(∋_∈)（ 携帯からの投稿です ）
早速のお返事ありがとうございます。読んでもらえるかな〜と心配してましたが お返事もらえてすごく嬉しいです。昨日から風邪で熱を出してます。今、下がってきてますが。看病中です。近々 ちゃんとお返事書かせていただきます。とりあえず、ご挨拶だけ。。すみません。
りんりんさんこんばんは。丁寧に教えていただきましてありがとうございますm(__)m。りんりんさんちの息子さんも自己免疫性になるんですよね?異型リンパ球については できるだけ深刻にマイナスに考えないようにします。うちの主治医の先生も異型リンパ球は気になるけど 経過を見て貧血も起こってこないし、感染源のないところにいればいたって元気やから、と言ってくれるのですが ついつい 先生が気になるって言われると何で気になるの???とかって 悪く考えてしまって。。。4〜5歳くらいで良くなって来るって聞いていたので 一向に良くならないし ついあせってしまって 自分が精神的に不安定になってしまったりして 弱い母です。。(情けない・・・)うちの子も最初は定期的に採血してましたが 今は感染の時にしています。残念なことに うちの子の場合 感染時でも 白血球・好中球ともに増えません。 殆ど減ります。15%前後で安定してるのが3%とかに。。でも、今はベースは15%前後になってるみたいで そのへんまでは回復しますが。一度だけ 今年7月ころ 感染時に 白血球9000好中球45%っていうのがあり、嬉しくて うれし泣きしたのに糠喜びでした。。りんりんさんちの僕は園など行かれてるのでしょうか?うちの子は去年 保育園に入れましたが 感染が何度も続き冬になる前に主治医と相談して退園しました。で、今年は年長なのでできれば行ったほうがいいと思い幼稚園に入れました。今年は2回入院してます。7月にヘルパンギーナの二次感染と11月は水疱瘡の二次感染です。水疱瘡は予防接種をしていたのにもかかわらずきつかったです。口の中が弱く 口の中にブツブツができ、体が弱ってると急速に悪化します。 すぐ、潰瘍になってしまいます。でも、まだ ましな方なのかなとも考えてしまいます。肺炎にはまだなった事がないので。好中球ってウイルス感染にはあまり関係ないと言われてますが抵抗力がないのか よく風邪をひいたり 流行ってるウイルスは全部もらってくる感じです。毎日心配で 特に今からの季節とても怖いです。いったい いつまでこんな状態が続くのか 不安な毎日です。来年は小学校です。早く 良くなってほしいものです。また、りんりんさんとは同じ悩みを持つ母どうしぜひお話したいです。今後ともよろしくお願いします。
きょろんさん息子さんの風邪はひどくならずに治りましたか?きょろんさんちは骨髄検査されましたか?それと血液専門の医師から診てもらっていますか?うちは総合病院小児科で偶然分かり、その後大学病院の小児科血液で指示を受け今に至ります。あくまでも一般的には6才から10才あたりには標準値になるが個人差があるから『あなたはいつ』とははっきりとは言えないと言われました。気になるのが異形リンパで…と言われましたが私はあんまり気になりませんでした。なぜなら、好中球の減る原因がソレだとわかったからです。先天的に好中球が全く作られない訳ではなく0パーセントではないのだからつくる作用は少なからずあるので、初めはとても神経質になりましたが今はそんな考えで落ち着きました。きょろんさんちは二次感染で入院とありましたが潰瘍性口内炎による脱水か潰瘍による細菌で入院されるのですか?うちは1才台の頃は週の1日程元気でほぼ毎週発熱し毎月のように入院してました。が、昨年あたりから感染も少なくなり息子の状態を客観的というか判断できるようになり(きっと疾患に対しての私の恐怖心がなくなったんだと思います)肺炎などで入院を勧められてもお断りしCRP=6くらいまでなら何日か点滴やらに通ったり指示を書いてもらい病(後)児保育を利用して乗りきってます。普通の子でもCRP6だと入院を勧められたりしますがね。なんせ子ども3人と共働き&互いに夜勤含む交代勤務なので入院となると付き添いに一人、家に一人で無理なんです。そんなんで有給も毎年消化率バツグンです(>_<)あと好中球減少症だと必ず個室で完全に治癒するまで退院許可がでないんです。大体10日から14日の入院です。CRP0.5でも当日退院取消でした。ある時に医師に伝えたら子どもは毎日針を刺されて可愛そうだけど…と。でも通院で様子をみてくださってます。でもやっぱり駄目な時は入院になります(>_<)まとまりなく長くなりましたが読んで頂いてありがとうございました。こちらこそ様々なご意見などお聞かせ下さい。よろしくお願いします。（ 携帯からの投稿です ）
こんばんは。先週の熱は火曜、水曜で治まりましたが(悪化しなくて良かった)、それが何も無い弟にうつり木、金と弟が熱で看病でした。心配ながら 冬休みまであと4日なので今週月〜水曜日まで幼稚園に行かせたら 夕べからまた発熱です。今朝方は38.7度までいきましたが 日中は微熱程度。今晩 上がらなければいいのですがね。。骨髄検査は 1歳10ヶ月の最初の入院の時にしました。骨髄では作られているとの事で その検体の一部を広島大学に送り抗体が確認されました。抗体と異型リンパ球って別の物だと思ってたのですがりんりんさんのお話では、異型リンパ球が好中球を壊してるとのことですよね?異型リンパに抗体が含まれてるってことなのでしょうか?詳しいことは説明を受けてないので私は分かりませんが。。血液の専門では診てもらってませんが 先生が親身になって考えてくれるのでおまかせしてます。私は先生に4〜5歳で良くなる場合が多いと聞きましたがりんりんさんの6〜10歳と聞きちょっと安心しました。焦っても 治らないですね。。絶対治ると信じて待たないと。。。異型リンパについても、発見されてから もう丸4年 悪化するわけでもなし 心配症でついつい 悪く考えてしまってましたが、とり越し苦労な考えはできるだけやめようと思います。他の掲示板などで 治りましたの報告1年ほどで治ったとかと何人かの方が言ってて 正直 辛いです。。早く 治ってほしい。熱を出してしんどそうなのを見ると辛いので。。でも、りんりんさんの書き込みを読ませてもらって少し 気分が楽になりました。同じ病気の子供を持つ方が落ち着いていられるので、私もそんなにやきもきせず、子供の生命力を信じて頑張ります。でも、これから、インフルエンザの季節ですね。やっぱり怖い インフルエンザなんてかかったら 普通の風邪でもひどいのに どんなことになるか。。。私は幼稚園 この季節行かせたくないのですが 旦那が行かせたほうがいいと言うのでとても悩んでしまいます。入院ですが、潰瘍性口内炎 細菌感染で外から見てわかるくらいほっぺがぽっこり腫れてしまうほど悪くなり 内服の抗生剤が効かず点滴入院になります。去年は咽のほうにも潰瘍ができ 口内炎も何個もできてリンパも腫れたのか首から頬にかけて 腫れて首が回らないほどになり入院でした。可哀想でしたよ、、本当に。。早く そんな苦しみから開放してあげたいと思う毎日です。長々とすみません。。また、お話お聞かせくださいね。何か少し心強くなった気分です。ありがとうございます。
きょろんさんお忙しい中ありがとうございます。失礼ですが一つ感じたのはきょろんさんは4年たった今も息子さんの疾患を十分理解されておらず不安を感じておられるのではないかと感じました。子供の事を医師に任せたままでは駄目です、医師はその時診るだけで普段見るのは親であるきょろんさんです。医師は珍しい疾患程患者を大切にします。お返事にもあった疑問&不安を、注意する点、対応など一度医師にお聞きし説明を求める事は無理ですか?信頼しているならこそ説明をして頂いて今後共にすすんでいったらよいのではないでしょうか?現に私も何度も説明を求めました。総合病院だと多忙で診療時に十分な説明ができないので1時間時間をつくってもらい説明を受けました。医大ではゆっくりと説明してもらいました。きょろんさんも是非納得いくまで説明を受けて下さい(^O^)きっと発熱のビクビクから少しは解放されるのではないかと思います。あと一つ、なぜ初期の口内炎の時に抗生物質を内服しないのか、です。好中球減少症は細菌感染にはおしりと口はよくあることです。虫歯を作ってはいけないと言われる程ですし早めの内服が基本です。しかし早めの内服にも効果を得ない時も多多ありますが。ちなみにうちは血液専門の医師から定期的に歯科検診をするよう言われてます。きょろんさんちは日常注意する点、感染時の対応どのような事をいわれましたか?（ 携帯からの投稿です ）
りんりんさん あけましておめでとうございます。年末、年始 子供が熱を出したりしてバタバタとしておりました。早々にお返事いただいていたのに ごめんなさいm(__)m。りんりんさんのように 詳しく説明を求めたことはありません。先生ももしかしたら 初めての症例かもしれません。4年も診てもらってて変かもしれませんが、そんな事も聞けてません・・診てもらってる中で 殆どの子が自然治癒する病気だからマイナスに考えないで頑張ってとはげましてくれます。異型リンパがなぜあるのかは分からないけど 好中球が少ない分体が補充する反応としてでてるのか??という感じでりんりんさんの先生のように 異型リンパが悪さをしているとはおっしゃらず、異型リンパは異型リンパ、抗体は抗体と考えられているようです。私が心配性のせいで 何でもネガティブに考えてしまい自分でどん底にはまっていく感じです。潰瘍性の口内炎になってしまう際は 飲み薬では追いつかないのです。風邪などひいた時は 二次感染予防のため 抗生物質は必ず飲ませるのですが、感染がきつい時は点滴になります。とうとうインフルエンザの季節に入ってますが、怖くて・・りんりんさんところの息子さんは 共働きということは保育園にあずけられているのですね。やっぱり この季節も休まず行ってるのですか?来週から幼稚園が始まりますが 悩んでいます。主人は行かせても かかったら何とか乗り越えられると思うし行かせればいいと言います。私としては怖くてたまりません。去年 夏のインフルエンザとも呼ばれてる プール熱に感染した時5日間 40度以上の熱が続き 座薬で熱を下げても4時間くらいしかもたず 激しい悪寒とチアノーゼになり30分もたたないうちに 37度台から一気に41度とかになる感じで ぐったりとしてしまい それを見てるのは本当に恐ろしかったです。5日で一応熱は下がったのですが その後体調を崩しやすくなり感染、感染でとうとう、ひどい へんとう周囲膿瘍になり入院したということがありました。りんりんさんの息子さんは インフルエンザにかかった時がありますか?その際 症状や好中球はどんな経過でしたか?また、普段 普通の風邪の時はどんな感じですか?うちの子は 今年の夏までは 風をひけば 5日〜7日の発熱は当たり前。悪い時は二次感染という感じでした。いつも 感染時は白血球は増えも減りもせず、好中球は減る感じです。夏過ぎからは たまたまか 少し強くなったのか?風邪でも2日程の熱で下がる時もあるようになりましたが、でも、11月には予防接種をしていたのにもかかわらず、ひどい水疱瘡で点滴入院しました。今はインフルエンザになったらどうなるのか?心配で怖くて。。りんりんさんの考え、りんりんさんの先生はどうおっしゃられてるのか 聞かせていただければ嬉いです。去年は保育園を10月にやめたこともあり 人ごみをさけるというより、家の中 中心の冬を過ごしました。幼稚園にいけば 正直 絶対かかると思います。予防接種は受けています。いつも長々とすみません。よろしくお願いします。
きょろんさんその後体調はどうですか?きょろんさんと医師は信頼関係築けているようですね。しかし失礼ですが疾患ときょろんさん、医師とはうまく調和されていない気がします。ごめんなさい。お子さんを心配する気持ちは十分わかります。心配ならしっかり親が理解するのが当たり前だと思いますし治療なり悪化を防ぐ事に繋がると思います。抗体については医師から聞いたことはありません。異型リンパは普段は存在しませんがウイルスなど攻撃する時に発生します。うちの子は体内で好中球を悪いものだと勘違いして異型リンパが好中球を攻撃し減少させているようです。保育園には行っています。体調を崩すことも多いですが楽しんでますし将来養護学校に行く予定もありませんし医師も普通の子供と一緒でいいと言います。もとを正せば周りの子供と同じ細菌などの感染なので私はマイナスに考えず大変な時もあるけど沢山抗体や免疫を体が得ることができるかなと。今は感染時はすぐ受診、歯科検診くらいです。抗生物質は常に常備してあります。一般的に膿瘍ができやすいと言われますがうちは出来たことありません。すぐに肺炎に移行します。朝→鼻水、夕→熱、翌朝受診→肺炎の繰り返しです。時に血液に菌が入った事がありましたが。なので他の兄弟には絶対にしませんが鼻水でも内服させ翌日なり受診して合う抗生物質を頂きます。気のせいかもしれませんが私が神経質になっていた時はすぐに体調が悪くなりましたが私があまり気にしなくなったら本人も元気になったように思います。この疾患に限らず読んで頂いたみなさんはどう思われるか聞きたいです。長く付き合っていく疾患なので自分でサイトや医学書で知識を得ることも大切です。しかしどの病気も人により違いますし、診察されている医師なり別の病院を受診すりなりきょろんさん自身がお子さん疾患を十分理解することが大切だと思います。生意気言ってすみません。…私はきょろんさんの不安にお答えする事はできないのでこんなアドバイスしかできずごめんなさいです。（ 携帯からの投稿です ）
初めまして!失礼だとは思いましたが、読ませて頂きました。きょろんさんとりんりんさんのお話、とても勉強になりました。うちの娘は7才で、てんかんと言う病気です。意識を失う発作はありませんが、何十回も続く嘔吐と手足の硬直の発作があります。風邪をひくと発作が出るので吐きすぎてショック状態になり点滴、入院です。また薬の副作用で肺が弱いのですぐに肺炎になります。てんかんと診断されてから医学書、インターネット色々勉強しましたが娘の発作はかなり珍しい様です。 私も今までかなり神経質になりピリピリしながら毎日を過ごして来ました!やはりあまり神経質になりすぎるとダメな気がしています。 すいません。全然関係ないのに長く付き合っていかないとダメな病気と言う事で、親として共感するところがあり割り込んでしまいました。お気を悪くされたらすいません! ご苦労が手にとるようにわかります。頑張って下さい。（ 携帯からの投稿です ）
ちひろさん、私は全然構わないですよ。様々な意見が聞けて嬉しいくらいです。私は幼い頃扁桃腺肥大で続く高熱で親に迷惑をかけました。きっかけは分かりませんが小学2年に総合病院を受診してんかんの疑いで定期的な脳波と6年間予防内服してました。お話を伺う限りでははるかに私より大変でしょうし心配だと思います。嘔吐で気道が塞がらないよう気を付けて下さいね。嘔吐は体力消耗しますしお子さんも可哀想ですね。珍しい疾患なり病態を判断して下さる医師に出会えた事がまず幸せだと感じました。疾患名なんて関係ないです。同じ親としてこれからも頑張りましょうね!（ 携帯からの投稿です ）
りんりんさん、お返事ありがとうございます。てんかんの薬6年も飲まれてたんですね。娘は診断され薬を飲みはじめて1年半になります。診断される前の2年間原因が分からないまま入退院を繰り返してました。娘の異変に気づき病気を見つけてくれた今の主治医にはほんとに感謝しています。娘の場合複数の発作があり、なかなか全部を抑える事は難しい状態です。精神的な事も影響し発作につながります。薬の副作用で紫斑病になってしまい風邪をひくたびに再発して出血しやすい状態になります。それでも薬を止めるわけには行きません。りんりんさんのお子さんはおいくつですか?うちは一年生ですが入学してからが大変でした。知能的には何も問題ない為、普通学級ですが行事があるたびに参加する、しないで担任と話し合いです。朝に手の硬直があるので治まってから私が学校まで連れて行き、帰りも迎えに行きます。入学から半年たち、やっと担任にも理解してもらえて少し安心していたのですが、春には2年生で担任が変わるのでまた初めからやり直しの様な気持ちです。一つ病気がある事で他にも色々な病気がついて来るので正直気が休めない状態です。あまり考えないようにと思ってはいるのですが…。長々とすいません。（ 携帯からの投稿です ）
ちひろさん病名が分かるまでかなりの時間外がかかったのですね。医師に子供の異変を理解してもらう事は本当に大変ですよね。良い医師に巡り会えて良かったですね。本当に大変だったでしょ?うちの長男は年少です。ちひろさん小学校は大変ですよね…担任にも子供たちにも理解してもらうのに大変ですよね。私は昨年春に度重なる入院に旦那の出張に私の異動を機に二年間悩み続けた末、退職し今は小学校に勤務してます。普通学校の肢体不自由児のお世話をしています。なのでご家族の不安ともどかしさ薄々感じとれます。養護の先生にはお話されていますか?行事の参加などは担任とどこまでなら参加できるかなどその都度直接お話されたら良いと思います。学校生活での不安や問題は養護の先生にお話されて必要あれば担任に伝えて頂ければ良いかと思いますよ。 今はお子さんは大丈夫ですか?私も精神的、風邪などから発作が起こると言われてました。私の幼少時と今では20年近くありますので今は良い薬もあるでしょうし今以上悪化しないと良いですね。今はだいたいどの位の頻度で起こります?紫斑病だと入院ですよね…ちひろさんも神経質になってしまうのも当然かと思います。頑張って下さいね!うちは今、先月から続く微熱とリンパの腫れで4回受診しても問題視されず昨日、長男の疾患を見付けてくれた先生に診てもらいに行ってきました。初めに小児ガンか白血病を疑うと言われましたが心配していた直接命に関わる病気ではなく安心しました。まだ結果はでませんが全身のリンパの腫れの原因が分かるまではやっぱり親として不安です。長くなりましたが風邪に気を付けながらお互いにがんばりましょうね!（ 携帯からの投稿です ）
りんりんさん、立派なお仕事してらっしゃいますね。尊敬します。私は毎日学校に送迎したり、調子の悪い時は授業中娘に付き添っているので担任やサポートの先生の大変さが良くわかります。大変さがわかるので遠慮してしまい担任に言いたい事が言えなかったりしてしまいます。どこまで話していいのか…とても難しいです。娘は夏休みに入ってすぐ嘔吐の大発作を起こし、1ヶ月入院しました。短時間で20回以上吐き続け最後は胃と喉が傷ついて血を吐き、意識が無くなりました。そばで見ていて生きた心地がしませんでした。その入院中に薬を変えて今に至ります。嘔吐発作は出てませんが、右手に力が入らなくなり鉛筆やお箸が持てなくなったり、急に持っていた物を落としてしまう発作は今も1日数回あります。先週から薬の量を増やしたので効果が出て手の発作が減ってくれればと思っています。りんりんさんのお子さんは、リンパが腫れてらっしゃるんですね。全身のリンパが腫れてるんですか?心配ですね〜お気持ちお察しします。娘も火曜日は朝から採血で大量の血液を採るので、始業式なのに学校には遅れて連れて行きます!こちらは関西ですがインフルエンザが少し出だして来たそうです。りんりんさんも、お子さんも気をつけて下さいね!毎回長々とすいません。（ 携帯からの投稿です ）
ちひろさん今はお子さんの状態が一応落ち着いているのですかね。発作と薬と副作用…バランスが難しいんですね。お子さんもちひろさんも精神的にも大変でしょうに。このまま発作が落ち着くといいですね!小学校1年生は落ち着きなく正直先生も大変と思います。でもそんなこと理由になりません。私が今介助している親御さんも全く同様の事を言われてました。『私が付き添っていれば済む事だからこれ以上担任に迷惑がかからないよう相談なんてとんでもなかった』と。2年生になり教室も少しは落ち着くと思いますから一人で抱え込まないで下さいね。またサポートの先生は市の募集なので校長、教頭、養護の先生にきちんと状態を知ってもらいお子さんに合った資格などをお持ちの方に付き添って頂くとお母様も安心かと思います。学校生活で様々制限があってお子さんも大変だと思いますがみなさんで頑張って下さいね!（ 携帯からの投稿です ）
りんりんさん きょろんさん みなさん こんばんは namyです。> この疾患に限らず読んで頂いたみなさんはどう思われるか聞きたいです。長く付き合っていく疾患なので自分でサイトや医学書で知識を得ることも大切です。しかしどの病気も人により違いますし、診察されている医師なり別の病院を受診すりなりきょろんさん自身がお子さん疾患を十分理解することが大切だと思います。生意気言ってすみません。…私はきょろんさんの不安にお答えする事はできないのでこんなアドバイスしかできずごめんなさいです。この疾患のことは、こちらのツリーではじめて知った状態です。もし、自分の子どもが同じ状況であったら、私はどう考えるかな?と箇条書きにしてみました。これまでの数少ない経験上から考えると、以下の通りです。・医師は専門家ではあるけれど、良くも悪くも他人であり、子どもの様子を一番観察することができるのは家族である。・観察した内容から読み取れることを考える時には情報(疾患に関しての一般的なことや経験談など)が必要である。・しかし、医療知識が無い素人にとって、その情報をひとりで入手したり理解したりするのは至難の技である。・したがって、素人は、専門家との協力体制を築くために、専門家と意思の疎通が図れることが必要で、そのために必要な基礎知識などを蓄積しておくと、スムーズに体制構築がしやすいのではないだろうか。・そうすれば、専門家をうまく活用しながら我が子への最適な方法が模索できていくのではないだろうか。自分がかなり割り切りった考え方をするタイプなので、こんなことが言えるのかもしれません。でも、こんな私でも、「こんなこと聞いたら、先生を信用してないように思われちゃうかしら。」などと頭をよぎることはあります。そんなときは、「当って砕けろ〜!」ととりあえず飛び込んでみることにしています。
namyさん立派な考えをお持ちですね。頷きながら読ませて頂きました。私は診察時に医師にいろいろ話されると聞き取るだけで精一杯なんです…なので後でゆっくり自分で理解してから疑問や不安が出てきます。本当は自分に医学的知識がもっとあればその場で疑問なり聞けたと思っています。そんな状態で半年がたち、すごく悩みました。その医師を信頼していたからこそ機嫌を損ねたらどうしようかと。丁度入院中に別の医師に悩みを問い掛けカルテ開示&説明を求めるに至りました。説明するにあたり医師も様々な資料やデータをまとめて見せて説明してくれました。細かな数値や様々自分では調べても理解するには限界があります。それ以降、その都度手記できちんと説明してくれます。私は医師に対する信頼は以前より増しました。医師にとっては面倒な患者だと思いますが…。こちらのサイトでは沢山の知識やしっかりとした考えを持った方が多く私もとても勉強になります。これからもよろしくお願いします。（ 携帯からの投稿です ）
りんりんさん みなさん こんばんはりんりんさんこそすごいな〜と思ってます。私は、簡潔に文章にしようとしたばかりに、今読み返すとなんだか迷いの無い意見のように見え、「いつも迷ってばかりのくせに〜。」と自分で自分に野次を飛ばしてます。医者に限らず、専門性を売る職種の人のうち、専門的な事を素人でも分かるように説明できる人って今後どんどん必要とされると思います。難しいことを難しく説明するのは誰でもできますが、難しいことを易しく説明できる方には、特にプロ意識の高さを感じます。それに、世の中の流れも、インフォームドコンセントだったり説明責任だったり技術営業だったり、「分かりやすい説明」は確実に需要が増しています。りんりんさんが信頼なさっているお医者様も、医者のひとつのスキルとして、とてもいい訓練になられているのではないでしょうか?あとは、専門家がそのような対応をしている時間にも、対価がついてくることが必要だと思います。検査や薬の処方と同じかそれ以上に、本人及び家族の不安不満を取り除くことができる技術ってとてもすごいことだと思うのです。私も、感謝の気持ちを忘れずに、どんどん面倒な患者を目指そうと思います。
こんばんは。子供の病気のことについて 理解することは大切だとは思いますがこの病気については 症例が少なく、ひどい場合は補充療法、感染時は対症療法をするしかない病気であとは、治るのをただ待つ病気だと私は思っていました。直接的に命に関わる病気では無いとは聞きますが、その中でも、まれに治らない場合があるなどと聞き なかなか良くならないので あせりからつい心配になって神経質になってしまっています。自分で 理解できているのか半信半疑の状態です。私の性格上 いくら説明を受けてもその説明の中に まれにとか殆どの子が、などというニュアンスが含まれると 不安は消えないと思います。かなり マイナス思考というか心配性で母親失格です。。。りんりんさんには くどくどと不安な気持ちを書き綴ってしまいすみませんでした。でも、りんりんさんに私の不安に答えてもらうというより、この冬 初めて外に出す(幼稚園に行かせる)にあたり症例が少ない中で同じ病気をもつ子が どのような経過ですごされているのか 少しでも多くの状況など知りたかったのです。今、一番心配なのがインフルエンザです。かかったことがないのでどうなるか分かりません。なので怖いのです。それも、個人によって違うとは思いますが もしかかったことがおありならば、こんな感じだったとか知りたかったのです。あと、主治医じゃない医者の意見とかも。なんか、すみません。。。みなさん しっかりされていて羨ましいです。
きょろんさん、初めまして。私の娘は同じ病気では無いので、関係ないと思われてしまうかも知れませんが、私も同じ気持ちです。娘はてんかんですが一生付き合って行かないとダメな病気です!数年でほぼ完治される方もおられますが、娘の場合は一生付き合って行く事になると言われました。私もかなりの神経質な性格です。風邪をひいただけで発作が出て入院したり、肺炎になったり、出血しやすくなるので毎日ビクビクしてます。 きょろんさんと同じく今はインフルエンザが怖いです。娘は7才ですが一度もかかった事がなく、かかるとかならず合併症を起こすと言われているので、毎年この季節は神経ピリピリしています。あまり考えないようにと思うのですが、そう簡単には行きません。外から帰ったら手洗い、うがい、部屋は加湿器をつけ出来る事はすべてしてるつもりですが…今日から学校が始まります。学校でインフルエンザうつって来ないかすごく心配です。きょろんさんのお気持ち良くわかります。お気を悪くされたらすいません。長々と失礼しました。（ 携帯からの投稿です ）
ちひろさんこんばんは。一生つきあっていかないといけない病気なんですね。子供さんが一番辛いのですが、見ておられるちひろさんも、気持ちがとても苦しいですね。読ませていただき 涙が出てきました。子供が苦しむ姿を見るのは本当に辛いです。。。同じ様な気持ちで頑張っておられるちひろさんがいるんだと思い私も頑張ります。ありがとうございます。
きょろんさん私のレスで気分を害されていたのならすみません。好中球減少症にもいくつかの型があります。先天的に骨髄で作られていない型には骨髄移植が治療になります。でもきょろんさんちやうちのように作る作用がある型に関しては長くなりますが経過を見ていくしかありません。医師によってはかなり神経質に物や手の消毒を勧める方、グランという増加させる薬剤を使用したり治療が一貫されていません。本当に原因がわからない事は悔しいです。でも確かな事は分かりませんが白血球を増加させる食事や生活の基本的な事を見直す良い機会に私はなりました。私の性格もありますが長く付き合う疾患だからこそきちんと理解して状態をきちんと把握し医師に伝える事が大切だと感じました。それには一人だけでなく様々な医師に聞きました。大学病院では血液専門の小児科医の診察ですが自宅近くの病院でこの疾患をフォローした事のある医師を紹介してくれます。また大学病院では今までのデーターをメモなりわかっていれば紹介状なしでも診察してくれます。是非きょろんさんも自分に自信をもつ為にも一方前進できますよう願っております。ちなみに昨年ワクチンしましたがインフルエンザに感染しました。驚く事に同時に水痘とマイコプラズマを発症し散々でした。入院を進められましたが主人もいなく次男もインフルエンザでもうどうすることも出来ず点滴に通いながら病児保育でした。インフルエンザと水痘の同時発症は経験のない医師には診断できませんでした。どんなことでも経験です。でも勉強の為と苦しんでる我が子が犠牲というか使われるのは私は嫌なので納得いくまで診断を求めます。 なんでか長女も原因不明の肉芽腫があちこちにあります。こちらも自己免疫疾患といわれています。3回紹介されましたが医師により様々。今は大学病院ですがそこでも珍しいようです。子供の事って自分が変わってやれない分、つらいし大変ですよね。でもこのサイトでの出会いは本当にみんな真剣に向き合っていてこちらも元気づけられるし親として勉強になります。これからもよろしくお願いしますね!あと新潟大学出身のだいたいの小児科医は安易に薬を使用しないんです。副作用の方を心配します。他の大学から移ってきた医師はどんどん処方しますが。そんなとこで生活してます。今日は次男の検査結果がでるのでかなり動揺ぎみでいつもながらまとまりのない文章でごめんなさいです。ともに頑張りましょうね!（ 携帯からの投稿です ）
りんりんさんこんにちは。お忙しい中 いつも早々にお返事くださってありがとうございます。いいえ、気分を悪くはしてません。謝らないでくださいね。私のほうこそ、今後 失礼があるかもしれませんがよろしくお願いします。今日の 検査結果 良いようにと祈っております。うちは、今日から 幼稚園。主人に勧められ 恐々行かせました。どうなるか 全く予想ができないのでとても不安です。昨年のインフルエンザ、水痘、マイコプラズマと3つも同時に併発されたのですね。 考えただけでも恐ろしいです。無事に乗り越えられ良かったですね。お姉ちゃんも持病があるのですね。どれも 原因不明ですよね。悔しいですね。好中球を増やす食事としては、シモン芋 唐辛子 しそ にんにくだったでしょうか?うちの子は食が細く 好き嫌いが多いのでなかなか食べてもらうにも至難の業ですが、ほかにいいものがあれば教えて下さいね。今後ともよろしくお願いします。
お子さんは無事に帰ってきましたか?好中球を増やす食材サイトで調べました?私もシモン芋に出くわしたことがありますが見たことも口にしたこともないです。青魚を口にしたほうがいいと聞き1日おき程に食べてます。あと高いのですが子供はにおいがあって緑の葉っぱなんてたべないのでサラダ油の代わりにシソ油を使ってます。大きなスーパーに売っています。なによりも心配事は心を弱らせ免疫力低下になりますのでお母様が神経質になると子供も感じますので自信をもってドンと構えて何かあれば早めに受診するしかないかなぁと。お互い子も親も勉強です。がんばりましょう(’-^*)/今日はドキドキしながら受診してきました。採血結果は異常なしでした。リンパの腫れは経過を見ないといけないと言われました。普通の風邪じゃ芋掘りみたいに体のあちこちのリンパがゴロゴロ腫れて触れることはないんだよと。なので気になっていた悪性リンパ腫について聞いてみました。心配させるから言わなかったけどリンパ腫は採血結果に出ない事が多いからリンパの腫れの経過を見ていかないといけないと言われました。細胞を調べれば結果の有無は早く分かるけど確定なしに早くから痛い思いをさせなくてもいいから経過をみて大きさに変化がなかったり大きくなったら検査すると。全然安心できない結果でした。けど受診5人目にして初めて異常に気付き検査して頂いたのでまた来週経過を診てもらいに行ってきます。それまでにしこりが小さくなることを信じて…三人が三人とも原因不明の疾患とはホントに子育てって難しいし大変です。愚痴ってしまってすみません…。（ 携帯からの投稿です ）
ごぶさたしてます。りんりんさん その後 お子様の調子はどうですか?うちは、結局 10〜13日まで幼稚園に行きました。元気に行けましたが、下の子が13日くらいにインフルエンザをもらってきて 今年は注射にあってるようで 軽くすみ心配していた お兄ちゃんにもうつらずすみました。ビクビクでした。民間療法ですが、カテキン茶をいっぱい飲ませたりして。。。それから 幼稚園で 次々と インフルエンザが出てきたので心配になり 主治医に相談にいったら「心配だったら 幼稚園だし 家で見ては?」「かからないほうがいいと思うし 今 多いから多分うつるだろう」っと言われ 結局 その4日間以降お休みしてます。その時 検査しましたが 相変わらずで好中球13% 500個 ギリギリって感じでした。がっくりです。。。感染源がないと 家では はじけんばかりに元気にしています。4月から小学校。。もう 今のように心配だから 家にいるって事はできなくなるので どうか強くなって 好中球も増えてほしいものです。
きょろんさんお久しぶりです。お子さんなんともなくて良かったですね。採血の結果は焦らずがんばりましょう!うちの次男は毎週受診してますがリンパの腫れは大きくもならなきゃ小さくもならず変化なくただ数が増えた気がしますがゴロゴロ沢山あって分かりません。医師も首を傾げ??他に症状がないので不安ながらも指示通り経過観察してます。風邪などでリンパが腫れた時って個人差はあると思いますがどのくらいで腫れがひくのでしょう…（ 携帯からの投稿です ）
こんばんは。リンパの腫れ気になりますね。微熱のほうはどうですか?経過観察って、悪いと言われるよりはいいに決まってるのですが、ずっと 気にしつつ不安な毎日も辛いですよね。うちの子のもう1つ気になるのがアデノイドが大きい事です。いびきがすごく 夜中も何度も無呼吸があります。5秒前後の無呼吸が度々です。それも 経過観察中です。好中球減少症があるので 簡単にとってしまおう!ともいかず小さくなるのを待ってます。そのせいばかりでは無いのでしょうが、おかげで、食も細いし 幼稚園でも男の子の中では一番小さいです。滲出性中耳炎もよくなるしお兄ちゃんばっか悪いのが 色々。。と、いつも愚痴ばっかですみません。でも、最終的にはきっと きっと 元気になるんだと信じて頑張らないといけませんね。
皆様始めまして。私は1歳10ヶ月の自己免疫性好中球減少症の息子を持つ母親です。よろしくお願いします。今日はじめてこのサイトを発見しとても嬉しく思い投稿させてもらいました。うちの息子は生後8ヶ月の時再々の発熱や最終的に肺炎を併発しこの病気が判明されました。それから約1年は好中球が0%〜7%を行ったりきたりであまりよくない数値が続いてたのですが今年になってから1月 白血球3700 好中球17%2月 白血球5100 好中球23%とだんだんと伸びてきてるんです!!!先生も『完治とまではいかないけどもうすぐですね。 もう少し頑張りましょう!』とおっしゃってくれました。二桁の数値をみれるのは2〜3年後だと自分で勝手に想像してたので喜びは倍増でした。でもまぁ来月になったら一桁に下がってる可能性も無いことはないのですが3月の採血は期待でいっぱいです。同じような病気の方が回りにいない分こういうサイトでの情報しか得られないので私も参加させてください。皆様のアドバイスや情報もまた色々聞かせていただきたいです。よろしくお願いします。
携帯からの投稿です ）
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